|
Läget idag På denna sida ska vi försöka hålla er uppdaterade med den senaste informationen om Gustav. Vecka 6, Söndag 9 februari, 2014 Det blev en fin begravning
för Gustav igår. Naturligtvis känns det helt fel att begrava
sitt eget barn men vi är ändå glada för att dagen
blev så fin som den blev. Allt blev så bra det kunde; prästen
Gudrun höll en jättebra och personlig gudstjänst, Gustavs
fröken Karin höll ett väldigt fint tal om Gustav, solisten
sjöng fantastiskt vackert och bildspelet på Gustav med hans
favoritlåtar verkade uppskattat av alla. Det var många som
ville ta farväl av Gustav samt stötta oss i vår sorg.
Det kändes som om kyrkan var fullsatt. Kyrkovaktmästaren sa
att det var drygt 450 personer i kyrkan och han hade aldrig sett så
många människor i kyrkan på en begravning. Gustav har
verkligen gjort ett stort avtryck här i världen. Tusen tack
till alla som var med och tog avsked av Gustav och stöttade oss.
Tusen tack för alla fina blommor och teckningar som lämnades
vid kistan. Åter igen tack till alla som satt in pengar på
insamlingen ”Gustavs Vänner”. Tack alla ni som hjälpte
till och fixade vid vår minnesstund efteråt. Vi kommer nog
inte kunna tacka alla var och en så vi hoppas att ni tar emot vår
tacksamhet på det här sättet. -------------------------------------------------- Jag har lärt mig mycket av dig Gustav. Förhoppningsvis är det inte bara jag utan även andra med mig. Kanske var det din uppgift här på jorden. Att lära oss andra ta vara på livet, njuta så länge det varar, att vara snälla och ta hand om varandra. Att vara glada och positiva. Att vara omtänksamma och kärleksfulla. För det har du lärt mig och säkert många andra. Jag har aldrig träffat någon annan så positiv människa som du. När du vaknade på morgonen satte du dig på sängkanten, sträckte på dig och sa ”åhhh, ännu en härlig skoldag”. Tänk om alla hade varit lika positiva som du. Du kom ofta med positiva upplyftande kommentarer; ” Vad fin du är idag mamma”, ”Vad snäll du är Emil”, ”Vad rolig du är Ellen”. Du ville gärna kramas, ofta och länge. Du kom gärna med spontana kärleksförklaringar som ”Jag älskar dig pappa, du är den bästa pappan i hela världen”. Jag kommer att sakna all den kärlek du utstrålade och gav till oss. Det är en sorgens dag idag för oss som är kvar, men också en lättnadens dag för dig. I över 11 år kämpade du mot din sjukdom och dina skador. Du har tillbringat otroligt mycket tid på sjukhus, men det var först på slutet som du själv tyckte det var besvärligt. Nu slipper du sjukhusbesöken. Du har kämpat med dina handikapp. Att inte höra ordentligt, inte se ordentligt, ha svårt med balansen, vara svag i kroppen, ha dålig kondition, svårt att minnas och lära sig nya saker. Bara ett av dessa handikapp är tillräckligt för de flesta, men du levde med alla handikapp samtidigt. Du gnällde aldrig utan gillade läget och kämpade vidare. Nu slipper du kämpa mer. Du levde en kort tid med oss här men du gav så otroligt mycket. Du gav oss så mycket kärlek och det gör ont i oss att inte få ha dig kvar i livet. Vi försöker trösta oss med att du levde ett helt liv, fast på kortare tid. Jag vill gärna tro att du trots din sjukdom och dina handikapp haft ett bra liv med mycket kärlek och omtanke. Vi har verkligen försökt göra det så bra som möjligt för dig och familjen. Jag vill också tro att du har det ännu bättre där du är idag. Oavsett om du är i himlen, paradiset, nirvana, nangijala eller vad det nu kan kallas. Så sitter du någonstans, dricker läsk, äter chokladbollar, njuter och leker med de andra änglabarnen. Gustav, min
son, min älskade lilla kille, vi är jätteledsna över
att behöva ta farväl av dig. Vi saknar dig så! Du fattas
oss! Vi älskar dig över allt annat och du kommer alltid att
finnas i våra hjärtan och minnen.
Vecka 6, Onsdag 5 februari, 2014 Det är många som undrar hur vi i familjen har det. Det är nu drygt två veckor sedan Gustav somnade in och det känns som att det går ganska bra. Vi pratar ofta om Gustav, minns hur han var, vad han hade sagt och gjort i olika vardagssituationer. Vi skrattar och gråter om vart annat. I det stora hela känns det som att vi tar det ganska bra, vi försöker tänka positivt och se framåt. Barnen går i skolan och trivs bra med det. Första dagen Emil kom tillbaka till skolan frågade han sin fröken om han fick berätta för klassen vad som hade hänt. Vi visste inget utan det var något han själv bestämde sig för. Starkt gjort tyckte vi. Personligen tror jag att Emil blev inspirerad av Aron Anderson och hans föreläsning dagen innan. Jag och Anna Holgersson spenderar just nu dagarna med att planera inför Gustavs begravning på lördag. Idag var vi i kyrkan och testade så att allt funkade. Vi kommer att inleda med att visa ett bildspel och spela några av Gustavs favoritlåtar. Och det är inga lugna låtar! Kanske inte de vanligaste låtarna som spelas i kyrkan men det här är ingen vanlig dag i kyrkan. Det här är Gustavs begravning... Det är nu två veckor sedan vi startade insamlingen "Gustavs Vänner" på Barncancerfonden. Jag tittade precis på insamlat belopp hittills och siffran är just nu fantastiska 164.968 kr. Tusen tack alla som varit med och bidragit. Tack alla ni som hedrar minnet av Gustav och hjälper Barncancerfonden att fortsätta kampen för livet. Igår
kom det in en stor insättning på ca 43.000 kr. Det är
insamlingen som initierades av Lenny Mark, Pernilla Nilsson Borglin &
Tina Sjöberg för att samla ihop till ett Guldsponsorpaket hos
Team Rynkeby Helsingborg. Det är alltså fixat nu och Gustavs
Vänner får sin logotype på Team Rynkeby Helsingborgs
tröjor och alla pengarna går till Barncancerfonden. Vecka 4, Onsdag 22 januari, 2014 Nu har vi startat en insamling i Gustavs namn hos Barncancerfonden. Insamlingen heter Gustavs Vänner och du hittar den på följande länk: http://www.barncancerfonden.se/1309356868. Vi startar denna insamling till Barncancerfonden för att hedra minnet av Gustav samt för att fortsätta kampen för livet. Vi vill inte att fler barn ska drabbas och behöva gå igenom det som Gustav gjort. Hjälp oss genom att sätta in pengar samt sprida informationen om insamlingen, gilla och dela på sociala medier. Vecka 4, Måndag 20 januari, 2014 Tusen tack för alla blommor vi fått. Idag har vi börjat planera inför Gustavs begravning. Begravningen kommer att äga rum i Sankta Maria kyrka i Helsingborg, lördagen den 8:e februari klockan 10.30. Det kommer att vara en öppen begravning så att alla som vill ta avsked av Gustav är välkomna. Efteråt kommer vi att hålla en minnesstund för familjen och våra närmsta vänner. Vecka 3, Söndag 19 januari, 2014 Idag är det första dagen på resten av våra liv. Ett liv utan Gustav vid vår sida. Han kommer alltid att finnas i våra hjärtan och minnen. Vi är så tacksamma för allt stöd vi får. Det värmer i våra hjärtan att vi har så många fina vänner, att vi har så många som bryr sig om oss och som har så mycket gott att säga om Gustav och resten av familjen. Gustav har gjort ett stort avtryck här i världen och det är vi stolta över. Han var alltid så glad, positiv, snäll, omtänksam och hjälpsam. Vi har gjort allt vi kunnat för att han skulle ha det så bra som möjligt och det känns bra i en stund som denna. Nu slipper han sin sjukdom och springer omkring i Nangijala med de andra små änglabarnen och änglarna. Det var en tung dag igår men det blev ändå så bra det kunde. Gustav tog sina sista andetag och somnade in för alltid vid halv ett på dagen. Palliativa teamet kom hem och hjälpte oss. Gustav kläddes i favoritkläderna och bäddades ner fint i sin säng. Han såg så lugn ut med ett litet leende på läpparna. Mina föräldrar och syskon med familjer samt Annas mamma kom för att ta farväl. Egentligen kom de för att fira Emil, men makabert nog fick dagen ett annat fokus. Vi hade hela eftermiddagen tillsammans med Gustav. Alla i familjen fick ta avsked och vi tittade på ett bildspel över Gustavs liv tillsammans. På kvällen hämtades Gustav av begravningsbyrån och vi tog ett sista farväl. Först därefter kunde vi fira Emil med sång och tårta. Stackars Emil och Ellen. De har varit så förtvivlade. De har gråtit, kramat och pussat Gustav, sagt farväl till sin älskade bror. Så mycket kärlek. Vi är så glada att vi fick en fin stund tillsammans med honom innan han förlorade medvetandet. Att vi fick sagt allt vi ville säga. Att vi fick pratat om Nangijala, att han inte behövde vara rädd, att vi älskade honom över allt, att allt skulle bli bra, att vi kommer att sakna honom men att vi ses snart igen samt att vi gav honom vår tillåtelse att släppa taget. Vi är så glada för att Gustav fick kramat och pussat oss. Han förstod vad som skulle komma och det var hans farväl till oss. På kvällen gick vi och lade oss alla i samma säng. Pratade och höll om varandra. Mindes Gustav och allt det positiva. Emil berättade att när Gustav fortfarande var vid medvetande och Emil lade sig bredvid honom hade Gustav lagt sin hand på Emils huvud och sagt ” Var inte orolig Emil”. Fantastiska Gustav! Även i den svåra stund när han troligtvis visste vad som skulle hända honom tänkte han främst på oss andra. Nu går
livet vidare och vi är bara fyra i familjen, men vi är alla
fast beslutna om att vi fixar det här. Vi har bara ett liv tillsammans
och det ska vi försöka göra så bra som möjligt.
Vi vill umgås, skratta och hitta på roliga saker, träffa
vänner och leva livet. Hur? Till en början blir det väl
som en av våra vänner uttryckte sig i form av ett filmcitat
”Well, I'mgonna get outofbedeverymorning... breathe in and out all
day long. Then, after a while I won't have to remind myself to get out
of bed every morning and breathe in and out... and, then after a while,
I won't have to think about how I had it great and perfect for a while.” Vecka 3, Lördag 18 januari, 2014 Idag har Gustav somnat in lugnt och stillsamt. Han låg så fint i sin säng och alla nära var hos oss. Gustav lämnade jordelivet kl 12.26. Sov så gott Gustav! Vi älskar dig! Vecka 3, Lördag 18 januari, 2014 Idag är det Emils 11 års dag och vi har försökt fira Emil här på morgonen, men det är inte som vanligt nu. Just nu ligger Gustav i sin säng och närmar sig slutet. Det har varit en tung natt med många tårar och kramar. Sent i går kväll började Gustav skaka, krampa och fick hög feber. Vi gav honom medicin, låg bredvid honom och höll hans händer. Han kramade våra händer, sträckte sig efter oss och ville kramas och pussas. Jag kommer inte ihåg sist Gustav var ledsen, men igår kom det ett par tårar på hans kind. En sköterska från palliativa teamet kom hit och gav honom mer medicin. Kramperna avtog och andetagen blev färre och färre. Sköterskan förberedde oss på att det kunde vara dags. Vi försökte prata lugnande med Gustav, pratade om Nangijala, tog farväl av honom och gav honom vår tillåtelse att släppa taget. Vi väckte Emil och Ellen som kramade och pussade honom. Så småningom somnade Gustav och vi har vakat hos honom hela natten. Just nu ligger han med 42 graders feber, han andas oregelbundet och är inte kontaktbar. Men han har ett starkt hjärta och en enorm livsvilja, han ger sig inte i första taget. Vi sitter hos honom, pratar med honom och tar hand om honom. Mer kan vi inte göra och det känns fruktansvärt tungt Vecka 2, Lördag 11 januari, 2014 Idag är
det bara jag och Gustav hemma. Anna är iväg på möte
med Team Rynkeby Helsingborg, Ellen spelar fotboll och Emil har sovit
över hos en kompis. Det går ganska långsamt här
hemma. Rutinerna är ganska enkla och likadana dag för dag. Vi
väcker Gustav, sätter honom i rullstolen, kör honom till
toaletten och sen till matbordet. Han dricker lite nyponsoppa sen sköter
vi munhygienen innan Gustav är trött och vill lägga sig
igen. När vi sitter vi matbordet försöker vi prata med
honom men han säger inte särskilt mycket, det blir mest korta
svar. När man frågar hur det är idag svarar han oftast
bara ”Bra”, ibland ”Bra men lite trött”.
Vi försöker ta reda på om han har ont någonstans
eller om vi kan göra något för honom men han ”mår
bara bra”. Idag frågade jag om det var något han tyckte
kändes jobbigt och då svarade Gustav att han tycker det är
svårt att prata, att det är jobbigt att han inte orkar prata. Vecka 2, Onsdag 8 januari, 2014 God fortsättning på det nya året! Idag har vi uppdaterat Gustavs hemsida med några nya bilder som vi lagt in i fotoalbumet. Titta gärna in. Vi har valt att inte skriva så mycket om Gustavs aktuella sjukdomsbild här på Gustavs hemsida. Istället väljer vi att kommunicera via en Facebook-grupp som heter Gustavs Vänner. Alla som vill veta mer är välkomna att bli medlem där. Eventuella hälsningar direkt till Gustav får ni gärna fortsätta lämna här på Gustavs hemsida i gästboken.
Vecka 44, Söndag 3 november, 2013 Gustav han säger ofta ”så mycket jag får vara med om” och häromdagen satte han sig och skrev lite kring den senaste tidens aktiviteter. Vi har hjälpt honom att skriva för han har inte riktigt orken själv. Han skrev ner några stödord. Jag och min bror Emil var häromveckan inbjudna att få vara med en förmiddag på Falkenbergs Motorbana när BMW hade förarutbildning. Vi fick åka i jättefräcka BMW 1M bilar. Det gick snabbt! Emil och jag tyckte att det var jättehäftigt att åka på banan. Pappa fick köra en del också och det tyckte han var jättekul. På vägen hem från Falkenberg stannade vi till i Halmstad och besökte West Coast Racing. Där fick vi se många superhäftiga BMW racingbilar. Jag och mina syskon fick provsitta. De ser verkligen inte ut som vanliga bilar. Det fanns ett par stora lastbilar också. Dom använder man för att frakta racingbilarna till olika tävlingar. Nästan som i filmen Cars. Min skola har fått en tillbyggnad. Det har blivit jättefint och där ligger mitt klassrum. Jag är jätteglad för vårt nya klassrum. Häromdagen invigdes den nya delen. Det var jättemycket folk och rektorn och folk från kommunen höll tal. Jag fick hjälpa till att klippa bandet – vilken ära att få inviga sin egen del av skolan! Det var många som berömde mitt framförande efteråt. Sedan var det rundvandring i den nya delen och alla fick goda snittar. På innergården släppte vi upp en massa ballonger. Till slut var det kaffe och kaka i den nya fina matsalen. Titta gärna in i fotoalbumet på alla nya bilder som vi lagt in.
Vecka 38, Söndag 22 september, 2013 Gustav skrivit ett eget inlägg till sin hemsida. Läs nedan och skriv gärna en hälsning till honom i Gästboken. Titta gärna in i fotoalbumet på alla nya bilder som vi lagt in. Gustavs inlägg... Igår eftermiddag
kom en Ferrari 458 och en Ferrari 348 körandes in på vår
gata. Både jag och min bror Emil fick provåka både 458:an
och 348:an. Vi fick vars en klubbtidning av de som körde. Detta var
en dröm som gick i uppfyllelse tyckte jag. Jag tyckte också
att det gick väldigt fort. I like! Vecka 32, Fredag 9 augusti, 2013 Det var ett tag sedan, men nu har Gustav skrivit ett eget inlägg till sin hemsida. Lite stavningsfel har vi rättat, men annars är det hans egna ord. Läs nedan och skriv gärna en hälsning till honom i Gästboken. Titta gärna in i fotoalbumet på alla nya bilder som vi lagt in. Precis som tidigare skriver vi inte så mycket om Gustavs aktuella sjukdomsbild här på Gustavs hemsida. Istället väljer vi att kommunicera via en Facebook-grupp som heter Gustavs Vänner. Alla vuxna som vill veta mer är välkomna att bli medlem där. Gustavs inlägg... Tänk så mycket jag har fått vara med om. Jag har fått laga mat med kockarna från restaurangen Smak i Malmö. Då lagade vi torsk med potatis. Jag fick hjälpa till och lägga persilja i botten på formen där torsken skulle ligga. Jag har fått laga mat med Tina Nordström i hennes testkök. Vi lagade italienska köttbullar i tomatsås och vi gjorde hallonsorbet. Tina sa att man alltid ska ha fem kryddor i köttbullarna. Jag har också varit på en fotbollsmatch mellan HIF-IFK Göteborg. Under matchen fick vi sitta i en vip-loge där vi serverades god mat och Coca-Cola. Efter matchen fick jag träffa flera spelare i laget. Det var häftigt att se pappas kompisar i Team Rynkeby cykla in på planen innan matchen. Jag, Emil, Ellen och mamma flög flygplan till Paris. Vi bodde på hotell, vi tog en båttur på Seine innan vi skulle hämta pappa vid Eiffeltornet. Det var 36 grader varmt och vi hade jättebråttom . Vi fick inte tag på någon taxi så vi tog en cykeltaxi. När pappa kom i mål kände jag mig stolt över min pappa för att han hade cyklat ända från Lunds barnsjukhus till Paris. Jag tyckte att det var mycket bra kämpat av pappa. Vi var på fest på kvällen med hela Team Helsingborg med anhöriga. Vi var i ett stort hus med stor balkong. De var jättefin utsikt och man kunde se hela Paris. Nästa dag gjorde vi sightseeing i Paris. Vi var på Champs Elysee och såg Triumfbågen och sen åkte vi till konstnärskvarteren. Vi åkte ett litet tåg upp till en stor kyrka. Där åt vi middag och det var jättevarmt. Vi åkte snabbtåg till London och tunnelbana till Big Ben det tyckte jag var lite annorlunda. Vi åkte också till Piccadilly Circus. Det tyckte jag var mycket häftigt. Vi var och shoppade på Hamleys. Jag köpte en leksak som såg ut som engelsk taxi. Jag köpte också en vibrerande penna som man kan rita coola mönster med. En kväll var vi och såg musikalen Mama Mia. Det tyckte jag var riktigt häftigt. En dag åkte vi på sightseeing med både dubbeldäckare och båt. Det var kul att se London.
Vecka 25, Lördag 22 juni, 2013 Idag har vi uppdaterat Gustavs hemsida med massor av nya bilder som vi lagt in i fotoalbumet. Titta gärna in. De senaste veckorna har vi fokuserat på att hitta på roliga saker och det kommer vi att fortsätta med så länge vi kan. Vi har valt att inte skriva så mycket om Gustavs aktuella sjukdomsbild här på Gustavs hemsida. Istället väljer vi att kommunicera via en Facebook-grupp som heter Gustavs Vänner. Alla vuxna som vill veta mer är välkomna att bli medlem där. Eventuella hälsningar direkt till Gustav får ni gärna fortsätta lämna här på Gustavs hemsida i gästboken.
Vecka 18, Söndag 5 maj, 2013 Vi väljer just nu att inte skriva om Gustavs situation öppet på hans hemsida. Istället väljer vi att kommunicera via en sluten Facebook-grupp som heter Gustavs Vänner. Alla vuxna som vill veta mer är välkomna att bli medlem där. Eventuella hälsningar direkt till Gustav får ni gärna fortsätta lämna här på Gustavs hemsida i gästboken.
Vecka 8, Onsdag 20 februari, 2013 Underbara fina fina fina lilla Gustav blir 12 år idag Idag för 12 år sedan blev vi föräldrar för första gången. Det var tre jobbiga dagar innan vår underbara lilla pojke tittade ut i världen. Klockan var 19:12 på kvällen den 20 februari 2012 och vi var världens lyckligaste. Han var så fin så fin och så liten så liten. Som en liten groda nästan. Han var alldeles slät och såååå vacker och vi tyckte så klart att han var världens sötaste bebis. Vi spenderade de kommande dagarna med att bara ligga där i sängen och titta på honom när han sov. Vi kunde liksom inte få nog av vår lilla son. Den gränslösa kärlek man känner för sitt barn är svår att slå! Idag fyller han så 12 år! Det är ett under att vi än en gång får duka frukostbordet med hans flagga, passionsfruktsjuice, rullemacka med skinka och chokladboll på hans dag! Att vi samlar familjen och stämmer upp i rosslig morgonsång och tänder ett ljus innan vi går in och väcker honom. Vi njuter av varje sekund. I kväll ska vi som sig bör fira hans födelsedag genom att gå på restaurang. I söndags hade vi kalas för familjen och Gustav ville bjuda på lasagne och kladdkaka samt chokladbollar. Han var så glad att alla ville komma och fira honom och så tacksam för sina presenter. Stort grattis lilla stora Gustav på sin tolvårsdag! Vi älskar dig!! Kram från
mamma och pappa Vecka 51, Söndag 23 december, 2012 Idag är det den 23/12, lille julafton som vi kallar det. Idag för 10 år sedan kom mitt liv att förändras för alltid. Idag för 10 år sedan kom min familjs liv att förändras för alltid. Idag för 10 år sedan kom framför allt Gustavs liv att förändras för alltid. Idag för 10 år sedan fick vi beskedet att vår son Gustav hade cancer. Gustav var knappt två år när läkarna hittade en förändring i hans hjärna. Jag kommer ihåg dagen som igår. Han var inne på sjukhuset och de skulle röntga hans huvud eftersom de misstänkte att det stod vätska innanför trumhinnan. Vi väntade på uppvaket när en narkosläkare kom för att titta till honom. Hon sa "jaha, det här såg ju inte bra ut". Jag och Anna tittade frågande på henne och då sa hon "oj, har inte läkarna pratat med er?" Den känslan glömmer jag aldrig. Därefter blev det ilfart till BUS i Lund och dagen innan nyårsafton opererades Gustav och läkarna tog ut en tumör stor som en golfboll från hans lilla huvud. Den natten glömmer jag heller aldrig. Jag sov hos Gustav på NIVA och jag vaknade av att det stod fullt med läkare runt Gustavs säng. En läkare skrek "Förbered sjukhuslarm" och jag såg hur Gustavs lilla kropp skakade våldsamt av kramper. Det var som om jag var med i en film. Själv stod jag i ett hörn skakande, gråtandes och ropade efter Gustav. Vilket trauma! Idag 10 år senare har Gustav fortfarande huvudet fullt av små tumörer. Han har gått igenom ALLA behandlingsmetoder. Ett otal operationer, två cellgiftsbehandlingar, konventionell strålning och ett flertal strålknivsbehandlingar. Gustav är under palliativ vård, vilket egentligen innebär vård i livets slutskede. Han mår dock bra just nu, går i skolan och lever ett ganska normalt liv. Han har fått sena komplikationer efter alla behandlingar men han kämpar på. Han har svårt med minnet, koncentrationen och inlärningen. Han hör dåligt och han har svårt att orientera sig, så till den grad att han en gång trodde han fått ett nytt klassrum då de hade flyttat hans plats till ett annat skrivbord. Han har inte samma fysiska styrka som andra barn, utan blir snabbt trött. Men Gustav kämpar på och det är få som inte blir berörda av hans positiva inställning och sociala förmåga. Det tog nog ungefär två år innan jag och Anna tog oss ur den första bubblan. Samtidigt som Gustav blev sjuk väntade vi vårt andra barn. Under tiden Gustav låg konvalescent efter sin stora operation och precis hade påbörjat sin första cellgiftsbehandling föddes lillebror Emil. Jag kommer aldrig att glömma den glädjen som lyste i Gustavs ögon då vi visade upp Emil bara några timmar gammal. Gustav kunde bara ligga på sidan men han sträckte sina armar efter sin nyfödda lillebror. Jag tror att Gustavs syskon Emil och Ellen betytt oerhört mycket för Gustavs välmående under alla dessa år av tråkiga, smärtsamma behandlingar. Att Gustav fick ett syskon samtidigt som han blev sjuk var nog inte bara positivt för honom utan även för mig och Anna. Visst, det var lite körigt men samtidigt fick vi annat att tänka på. Idag har vi lärt oss leva med Gustavs sjukdom och tillkortakommanden. Jag tror vi fungerar som de flesta andra familjer. Anna och jag arbetar för fullt, barnen går i skolan och det är fullt med aktiviteter. Vi tänker inte så mycket på Gustavs situation och vi kan idag uppleva och känna riktig sann glädje precis som alla andra. Det tog ett tag. I början när vi försökte roa oss fanns alltid ett grått litet moln hängande över oss, men så är det inte idag. Vi tog ut en stor del av sorgen redan när vi drabbades. Därmed inte sagt att vi inte skulle känna sorg om Gustav på nytt blev sämre. Jag har periodvis engagerat mig i välgörenhetsfrågor. Under en period var jag aktiv i Barncancerföreningen Södra. Det är en ideell förening med syftet att försöka göra vardagen lite drägligare för de sjuka barnen och deras familjer. Föreningen fixar leksaker till sjukhuset, ordnar möjligheter för rekreation och arrangerar resor till Legoland och liknande. Nu är jag engagerad i Team Rynkeby Helsingborg, ett av teamen i det nordiska välgörenhetsprojektet Team Rynkeby. Team Rynkeby har som mål att samla in så mycket pengar som möjligt till Barncancerfonden i Sverige och dess motsvarigheter i Danmark, Norge och Finland. Förra året samlade projektet in 18 miljoner kronor. För att skapa uppmärksamhet kring barncancer och projektet cyklar vi till Paris till sommaren. Vårt mål i Team Rynkeby Helsingborg är att vi fram till resans start ska samla in minst 1 miljon kronor till Barncancerfonden i Sverige. Detta ska vi göra med hjälp av företagssponsorer, insamlingar och olika events. Alla företag som vill stödja Barncancerfondens viktiga arbete är välkomna att lämna ett bidrag och exponeras på olika sätt via Team Rynkeby (t ex på våra cykelkläder). Som företag får man möjligheten att synas i ett positivt sammanhang genom ett av Nordens största motionsarrangemang. Hör av er om ni vill hjälpa oss att hjälpa! Jag hoppas att jag med denna berättelse lyckats inspirera andra att engagera sig i välgörenhetsprojekt som Team Rynkeby. Fortfarande är det alldeles för många barn som inte klarar sig. Låt oss hjälpas åt att göra något åt det! Tänk om alla barn kunde överleva. Tänk om barncancer kunde utrotas. Tänk om läkarna kunde forska fram metoder för att återställa de skador och sena komplikationer som de sjuka barnen fått av sina tidigare behandlingar. Tänk om barnen och familjerna som drabbas kunde få det lite mer drägligt både under och efter behandlingar. Det är detta vi kämpar för! För att lyckas behöver Barncancerfonden pengar och Team Rynkeby är ett välgörenhetsprojekt som samlar in pengar i detta syfte. God jul! Vecka 43, Söndag 28 oktober, 2012 Skönt att vakna halv nio och sedan inse att klockan bara är halv åtta. Känns som att man liksom kommer att få mycket gjort idag. Solen skiner och det ligger frost på gräset. Idag var det spännande att hämta tidningen för det skulle vara en artikel om Mattias och Team Rynkeby Helsingborg i HD idag. Vi hoppas att artikeln ska skapa ett intresse bland företagare och privatpersoner i nordvästra Skåne och därmed ge fler sponsorer till projektet. Varje liten krona är guld värd. Se filmen från förra året; Team Rynkeby 2012. Kommande vecka ska alla barnen vara lediga från skola och dagis eftersom det är höstlov. Det blir skönt för dem. Vi får pussla med farmor och mormor så att de ska kunna vara lediga. På tisdag blir det en tur till kannibalmuseet tillsammans med mellangruppen och Barncancerföreningen. Gustav har ju fått en ny ledsagare. Han heter Sinom och bor i Rydebäck. Vi lärde känna honom när har arbetade på fritids. Gustav och Simon har nu hunnit träffas några gånger och senast i lördags var de i Helsingborg och spelade bowling och efteråt fikade de. Gustav är så glad för Simon och det är underbart att en ung kille som Simon vill hjälpa Gustav. Det betyder oerhört mycket för oss föräldrar. För
några veckor sedan tog vi blodprov på Gustav för att
se om han är allergisk mot nötter. Vi har misstänkt detta
vid ett par tillfällen. Vi har nu fått bekräftat att han
är allergisk mot i stort sett alla nötter, mandel, kokos, vete-
och gräspollen. Nu följer besök hos dietist samt allergolog.
Ja, alltid är det något. Vecka 38, 18 september 2012 Mattias ska cykla till Paris. För alla cancersjuka barn! För kampen mot barncancer! För livet! För Gustav! Han kommer att cykla med Team Rynkeby Helsingborg, ett nytt lag för 2013. Syftet är att samla in pengar till Barncancerfonden. Det ska de göra genom insamlingar, företagssponsorer, events mm. I juli bär det av och snart börjar träningen. Se filmen från förra året; Team Rynkeby 2012. Vill ni hjälpa till? Som företag eller privatperson. Konto och sponsorpaket är under framtagning. Hör av er till Mattias på 0708-965 975 eller mattias.holgersson@avaloninnovation.com för mer information. Vecka 34, 25 augusti 2012 Oj, då har hela sommaren gått och nu har skolan börjat. Tänk att Gustav har börjat i femte klass! Stora killen! Barnen har fått ha fem veckors sommarlov. Vi har varit i Frankrike och fått lite sol och värme. Underbart! Vi bilade ner till Saint Raphael och spenderade drygt en vecka där. På vägen hem till Sverige var vi några nätter i Italien. Gustav älskar Italien och tycker att det är roligt att gå på restaurang där. Han är ju dock lite lätt kräsen när det gäller mat och vågar inte riktigt prova nya saker. Vi har även hunnit med en tur till Sälen igen. Mattias skulle vara med i multisporttävlingen AIM Challenge tillsammans med sin kollega Fredrik. I Sälen hade vi 13 grader och regn, men det var trevligt ändå.. I veckan som gick var vi åter igen i Stockholm för en strålknivsbehandling. Är det tolfte i ordningen, eller elfte? Vi har tappat räkningen. Det är lite mycket sjukhus nu för familjen Holgersson. Sedan i maj är Mattias bror dålig. Han väntar på hjärttransplantation och är för det mesta på sjukhus och har mått väldigt risigt hela sommaren. Vi hoppas verkligen att allt kommer att gå bra. Förra veckan opererades farfar Kurt akut också han har fått bekymmer med hjärtat. Han fick genomgå en bypassoperation. Kurt mår efter omständigheterna väl. Första veckan i september ska vi för tredje gången operera Gustavs öga och se om de kan få ögonlocket att stänga sig ordentligt. Vi har ju haft väldiga bekymmer med ögat den senaste tiden. Det blir väldigt lätt torrt och irriterat. De ska flytta guldlodet som han har i ögonlocket längre ned på ögonlocket och eventuellt tom byta ut det till ett större lod. Och sist men inte minst, så ska Ellen operera bort sina mandlar och polyper i slutet av september. Jodå, vi känner att vi lever liksom… Sedan känns det som att det får räcka med sjukdom. Gustav hade
ju en ledsagare i våras. Johannes som Gustav är mycket glad
för, har bestämt sig för att gå en utbildning och
vi har i dagsläget ingen ledsagare. Vi letar med ljus och lykta efter
någon som kan tänka sig vilja ta med Gustav på fritidsgården
eller åka in till stan och fika eller spela bowling.
Hör gärna av er om ni känner någon lämplig... Vecka 24, 13 Juni 2012 Jag har gått
ut fyran. Jag har också varit med Johannes på fritidsgården.
Ja, vad fin han var vår lille påg på skolavslutningen. Han hade på sig vita byxor, skjorta och marinblå kavaj. Helt plötsligt blev han så stor. Emil var också jättefin, också han i kavaj. Vi är så stolta över våra fina skolpojkar. När Gustav skulle sjunga fick han oturligt nog ett mikrofonstativ i huvudet och blev lite ledsen. Men det ordnade upp sig ändå. Emil hade dansuppvisning med sin klass till den gamla slagdängan ”Ice Ice Baby”. Som traditionen bjuder så var vi med familjen och mormor och åt lunch på Restaurang Tegel i Rydebäck. Det var riktigt vackert väder (!) och vi kunde sitta ute. På kvällen var i i Hjärup för att uppvakta barnens kusin Erik som tog studenten. På söndag ska Gustav åka med Barncancerföreningen till High Chaparral. De ska vara borta i två nätter. Han är superladdad för detta och tycker att det ska bli jättekul. Vi har skrivit ett brev till de vuxna som ska med om vad Gustav behöver hjälp med, att han glömmer, att han har problem med sitt öga, att han har problem att hålla reda på sina saker. Hur ska det gå? Kommer han att bli ledsen på kvällen när han ska sova och sakna mamma och pappa? Lille plutt! Vi tror i alla fall att han kommer att växa med uppgiften och vara mycket stolt och lycklig när han kommer hem. I förra
inlägget skrev vi om Gustavs farbror Joachim och att han hamnat på
sjukhus pga sitt hjärta. Han ligger fortfarande kvar på sjukhuset
i Lund. Vi var och hälsade på i går och han är piggare
nu. Det har verkligen gått upp och ner under dessa dryga fem veckorna.
Vi hoppas att han piggar på sig och att han får komma hem
på lite permis snart. Vecka 19, 13 Maj 2012 Man trodde ju att sommaren var på väg, men man kan ju undra. Igår var vi på Barncancerföreningen Södras familjedag på Möllegården. Ett jättebra arrangemang men tyvärr hade vi inte vädret med oss. Det var kallt och blåsigt ute på slätten. Barnen var lika glada ändå, de hoppade i hoppborg, fick ansiktsmålningar, Emil åkte motorcykel, de lyssnade på livemusik och tittade på teater. Lite grillat, fika och godis på det så var deras dag fulländad. Sedan vi skrev sist så har Ellen hunnit med att bli ett år äldre. Hon fyllde fem i veckan och det firade vi med ett restaurangbesök i fredags. Gällande Gustavs tumörer så har vi fått svar från senaste MR och läkarna i Lund kunde inte se några nya förändringar, men som vanligt skickas bilderna till Karolinska för närmre studerande. Vi får bara vänta och se. Gustav mår som vanligt bra. Han går i skolan och tycker det är jättekul. Ett par gånger i månaden hittar han på roliga saker med sin ledsagare Johannes. Livet är verkligen
en berg och dalbana, det gäller verkligen att ta vara på de
stunder som är bra. Just nu känns läget med Gustav ändå
ganska stabilt, men då är det någon annan som drabbas
och som vi oroar oss för. Just nu oroar vi oss för Mattias bror
Joachim som ligger på hjärtintensiven i Lund. Läget har
väl stabiliserats och han mår bättre än för
några dagar sedan. Nu väntar undersökningar för att
ta reda på orsaker och behandlingar. Vi håller våra
tummar för att allt ska gå bra och att han ska bli återställd
snart.
Vecka 16, 21 April 2012 Igår var vi iväg på magnetröntgen i Lund. Det gick bra som vanligt. De har en ganska ny MR-kamera som är supersnabb. Vi var klara på 20 minuter. Efteråt var vi som vanligt på McDonald’s och åt lunch. Denna gången hade vi sällskap av mormor. Det var kul tyckte Gustav. Gustav är en stor kille. Han är ju ibland tillsammans med sin ledsagare Johannes och de hittar på lite olika saker som tex att ta bussen till stan och fika eller gå till fritidsgården. Nu i tisdags var Gustav på Tropikariet i Helsingborg med Mellangruppen i Barncancerföreningens regi. Det var första gången han var med på ett sådant arrangemang och han tyckte att det var superkul. Han tom klappade en orm trots att han egentligen inte ville... Lite längre fram, i juni närmare bestämt ska han följa med dem till High Chaparral. Huuu, han ska vara borta från mamma och pappa i två nätter. Hur ska det gå? Tror att det är undertecknad som har mest problem med detta. Gustav kommer bara att tycka att det är hur kul som helst. Om inget annat så kommer han att växa jättemycket med den uppgiften. Han har också börjat var med i en kompisgrupp på Habiliteringen. Det är kl tre på onsdagar och det är ju ltie svårt för oss föräldrar som arbetar heltid och få ihop den logistiken. De har ordnat så att han kan få färdtjänst dit. En taxi hämtar honom på skolan och kör honom dit och sedan kör de honom hem. Det har gått jättebra och Gustav tycker att det är roligt att vara där. Han har inte berättat så mycket om vad de gör där, kanske för att han inte kommer ihåg...men han säger att han haft kul och det är ju huvudsaken. Snart ska vi på efterkontroll till plastikkirurgen. Han öga är inte särskilt mycket bättre. Vi håller på med salva och droppar. Gustav tycker att det är jobbigt att hans öga ständigt rinner och bråkar. På måndag är det dags för ytterligare en hormoninjektion. Strax innan sprutan ska han ta ett blodprov för att kontrollera hormonnivåerna. Eventuellt måste vi ta spruta en gång var tredje vecka i stället för var fjärde vecka. Måste också
berätta att vi häromveckan belv uppringda av en kvinna som berättade
att hon skall cykla till Paris med Team Rynkeby. Deltagarna betalar en
summa för att få vara med och cykla och överskottet går
till Barncancerfonden. Hon undrade om hon fick döpa sin cykel till
Gustav. Självklart fick hon det. Vi får väl se om vi kan
få till en träff så att Gustav kan skriva sitt namn på
cykeln. Roligt! Vecka 9, 3 mars 2012 Ojojoj vad tiden går. Vi hinner inte riktigt med. Det var ett tag sedan vi skrev och det har hänt mycket sedan sist. Gällande Gustavs sjukdomsbild så är det dock inte mycket nytt. Gustav har varit på sömn-EEG för att undersöka om han fortfarande har anlag för epilepsi. Svaren har kommit och det ser ut som att vi kan börja fasa ut medicinen. Det skulle vara skönt för Gustav eftersom han blir extra trött av den medicinen. Gustav har även varit på PET-undersökning för att undersöka hur aktiva tumörerna är. Svaret visar på aktivitet, men ganska låg aktivitet. Vad det innebär vet vi inte än utan vi ska ha ett möte med läkarna för att få lite mer klarhet. Gustav har också börjat med hormonbehandling för att bromsa puberteten som han kommit in i. Han är förvisso elva år och det kan vara ganska normalt, men för Gustav känns det lite väl tidigt. Behandlingen innebär spruta var 14:e dag inledningsvis och sedan en gång i månaden. Det är inga sprutor Gustav gillar, det spänner och gör ont. Gustav har fått en ledsagare som ska hjälpa honom att komma iväg på aktiviteter på ”egen” hand. Hittills har vi fått följa med honom överallt, men nu har vi fått lite avlastning och det till Gustavs stora förtjusning. Ledsagaren är en ung trevlig kille som Gustav trivs med och ser upp till. På familjefronten har det hänt en hel del. Emil har fyllt nio och Gustav har fyllt elva. Vi har varit på semester i Sälen under sportlovet och det var en helt underbar vecka. Skidsemestern är den bästa semestern. Frisk luft, massor av motion, tid för att umgås och mycket fika. Titta gärna på bilderna i fotoalbumet. Nedan har Gustav själv skrivit lite om sin senaste tid. Sälen Johannes Vecka 1, 3 januari 2012 God fortsättning på det nya året önskar vi alla läsare. Tiden rusar iväg och nu är det redan 2012. I år fyller Gustav 11, Emil 9 och Ellen 5. Vi hoppas även detta år kunna fortsätta skriva på Gustavs hemsida och lägga in bilder från roliga aktiviteter. Med två heltidsarbetande föräldrar och tre barn med skolarbete och fritidsaktiviteter så räcker inte tiden till riktigt lika mycket som förr. Vi försöker hitta en extramormor som kanske kan hjälpa till en dag i veckan med hämtning på skola och dagis. Det skulle kunna avlasta lite. Våra egna föräldrar bor inte så nära och de hjälper redan till när det kniper vilket vi är tacksamma för. Vi har även kontaktat kommunen för att se om vi kan få någon ledsagare till Gustav som kan hjälpa honom att komma iväg på fritidsaktiviteter och liknande. Hoppas det går bra! Gustav har skrivit ett eget litet inlägg nedan där han berättar om vad han gjort den senaste tiden. Gustavs inlägg: Vi har firat jul hemma hos Joachim och Cecilia i Hjärup. Farmor och farfar och mormor var också där. Jag fick en leksaks-skejtramp och olika skejtcyklar och skateboardar. Vi åt god mat och drack julmust. Jag fick en ny klocka och jag fick också en lavalampa. Jag har fått hologram stickers. Vi har firat nyårsafton hemma hos Paul, Annika och Elin. Vi åt god mat och hade trevligt. Alla barn drack cider och de vuxna drack champange. Vid tolvslaget stod jag ute nästan hela tiden. Jag blev jättelycklig och började nästan gråta. På mitt jullov har jag lekt med Agnes. Vi lekte skola. Agnes pappa lärde mig knyta slips. Jag har också lekt med Oliver, vi spelade vårt nya Wii-spel. Mormor har fyllt år och vi där och firade henne. Per och Lena och Erik och Johan har varit och hälsat på hos oss. Innan jullovet så var jag och pappa i Stockholm. Jag var på strålknivsbehandling och det gick bra. Vi var även på Naturhistoriska museet. De hade massor av djur där. Vi såg en film om orangutanger och elefanter på en jättestor bio. Det var häfigt! På kvällen var vi hemma hos Lennart och Lotta och åt en god middag. Emil och
jag fyller snart år. Emil den 18:e januari och jag den 20:e februari.
Vi har önskat oss nya cyklar och vi har varit och tittat på
många olika. Hoppas jag får en fin cykel. Vecka 47, 27 november 2011 1 advent 2011 I onsdags var vi på UMAS i Malmö för inskrivning på barnkirurgen. Eftersom vi är vana sjukhusresenärer så blev besöket ganska kortvarigt. Varför ska vi sitta och vänta tills halv två på att få säga hej och hejdå till en narkosläkare?? När minsann, då kan man tillbringa dagen på ett bättre sätt. I stället fick Gustav gå på Max och så fixade vi ett par julklappar på vägen hem. I torsdags var det då dags att operera in en ny tyngre guldplatta i ögat. Det är en balansgång, för om man väljer en platta som är för tung så kommer ögonlocket att skymma sikten. Hur som helst så gick allt bra och Gustav blev opererad tidigt på morgonen. Han mådde bra efter narkosen som alltid. Han fick frukost efteråt och vi kom därifrån i hyfsad tid. Skönt att få det gjort. Hoppas nu bara att det blir en förbättring. I fredags var vi i Lund. Vi hade tid för röntgen av handen för att bestämma skelettålder. Detta var en förberedelse inför vårt besök på endokrinmottagningen nu i december. Vi tog också en massa blodprover som också skall vara till hjälp för bedömning av hur vi ska göra med Gustavs begynnande pubertet. Det är i sig inget onormalt att komma i puberteten när man är tio år, men vi kanske tycker att det är lite tidigt. Vi får se helt enkelt. Gustav har, vid ett par tillfällen denna veckan, varit mycket trött. Han var hemma från skolan i tisdags. Han var så trött på morgonen när han åt frukost att han grät och bara ville gå och lägga sig. Han gick och lade sig och somnade som en stock. Likadant var det igår och han gick och lade sig och sov ett par timmar på eftermiddagen. Lille plutt. Vi vet inte riktigt vad det beror på. Ämnesomsättningsfel? Diabetes? Pubertet? Vi får utreda detta? En annan sak som vi ska göra är att beställa tid till en EEG-undersökning för att än en gång undersöka om det finns tillstymmelse till epileptisk aktivitet i hjärnan. Ser man inget så ska vi prova att sluta med medicinerna. De har ganska tunga biverkningar varav en är trötthet. Kanske blir han lite piggare utan mediciner? Ja, det är något hela tiden. Idag är det i
alla fall första advent och vi har pyntat lite och tänt det
första ljuset. Det regnar och stormar ute och det är ganska
mysigt (så länge man får vara inomhus...) Vecka 45, 12 november 2011 Nytt inlägg från Gustav Idag har jag cyklat
utan stödhjul på landborgen. Jag cyklade så fort jag
kunde. Jag är superstolt över mig själv. Att cykla utan
stödhjul är mycket roligare än att cykla med stödhjul.
Min mamma och pappa är superstolta över mig. Vecka 41, 16 oktober 2011 Nytt inlägg från Gustav Lördag eftermiddag: Jag ska på Elsas och Biancas party. Jag vet att det kommer att bli kul. Jag ser verkligen fram emot det! Presenterna är två presentkort på HM. Jag hoppas att de gillar att gå och shoppa. Det ska verkligen bli roligt att gå på ett riktigt party. Söndag morgon: Mamma skriver: Vecka 40, 3 oktober 2011 Gustav har fått en kamera! Han har fått den som hjälpmedel på BarnReHabs inrådan. Han ska använda den för att ha som hjälp att plocka fram saker ur sitt minne. Han har svårt att återge vad han har gjort. Om han får en liten hint i form av en bild så kan han lätt plocka fram fakta ur minnet och berätta vad han gjort, eller berätta vad han ätit eller vad han gjort i slöjden. Kameran sitter nu i hans skärp och tanken är att han ska ha den med sig alltid. Han är mycket glad för sin kamera. I början av september var vi på en underbar semester på Kreta. Total avkoppling, bara sola, bada, äta, sova och vara tillsammans. Det var så skönt! Se en massa bilder i fotoalbumet. Dagen efter att vi kommit hem kastades vi abrupt in i verkligheten igen och åkte till Lund för att göra MR. Dr Johan ringde några dagar senare och berättade att det såg ut som förväntat, dvs att de behandlade tumörerna nu svullnat och blivit större och att man möjligen, möjligen kan se ett par mikroskopiska nya prickar men det kan vara fel. Bilderna är skickade till Stockholm för översyn, precis som vanligt. Annars rullar livet på och vi försöker anpassa oss till sjukdomen och det den ställer till med. Vi fick ju en del tips från BarnReHab och både vi och skolan ska försöka anamma dessa och se till att göra vardagen så enkel som möjligt. Nytt inlägg från Gustav får komma inom kort. I skrivande stund är han för trött för att skriva. Ni ska veta att det är en kraftansträngning för honom att skriva de raderna på dator. Glöm inte att titta i albumet!! Vecka 34, 27 augusti 2011 Nytt inlägg från Gustav. Hej allihop!
Lite mer
från pappa: Efter ett långt och skönt sommarlov är
familjen nu inne i rutinerna igen. Full fart med jobb, skola, dagis och
aktiviteter. Gustav mår bra, är lika glad som vanligt och han
trivs med rutinerna. Det är nu drygt tre månader sen senaste
strålknivsbehandlingen på Karolinska och den 9:e september
är det dags för magnetröntgen igen. Känns naturligtvis
alltid lite oroligt inför dessa undersökningar. Är det
något som växt, har det kommit något nytt eller är
det status quo? Det är ingen som vet och vi försöker låta
bli att fundera för mycket.
Vecka 30, 25 juli 2011 Nytt inlägg från Gustav. Hej allihop! Vi har varit i Stockholm med min pappa. Vi var på Gröna Lund och åkte massor med karuseller . Vi var också på Skansen och tittade på djur, spindlar och ormar. På kvällen så tittade vi på allsången. Veronika Maggio och Erik Amarillo var där. Vi var i Gränna på vägen hem. Där köpte vi polkagrisar. Vi hälsade på Gunilla i Jönköping. I fredags var jag på biokalas hos Oliver. Det var kul! Jag har varit på golfträning. Jag har också bakat kladdkaka och chokladbollar. Igår var vi i Pålsjö skog med mamma. Jag har lekt med kompisar.
Vecka 26, 2 juli 2011 Oj oj oj, vad tiden går. Nu är det nästan tre månader sedan vi skrev. Ursäkta, vi ska bättra oss. Förhoppningsvis får vi lite mer tid nu när det snart är semester. Det har naturligtvis hänt väldigt mycket under den här tiden och denna gång tänkte vi inte skriva en uppsats om allt som hänt utan hänvisa till våra bilder i fotoalbumet. Där finns massor med nya bilder för april, maj och juni. Vi har hunnit med ett besök på strålknivsenheten på Karolinska Efter besöket så ringde läkaren och berättade att han var nöjd med framstegen. Det verkar som om strålkniven har en positiv effekt på Gustavs tumörer och det är vi naturligtvis glada för. Det verkar som om de vill fortsätta med denna behandling trots att han är under palliativ vård och trots att de är ute på okänd mark nu när de behandlat honom så mycket. Vi tänkte att vi skulle låta Gustav skriva lite egna inlägg här under ”Läget idag”. Uppmuntra honom gärna med något inlägg i gästboken. Hej allihop!
Det här är mitt första egna inlägg på min hemsida.
Jag tänkte berätta om hur bra mitt lov har varit mycket roligt.
Vi har varit hos farmor och farfar och haft det roligt ihop man kan säga
att mitt lov är som fångat. Jag har badat i havet. Vi ska åka
och se Allsång på Skansen . Det ska bli häftigt tycker
jag. Min familj tittar alltid på det programmet. Vi ska åka
dit med en annan familj i sommar. Gustav Vecka 15, 14 april 2011 Då var jag hemma igen. Anna är i Barcelona och njuter förhoppningsvis av god mat, vin och värme. Farmor och farfar har precis åkt hem efter att ha passat barnen i tre dagar. Vad skulle vi gjort utan dem? Själv är jag hemma igen efter tre dagars utbildning i Stockholm. En utbildning genom KTH där vi fått föreläsningar från flertalet intressanta företagsledare och akademiker. Just nu sover barnen sött i sina sängar och jag sitter här med huvudet fullt av reflektioner och tankar. En av föredragshållarna var väldigt entusiasmerande, full av energi och livsglädje. Han delade bland annat med sig av sina privata erfarenheter, erfarenheter liknande mina egna. Deras barn var allvarligt sjukt under ett par år och jag kan tänka mig att han gick igenom samma tuffa period som jag och att han var lika rädd som jag var under Gustavs första sjukdomsår. Han berättade väldigt kort som sin familjs kris och uttryckte med tårar i ögonen sin ödmjukhet inför livet. Han gav ett starkt intryck på mig och naturligtvis kom jag att tänka på min egen situation och mina egna erfarenheter. Jag känner
också en ödmjukhet inför livet och försöker
ta vara på dagarna. Det är en erfarenhet som inte jättemånga
har, men tyvärr ändå alldeles för många. Det
är en dyrköpt erfarenhet som jag gärna sluppit om ni förstår
hur jag menar. Jag skulle gärna levt livet lyckligt ovetandes om
tumörer och barncancer. En annan hjälte var på TV idag, se gärna inslaget om Erik Ståhl på TV4 Play. Vilken kille! Häromveckan var jag och Gustav på MAS för att ta bort stygnen på hans öga. De har ju opererat in en lite guldtygnd i ögat för att han ska kunna stänga ögat lättare. Det var naturligtvis inga problem att plocka bort stygnen. Gustav hoppade upp på britsen, jag höll honom i handen och sköterskan tog bort stygnen. Ögat ser fint ut, men än så länge har vi inte sett någon förbättring. Det verkar som om Gustav får dras med ett rinnande och lättinfekterat öga ett tag till. Vi får vänta och se. Häromdagen ringde Dr Johan från Lund och rapporterade angående förra veckans MR. Som det brukar vara så är det en av tumörerna som rört på sig och bilderna är nu skickade till Stockholm. Precis som vanligt med andra ord. Vi tog också hormonprover på Gustav vad gäller tillväxt samt könshormon. Alla prover ser bra ut för hans ålder. Barn som fått strålning i närheten av hypofysen får ofta problem med hormonerna och man måste styra upp puberteten för att barnen ska hinna växa tillräckligt innan puberteten sätter igång på allvar. Nähä, nu får jag nog ta och jobba lite...
Vecka 9, 6 mars 2011 Nu är vi hemma igen efter en underbar skidvecka i Lindvallen. Vi får berätta mer sen och tills vidare får ni gärna titta på lite semesterbilder som vi lagt in i fotoalbumet. Vecka 8, 24 februari 2011 Det var länge sedan vi skrev nu och anledningen till det är att vi haft fullt upp. Precis som det ska vara, precis som alla normala familjer har det. Både Emil och Gustav har fyllt år och det har varit både vuxenkalas och barnkalas. Gustav har inte haft sina kompisar på kalas än, men det kommer efter sportlovet. Förutom födesedagar och kalas så har vi gjort om här hemma så att Gustav och Emil nu fått vars ett rum. Emil har flyttat in i lekrummet på nedanvåningen och fått en efterlängtad loftsäng att sova i. Gustav har fått ett stort tum på ovanvåningen med egen mysfåtölj och egen TV. Där kan han sitta och mysa när han vill ha lugn och ro. Han har även fått ett stort skrivbord så att han får gott om plats när han sitter och pysslar. Även Ellen har fått fixat med sitt rum, hon har fått en stor säng och ett litet skrivbord. Alla barnen är jätteglada för sina rum och trivs som aldrig förr. I övrigt så rullar livet på som vanligt. Gustav är trött på sitt öga som fortfarande bråkar med honom. Vi har nu fått tid för operationen – att det skulle ta sån tid! 30 mars blir det av i alla fall. De tyckte att vi skulle komma dagen innan på morgonen för inskrivning som skulle ta hela dagen, sedan sova över på MAS. Då ringde vi dit och sa att vi inte är intresserade av att sova över. Fullständigt onödigt. Vi åker dit dagen innan och pratar med narkosdoktorn, sedan åker vi hem och sover för att sedan åka tillbaks på själva operationsdagen. Det är ju värre än inför en op på NK!! De ska veta att oss kör man inte med. Vi gör allt för att spendera så lite tid som möjligt på sjukhus. Vi brukar få igenom vår vilja! Barnen är lediga från skolan och dagis. Skönt för dem att slippa stiga upp på morgonen. Mormor och farmor har ställt upp och passat delar av veckan och det har blivit både besök på Tropikariet, kondis samt kakbak och lek med kompisar. Vi har lagt in nya bilder i fotoalbumet.
Vecka 1, 9 januari 2011 Idag har vi lagt in nya bilder i fotoalbumet.
Vecka 1, 6 januari 2011 Idag har vi städat ut julen, nästan allt i alla fall. Lika roligt som det är att ta fram allt, lika skönt är det att ta bort sakerna. Julstjärnan och elljusstakarna får nog hänga med en vecka till. Jullovet är snart slut. Vart tog den tiden vägen? Vi har haft det skönt, sovit länge på morgonen, ätit frukost i lugn och ro. Barnen har lekt med kompisar. Gustav har varit hos några av sina klasskompisar under jullovet och han tycker att det är så kul att leka. Hela han lyser upp. Han var i pulkabacken med en kompis häromdagen. När jag kom och hämtade honom sa han att han varit ledsen i backen. Det var jobbigt att gå upp för backen. Stackars liten, han har inte så mycket ork. Han kompis förstod och så gick de tillbaka hem till honom. Skönt att det fungerade. Vi har under julen införskaffat ett promenadband som Gustav ska gå på hemma, helst varje dag för att om möjligt få upp flåset lite. Vi hoppas att det ska fungera samt att det ska bli en positiv spiral. Motion = piggare. Så är det i alla fall för oss som är friska. Vi kan ju orimligen veta hur Gustav känner sig, men det är värt ett försök. Ni som följer Annas blogg har säkert läst att vi varit och besökt en plastikkirurg som skall hjälpa Gustav med ögat. Han skall få en guldplatta inopererad i ögonlocket så att han kan stänga ögat ordentligt. Nu väntar vi på besked om när det blir. Förhoppningsvis blir det väldigt snart. Det börjar också dra ihop sig för MR. Vi fick en kallelse till Helsingborg denna gången. Massa konstiga rutiner, blodprov tre dagar innan, och så måste vi vara där mellan 8 och 13.30. Varför??? Undersökningen tar ju bara en timme. Nä minsann tänkte ”besvärliga” mamma Anna. Ringde till Lund och sa att vi vill komma dit i stället. Varför ska vi ändra på något så väl fungerande?? Gustav blir ängslig när vi ska sticka i armen och efter mer än åtta år så känner han personalen i Lund och de känner honom och hur han fungerar. Efter så lång tid i vården så vet man som förälder vad som fungerar och man vet absolut hur Gustav vill ha det. Det är bara att stå på sig! Åtta
år ja, så lång tid har det nu gått sedan vi fick
beskedet att Gustav är sjuk. Det är inte klokt! Han är
ett medicinskt under. Vi är stolta över att vi kunnat ge Gustav
ett bra liv under den största delen av denna tiden och jag tror att
hans läkare instämmer med oss. Vår Gustav är en sann
hjälte. Han gnäller inte i första taget, har aldrig gjort
faktiskt. Tänk vad han varit med om under sitt snart 10 år
långa liv. Han är stark vår lille gosse. Vi hoppas innerligt
att vi får ha honom här hos oss många år till och
att han får må bra och ha ett drägligt liv tillsammans
med sin mamma, pappa, Emil och Ellen. Vecka 47, 28 november 2010 Fotoalbumet är uppdaterat, titta gärna in i albumet. Idag är det första advent. Vi har varit och lyssnat på vår fina Gustav när han sjöng i Rydebäckskyrkan tillsammans med kören Snäckorna. Det var fullsatt i kyrkan och riktigt mysigt. Gustav hade laddat i ett par veckors tid och var otroligt stolt där han stod i sin körtröja och sjöng av hjärtats lust. Det är bara han och en liten kille till och en massa tjejer som är med i kören. Gissa om Gustav trivs?! Kören är på tisdagar och Gustav går direkt från skolan till kyrkan. Han brukar ha sällskap dit med flickorna i klassen. De är så gulliga och hjälper honom att hålla reda på sina saker och hjälper honom att hitta dit. Det är bara ett par hundra meter till kyrkan men tillräckligt långt för att vi inte ska våga släppa iväg honom dit på egen hand. Vi är så tacksamma för att tjejerna är så snälla och hjälper honom. Det betyder jättemycket för oss. En sak som
är lite tråkig är att Gustav inte har så många
killkompisar som ringer och vill leka. Vi förstår att det för
killarna i Gustavs ålder kanske är roligare att leka med andra
killar som gillar vilda lekar. Men vi vill gärna uppmana Gustavs
kompisar att höra av sig till Gustav och fråga om han vill
vara med. Gustav brukar inte vilja leka så länge utan efter
en timme eller två brukar han vara nöjd. Det är inte så lätt att vara Gustav. Ju äldre han blir desto tydligare blir problemen som uppstått efter alla behandlingar han blivit utsatt för. Strålningen är nog den största boven. Att vara så liten som han var (knappt 4 år) då och få strålning 30 vardagar i följd visar sig nu i olika seneffekter i form av dålig hörsel, inlärningssvårigheter, dåligt närminne etc. Han kan inte orientera sig i nya miljöer, kan inte hålla reda på sina saker i t.ex. gympaomklädningsrummet. Han har inte koll på var han lagt sina kläder och har svårt att hålla koll på om han fått med sig allt från gympan. I skolarbetet visar sig problemen tydligt. Han har andra läromedel i t.ex matte än de andra barnen. Han har svårt att tänka logiskt och ta instruktioner i flera led. Gustav är dock alltid glad när han går till skolan och han vill lära sig, är intresserad och älskar att sitta och jobba. I fredags hade vi utvecklingssamtal och vi är så tacksamma för att det finns så bra personal på skolan. Hans fröken och hjälpfröken är jättebra och de hjälper Gustav att få en bra tillvaro i skolan. Vi ska nu även koppla in Barnrehab Syd för att ytterligare få styr på Gustavs skolgång och utveckling. Till och med skolans rektor var med under samtalet och det visar på ett stort engagemang. I övrigt så fungerar livet bra tycker vi. Det enda som är lite bekymmer nu är att ansiktsförlamningen håller i sig och den får han nog dras med. Det finns en ljusning och det är att vi fått tag på rätt personal inom sjukvården. Det krävdes bara ett telefonsamtal och så hade vi ordnat så att Gustav ska få komma till en plastikkirurg. Han ska ordna så att han får en guldtyngd inopererad i ögonlocket så att Gustav kan stänga ögat ordentligt. Vi hoppas då att Gustav ska slippa att vara irriterad i ögat och slippa dras med ständiga infektioner.
OBS! Nya bilder i albumet oktober och november. Vecka 41, 9 oktober 2010 Då är vi hemma igen, jag och Gustav. I onsdags åkte vi upp till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att Gustav skulle få ännu en strålknivsbehandling. Anna var i väg på kurs hela veckan så farmor och farfar fick rycka in och ta hand om Emil och Ellen. Farmor och farfar kunde inte komma förrän på onsdag kväll så kompisar tog hand om Emil och Ellen efter skola och dagis. Som tur är så har vi många snälla och omtänksamma människor i vår omgivning som ställer upp och hjälper till när det kör ihop sig. Tack! Väl uppe i Stockholm checkade jag och Gustav in på sjukhuset. Vi träffade narkosläkarna inför sövningen och därefter lämnade vi sjukhuset igen så snabbt vi kunde. På kvällen var vi hembjudna till morbror Lennart och moster Lotta. På de här resorna är det alltid lika trevligt med ett avbrott från sjukhusmiljön, trevligt sällskap, god mat och till och med lite vin. På torsdag morgon blev Gustav sövd och sedan låg han under strålknivsbehandling hela dagen. Jag själv åkte till vårt Stockholmskontor och försökte arbeta därifrån. Jag har varit med om detta många gånger nu, att söva Gustav, prata allvarliga samtal med läkarna och sedan lämna Gustav i deras händer för en benhandling. Det spelar ingen roll hur många gånger jag gjort detta, jag går ändå alltid därifrån med ont i magen och tårarna brännande innanför ögonlocken. Trots att jag vet att det inte kommer hända något akut med Gustav under denna dag så har jag ändå svårt att koncentrera mig på jobbet. Narkosläkarna skulle ringa mig när det närmade sig uppvakning men det gjorde de aldrig. Istället ringde de från uppvaket och sa att ”nu är Gustav här hos oss och han har vaknat”. Skit, det blev till att slänga sig i en taxi och när jag väl kom fram låg Gustav fullt vaken med en sköterska vid sin sida som läste serietidning för honom. Usch vilket dåligt samvete jag fick. Jag skulle ju varit där när han vaknade. Nu är ju Gustav van vid sjukhuset och alltid lika glad så det var inga problem. Egentligen skulle jag och Gustav varit kvar på sjukhuset över natten och halva fredagen, men efter lite tjatande på läkarna så lyckades vi rymma och komma med sista planet hem på torsdagen. Vi är ju rätt luttrade, har varit med om många nätter på sjukhuset och vi vet hur skönt det är att få komma hem och sova i sin egen säng. Nu är det helg och Anna är fortfarande iväg, det är tjejhelg i Stockholm. Jag och barnen njuter av det fina höstvädret och tar det ganska lugnt. Det märks på Gustav att han är lite sliten efter sin resa, sövningen och behandlingen. Under mitt
samtal med läkaren så pratade vi om hans problem med ansiktet.
Senaste veckorna har hans vänstra ansiktshalva inte riktigt hängt
med, bland annat så stänger inte ögat ordentligt. Troligtvis
så beror det på en liten kärlmissbildning vilket i sin
tur gett en liten blödning. Om det går tillbaka vet vi inte... Vecka 38, 22 september 2010 Den 7 oktober ska Gustav behandlas igen i Stockholm. Hade det inte varit för att jag själv tog kontakt med doktorn himself där uppe så hade vi fått vänta tills 18 november. Skam den som ger sig! Det känns skönt att det blir så snart. Tyvärr är det nog så att den nya lilla tumören inte alls har orsakat förlamningen i vänster ansiktshalva. Den har antagligen orsakats av en, som han sa, ”mikroskopisk blödning”. När man har blivit utsatt för så mycket strålning och annan behandling som Gustav har så blir vävnaden skör och då kan sånt hända. Kommer förlamningen att gå tillbaks? Det vet vi inte. Idag var vi i alla fall på återbesök hos ögonmottagningen eftersom han förra veckan fick problem med ögat pga uttorkning och en infektion. Idag såg ögat fint ut, men han måste ha lapp för på nätterna. En stor mängd ögondroppar är inhandlade som han måste ha med sig överallt. Livet känns
lite tungt just nu och ibland blir det bara för mycket. Vi är
trötta och det behövs inte mycket för att bägaren
ska rinna över. Ständigt något att tänka på,
fixa med, ringa samtal, gå på apoteket, plåstra om,
åka till sjukhus. Efter snart åtta år kan man fråga
sig hur mycket mer vi ska orka. Vecka 37, 16 september 2010 Orken tryter så det får bli en väldigt kort uppdatering idag. Gustav har en ny liten tumör som trycker på den nerv som går ut till ansiktet. Där hade vi förklaringen till varför han inte kan röra musklerna i ansiktet ordentligt. Bilderna är nu skickade till Stockholm för bedömning och vi hoppas verkligen att de kan tänka sig att behandla igen eftersom strålkniven visat sig ha mycket god effekt på hans tumörer. Hoppas också att vi slipper vänta i tre månader denna gången. Vecka 36, 6 september 2010 Fotoalbumet är uppdaterat, titta gärna in i albumet. Igår hade vi en fantastisk dag!! Det var återigen dags för Grisfest i Svensköp. Bengt Nilsson med familj och ett par hundra funktionärer hade tillsammans gjort så att 900 personer kunde äta och roa sig hela eftermiddagen. Cancersjuka barn från Polen och Litauen hade flugits in med hjälp av sponsrade plan liksom barn från barncanceravdelningen i Uppsala. Vi fick åka hölass bakom traktor, åka motorcykel och rallybilar, spela fotboll med Malmö FF, volleyboll, kolla på polisens bilar, MC och helikopter, ambulans, brandbil samt en militärhelikopter. Uppe på allt fick vi god grillad mat med underhållning av Loa Falkman (som lyfte upp Gustav och sa "Tjenare Gustav" när han fick syn på honom..vi har ju träffat honom förr), Sanna Nielsen och Bröderna Rongedahl samt storbandsorkester. Det hela avslutades med en god kopp kaffe med hembakade kakor och bullar. Ja just det; Glassbilen bjöd alla på glass också! Visst är det fantastiskt att det finns människor som Bengt Nilsson och co som gör så fina saker för de sjuka barnen? Emil var helt salig över att få åka motorcykel. Han åkte med Annie Seel, Motorcykelprincessan som avverat Paris-Dakar. Gustav sa först att han nöjde sig med ett åk, men ändrade sig och tog en runda till på en av de coola motorcyklarna. Till och med lilla Ellen åkte motorcykel. Hjälmen var jättestor och hon såg ut som en huvudfoting. Hon såg så glad ut när hon åkte och ville genast ta en tur till. Alla barnen åkte också rallybil i full fart så dammet yrde. Ellen var också mycket faschinerad av att få träffa Björne. När festligheterna var slut var det högtidlig avslutning utomhus i det fantastiska vädret. Förutom alla roliga upplevelser fick alla barn varsin ryggsäck fylld med roliga saker, en volleyboll, godis, penna, handduk och vattenflaska. Det var tre helt utslagna barn som fraktades hem till Rydebäck Helgen har
inte bara inneburit glädje. I lördags kväll såg vi
att Gustavs vänstra ansiktshalva inte riktigt hängde med. Han
kan t ex inte le brett, inte höja på ögonbrynen. Vi blev
så klart väldigt oroliga och ringde till Lund. Det fanns igen
neurolog på jour så vi har avvaktat tills idag. Det blir MR
så fort som möjligt samt en undersökning i morgon bitti.
Dr Johan tror att det beror på strålningen han fick i juli.
Det är ju klart att man målar upp alla möjliga scenarios.
Är detta början på utförsbacken? Beror det på
att shunten inte funkar som den ska? Har det kommit något nytt och
snabbväxande? Eller är det som Johan säger, en strålreaktion?
Vecka 32, 15 augusti 2010 Sommarlovet är slut – i morgon börjar verkligheten igen Det är inte klokt vad tiden går fort. Varför går sommaren så fort och vintern sååå långsamt? I morgon är det åter dags för dagis, fritids och jobb igen. Sedan några dagar tillbaka är vi åter hemma från en härlig tur till Frankrike. Vi packade in oss i Renaulten och körde till Saint Raphael på Franska Rivieran med ett par stopp på vägen ner och hem. Vi har bara tagit det lugnt och ”slappat” vilket var Gustavs önskemål med vår semester. Vi har sovit länge på morgonen, varit uppe ganska sent, inte tittat på TV alls på två veckor, solat, badat i pool och hav och bara haft det skönt. En kväll körde vi till Monaco för att äta middag och så klart titta på fina båtar och bilar. Emil var helt salig och han har skrivit en lång lista med alla coola bilar som han sett under vår resa. Alla Emils bildrömmar gick nog i uppfyllelse när vi på hemvägen besökte Porschemuseet i Stuttgart. Vi tycker att Gustav har varit ganska pigg under vår resa. En dag hade dock han jätteont i nacken och vi blev så klart väldigt oroliga. Vad är nu detta?? Förklaringen till det onda var lyckligtvis enkel; Gustav ligger väldigt stilla när han sover och i deras rum hade vi en fläkt på hela natten som hade kylt ned hans nacke så han blivit lite stel. Skönt att det inte alltid är något otäckt när han har ont någonstans. Hade det varit Emil eller Ellen så hade vi inte funderat så mycket, men när det är något med Gustav så blir vi automatiskt oroliga först och tror att det är något allvarligt. Vi har en del att ta tag i när det gäller Gustav, hans sjukdom och skolgång och allmäna välbefinnande. Under semestern skrev vi en lista. Hans shunt funkar inte som den ska och ventilen som styr flödet i den behöver bytas ut – liten operation – men ändå ett ingrepp. Hans hålrum i huvudet är alldeles för stora och detta gör honom trött. Kanske kan han bli lite piggare om vi gör det ingreppet? Porten som inte har fungerat på ett par år; ska vi kanske ta och operera bort den? Det börjar också bli dags att testa honom hos neuropsykologen i Lund. Han ska ju börja i tredje klass med allt vad det innebär. Multiplikationstabell, engelska, svårare matematik etc. Det kommer inte att bli lätt för vår lille kille att klara av allt detta. Vi har dock märkt att han lär sig mycket utantill genom att använda TV. Kanske finns det något genialiskt hjälpmedel som kan hjälpa honom att lära sig multiplikaitonstabellen och andra saker som är svårt för honom? Ett datorprogram kanske? Gustav har mycket svårt med det logiska tänkandet och närminnet och det är en svår kombination när man ska lära sig nya saker. Inför skolstarten var vi och köpte skor till Emil. Det var snörskor vilket gjorde att han var tvungen att lära sig att knyta skosnören häromdagen. Vi gjorde en liten anordning av kartong och trädde i ett skosnöre. Efter några försök kunde Emil knyta en rosett hjälpligt. Gustav ville också prova och vi började med den första enkla basknuten som skall göras. Vi visade många gånger och Gustav försökte och försökte, men det lyckades inte. Då sa han med darrande röst; ”måste jag göra detta nu?”. Det svider i hjärtat när man märker att han blir ledsen för att han inte förstår eller kan. Att lillebror dessutom lyckas efter ett par försök gör ju inte saken bättre. Vi kan ju inte heller bromsa Emil i hans utveckling. Ju äldre Gustav blir desto mer sådana här situationer kommer det att dyka upp. Vi gör allt vi kan för att Gustav ska ha det bra och vi lägger ner så mycket tid på att prata om detta, fundera på egen hand, prata med sjukvården och skolan och skriva till Försäkringskassan. Nu börjar vardagen igen med allt vad det innebär. Gustav måste få mer hjälp att hänga med i skolan. Han är annorlunda, men vi vill så gärna att han ska få vara så ”vanlig” som möjligt utefter sina förutsättningar. Han ska få ny fröken för den andra ska vara mammaledig. Vi hoppas och tror att den nya fröken är lika bra och gör allt för att hjälpa Gustav precis som den gamla gjorde. Han ska fortsätta
med sin golfträning och också börja sjunga i kör.
Vi tror att det kan vara roligt för honom och flera av hans kompisar
är med och sjunger där. Som sagt; vi aktiverar honom utifrån
hans förutsättningar. Vecka 29, 24 juli 2010 Semester! Vi har haft ett par fantastiskt fina veckor. Vilket väder! Det har nästan varit för bra för att vara sant. Gustav bli rätt trött i värmen och vill gärna vara inne och pyssla eller spela game boy. När han är på stranden är det full fart. Han badar och står i och har blivit riktigt bra på att fånga bollar. Han är ganska trött och orkar egentligen inte med att vara upp sent vilket lätt blir fallet när man är ledig. När vi har gäster eller om vi är bortbjudna så blir han väldigt trött. Och att gå och lägga sig innan alla andra är det inte tal om, för då käner han sig ensam uppe i rummet. Han vill att Emil också ska lägga sig samtidigt. Emil är trött på morgonen och sover gärna lite längre. Gustav studsar upp vid sextiden. Har han då varit uppe sent ett par kvällar så blir allt pannkaka. Stackars lille Gusten! Det är inte lätt. Vi tror att läkarna kanske kan avhjälpa lite av tröttheten genom att byta ut ventilen i hans shunt. Dr Lippitz i Stockholm menade på att vi borde göra det för ventilen fungerar inte som den ska och Gustav behöver högre flöde i shunten för att minska ventriklarnas storlek. Han har i dagsläget alldeles för stora ventriklar vilket tyder på för högt tryck i huvudet. Detta medför trötthet. Sedan blir man trött av epilepsimedicinen också. Vi får helt enkelt rätta oss efter hans ork och vill han vila eller se på tv så får han det. Under de två första veckorna av semesterna har vi avverkat vår att-göra-lista. En del pyssel med att återställa trädgården efter förödelsen från förra sommarens ombyggnad. Stranden ligger på fem minuters gångavstånd så där har vi varit en del. Favoritstället Tomatens hus har fått besök, Tirups Örtagård utanför Staffanstorp också. Vi har hunnit med att bjuda hem en del vänner på grillning. Tänk att man har kunnat sitta ute varenda kväll utan att frysa. Gustav har varit på två kalas senaste veckan. Ett poolparty hos en tjejkompis och ett minigolfkalas hos en kille i klassen. Han blir så glad när han blir bjuden på kalas! Lille plutt, han har det nog inte så lätt med kompisar. Han hänger ju inte riktigt med när pojkar leker som pojkar brukar. Springa, spela fotboll och lekar med mycket fart. Han har några kompisar som han leker med ibland. Han leker mest med flickor och deras lekar passar honom bättre. Emil behöver man inte bekymra sig för. Det är bara att släppa ut honom på morgonen och ropa när det är lunch och middag. Det är full fart hela tiden. För att få lite omväxling så är Gustav just nu hos mormor i Ystad. Där får han full uppmärksamhet och lugn och ro. De har åkt tåg (en station och fikat hos mormors väninna och sedan tillbaks till Ystad igen), varit på cirkus och teater. Roligt för honom (och för mormor med....). Semestern började lite tråkigt med att vi var tvugna att avliva marsvinen. De trodde först att Kajsa fått skörbjugg eftersom hon släpade bakbenen efter sig. Men när intensiv c-vitaminkur inte hjälpte så befarade veterinärerna ett virus som kan smitta till människor. Vi valde att avliva båda djuren. Vi känner att vi har nog med sjukdom i familjen. Barnen var ledsna den dagen när vi avlivade dem men sedan har de inte frågat efter dem. Med facit i hand så var de inte mogna för att ta ansvar för djuren. Emil är omplåstrad efter en våldsam vurpa i skogen med sin cykel. Stora skrubbsår på knä och armbåge. Stackars liten! Han hann inte uppfatta ”AKTA STUBBEN!” tillräckligt fort. Han vågade sig upp på cykeln igen dagen efter och det var ju bra. Semestern fortgår och vi njuter av att slippa stiga upp klockan sex. Vi tar dagen som den kommer och det är så skönt och vi är så glada att vi har fått en sommar till med vår lilla Gustav. Innan semestern var
vi ju i Stockholm och behandlade Gustav med strålkniven. Nu kan
vi deras rutiner där uppe och allt flöt på bra. De hittade
ett par nya tumörer som de också behandlade. Sjunde gången
i ordningen var det. Vecka 25, 23 juni 2010 Nu har det gått för lång tid sedan vi uppdaterade sist. Det märks när ni läsare börjar undra var vi håller hus via gästboken. Det stämmer att no news is good news. Vi lever på och Gustav ska på ännu en strålknivsbehandling i nästa vecka. Det känns bra att de vill behandla en gång till. Strålkniven har ju visat sig ha mycket god effekt på honom, så det är bara att förtsätta så länge hans livskvalitet är bra. Det har varit skolavslutning och våra små pojkar var så söta och fina och sjöng de inövade sångerna av hjärtats lust. Efteråt firade vi med lunch på restaurang och fika på vårt favoritställe som heter Tomatens Hus. I dagarna har Matilda varit död i tre år. Det är inte klokt vad tiden går och vi i familjen tänker ofta på henne. Våra tankar går också till hennes mamma Ulrika och pappa Anders. KRAM! På fredag är det midsommarafton och det ser ut som att vi ska få fint väder i år. Det ser vi fram emot! Glad midsommar alla
kära läsare! Vecka 19, 16 maj 2010 Det har inte hänt så mycket sedan vi uppdaterade senast. Gustav har gjort sin PET-undersökning i Lund och vi väntar nu på att läkarna i Stockholm ska säga sitt. Tyvärr brukar de ta ganska god tid på sig. Barnen har varit lediga sedan i onsdags. Vädret är uselt och det är jättekallt. Vi har ändå försökt göra några roliga saker. Vi har gjort ett besök på förra sommarens favoritställe; Tomatens Hus mellan Vallåkra och Glumslöv. Där blev det fika och inköp av olika sorters mumsiga tomater. Efter att Emil frågat vid ett flertal tillfällen var vi på IKEA och åt lunch häromdagen. Mycket exotiskt. Men oj så prisvärt det blir när fem personer kan äta sig mätta, få glass till efterrätt, dricka, kaffe och varsin chokladboll för 170 kronor. Det var dagens happening....Det är inte mycket som krävs för att de små liven ska bli glada. Vi har också varit hemma hos vänner och grillat. Pojkarna har också varit på golfbanan och övat lite. Annars rullar
livet på. Det händer inte så mycket. Vi åker till
Lund när vi måste och däremellan lever vi på. Gustav
behöver röra på sig så nu måste vi se till
att han kommer ut och får promenera lite varje dag. Igår gick
vi en för honom lång runda och han blev lite andfådd.
Om han själv får bestämma så vill han vara inne
och rita eller se på tv. Det är inte ok. Han behöver motion
som alla andra och få upp konditionen. Ta en titt i albumet också - nya bilder! Vecka 17, 28 april 2010 Vi väntar på besked Tiden den går och går. Vi väntar på besked ang tid för en PET-undersökning. Denna gången skall vi göra den i Lund. Förra året i januari var vi i Stockholm över dagen och gjorde en sådan. Stockholmsdoktorerna vill se om det finns någon ämnesomsättning i tumören som växt och i så fall vill de att vi kommer till Karolinska för ännu en strålknivsbehandling. Det är läget just nu. Varken mer eller mindre. Gustav har börjat med Minneslek igen på skolan. Han har rätt stora problem med att komma ihåg. Särskilt närminnet eller det sk arbetsminnet. Vi hoppas att Minneslek kan hjälpa till lite. Igår hade vi en underbar eftermiddag. Vi hämtade barnen och hade fika med oss ut i skogen. De älskar ju att fika utomhus. Därefter åkte vi till Busfabriken i Helsingborg. Där fick barnen (och vi vuxna med) leka av sig ordentligt. Gustav tog det lite lugnare än sina syskon, men hoppade, cyklade och åkte rutschkana han med. Vi stannade där i ca två timmar. På vägen hem köpte vi snabbmat och eftermiddagen var komplett tyckte de. Ellen sa innan vi lämnade Busfabriken "det var jättejolit att vara här, tack för att ni tog oss hit". Det var tre supertrötta barn som lade sig vid halv åtta. Det gäller att ta tillvara på sådana tillfällen! I kväll blir det juniorträning på Rya med nya klubbor och vagn. Gustav har varit på utflykt idag och är jättetrött, men han orkar nog en timmes golfträning ändå. Det som är kul orkar man... Vecka 12, 24 mars 2010 MR-svar Doktorn ringde idag på förmiddagen. Resultatet
var som väntat sa han. Det han menade med det var att den stora tumören
i frontalloben fortsätter att falla sönder, den i bakre skallgropen
minskar också och en har ökat något precis som förra
gången. De övriga femton prickarna är oförändrade.
Bilderna är nu skickade till Strålknivsenheten i Stockholm
för bedöming huruvida de kan tänka sig att stråla.
Eftersom Gustav är i bra skick så förväntar sig doktor
Johan att förutsättningarna för ytterligare en strålknivsbehendling
(sjunde i ordningen) är optimala. Ja, vad ska man säga. Vi lever
på ytterligare ett par månader. Det är vad detta MR-resultatet
säger. Inget mer. Vecka 11, 20 mars 2010 Om Sälen och kommande MR Nu är vi hemma igen efter en härlig vecka i Lindvallen. Vi åkte förra fredagen och övernattade på Wärmlandsporten i Stöllet, precis som förra året. Pigga och med stadig frukost i magen kom vi fram till Lindvallen vid tiotiden i lördags morse. Vi hyrde skidor direkt och begav oss ut i backen. Ellen skrek som en stucken gris, men när hon förstått att man faktiskt kan stå på benen när man har skidor på sig så gick det hur bra som helst och hon ville åka mer och mer. Tredje dagen kunde hon tom åka knapplift själv. Hon hade världens sötaste skidor på 70 cm, givetvis rosa. Gustav, som förra året var mycket försiktig, åkte riktigt bra och hade rejäl fart. Emil, ja han körde på som en vilde, detta året iklädd ryggskydd. Familjen Jerlebo gjorde oss sällskap fram på seneftermiddagen och vi inkvarterade oss i huset på Vintergatan. Det blev taco-night med efterföljande Melodifestival. Och för en gångs skull kan man säga att ”rätt låt vann”. Vi har haft fantastisk tur med vädret. Ett par minusgrader och sol lördag till torsdag. I torsdags blåste det en hel del men det gick bra att åka ändå. I går fredag var det trist väder med 4 plusgrader och tom lite regn och tjock dimma. Vi bestämde oss för att packa ihop och köra hem efter barnens skidskola. Det kändes som ett bra beslut. Vi är jättenöjda med vår vecka och vi har haft så trevligt. Gustav har fått ha privatlärare en timme tisdag och torsdag. Han orkar inte hålla de andra barnens tempo i skidskolan så vi bestämde att han skulle få egen lärare. De andra barnen gick i Svängare och åkte i hela systemet inkl Pink Park där man åker på gupp. Gustav var så nöjd med sina privatlektioner och han fick ett fint diplom och en hög med tatueringar efteråt. Emil och Edvin träffade på sin skidlärare från förra året och han kände igen dem och sa ”Hej Emil och Edvin”....Huruvida det var bra eller dåligt att han kände igen dem bland alla de tusentals barn som går i skidskola på en säsong kan man ju fundera över... I onsdags var vi på Lindvallens Värdshus och åt middag med tillhörande show á la Wallmans. Jättegod mat och superbra underhållning. Aningen sent för vissa barn, men det var det värt. Vi har lagt in massor med nya bilder från vår skidvecka, titta gärna in i albumet Nu är
vi tillbaka i verkligheten och på måndag är det dags
för MR igen. Själva röntgen gör vi ju på rutin,
men väntan efteråt går inte att vänja sig vid. Vi
har nu nästan slutat med Cortisonet. Han får bara en halv tablett
varannan dag. Nu återstår bara medicin mot anfall och medicin
för magen, typ Losec. Besked lär vi få innan påsk.
Håll alla tummar ni kan för att det ska se oförändrat
ut. Vecka 9, 1 mars 2010 Emil var så duktig i torsdags när han skulle opereras för sitt ljumskbråck. Lille gubben. Han fick svälta fram till lunch innan det äntligen blev dags för sövning. Han somnade fint och jag var lugn. Jag har ju varit med förr om man säger så. Vi har slutat räkna, men Gustav har nog blivit sövd drygt 100 gånger. När Emil vaknade var han lite ledsen och sa att han saknade sin pappa. Tårarna rann långsamt ner för kinderna och han lade sig ner för att vila lite till. När vi sedan kom därifrån åkte vi till Max och åt chicken nuggets och sedan besökte vi Toy”r”Us. Det blev en grön limousin. Sedan fick vi pyssla om honom ordentligt på kvällen. En sjuåring har svårt att hålla sig lugn. I lördags hade han byggt upp så mycket energi att vi var tvungna att ta honom ut på promenad. Barnen har haft ett skönt sportlov och tyckte att det var kul att ha mormor hos sig i början av veckan. Helgen har varit lugn med melodifestival, fikagäster, träning och garderobsrensning. När det gäller
Gustav så har risken för epileptiska anfall minskat markant.
Han är medicinerad samt att den svullnad som ställde till det
för honom i höstas nu är borta. Vi har varit väldigt
restriktiva med att låta Gustav vara hemma hos kompisar, gå
på scouterna etc. Detta har vi nu lättat på. Vi har alltid
hans Stesolid med oss men risken att vi skulle behöva använda
det är ganska liten. Vecka 7, 20 februari 2010 Gustavs födelsedag idag Idag fyller vår lille kille 9 år. Han vaknade väldigt tidigt som vanligt. När vi andra vaknat till liv sa vi till honom att gå och lägga sig och låtsas sova en stund. Detta skedde under viss protest. Vi gick ner och fixade lite och så gick vi upp och sjöng för honom och gav honom presenter. Det blev finskor, ett spel till Wii, pysselsaker, en hett önskad bandyklubba och lite kläder. Marsvinet hade han ju redan fått. Farmor, farfar och mormor kom på lunchfika. Givetvis åt vi även kladdkaka, chokladbollar och sk farmorkakor (nybakade för dagen). I eftermiddag har vi varit och åkt pulka. Eftersom det är plusgrader var det ganska vått och lite isigt, men roligt. Mattias gamla snowracer från 70-talet hänger med. Ellen var helt vild och sprang ner för backen och kastade sig i snön och rullade sig i snön. I kväll blir det en av Gustavs favoriträtter, nämligen kyckling med klyftpotatis och ”gul sås” (Lohmanders bearnaisesås). Därefter måste vi ju kolla på melodifestivalen och äta lördagsgodis. Tidigare i veckan hade vi kalas för barnens kusiner. Då hade Gustav beställt lasagne och även då kladdkaka till efterrätt. Tänk att han blivit nio år vår lilla son. Han är så fin, söt, snäll och duktig och förståndig. Vi är så stolta över att ha en så fin pojke och vi njuter av att få fira hans födelsedag ännu en gång. HIPP HIPP HURRAAAAAAA! Vi har uppdaterat
albumet för januari och februari. Titta gärna in där också. Vecka 6, 8 februari 2010 Tack för alla inlägg i gästboken. När ni läsare börjar bli oroliga över att det har hänt något, så är det verkligen dags att uppdatera. Gustav mår bra. Senaste MR visade att hans hålrum i huvudet var något förstorade vilket kan tyda på lite för högt tryck. Vi har varit hos Dr Siesjö på NK i Lund och försökt rätta till inställningen, men vanlig röntgen visade att den står kvar på den gamla inställningen. På torsdag är det dags att återigen ta en tur till NK och få den fixad. Symptom på detta har vi inte sett. Man kan få ont i huvudet och eventuellt må illa, men inte Gustav inte! Just nu har han simning i skolan 2 gånger i veckan, måndag och onsdag. På torsdagar har han gympa och på fredagar går vi på hans rehabsimning. Han är så duktig. Idag hade han matteläxa. På ena sidan var det plus och på andra sidan pappret var det minustal. Minus är svårt för honom. Han blir fort uttröttad men han får ta det i sin egen takt, med lite pauser. Sedan vi
skrev sist så har marsvinen hunnit göra sig hemmastadda. Elsa
och Kajsa heter de och de är väldigt söta. Vi har hunnit
ha kalas för Emil och snart är det dags för Gustavs födelsedag.
Det är alltid lite speciellt när han fyller år. Lille
plutt, tänk att han skall fylla nio år. Tänk när
han var liten bebis, det känns som det var igår, men ändå
är det jättelänge sedan. Det har hänt så mycket
sedan dess. Vecka 2, 13 januari 2010 Om MR-svar Som vanligt infann sig den otäcka känslan av rastlöshet och illamående igår. Väntan på samtal från doktorn är olidlig! Till slut ringde han och sa att resultatet såg bra ut. Bra under rådande omständigheter alltså. Den stora tumören fortsätter att trilla sönder. En som sitter mitt i huvudet har vuxit något, men inget alarmerande och en i bakre skallgropen har möjligen vuxit lite, men det är inom felmarginalen från undersökning till undersökning. De övriga 15 tumörerna visar inga teckan på tillväxt. Bilderna är skickade till Karolinska i Stockholm för bedömning. Ventriklarna i huvudet (hålrummen med vätska) var något större än normalt. Neurokirurgerna skall avgöra om vi skall justera shunten så att mer vätska kan passera. Om trycket blir för högt kommer Gustav att få huvudvärk och må illa. För
den som ser Gustav någon gång ibland eller kanske på
skolgården så är det svårt att förstå
hur sjuk han är. Han är glad och positiv och leker med de andra
barnen. Gustav lever dock på övertid enligt läkarna. För
ca 2½ år sedan sade läkarna att det inte finns mer att
göra. Tumörerna är många till antalet och lömska.
Just nu håller de sig lugna och täta MR-kontroller gör
att vi kan hålla koll på hur de beter sig. Gustav har varit
med om mycket och blivit påverkad av alla mediciner och ingrepp.
Tunga mediciner och strålning har gjort att han nästan förlorat
hörseln på sitt ena öra. Hans minne är dåligt
och han har svårt att klara sig själv i vardagliga situationer.
Att hålla reda på vad han skall göra, hålla koll
på sina saker och att orientera sig på nya platser är
mycket svårt för Gustav. Sjukdomen gör också att
han snabbt blir uttröttad och måste vila. Han har extra hjälp
i skolan och det är vi så tacksamma för. Utan henne skulle
inte Gustavs tillvaro fungera särskilt bra. Hon är guld värd.
Vi är glada för varje dag som Gustav mår bra. Vi hoppas
fortfarande på ett mirakel men realistiskt sett så är
vi inställda på att svåra tider kommer. Hur vi kommer
att hantera det har vi egentligen ingen aning om. Vi har kanske vant oss
vid tanken under de sju åren han varit sjuk och kommer kanske att
klara av det när tiden kommer. Under tiden njuter vi av vår
Gustav varje dag och gläds åt varje bra dag. Vecka 1, 7 januari 2010 Idag har Gustav och Anna varit på MR. Allting gick bra. Nu väntar ett par veckor med oro och ont i magen innan vi får besked. Idag har vi även uppdaterat vårt fotoalbum och lagt in nya bilder, titta gärna in i albumet Vecka 1, 6 januari 2010 Om pulkaåkning och MR Idag har vi haft en bra dag! Det var strålande väder och snö. Vi gav oss ut i pulkabacken med Mattias gamla snowracer från 70-talet och ett par åklappar och en pulka. Ellen skippade ganska snabbt pulkan och ville åka i full fart med snowracern. Barnen hade hur kul som helst. Gustav blev ganska trött av att gå upp för backen men orkade förvånansvärt mycket, förmodligen på ren vilja. På eftermiddagen var vi på IKEA för att handla lite smått och gott. Där åt vi också lunch. Snacka om billigt, lunchen för oss alla fem kostade 110 kronor. Då ingick påfyllning på drickan, glass efteråt och kaffe! Kan det bli bättre. Vilken bra affär...Mattias var glad hela dagen. Hi hi. I morgon
ska vi åka till Lund för att göra MR. Samma otäcka
känsla varje gång. Varför ska vi behöva genomgå
detta? Det gått mer än sju år nu, det räcker nu!
Det börjar synas på Gustav att han äter cortison. Det
var ett tag sedan det syntes, men nu syns det igen att han är sjuk,
väldigt sjuk.Vi har fått köpa nya rymligare byxor och
så är han ganska rund om kinderna. Detta är inget som
Gustav bryr sig om, han är lika go och glad som vanligt.
Vecka 52, 23 december 2009 Till jul är det strul när man springer runt på stan... Imorgon är det julafton och som vanligt är det full fart ända in i det sista, men nu är i alla fall alla klappar fixade. Ikväll blir det matlagning och städning så att allt är klart inför den stora dagen. Imorgon kommer nästan hela familjen hit och vi ser alla fram emot julmaten, godiset, Kalle Anka, glöggen, pepparkakorna, sillen, snapsen, sångerna, tomten, klapparna... Barnen längtar SÅÅÅ tills morgondagen. Gustav är spänd inför julklappsutdelningen men är ändå lika lugn som vanligt. Emil och Ellen däremot är vildare än någonsin, om möjligt. De klättrar på väggarna och förväntningarna är enorma. Vi föräldrar längtar också, men det är nog för att vi hoppas att barnen ska bli lite lugnare när de väl fått sina klappar...hmmm lurar vi oss själva tro? Det sista dagarna har vi haft ett vitt Skåne. Det har kommit massor med snö som tyvärr börjar töa redan. Vi har iallafall hunnit med en del pulkaåkande. Häromdagen var Mattias och barnen och åkte i den stora backen i Glumslöv. Det var iskallt i vinden så det blev inget långvarigt åkande. Ellen satt och grät, Gustav frös och Emil ville bara åka mer. I förrgår var Emil med kompisen Hugo och åkte i Rydebäcks pulkabacke. Det gick visst vilt till för tre timmar senare kom Emil hem med en sönderkörd Snowracer. Mattias gamla Snowracer från 70-talet pallade inte trycket längre...snyft! Igår var vi på barnsjukhuset i Lund och lämnade lite julgodis och fruktkorgar till avdelning 62 och 64. Efter att vi själva "firat" två jular på sjukhuset så vet vi hur uppskattat det är med lite extra godsaker. Gustav och Emil känner sig hemma på sjukhuset och springer runt och leker i korridorerna. Gustav verkar känna alla och hälsar glatt på alla han möter. När Gustav såg doktor Johan sprang han fram till Johan och gav honom en stor julkram. Vi träffade även Charlotte, Lars Hjort, Karin, Agneta och många andra kända ansikten. På väg till sjukhuset sa Ellen ”jag vill ALDRIG få ett anfall så jag behöver åka till sjukhuset”. Gustav har sån tur är inte varit så mycket på sjukhus under Ellens livstid, men det som Ellen fått uppleva var när Gustav fick ett epileptiskt anfall för någon vecka sedan och ambulansen hämtade honom. Det har satt sig i Ellens minne... Just den här tiden kring jul är lite extra jobbig för oss. Vi minns så väl den där dagen innan julafton för sju år sedan när vi fick beskedet att Gustav var sjuk. Allting var fixat där hemma och julfirandet skulle precis börja. Då visste vi inte vad som väntade, all sjukhustid, all oro, ovissheten, att kastas mellan hopp och förtvivlan under så många år. Vi lever fortfarande i ovisshet och utsikterna känns allt mer osäkra. Läkarna ger oss inte mycket hopp utan vi lever i nuet med skygglapparna på. Gustav är lika glad och positiv som vanligt men vi upplever att han blir tröttare och tröttare. Han går och lägger sig tidigt och somnar som en stock. Tidigare brukade han vakna tidigt och då ville han gå upp. Den sista tiden har han kunnat somna om och sova till åtta. Kanske fullt normalt, men vad vet vi? Nu ska vi
försöka släppa de tråkiga minnena och bara njuta
här och nu. God Jul på er alla! Vecka 49, 2 december 2009 Om Idol I fredags
var vi på ett inoffeciellt Idol-genrep inför sändning
i Malmö Arena. Det var Min Stora Dag som hade ordnat så att
vi fick komma dit. Det var en liten liten publik som fick avnjuta denna
föreställning. Vi satt allra längst fram vid scenen så
vi kunde nästan ta på Idolerna. Efteråt fick hela gänget
från Min Stora Dag komma upp på scenen och bli fotograferade
av TV4:s egen fotograf. Gustav och Emil fick också en liten träff
med favoriten Erik och vår kamera gick givetvis varm. Efter showen
körde vi fort hem till Rydebäck för att hinna hem till
direktsändningen klockan 8. Det fick bli hämtpizza. Barnen somnade
fort när de lade sig vid 21.30. Tack Min Stora Dag för att ni
gav våra barn en så häftig upplevelse! Vecka 48, 25 november 2009 Idag ringde dr Johan och sa att läkarna i Stockholm tittat på bilderna från senaste MR. De tror samma sak som kollegorna i Lund, att den stora tumören faller sönder efter strålningen. Däremot är de inte lika säkra på den andra lilla tumören som ökat lite i omfång. Därför vill de att vi gör en MR i början av januari, dvs en månad tidigare än planerat. Vi hoppas helt enkelt nu att vi kan fira jul i lugn och ro och att vår Gustav får må bra. Idag gjorde vi rättstavningsläxa och han klarade alla orden utom ett ynka litet ord. Det var svåra ord med -ng ljud. Gustav är en fantastisk liten kille. Vem som helst av oss vuxna skulle nog bara lägga oss i sängen och dra ett täcke över oss om vi hade en liknande diagnos. Men inte Gustav! Han tog silverfisken i fredags och fredagen dessförinnan tog han guldpingvinen. Stoltare än han var i fredags kan man nog inte bli. Vi föräldrar var också stolta och mäkta imponerade. Några av er läsare vet kanske att Anna har en blogg på Kattis & Company. Kattis Ahlström frågade via Barncancerfonden om de kände till någon bloggande mamma och på den vägen är det...Bloggen skall spegla hur det är att vara mamma till ett sjukt barn. Den heter ”En dag i taget – att vara mamma till et sjukt barn”. Namnet är väldigt talande. Vi fortsätter att skriva här på Gustavs hemsida som vanligt. På
fredag ska vi gå och se på Idol på Malmö Arena.
Stiftelsen Min Stora Dag bjuder på tre biljetter. Barnen är
helt till sig och Emil vill att vi skall ha en skylt med oss där
det står ”HEJA ERIK!” Förresten, Barncancerfonden har ett nytt Give Hope halsband att köpa. Det är mycket fint och kostar 500 kr, 200 går till fonden. Perfekt julklapp! Vecka 46, 11 november 2009 Om MR-svar Idag fick jag samtalet: ”skyddat nummer” på mobilen, hjärtat sätter sig i halsgropen och jag ödslar inte tid på att prata om ditt och datt med doktorn. Vi fick det bästa besked vi kunde få under rådande omständigheter. Den stora tumören som blivit större förra gången har nu blivit lite mindre men viktigast av allt är att den håller tydligen på att falla sönder! Den har en hålighet i sig och detta bör tyda på att det var svullnad trots allt! Helt makalöst. En annan mindre tumör som också blev bestrålad i våras har vuxit ca 1 mm. Detta kan också vara svullnad men det kan man inte säga säkert. Nu är bilderna skickade till Stockholm för bedömning. Det mesta tyder dock på att vi gör MR om tre månader. Förhoppningsvis kan vi fira ännu en jul tillsammans i lugn och ro. Det som kommer sen, kommer sen och det tar vi då. Tumörerna är många till antalet och lömska. Men, som alltid är varje dag som Gustav mår bra en bra dag. Låt oss hoppas på många sådana dagar till. Vår lille gosse mår bra, äter alla sina tabletter och är som vanligt glad och postiv. Risken för nya anfall finns där hela tiden, men vi hoppas att han slipper fler sådana äventyr. Idag skall jag till kuratorn, och helt plötsligt vet jag inte vad jag skall prata med henne om idag... Igår firade
vi Mattias födelsedag här hemma med middag. Tyvärr kallade
jobbet och han for iväg till Österlen senare på kvällen
för två dagars möte med jobbet. Han fick i alla fall sin
favoriträtt – fondue. Gustav åt som en hel karl! Vecka 45, 4 november 2009 Om höstlov, bra dagar och ny MR Sedan vi skrev sist så har Gustav mått bra. Medicinerna han får, cortison samt anfallsförebyggande och magmedicin verkar hjälpa bra. Han är så duktig på att ta medicinerna. Vi har köpt aprikoskräm som vi använder för att det skall gå lättare att svälja ner tabletterna. Fungerar mycket bra. Gustav äter som en hel karl och har sedan i somras gått upp två kilo. Han tar om mat vid middagsbordet och det har nästan aldrig hänt under hela hans liv. Höstlovet var skönt för hela familjen. Mattias och jag delade på veckan för att barnen skulle få vara hemma hela veckan. Gustav var dock och hälsade på på fritids ett par timmar en dag, mest för att det var kul. Nu krävs det en del ändrade rutiner i skolan och på fritids. Gustav måste ha tillsyn hela tiden om det skulle komma ett anfall. Tidigare kunde Gustav vara hemma själv en kvart eller så men inte heller detta är möjligt nu. Kramplösande medicin måste med överallt. I måndags gjordes en ny MR och vi väntar oss svar i mitten på nästa vecka. Vi kan bara hålla tummarna för att svullnaden beror på den senaste strålknivsbehandlingen och ingenting annat... Det finns massor av nya bilder i fotoalbumet. Titta gärna in!!!
Vecka 43, 22 oktober 2009 Om en jobbig kväll med ambulanstur till Lund Igår när jag hämtade Gustav var han sur på mig för att jag hämtade honom direkt när skolan slutade. Han ville stanna en stund på fritids. Eftersom han hade en ganska stor läxa så ville jag hem och få den gjord. Vi fikade först och sedan började vi på läxan. Den bestod i en skrivdel och en ritdel. Gustav skrev fint och när det blev dags för att rita så sa han ”jag orkar inte mamma, jag är trött mamma”. Jag tyckte att han verkade lite konstig men han berättade inte vad som var fel (kanske för att han inte kunde). Han brukar kolla på TV medan jag hämtar syskonen. Jag körde iväg och när vi kom hem hade Gustav kräkts. Vi ordnade detta och Gustav fortsatte se på TV men verkade rätt trött. När det var dags för middag så kom han till bordet och åt ganska mycket. Det var hans favoriträtt, kyckling. Efter maten skulle killarna och Mattias se lite på motorsport. Gustav verkade frånvarande och var liksom inte riktigt med. Mattias tyckte sig se lite ryckningar i Gustavs ansikte. Vi ringde till Lund och bestämde att vi skulle komma. Vi packade väska och gjorde Gustav klar. När Mattias skulle sätta honom i bilen fick Gustav ett epileptiskt anfall. Detta har vi varit beredda på länge och hade medicin hemma för att häva anfallet. Den lille stackaren låg på golvet i grovköket och vi gav honom medicin. Anfallet hävdes ganska fort. Under tiden som jag klappade om honom ringde Mattias 112. De skickade en ambulans, de kom efter en ganska kort stund (fast de irrade runt ett tag innan de hittade rätt) och tog hand om Gustav. Mattias och Gustav fick åka med till Lund. Där gjordes en CT för att kolla trycket i huvudet. Vid tiotiden i går kväll pratade jag med Gustav som då mådde ganska ok. Emil och Ellen var lite oroliga i går kväll, så det fick bli saga i vår säng och lite extra omstoppning och kramar. Givetvis kom det en del svåra frågor från Emil. Dessa svarade jag på efter bästa förmåga. I morse lämnade jag barnen på dagis och skola och körde direkt till Lund. Gustav och Mattias satt och åt frukost när jag kom. Det gick ganska trögt för Gustav. När han var klar så kräkte han upp allt igen. Han fick stanna ett tag och vila samt för att få lite mediciner. Jag gick till apoteket och hämtade en hel arsenal med mediciner. Cortison, stesolid, en epilepsimedicin samt typ Losec för att skydda magen mot alla mediciner. Hoppas att han kommer att svara bra på dessa medicinerna. Efter lite vila fick vi köra hem. Då beställde Gustav köttbullar och ”mackisar”. Det fick det bli! Han åt mycket och verkade må bra efteråt. Vi åkte gemensamt för att hämta Emil och Ellen. Gustav fick träffa sina fritidsfröknar och de var glada att se honom. Emil hade varit duktig idag och kommit och berättat om gårdagen för sin fröken, men varit lite spänd under dagen. Likadant var det med Ellen. Hon hade varit väldigt kramig i morse på dagis. Som tur är har hon världens goaste och kramigaste dagisfröknar som hon verkligen känner sig trygg med. När vi kom hem så fikade vi hela familjen. Vi åt kanelbullar och chokladbollar. Trots veckodag så hade vi köpt lite godis och så bänkade vi oss vid TV:n hela familjen och käkade godis och såg Cars. Ja, vad ska man säga? I går var en dålig dag och till viss del idag också. I morgon blir en bra dag får vi hoppas. Då ska Gustav och jag vara hemma. Nu är det snart höstlov och vi får använda lovet till att se hur Gustav reagerar på medicinerna. Vi ska bara ta det lugnt. Vi får ta varje dag som den kommer och vara glada för de stunder som är bra. Mår Gustav dåligt så tar vi hand om honom och gör så att han har det så bra som möjligt. Vår lille Gust! Vi älskar honom så mycket och det gör ont i hjärtat när han inte mår bra. Vi måste stå på benen och kämpa för Gustav och leva för våra tre små barn. Alla ska ha det så bra som möjligt. Någonstans ifrån kommer det krafter som gör att vi fixar detta. Tack till er som hört av er via telefon, SMS och via Facebook idag. Det är skönt att veta att vi har så många vänner som tänker på oss och bryr sig om oss. Vi vill också
passa på att tacka Erik Jorpes för de coola t-shirtarna som
du skickade till Gustav och Emil. De blev mycket uppskattade. Vecka 41, 9 oktober 2009 ...så ringde han idag strax innan lunch. Kan säga att det blev inte mycket vettigt gjort på jobbet idag. Den där illamåendekänslan fanns där hela tiden. Låt oss bara hoppas att det besked jag fick stämmer. Läkarna i Stockholm tror att det är strålningssvullnad. Tumören var så stor när den blev behandlad (ett gränsfall om det skulle gå öht) och de varnade för att den skulle kunna svullna rejält. Det kommer att bli ny MR om ett par veckor för att se hur tumören beter sig. Vi hoppas hoppas hoppas hoppas hoppas hoppas hoppas att det stämmer. Nu ska i alla fall
vår familj ha lite fredagsmys. Trevlig helg på er alla! Vecka 41, 6 oktober 2009 I morse var våra vänner Silvia och Christer Ekelund gäster i Malou von Sievers TV-soffa. Denna veckan är temat sorg. De berättade öppenhjärtigt om förlusten av och sorgen efter deras lille Henrik. Ägna en halvtimme åt att se intervjun. Klicka bara på länken nedan. Det finns också en stiftelse till Henriks minne, www.henriksuperman.se. Hemsidan är fantastiskt fin. http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1252948&selId=1.923761&currPage=0 I övrigt har
det inte hänt något nytt, Vi inväntar besked från
Stockholm. Vecka 40, 1 oktober 2009 Om MR svar Igår kl 22:30 ringde han, Dr Johan. Om han bara kunde föreställa sig den anspänning som är när man vet att han skall ringa så hade han inte låtit oss vänta tills så sent. Men vi är vana efter snart sju år. Andra i samma sits känner nog igen sig.. Den ena tumören som blev bestrålad i våras hade ökat i storlek ganska markant. Man kan inte med säkerhet säga om det är strålningsreaktion eller tillväxt. Johan tror att det är tillväxt, hoppas att han inte har rätt denna gången. Bilderna är skickade till Stockholm och ytterligare besked väntas efter deras granskning. I våras varnade de för att effekten av strålningen kunde göra så att tumören svullnade upp rejält, tom så mycket att man måste ta bort den med kirurgi. Den goda nyheten var i alla fall att det inte fanns några nya tumörer. Man får vara glad för det lilla helt enkelt. Hur ska man då ställa sig till detta svaret? Oavsett svar så är det skönt när vi har fått besked, spänningen släpper och luften går ur en. Ja, om det är så att det är tillväxt så vågar jag inte tänka på vad som kommer att hända. Operation? Usch, ska man verkligen utsätta honom för det? Strålningssvullnad? Ja då får man bara hoppas att cortisonet gör lite verkan och att den snart lägger sig och att den inte blir värre. Det är inte lönt att spekulera utan vi får invänta Stockholms åsikter. Gustav är i alla fall go och glad som vanligt och vi njuter av varenda sekund som vi får med honom. Vecka 39, 21 september 2009 Ja, vad ska jag skriva om egentligen? Mina tankar svävar iväg hela tiden och koncentrationen är inte på topp. På fredag är det MR igen. Har det redan gått tre månader? Jag börjar känna den där äckliga känslan i magen, någon form av illamående som biter sig fast och sitter i tills vi fått besked. När vi klara dagar kör över Glumslövs backar och ser Blocket i Lund torna upp sig så får jag ont i magen eftersom jag vet att vi är på väg dit. Varför ska vi behöva åka dit? Varje gång vi svänger in via huvudinfarten till Sjukhuset så pekar Gustav upp till höger och säger; ”där var jag när jag var jättesjuk mamma”. Han syftar på neurokirurgen och NIVA. Usch ja, de besöken vill man helst förtränga. Tyvärr är det svårt eftersom bilderna etsat sig fast på näthinnan. Gustav har ätit väldigt dåligt på sistone. Vi undrar så vad det beror på. Han har ju aldrig varit någon storätare precis och han är mycket kräsen. Han är inte killen som varierar sig särskilt ofta heller. Till frukost äter han fil och en macka med leverpastej och juice, och det har han gjort hur länge som helst. Nu i somras märkte vi att det gick trögare och trögare att äta. ”Jag börjar känna mig mätt” och då har han kanske ätit knappt halva mackan. Häromdagen i skolan passade nog inte lunchen unge herr Holgersson och då tycker man ju att han borde vara hungrig vid ”mellis”. Han åt inte då heller och fick en halv banan i stället men inte heller den slank ner. Han har inte gått ner i vikt och bör heller inte göra det eftersom han inte har något underhudsfett att ta av. Dr Johan är i stort sett säker på att hans aptitproblem beror på strålning. Effekterna av strålning är ju fördröjda och det var ju några månader sedan han fick sista dosen. Vi ska prova en liten dos Betapred under ett par veckors tid för att se om det kan avhjälpa problemen. Dosen är så liten att han inte skall få några större biverkningar. Förmodligen kommer han inte att bli svullen av medicinen. För er som inte vet, så är Betapred ett Cortisonpreparat. Vi hoppas att Dr Johan har rätt, det brukar han ha i alla fall. Man märker att det är höst, det är kallt på nätterna och det blir mörkt tidigt. Hösten är när den visar sig från sin bästa sida den finaste årstiden tycker jag. Finns det något bättre än hög klar sval höstluft? Vi gillar ju att göra utflykter till skogen. Gustav gillar ju som bekant att fika, och då allra helst i skogen, bara han slipper gå så långt…Vi hoppas att vi kan göra många sådana utflykter i höst. Igår var vi på stranden och hade fika med oss. Det var så varmt och skönt och vi hade kunnat stanna hela eftermiddagen. Varför är mackor mycket godare utomhus än hemma vid köksbordet? Simskola att passa och en kissnödig Ellen fick oss att vända hemåt igen. Håll tummarna för att röntgen visar oförändrat läge.
Vecka 37, 7 september 2009 Om port-a-cath och MR Måndag morgon och energin tryter. Det har varit en hektisk helg, och vi har faktiskt bara gjort roliga saker men en grå måndagmorgon med telefonsamtal angående Gustav och beslut som skall tas kan ta musten ur vem som helst. Den lilla energi som finns räcker inte så långt. Ibland undrar jag om energin någonsin skall komma tillbaka? Jag blir ledsen när folk skriver onödiga saker i gästboken. Jag brukar gå in på Gustavs sida på morgonen när jag kommer till jobbet för att se om någon har skrivit i gästboken. I morse blev jag ledsen. Vi skriver om Gustavs sjukdom som har präglat och styrt över våra liv i snart sju år, våra barn, vad vi gör och hur vi har det. Det är frivilligt att läsa. Är man inte intresserad så kan man stänga ner vår sida. Men faktum är att vi vet att det är många som följer Gustavs sida, att den fungerar som informationskanal för familj och vänner samt ett stort antal personer som vi inte känner. Det känns jättekönt att veta att det är så många som tänker på oss och som stödjer oss. Tänk alla gånger som Gustav, och Emil också för den delen, fått kort och brev av helt okända läsare därute. Under årens lopp har sidan fungerat som stöd för andra drabbade och även som lite terapi för oss själva. Sidan har berört många och har kommit att bli ett viktigt tidsdokument för oss. Bilderna vi lägger ut är valda med omsorg och albumet är ett minne för livet. Jag har tom fått erbjudande att blogga för en tidning. Detta skall jag undersöka lite närmre innan jag berättar mer. Har det inte hänt något revolutionerande vad gäller sjukdomen så skriver vi ingenting om den utan då fokuserar vi på vad vi gjort, berättar om utflykter och livet i allmänhet. Sjukdomen ligger ändå alltid som ett orosmoln och överskuggar det mesta vi gör. Vi gör ju undersökningar var tredje månad och däremellan föröker vi leva så normalt som möjligt. Nu är det knappt tre veckor kvar till nästa MR och jag känner redan klumpen i magen och oron kommer. För någon som inte är i samma situation går det nog inte att förstå hur vi lever. Våra närmsta kan förstå till viss del, men någon som tittar in på sidan för första gången kanske inte gör det och därav kanske uttrycker sig lite plumpt. I fredgs fick vi ett brev från dagkirurgen i Lund. Gustav har fått en tid för borrtagning av sin port-a-cath. Porten fungerar inte längre och den är mest i vägen, men det är en operation och vi funderar på om vi skall göra det eller inte. Gustav själv vill gärna bli av med den men han ställer sig tvekande till att bli opererad. Hur mycket skall vi utsätta honom för? Helst av allt vill vi ha en tid efter nästa MR. Vi vill se hur läget är först innan vi kan ta beslut om operation. Enda problemet är att det är en väntetid på ca sex månader för en tid till dagkirurgen… I kväll
ska Gustav gå på scouterna. Han tycker att det är jättekul
och förra veckan kom han hem med ett pinnbröd i högsta
hugg. Vi tror att det passar honom. Han får vara med på det
han orkar.
Vecka 34, 20 augusti 2009 Om sommarlovet och skolstart Nu har det gått lång tid igen. Ber om ursäkt för detta. Tiden har bara inte räckt till. I sommar har vi bara varit hemma. En del små utflykter har vi hunnit med, blivit hembjudna till vänner, varit lite på stranden etc. Själva har vi inte bjudit hem någon på väldigt länge eftersom vårt hem sett ut som ett bombnedslag mest hela tiden. Prylar, verktyg, färgburkar, möbler täckta med lakan och gipsdamm överallt. Det är först nu som saker och ting börjar ordna upp sig hemma. Snart är vi klara med vår tillbyggnad och vi är så nöjda med resultatet. Ellen har äntligen fått ett eget litet rum där hon kan ha sina leksaker (hon kommer ändå in till oss varje natt den lilla gottegrisen…). Pojkarna ska få vårt gamla sovrum att sova i och det nya rummet nere att leka i. Lite logistik först ett tag till och sedan skall alla vara på sin rätta plats i huset. En utflykt som var väldigt trevlig och definitivt kan rekommenderas är Tomatens Hus mellan Vallåkra och Glumslöv. Där kan man sitta i växthuset eller ute och fika. De har dagens, pajer, mackor och goda bakverk och allt är hemgjort. MUMS!! Gustav är mycket förtjust! En riktigt stor kanelbulle kostar 10 kronor. Innan man går hem så kan man handla deras tomater i alla möjliga färger och former. Vi köpte en stor påse och lade i en skål på köksbordet. Det är som godis, eller nej - bättre än godis. Jag, Gustav och Ellen var där senast i lördags när den mera motorintresserade delen av familjen var på Vallåkraträffen… Emil, Gustav och Mattias har också varit och kollat på STCC på Knutstorp samt en MC-tävling. Ellen har varit på egen utflykt. Hon fick vara hos mormor i Ystad några dagar. Bla åkte de tåg från Ystad till Svarte (bara för att det är kul – det är en station bara). När de skulle stiga av var mormor lite stressad eftersom dörrarna öppnas under så kort tid. Det var många saker som skulle med av från tåget, Ellens ”gocka Pelle”, snuttefilt, napp etc. Detta resulterade i att de glömde en medhavd väska innehållande kamera, blöjor, dricka och nappar och den for iväg i riktning mot Malmö. Väskan har kommit tillrätta med allt innehåll, men händelsen har satt ”djupa spår” i Ellen. Hon har under flera veckors tid sagt ”….å sen gick tåget” i tid och otid. Varje gång hon pratar med mormor i telefon så skall denna händelse tas upp för diskussion. Vi har försökt aktivera Gustav en del också genom att försöka träffa klasskamrater och leka med. Det tycker han är så roligt. En dag fick Emil och Gustav följa med farmor på dockteater i Hög utanför Kävlinge. Efter föreställningen fick barnen själva tillverka dockor av pinnar och potatisar. De tyckte att det var jätteroligt och hade egen show när de kom hem. Emil har också lekt mycket med Edvin i Hofterup. Han har tjatat hela sommaren på att han skulle få sova över hos honom. Detta blev verklighet för ett tag sedan och de hade verkligen jätteroligt. Gustav och Emil har gått på golfkurs i sommar. Gustav tycker att det är jättekul, medan Emil är måttligt road. Han vill hellre ägna sig åt brottning, gocart eller cross…. Gustav och Emil började skolan idag. Vi var med på uppropet i Emils förskoleklass. Tänk att de blivit så stora våra fina killar. Tänk att vi för ett par år sedan inte trodde att Gustav ens skulle kunna börja ettan. Just nu lever vi med skygglapparna på ett tag till tills nästa MR i slutet på september och så får vi se vad den visar och sedan leva efter det. Jag och Mattias har börjat jobba igen och så får vi se hur mycket Gustav orkar när terminen kommer igång. Kolla in nya bilder
för juni, juli och augusti...fotoalbumet Vecka 28, 8 juli 2009 Om MR och jordgubbar, Depeche Mode och en morrande Ellen Gustav är en sann hjälte! Förrförra veckan var vi som sagt på MR i Lund. För första gången skulle vi försöka göra detta utan narkos. Så mycket enklare och så snabbt och smidigt. Först fick han titta på en minimodell av MR-maskinen. Där fick en liten docka åka in i maskinen och så kunde man sätta igång ljudet också. Ett fruktansvärt oväsen - verkligen! Nål i handen under vissa protester, men syster Anna på DV63 är proffs och allt gick smidigt och smärtfritt. Väl inne på MR så fick Gustav lägga upp sig på britsen med en slags "bur" runt huvudet. Någon hade tänkt till och Gustav kunde med hjälp av speglar se på film (vilket ju är en av hans favoritsysselsättningar). Ljudet fick han i hörlurar. När maskinen satte igång såg jag hur Gustav började andas häftigare. Det var verkligen ett öronbedövande ljud, högre än jag trodde, det bankade och slog med olika intensitet. Jag klappade honom på benet en stund och sedan lugnade han sig och låg helt stilla i 30 minuter. Han var SÅ duktig. Som belöning fick han två biobiljetter av doktorn och en liten panda. När vi åkte hem så stannade vi på MAX som vi brukar och Gustav fick nuggets och läsk. Svaret fick vi igår. Jag hade ont i magen hela dagen på jobbet och något vettigt blev det inte gjort. Till slut ringde han, doktor Johan. Inga nya tumörer och de som behandlades i april i Stockholm hade minskat något eller var samma som tidigare. Ja, det är så bra som det kan vara just nu. Vad kan man säga? Som jag skrivit tidigare; Varje dag som Gustav mår bra är en bra dag. Vi får ta en vecka i taget och när sommarlovet är slut måste vi se till Gustavs behov, se hur mycket han orkar. Kanske orkar han inte vara på fritids, kanske vill han vara där en timme. Vårt liv och arbetssituation måste ändras efter hur mycket Gustav orkar. Dr Johan undrade också om vi ville komma och göra en neurologisk undersökning innan nästa MR men vi valde att avvakta. Så lite tid på sjukhuset som möjligt är det som gäller. Häromdagen var jag och barnen och plockade jordgubbar på gårdsbutiken i Rydebäck. Ellen fick ansvar för att bära våra jordgubbslådor och sedan dela ut varsin till oss andra. Hon pinnade på och gick fram till personalen och sa "får vi plocka lite jordgubbar?". Jag förmanade barnen och sa åt dem att de inte fick äta några jobgubbar förrän vi betalat, men då sa damen att barn under 10 får äta hur mycket de vill! Ellen var röd i hela ansiktet och kladdig om händerna. Hon åt två och stoppade en i lådan, åt två och stoppade en i lådan. Gustav och Emil tyckte också att det var en höjdare att få plocka själva. När lådorna äntligen var fyllda med de solvarma gubbarna gick vi för att betala. Ellen vägrade släppa sin låda och skulle bära fram den själv. Hon klarade detta galant utan att tappa en enda jordgubbe. När vi hade betalat och skulle gå så sa hon "tack så mycket, hej då". När vi åkte hem så hade hon sina jorgubbar i knät och sedan vaktade hon dem med sitt liv............ Gustavs kommentar var att "mamma detta är livet". Jag och Mattias var i Köpenhamn förra tisdagen tillsammans med Höjmans. Vi var och såg ungdomsidolerna Depeche Mode (men först åt vi smörrebröd och drack öl). Vi hade underbart väder och konserten var riktigt bra. De nya låtarna hade vi inte så bra koll på men när de gamla favoriterna kom så höll Parken på att koka över och det var SÅ häftigt! Jag tror att medelåldern på konsertpubliken var någonstans mellan 35 och 40. En del övervintrade synthare såg vi också. När jag ändå är igång och skriver så måste jag dela med mig av en rolig händelse. Pojkarna var hos tandläkaren förra veckan. Ellen fick följa med. Innan vi skulle gå kom tandläkare Monica ut och redogjorde för hur det var med pojkarnas tänder. Jag sa till Ellen att hon skulle visa tänderna för Monica (mht att hon är mycket frekvent användare av napp...). Ellen kollade mycket skumt under lugg på tandläkaren, ungefär som ”vad vill du?” och sedan morrade hon åt henne. ”Nämen Ellen!”, utbrast jag med skrattet bubblande inom mig, ”vad sa du till Monica?” Grrr säger Ellen en gång till och kniper ihop munnen. Alla vuxna i väntrummet bröt ihop av skratt. Ellen är som Lotta på Bråkmakargatan ungefär och hon suger åt sig alla nya ord och man får verkligen passa sig för vad man säger.....hon har redan lärt sig ”skit också” Vårt
bygge går framåt. Mattias har många projekt. I skrivande
stund (21.51) står han ute och snickrar ihop en fin spaljé,
innan dess har han gjort ett superfint skåp till soptunnorna och
innan dess ett snyggt förråd och en vedbod. Nästa projekt
blir ett trädäck. Allt detta bredvid det stora bygget. Snart,
snart, snart är det klart. Idag har jag kämpat med att få
bort en bård på Emils rum. Lilla Anna och långa Farbrorn
skulle bort. Mitt råd till alla är SÄTT ALDRIG UPP EN
BÅRD!!!!! Vecka 26, 22 juni 2009 Om jordgubbar, Legoland, skolavslutning, regnig midsommar och MR Vi vill börja med att tacka för generösa bidrag till Gustavs jordgubbskonsumtion. Tack Cecilia Alin i Norrköping för det fina kortet och slanten du skickade. Dagen innan midsommarafton kom Mattias kollega Helene till oss med en liter jordgubbar, vackra sommarblommor och ett kuvert. Där låg ett fint brev med citat från hemsidan där jag skrivit om att jag lovat Gustav jordgubbar varje dag och att det kanske skulle blir lite dyrt. De hade samlat in 500 kronor att köpa jordgubbar till Gustav för. Tack Avalon syd! Vi har redan använt lite av pengarna och jag tänkte åka förbi gårdsbutiken hemma och köpa idag med. 12-13 juni åkte vi med Barncancerföreningen till Legoland. Vädret var inte på vår sida. Det stormade och regnade på fredagen men det är som man brukar säga, det finns inget dåligt väder, bara dåliga kläder…. Barnen hade hur kul som helst och det var inga köer alls. På lördagen var vädret mycket bättre. På fredag kväll åt vi buffén på Hotel Legoland och barnen kunde frossa i pommes som såg ut som legobitar och äta hur mycket glass de ville från barnbuffén. Det var roligt att träffa vännerna från föreningen. Trots att barnen inte setts på länge så har de jätteroligt ihop. När vi satte oss på bussen på lördagseftermiddagen var Gustav mycket trött och sliten. Det tog inte många minuter förrän han sov sött. Lille vän! Han är ändå stark som orkar hänga på i de andra barnens tempo. På fredagen åkte han inte alls i sin vagn, men på lördagen var det bra att vi hade släpat med den.
I fredags
var det midsommar och vi firade i Hofterup tillsammans med goda vänner.
Vädermässigt var det kanske den sämsta midsommar i mannaminne.
Vid lunchtid var det 12 grader och ösregn. Under dansen var det i
alla fall uppehåll. Strömmen var tyvärr borta ett tag
i Hofterup med omnejd så kaffe fick importeras från nejder
med god elförsörjning. De lovade strömmen tillbaka tidigast
kl 18.00. E-ons tekniker var nog extra duktiga för den var tillbaks
redan vid 16-tiden. Hur hade det annars gått med potatisen?? Vi
hade som vanligt en trevlig midsommar med 12 vuxna och 13 barn. Full rulle
med alla inomhus. Vid halv 10 var Gustav jättetrött och ville
åka hem. Vi var nog hemma runt elva. Dagen efter sov barnen ut ordentligt. I morgon ska vi på MR. Detta bestämdes hastigt i torsdags eftermiddag. De håller på med en studie och ser hur barnen klarar att göra MR utan narkos. Vi ska prova och Gustav skall få se på film under tiden och jag skall vara med hela tiden. Klarar han det är det jättebra, för då slipper vi fasta, narkos och uppvak. Han är så duktig vår Gustav så det ska nog gå bra. Han fixade ju PET-undersökningen i Stockholm med bravur. MR-maskinen surrar bra mycket mer, men vi hoppas att han fixar det med. En klump växer i magen och den numera så välkända oron imagen gör sig gällande. USCH! Han är ju så trött. I går lade han sig kvart över sju och sov i tolv timmar. Varför? Vi ska även ta blodprov på honom för att kolla blodstatus. Hur mår han egentligen? Han säger inte mycket. Håll
tummarna i morgon! Vecka 24, 9 juni 2009 Nu är det snart sommarlov. Vår lilla Gustav har snart gått hela ettan. Han har kämpat på duktigt, hängt med riktigt bra, gjort sina läxor, lärt sig läsa och skriva och räkna. Han är intresserad, läser på förpackningar, läser enklare böcker själv, plockar fram måttband och mäter möbler hemma osv. Vi är så stolta över honom och ibland förstår vi inte var han får sina krafter från. Nu i slutet på terminen händer det mycket kul. I fredags var de på utflykt till Sofiero, igår var det friluftsdag och på torsdag ska de till stranden och ha med sig fika. På tisdag är det skolavslutning. Då ska vi självklart vara med och lyssna på alla fina sånger. Efteråt måste vi så klart FIKA. Chokladbollar och kanske lite kladdkaka och jordgubbar...mums. I ett svagt ögonblick lovade jag Gustav att vi skulle köpa jordgubbar varje dag hela sommaren...han älskar jordgubbar (Ellen med fast hon säger jordbugg). Har kommit på att det blir väldigt dyrt. Känns som att vi får åka på självplockning. Vi tycker att han har blivit tröttare. Han går och lägger sig före sina syskon och somnar direkt. Han har nu lärt sig att han skall lägga sig på sidan med sitt dåliga öra uppåt så han slipper höra Ellens skrikande. Smart kille! Vi fösöker hämta honom lite tidigare så att han får ett par timmar med lugn och ro innan de andra barnen kommer hem. Han orkar inte leka några längre stunder. Han leker en stund och sedan kommer han gärna in och ser lite på TV. Det är ju inte konstigt att han blir trött. Dålig hörsel, seneffekter från behandlingar och "prickar" i huvudet som säkert tar mängder av energi. Emil hade avslutning på sitt dagis förra veckan. Tänk att han har blivit så stor att han skall börja förskolan. Han är helt klart redo för skolan. Han är äldst på hela dagiset och långt framme i utvecklingen. Vi är stolta över vår Emil (eller Meeemil som Ellen säger), han kan läsa en del och kan de flesta bokstäverna och även han är mycket intresserad av siffror. Inköp av skolväska hägrar, men vi väntar nog tills det börjar bli dax för skolstart.... Jag har börjat jobba lite igen. Mest för att ha en fot i verkligheten. Vi får se hur länge det håller. Kanske kan jag inte jobba nästa vecka, vem vet? Hur som helst så känns det helt ok. Ny MR väntar i juli. Då får vi se hur det står till inne i huvudet. Vi tar en dag i taget. Varje dag som Gustav mår bra är en bra dag. Våra tankar går till Heidi, som blev opererad igår. Vi håller alla tummar att allt gick bra och att hon återhämtar sig fort från förlamningen hon fick efter o. Snart har
Matilda varit en ängel i två år. Det är ofattbart
att hon varit borta så länge. Jag tänker på henne
dagligen och Gustav undrar ibland hur hon har det där uppe. Han brukar
säga att det är alla änglar som gör att solen lyser
när det är fint väder..... Vecka 21, 19 maj 2009 Om Cypern med familjen Ni har redan sett de fina bilderna på våra fina barn från när vi var på Cypern. Vi har nu varit hemma en vecka och det känns så skönt att vi verkligen kom iväg. Det kändes härligt att göra främst Gustav glad, han älskar ju att resa och vara på semester. Emil och Ellen hade också en härlig vecka, och vi föräldrar sist men inte minst. Vi lämnade byggprojekt och allt hemma och tog flyget till Cypern. Vi fick stiga upp i ottan men det är ju inga problem när man skall göra något roligt. På Cypern möttes vi av fint väder men väldigt kraftig vind. Det gick att vara ute och bada men lite mindre vind hade varit skönt. Dag två fick ingen särksilt bra start. Det var mulet och blåste fortfarande väldigt friskt. Vi bestämde oss för att spela minigolf. Vad händer då? Trots tydliga förmaningar om var man skall ha kluppbladet............Ellen får sig en rejäl smäll av Emils klubba. Han verkar inte riktigt ha förstått skillnaden mellan riktig golf (Gustav och Emil går golfkurs på Rya) och minigolf. Tack vare en snäll servitör i frukostmatsalen fick vi en påse is och vi lyckades hålla bulan nere. Nåväl, lite trist väder men det var ju ändå varmt och skönt. Vi tog bussen in till Aiya Napa centrum. Där började det nästan brinna i Emils plånbok. Han såg så mycket han ville köpa. Till slut köpte han en hög med Pokemonkort och sedan var han ganska lugn ett tag. Gustav köpte en blå hjärtformad ask med pärlor på. Han är för söt den lille killen. Resten av veckan hade vi perfekt väder, med ca 25 grader och bara lite lätt fläkt från havet. Det blev som vi hade sagt från början; inga sevärdeheter utan bara vara tillsammans, bada, sola, leka, gå på restaurang. Inga måsten utan ta dagen som den kommer. Gustav och Emil var med på barnklubben och var på äventyr vid tre tillfällen. Gustav som i vanliga fall verkligen inte gillar att bli målad i ansiktet var tiger en dag när vi kom och hämtade honom. Emil var leopard. Se fotoalbumet. När vi skulle hämta barnen hade de dansuppvisning med djungelbokentema. Härligt att se! På kvällarna var vi på barnshow och minidisco vilket Gustav och Emil tycker är en höjdare. Ellen betraktade spektaklet lite mer på avstånd. Ibland dök hotellets maskotar Lollo och Bernie (en giraff och en björn) upp och då ville tom Ellen krama dem. Barnvänligare hotell får man leta efter. Under veckan firade vi bröllopsdag och Ellens 2-årsdag. Vi sjöng för henne på morgonen och hade släpat med paket hemifrån. Ellen har under ett par månaders tid dagligen frågat ”stå opp sjunga Ellen idá?”. Hon fick en glass av hotellet som nästan var lika stor som hon själv. De hade tom skrivit ett stort plakat med ”Happy Birthday Ellen” vid bordet och satt en svensk flagga och lagt ut girlanger. Väldigt mycket charter och väldigt trevligt för Ellen. Vår lägenhet låg nära poolen. Gustav blir ju lätt ganska trött och det var perfekt för honom att kvista in på rummet en stund och spela Game Boy eller se lite på TV. Han somnade gott varje kväll, oftast före sina syskon. Nog är han lite trött vår Gust. Det finns tumörer i huvudet som tar väldigt mycket energi. Fast ibland blir man ändå förvånad över hur mycket han orkar. Det liksom blixtrar till och så är han hur pigg som helst. I bagaget hade vi tunga mediciner. En sort är narkotikaklassad och man måste ha ett speciellet intyg för att föra ut resp in i ett land. Lyckligtvis slapp vi använda några mediciner. Den enda ”medicin” vi behövde var MYGGMEDEL!!! Hujedamig så mycket myggor och vi blev alla sönderbitna av de små rackarna. Mattias var på myggjakt varje kväll och dödade så många som möjligt. Man kan ju fundera över var de gömde sig. Vi hade det så skönt och barnen hade verkligen roligt och helt plötsligt var det dags att åka hem. Vår flight avgick klockan 00.00 vilket kändes väldigt sent. Det gick förvånansvärt bra ändå. Vi hade ordnat ett rum fram till 18.00 men då hade vi ytterligare några timmar att slå ihjäl. Jag pratade med personalen i receptionen och förklarade läget att Gustav är väldigt trött och behöver vila. Till slut fick vi låna nycklarna till självaste Miniland!! Under förmaningen ”do not tell anyone and don’t forget to lock the door!” fick vi gå dit och leka, se på TV, surfa på Internet och spela Playstation fram till 21.00. Helt underbart att de ställde upp på det.. Väl hemma i Rydebäck var klockan nästan halv fem på morgonen och det hade blivit ljust. Mattias struntade i att lägga sig men jag och barnen sov gott i alla fall några timmar. Vi vill till sist skriva att vi aldrig hade kommit iväg mitt i vårt bygge om det inte hade varit för att vi fick hjälp att finansiera vår resa. Vi vill tacka Henrik Supermans stiftelse för det generösa bidraget vi fick till vår resa. Det värmer att det finns folk därute som hjälper i svåra stunder. Henrik var son till goda vänner till oss som vi mötte under sjukhustiden. Han gick bort 2005 efter många års kämpande. Till hans minne har vänner till familjen startat en stiftelse; Stiftelsen Henrik Superman Ekelund. Inom kort kommer det en egen hemsida för stiftelsen med adress www.henriksuperman.se. Vi vill också tacka morbror Lennart och moster Lotta och mormor Inger för att de också hjälpte till så att vi kom iväg. Vi fick hjälp så att resa och all mat kunde finansieras. Vi vet inte riktigt hur vi skall uttrycka vår tacksamhet men det värmer i våra hjärtan att ni alla hjäpte till att ge Gustav och oss en härlig vecka och ytterligare några minnespärlor (tack Färemos för detta uttryck) att spara på. TACK! Nu är vi tillbaka hemma i byggkaoset. Vi har fått tak och tillbyggnaden börjar ta form. Snart, snart, snart så blir det ordning. Förutom tillbyggnaden har vi haft ett annat byggprojekt. Vårt nya förråd är klart nu! Idag skruvade Mattias i det nya låset. Det är jättefint och proffsigt byggt. Farfar Kurt har varit hos oss i flera dagar och hjälpt till med allt från att slita med att gräva i den kompakta leran till att såga och spika. Utan honom hade nog förrådet inte varit klart ännu. Tack Kurt! Hur som helst så har förrådsbyggande och fasadmålning varit utmärkta terapiarbeten för Mattias och mig. Vi har fått vara ute i friska luften, jobba och få skit under naglarna och skingra våra tankar och det har känts riktigt bra att få arbeta med kroppen. Vi vill skänka en tanke till Tim Ahlgrens förädrar. Den 7 maj orkade hans kropp inte längre och han somnade in. Kram till dem! Tyvärr har vi fler tråkiga nyheter i denna uppdatering. Lilla Heidi som vi träffade på 62:an julen 2005 har fått ett återfall. Livet är bra orättvist och vi håller tummarna för att Dr Siesjö och kanske doktorerna på Karolinska kan hjälpa till att bli av med de nya prickarna.
Vecka 20, 13 maj 2009 Vi har precis kommit hem från en veckas semester med massor av kvalitetstid med Gustav, Emil och Ellen. Vi ska snart berätta mer men tills vidare får ni hålla tillgodo med de nya bilderna i fotoalbumet
Vecka 16, 19 april 2009 Idag hade Mattias och Gustav ett långt allvarligt samtal. Gustav undrade varför han hade dåligt minne. Mattias förklarade åter igen att det beror på att han gått igenom så mycket, alla operationer, strålning, cellgifter och andra behandlingar har gett skador som påverkar minnet. Att det inte är hans eller någon annans fel utan enbart beror på ödet och att vi alla tycker att det är fruktansvärt orättvist. Att trots allt Gustav gått igenom så är han jätteduktig, han har lärt sig läsa och skriva plus att han tränat balans och kondition så att han kan cykla igen. Trots förklarandet och peppandet sa Gustav att han känner sig utanför och ensam i skolan; det är ingen annan som har dåligt minne och ingen annan som måste vara på sjukhus. Han sa att han inte ville att de andra barnen skulle ”skvallra” om honom. Det gjorde ont i hjärtat att höra Gustav säga detta själv. Gustav brukar inte vara ledsen men denna kväll slutade med att han satt och grät i Mattias knä. Lilla Gustav, han är nog mycket mer medveten än han brukar ge sken av. I onsdags åkte Anna och Gustav till Stockholm för en ny strålknivsbehandling. I onsdags träffade de narkosläkaren och på eftermiddagen hann de med ett besök på Junibacken. Under torsdagen låg Gustav sövd hela dagen från halv nio och han kom inte upp på avdelningen förrän klockan var åtta på kvällen. Vi brukar besöka Lennart och Lotta efter behandlingen men denna gång fick de äta kalops själva. Läkarna hade bestrålat den växande tumören och de såg även två små nya tumörer. Vad behandlingen ger för resultat vet vi inte än, men vi hoppas fortfarande på mirakel. I fredags fick Gustav åka in till centrum och gå och fika på Vetekatten. En nybakad kanelbulle och Fanta satt fint. Det var väldigt skönt att komma hem och Gustav hade saknat sina syskon oerhört mycket. Även Emil hade saknat sin storebror mycket, så mycket att han fick tårar i ögonen när han pratat i telefon med Gustav. Det märks att Emil känner att det är något på gång. Han söker uppmärksamhet och därför passade Mattias på att umgås med Emil på tu man hand medan Gustav var i Stockholm. Det blev ett besök på Motormässan i Malmö (tack Henrik) och där fick han prova på att köra gokart. Emil brukar vara vild, men han hade respekt för maskinen och tog det väldigt försiktigt. Han nådde knappt ner till pedalerna men han körde ändå runt i säkert 20 minuter. Gissa om han var nöjd efter det.
Vecka 14, 31 mars 2009 Idag har vi varit
hos Gustavs läkare. Gustav, Emil och Ellen var hemma hos Alex, Sofia,
Annie och Max och lekte. De bjöd barnen (och senare också oss)
på mat och deras hjälp är vi mycket tacksamma för.
Vi var klart oroliga inför mötet. Med huvudvärk, ont i
magen, tryck över bröstet och gråtmilda satte vi oss tillsammans
med Gustavs läkare och kontaktsköterska. De hade haft tumörkonferens
innan vårt möte tillsammans med onkologer, strålningsexperter
med flera. De hade kommit fram till att Gustav ska genomgå ytterligare
en strålknivsbehandling. Av Gustavs 16 tumörer så är
det en som har växt väldigt mycket sedan sist. De andra tumörerna
verkar ha ”somnat in”. Den tumör som växt mycket
var den som specialgranskats tidigare. Då antog man att förändringen
som syntes var strålningssvullnad. Med facit i hand vet de nu att
så var inte fallet. Tumören har växt väldigt snabbt
mellan PET-undersökningen den 16:e januari och magnetröntgen
den 10:e mars. Gustav är under palliativ vård sedan hösten
2007. Detta har vi vetat om men eftersom Gustav mått så bra
som han gjort har vi blundat för verkligheten. Idag känns läget
påtagligt allvarligare. Gustav kommer alltså genomgå
en behandling till, men det säger egentligen ingenting...läkarna
vill inte inge några förhoppningar...han är under palliativ
vård. Vecka 14, 30 mars 2009 I helgen var vi iväg på Barncancerföreningen Södras årsmöte. Alltid lika trevligt att träffa våra vänner och föräldrar i liknande situation och med samma erfarenheter som vi själva. Denna gång hölls mötet på Bäckaskogs Slott utanför Kristianstad. På kvällen var det drink, middag och dans. Ett stort tack till alla som fixat med mötet, det var jättebra ordnat. Idag är
Gustav på sjukhuset i Lund och gör tester tillsammans med en
barnpsykolog. De ska sitta nästan hela dagen och troligtvis kommer
Gustav att vara helt slut när han kommer hem.
Vecka 12, 20 mars 2009 Oj, nu blev det kanske lite tokigt. Det var en kompis som undrade ”vill ni inte att vi hör av oss till er?” Jodå, det vill vi jättegärna. Om ni redan hört eller läst om status så kan ni bara säga att ni vet och sen behöver vi inte prata så mycket mer om det. Vi får ofta frågan om hur man ska agera som utomstående/närstående. Det är inte lätt att veta, det vet vi själva. Vi har själva varit utomstående i många fall. Det man alltid kan göra som utomstående och som aldrig är fel är att visa att man finns och bryr sig. Även om det oftast är bäst att prata direkt kan det ibland räcka med ett sms, ett kort eller i vårt fall en hälsning i gästboken. Många är rädda för att säga fel saker men det ska man inte vara. Vi har redan hört det mesta, allt från att ”ni får väl skaffa fler…” till ”jag orkar inte involvera mig i ert liv för då orkar jag inte med mitt eget…”. Grodor som förhoppningsvis inte var menade så illa som det lät i våra öron. Ett tips är att inte ställa frågan i en stor folksamling, framförallt inte om det kan finnas personer som inte känner till situationen. Då kan det bli jobbigt. Ett annat tips är att inte ta för givet att andra behöver det man själv tror sig skulle behöva. Så enkelt är det tyvärr inte alltid! Då är det bättre att fråga. Som sagt, det är inte lätt att vara utomstående och framförallt inte när behovet varierar. Att visa omtanke är i alla fall aldrig fel! En viktig sak som vi lärt oss som drabbade är att tala om hur vi vill ha det. Omgivningen är inga tankeläsare och de kan inte veta hur vi vill ha det just nu. Idag pratade vi med sjukhuset igen. Det verkar som om kirurgen inte vill operera på grund av för stora risker. Då faller på hoppet till att de kan göra fler strålknivsbehandlingar. Vi vet inte mer just nu! De tyckte att vi skulle börja fundera på hur vi använder den kommande tiden… Usch, allting har varit så himla bra nu ett tag. Varför? En liten ljusglimt är att vår lille kille hade med sig 2 simmärken hem från simskolan idag; sköldpaddan och silverpingvinen. Han har simmat 10 meter! Duktiga fina Gustav! Vecka 12, 18 mars 2009 Om kalas och MR-svar I söndags hade Gustav sitt efterlängtade kalas, en månad för sent.Vi körde på beprövat koncept - Biokalas. 16 barn var bjudna och de fick pizza först. Sedan fick alla barn varsin ”biobiljett”, en påse popcorn och en påse godis. De satt lugnt och fint (nästan hela filmen...) och Gustav var helnöjd med att han fick se på film tillsammans med sin kompisar och ”flickvänner”. Ellen var mycket noga med att vi skulle ”stå opp sjunga Gusta” så det fick vi också gjort. En mycket trött 8-åring gick och lade sig alldeles för sent och somnade som en stock nöjd och glad. När Gustav är glad så är vi glada! Idag är vi inte lika glada. I morse fick vi beskedet att en av tumörerna har växt. Samma tumör som man satte under lupp vid PET-undersökningen i Stockholm i Januari. Vad som händer nu vet vi inte. Bilderna är skickade till Stockholm för bedömning huruvida man kan göra en strålknivsbehandling till eller inte. Risken finns att tumören är fär stor samt att den tidigare är bestrålad. Neurokirurg Peter Siesjö är också konsulterad i ärendet. Om det inte går att strålknivsbehandla återstår operation. Usch. Ska man utsätta honom för en stor hjärnoperation med alla risker det innebär? Rehabiliteringen kan bli mycket svår och lång. Vi har ju varit med om alla ytterligheter när det gäller återhämtning. Efter första operationen var rehabiliteringen fruktansvärd och Gustav led av många men till följd av op. Efter en annan operation var han på bio två dagar efter...Lilla Gustav. Han har blivit så stor och förståndig, en riktig liten skolkille som räknar sina mattetal i en rasande fart, kämpar med sitt minne i Minneslek och läser böcker här hemma. Inte kan man väl tro att han är sjuk? Man kan blunda för sanningen ett tag men en dag som denna går det inte. Den otäcka verkligheten gör sig påmind på ett brutalt sätt. Men, som vi sagt så mågna gånger tidigare; vi kämpar på och försöker leva så vanligt som det går. Utåt sett är Gustav frisk och har inga symptom. Idag var det ingen bra dag att vara på jobbet. Efter samtalet med sjukhuset tog jag min dator och körde hem. Jag behövde vara för mig själv en stund. Gustavs sjukdom har styrt våra liv i drygt sex år nu. Ibland blir det väldigt påfrestande att leva med en ovisshet hela tiden. Vi brukar vara väldigt öppna med Gustavs sjukdom och berätta vad som händer. När man får ett sånt här besked är det mycket påfrestande att berätta om det om och om igen för alla nära och kära. Det är till viss del därför vi har den här hemsidan, för att vi skall kunna hålla alla informerade om vad som händer. Varje gång man berättat så är man ledsen ett tag och det dröjer innan man hämtat sig och sedan kan det vara dags att berätta för nästa person. Det sliter i längden. Ibland vill vi prata och berätta om Gustavs sjukdom och ibland orkar vi bara inte, och sådan är situationen nu känns det som. Vi vet att ni alla runt omkring oss bryr er, och det är vi djupt tacksamma för. I eftermiddag ska vi ägna oss till 200% åt våra underbara små barn. Vi ska hämta dem tidigt och åka till BUS-fabriken som de har tjatat om så många gånger men som vi inte har haft tid med. Vadå tid??? Vad har vi väntat på? Klart de ska till BUS-fabriken! Vi hoppas
att vi snart kan uppdatera fotoalbumet...håll utkik Vecka 10, 2009 5 mars, om kalas, minnesträning och lilla Vilda Någon i gästboken undrade vad överraskningen var. Vi hade köpt biljetter till Doris & Knäckebröderna. Vi gick dit hela familjen och hade roligt. Ellen var väldigt sömnig men hennes lilla fot gick hela tiden i takt med musiken. Gustav och Emil stod framme vid scenen och dansade. Sedan sist har vi hunnit med att ha vuxenkalas för Gustav. Det blev brunch med pancakes, smoothies, äggröra, bacon och massa annat mumsigt. Givetvis åt vi kladdkaka också… Barnkalas har vi inte riktigt hunnit med ännu. Det blir nästa helg och vi kör en favorit i repris – biokalas, ett alldeles perfekt kalaskoncept för Gustav. Kvällsmat, godis, popcorn och se på en bra film. Allt detta gör vi hemma. Hemma hos oss är det full rulle. Vi ska under våren bygga ut vårt hus och det är mycket med det praktiska och massor med pappersarbete. Vi har börjat förbereda förödelsen i trädgården med att försöka rädda en del buskar samt att riva upp altanen. I morse sa Emil direkt när han vaknade ”Jag önskar att jag hade bygglov!” Han tror att bygglov innebär att man är ledig för att bygga. Han ville inte till dagis i morse… väldigt roligt. I går när vi var på banken så hade de ett akvarium med guldfiskar. Då sa Emil en annan rolig sak; ”titta de har guldfiskar – och silverfiskar…………”Ha ha… Förra veckan påbörjade Gustav ett fem veckor långt arbete med ett datorprogram som heter Minneslek. Han skall träna upp sitt närminne med hjälp av sin speciallärare Kerstin. Varje skoldag i fem veckor skall han sitta en halvtimme med det programmet. Det har visat sig ha mycket god effekt på andra barn som utsatts för liknande behandling som Gustav. Efter varje vecka skall man få någon form av belöning som man bestämmer tillsammans med sina föräldrar. Denna veckan blir det att han skall få köpa en läsk i automaten på simhallen efter simskolan. Han brukar nämligen aldrig få köpa läsk där eftersom det är väldigt onödigt tycker vi. Tänk att det är de små sakerna som gör det! När alla fem veckorna är avklarade skall man få en lite större belöning. Då vill Gustav åka till Skånes djurpark. Det är en jättebra belöning tycker vi. Lite senare i vår ska vi också göra nya neuropsykologiska tester av Gustav. Det är mer än två år sedan vi gjorde sådana tester. Vi har också fått besked om att vi får åka till Ågrenska i april. Vi var där i januari 2007 (se albumet) och hade en mycket bra vecka där med bra föreläsningar och god mat och roliga aktiviteter tillsammans med barnen. Gustav och Emil hade en suverän vecka där. Förhoppningsvis kan vi ta med oss någon från Gustavs skola som också kan få lära sig mer om barn med hjärntumörer. I måndags hände något alldeles speciellt. Klockan sex på morgonen tittade lilla Vilda ut i världen. Jag fick ett fint MMS av Ulrika på morgonen. En bild på en alldeles nyfödd liten tjej och en hälsning från Ulrika att allt gått bra. Vi hälsar lilla Vilda varmt välkommen till världen och gratulerar mamma Ulrika och pappa Olof. Matilda dansar nog runt och hoppar jämfota av glädje där uppe i himlen. Det är synd att hon inte kan komma ner och träffa sin lillasyster. Nu närmar sig våren och den ser vi fram emot. Den långa mörka vintern ligger snart bakom oss och det känns så skönt att det är ljust när man hämtar på dagis och barnen kan vara ute när vi kommer hem. Krokusarna och snödropparna har tittat fram och livet känns ganska ok. Vecka 8, 2009 17 februari, svar från Stockholm och Sälenrapport Efter många samtal och jagande av doktorer fick jag själv till slut tag på doktorn i Stockholm. Jag fick honom till att springa tvärs över sjukhuset med mig i luren, sätta sig vid sin dator och läsa upp svaret för mig. Nu kan jag förstå varför det har tagit fyra veckor att skaka fram ett svar. De har tydligen haft flera olika möten, granskat alla gamla bilder för att vara säkra på att kunna ge ett korrekt svar. Sista mötet hade de den 10/2. Denna långa väntan på svar har tyvärr orsakat magkatarr hos undertecknad, enorm oro och en mycket jobbig tid för hela familjen. Till en annan gång hade det varit bra att få veta i förväg att svaret kan ta lång tid att få fram pga olika faktorer. Otroligt nog kan de inte se några nya patologiska förändringar i Gustavs huvud. Alla de gamla tumörerna finns dock kvar men gör i nuläget inget väsen av sig. De flesta trodde nog att det var dags för ännu en strålknivsomgång. Jättehärliga besked. Nu lever vi ett tag till och det är dags för ännu en MR nu i mars. Vecka 6 var vi i Sälen med familjen Jerlebo och åkte skidor. Alla barnen (ja inte Ellen förstås) gick i skidskola. Emil och Edvin i Snöstjärnorna och Linnea och Gustav i Glidarna. Mot slutet av veckan åkte Emil och Edvin i svart backe och ute i skogen bland alla gupp i full fart. Linnea var också jätteduktig och klarade de svåraste backarna med bravur, dock inte lika våghalsigt som grabbarna. Gustav, som ni ju vid detta laget vet, är en försiktig general och trivs bäst i barnbackarna längst ner. Går det för fort får han ett märkligt och oerhört koncentrerat uttryck i ögonen och plogen sätter in tvärt. Han var duktig i skidskolan och en dag fick han extra hjälp an en "snygg brud" (Gustavs egna ord) som hjälpte honom med åkningen. Framåt lunchtid var Gustav ganska nöjd med skidåkning. Han blir ju snabbare uttröttad än andra barn och det måste man lyssna på. Att sitta i baren på Skilodge och dricka varm choklad och leka i deras lekrum passade Gustav mycket bättre på eftermiddagen. "Mamma detta är livet" - fika alltså. Ellen passade på att bli riktigt förkyld när vi var borta. En dag var hon så febrig att Mattias ställde sig med henne i bara body i vinterkylan. Det fungerade faktiskt bra mot febern. Hon har ändå fått vara med på lite äventyr. En dag hyrde vi en släde och Ellen fick åka en 8 km lång runda i skogen med Mattias på längdåkningsskidor. Hon har åkt pulka och snowracer med de andra barnen och sista dagen tog Mattias upp Ellen och Gustav högst upp på Gustavbacken med sittliften. Iförd full mundering och hjälm anlände de till toppstugan. Och vad gjorde de där?? FIKADE så klart. Vi andra tog oss dit på skidor och fikade vi med. Hur som helst har vi haft en skön vecka med både strålande sol och snöiga dagar. Temeratur mellan -6 och -23. Nu är
det sportlov. Gustav är hos mormor i Ystad i ett par dagar och ska
sedan vara lite hos farmor och farfar i Furulund så att han inte
behöver vara så mycket på fritids under lovet. Det blir
bara en dag. På fredag fyller ju vår lille gosse 8 år
och då brukar vi vara lediga och hitta på något som
han tycker är kul. Gissa vad det brukar bli.....?? FIKA på
stan...............Han har svårt att komma på vad han önskar
sig. Barbiekläder och askar som man kan måla själv och
dekorera med paljetter är det som han har kommit på. Vi har
en liten överraskning åt honom som vi skall göra den 21/2
men annars får vi gnugga önskelisteknölarna ordentligt.
Vecka 4, 2009 25 januari - Nya bilder! Nya bilder finns i fotoalbumet! Vecka 4, 2009 19 januari - Stockholmsrapport I fredags var det alltså dags att åka till Stockholm för PET-undersökning. Vi fick stiga upp mycket tidigt och Mattias var bortrest, så farmor och farfar fick komma till oss och passa Emil och Ellen och köra dem till dagis. Gustav hade fått Emla-plåster på handen och i armvecket. Först provade sköterskan att sticka i handen. Det lilla kärlet sprack. Gustav var jätterädd och ledsen för han gillar verkligen inte att bli stucken. Nytt försök i samma hand; kärlet sprack. Vid det här laget var både Gsutav och sköterskan svettiga. Till slut provade vi i armvecket och då gick det bra. När allt var frid och fröjd injicerades 1,5 ml vätska innehållande en radioaktiv isotop. Därefter skulle Gustav ligga i 15 minuter innan det var dags att ta plats i PET-kameran. Den undersökningen tog 40 minuter och vår lilla Gustav var jätteduktig. Inte röra en fena och inte prata på 40 minuter! Han fick lyssna på sagor. Efter undersökningen stod min morbror Lennart och väntade på oss utanför Neurohuset. Vi åkte hem till dem och åt lunch. Gustav åt som en häst. Trevligt att göra något kul också när vi ändå var i Stockholm. Helgen som gått har varit hektisk. I lördags hade vi piratkalas för Emil på dagis. Det hela avlöpte väl men det är alltid skönt när det är avklarat... Igår sjöng vi för Emil på morgonen. Han hade varit inne hos oss ett par gånger och frågat när vi skulle komma..Han hade önskat sig en likadan MP3-spelare som Gustav har och det fick han. Skidhjälm inför stundande Sälenresa fick han också samt en cykelmössa. I går kväll hade vi vuxenklalas också för Emil. Emil var nöjd och glad över sina presenter och födelsedagen i största allmänhet. Tänk att han är sex år! Stor kille! Häromdagen fick vi ett tråkigt besked från några vänner inom föreningen. Deras dotter gick bort i helgen efter tio års kämpande. Våra tankar går till henne och hennes anhöriga.
Vecka 3, 2009 14 januari - ny undersökning Det var länge sedan vi skrev, vi vet, därför blev det lite mer text denna gång. Vi ska försöka bättra oss och skriva oftare... I söndags städade vi ut julen, minst en vecka för sent. Ellen är väldigt bekymrad över att alla "tottar" är borta. Själv tycker jag att det är ganska skönt när allt blir som vanligt igen. Julen har avlöpt väl. Alla har varit friska sånär som en liten runda halsfluss för Ellens del strax innan jul. Gustav inledde jullovet med att på fredagen bege sig på discokalas till kompisen Agnes. Det var massa tjejer och så var det Gustav och en liten kille till. Gissa om Gustav trivdes i all denna kvinnliga fägring? Innan jul hann vi besöka mormor för att fira hennes födelsedag. Barnen åt som hästar. Kött, sås, potatis och gelé är det bästa de vet - Porterstek! Mums! Själva julafton tillbringades i Hjärup hos farbror Per. Tomten hittade till Hjärup med alla julklappar. Gustav var överlycklig över sin MP3-spelare och sina Bratzdockor. Emil fick en del Pokemonkort och Yu-Gi-Ho kort och det var det bästa tyckte han. Ellen var först lite rädd men tinade ganska snabbt när hon förstod att tomten hade presenter med sig. Tomten fick tom en kram innan har skulle gå. Ellens roligaste julklapp var nog de låtsaskakor i trä som hon fick. Hon ”dukar” fint upp sina kakor på sitt lilla bord och sedan gastar hon allt vad hon kan till någon av oss, ÄTA!!! ÄTA!!! Då vet man att serveringen är öppen. Julledigheten har varit ganska lugn. Vi har passat på att röja i skåp, lådor och garderober. Hela min stora bil var fullastad till bristningsgränsen när Mattias körde till tippen. Hur är det möjligt att samla på sig så mycket skräp?? Vi lejde bort barnen till farmor och farfar en dag och så drog vi igång en storstädning. Hela huset luktade Ajax. Golv, väggar, tak och alla skrymslen är nu rena. Känns väldigt bra. Nyårsafton firade vi hos oss i år tillsammans med det vanliga gänget. Vi hade mycket trevligt som vanligt. Barnen gick och lade sig framåt tresnåret. Ellen och jämngamla komisen Elin höll ut till ca 02.00. De var hur glada som helst hela kvällen. Nu har allvaret åter börjat med jobb, skola och dagis. Tidiga morgnar, mörkt ute och man vill inget hellre än att stänga av klockan och somna om. Efter många telefonsamtal till Karolinska lyckades jag skaka fram en tid till Gustavs PET-undersökning. Doktorn ringde själv till oss efter förra MR och sa att det skulle bli i början av januari. Jag anser att den 7 januari är i början av januari och vi hade fortfarande inte fått någon kallelse...Det krävs ju lite logisitik när vi skall ta oss upp till Stockholm. Hur som helst så blir det nu på fredag (16/1). Gustav och jag flyger upp i ottan, gör undersökningen och så åker vi hem på eftermiddagen. Vi tänkte också passa på att bli bjudna på lunch hemma hos min morbror Lennart och moster Lotta inna vi åker hem. Just nu tycker vi att det är lite mycket. Vardagslivet rullar på i en rasande takt. Ellen vill inte sova på nätterna. Undertecknad har sovit på soffan i natt pga barnskrik och Mattias har tröstat Ellen. Humöret sviker och ibland blir det bara för mycket. Vi är båda mycket trötta och slitna just nu och oron och pressen ger sig tillkänna i form av magkatarr. Mest av allt är det Gustav och hans hälsa som oroar oss så klart. Denna ständiga ovisshet är tärande. Vad kommer undersökningen att visa? Är det tillväxt eller strålningssvullnad. Det kan vara tillväxt eftersom den tumören man skall titta på är en av de första som blev bestrålad, och det är ju ett tag sedan. Blir det då strålkniven igen, eller vad tänker de göra? Tumörerna har ju hittills svarat väl på strålkniven. Vi hoppas att de tänker prova en gång till (minst). Vi tror inte att den nya undersökningen oroar Gustav och det är skönt. Gustav är den som är piggast och gladast i familjen just nu. Allting verkar gå bra i skolan och vi föräldrar jobbar och tränar med Gustav så mycket vi orkar. Vi vet att Gustav har svårare för att komma ihåg saker och svårare att lära sig än andra barn. Idag märks skillnaden kanske inte så mycket, men den kommer att öka. Gustav glömmer vad det är för dag idag, vad det blir till middag, var han har lagt sina glasögon osv. Det kanske alla barn gör då och då, men inte flera gånger om dagen. Det kan vara lite frustrerande för oss men som tur är bekymrar det inte Gustav så mycket än. På söndag fyller vår lille Emil sex år. Han är så uppspelt över detta. Födelsedagen är det sista han pratar om på kvällen och det första på morgonen. Det blir barnkalas på lördag och vuxenkalas på söndag. Barnkalaset tänkte vi ha på dagis. I år är det piratkalas som gäller. Tänk att han är sex år. Han föddes mitt i vårt livs värsta kaos och fick finna sig i att komma i andra hand. Ibland är det svårt för Emil att vara mellanbror. Gustav är van vid att vara i fokus (och gillar det också) och Ellen konkurrerar nu också om uppmärksamheten. Detta resulterar ibland i att Emil spelar över och blir helt oregerlig eller så blir han ledsen och drar sig undan. Det är ibland svårt för oss föräldrar att hantera detta. Vi försöker verkligen lägga tid och uppmärksamhet på Emil och berömma honom när han gjort något bra. Mattias lägger mycket tid på cykling, radiostyrda bilar och lego enbart med Emil och det tror vi är viktigt. Emil har många kompisar som han leker med och det känns jättebra tycker vi. På gatan hemma finns fyra småkillar i ungefär samma ålder som Emil och de har verkligen jättekul. I går var det möte på skolan angående förskoleklassen. Emil kommer att passa som fisken i vattnet i skolan. Han kan redan skriva hjälpligt, kan läsa lite och är duktig på att räkna. Frågan är bara om han kommer att kunna sitta still? Vi hoppas
kunna lägga ut lite nya bilder snart... Vecka 51, 2008 18 december - om MR och julförberedelser Nu har det gått en månad sedan vi uppdaterade förra gången. Värst vad tiden går fort. Det lackar mot jul och barnen längtar längtar läääängtar till julafton. Ellen fattar inte mycket men kommer antagligen attackera granen i kväll när vi har klätt den. Det som är bra med det är att hon gör det förmodligen bara en gång.... Gustav önskar sig en MP3-spelare mest av allt. Häromdagen sa han att nu har nog tomten fullt upp med att fixa med min MP3-spelare..Vi får väl se vad tomten kommer med..Emil önskar sig Pokemon-kort och Yu-Gi-Ho-kort, melontuggummin (!) samt ett par riktiga arbetarbyxor mest av allt. Ellen har ingen talan än så länge så det blir kanske lite praktiska mjuka klappar. Förra veckan gjorde vi en ny MR på Gustav. Han var lite bekymrad för hans port fungerar ju inte längre. Detta innebär ju att man måste sticka i handen eller i armvecket. Vi satte flera emla-plåster på morgonen och när narkosdoktorn skulle sticka pärlades svetten i Gustavs panna men det gick snabbt och smärtfritt att sticka. När han hade somnat sa narkosdoktorn; "tja man får ju inte ha favoritpatienter men Gustav ligger nära till hands..." Efter uppvaknandet var det dags för sedvanlig juice och en macka. Givetvis köpte vi nuggets på MAX på vägen hem som vi brukar göra när vi varit på MR. Redan i torsdags ringde Charlotte och sa att den tumör som förra gången vuxit en del och var ganska stor nu hade minskat = strålningseffekt och inte tillväxt! Den andra som också växt förra gången hade växt en aning till = fortfarande frågetecken. Vi skall åka till Stockholm direkt efter helgena för PET-undersökningen som vi berättat om tidigare. Lilla Gustav, han är så duktig och tapper. Vi önskar att han kunde få slippa allt detta. Den 23/12 har det gått sex år sedan vi fick det ofattbara beskedet att Gustav hade en hjärntumör. Hade vi vetat då att vi sex år senare fortfarande skulle vara mitt i eländet skulle vi nog inte tro det. När vi fick veta att han skulle gå på cellgifter ett år så var det vid den tidpunkten fullständigt oöverskådligt... I lördags var jag om Emil på tu man hand i stan. Jag hade lovat honom att bara han och jag skulle åka till Mariakyrkan och titta på krubban där. Vi hade så mysigt Emil och jag. Vi åt korv på stan och så köpte vi marsipangrisar till efterrätt. Emil behöver lite egentid med sin mamma och pappa. På något sätt kommer han alltid i kläm. En svårt sjuk storebror och en jättegullig liten syster som alla gullar med. Då är det inte lätt att vara mellanbarn. Hur som helst så tände vi två ljus när vi var i kyrkan. Emil fick bestämma. Han ville tända ett ljus för Gustav och ett för Matilda. "jag önskar att Gustav vore frisk" sa han den lille killen. Det andra ljuset tände vi som sagt för Matilda. En liten grattishälsning från oss till Matilda där uppe i himlen. På lördag den 20/12 skulle Matilda fyllt tio år. Vi hoppas att hon har världens partaj där uppe med alla de andra änglabarnen. Vi tänker på Matilda och hennes nära och kära lite extra på lördag. Vi vet att födelsedagen var den bästa dagen på året för Matilda. Nästa vecka kommer julen. Vi har inte pyntat särkilt mycket än, inte bakat lussekatter eller gjort något julgodis. Skulle tagit fram lite tomtar i helgen men det orkades inte med. Undertecknad har varit hemma och varit sjuk hela denna veckan. Halsfluss, feber och grymt ont i örat. Medans jag satt på akuten i söndags morse så var resten av familjen ute och högg oss en fin gran. Denna skall bäras in idag tillsammans med tomtarna. Mysigt ska det bli! Julen för oss är inte sig riktigt lik sedan Gustav blev sjuk. Den är förknippad med datum som för mycket jobbiga minnen med sig. Det är svårt att inte tänka tanken i fall detta skall bli vår sista jul tillsammans. Men undrens tid är inte förbi. Jag bär mitt HOPE-halsband med stolthet och blir varm om hjärtat när jag ser mina vänner och bekanta bära sina. Ni som ännu inte har köpt ett - gör det! http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/ Vi önskar alla er läsare en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År! Vi tackar för alla era inlägg och stöd. Fortsätt att följa oss. Inom kort kommer några bilder. Jag vet inte hur man lägger in bilder så Mattias får hjälpa mig.. Vecka 47, 2008 23 november 2008 - Om cykel, klara besked, vattenkoppor igen och Mattias utklädd till tjej......................... Vi kunde inte vänta ända till jul...........Gustav var helt besatt av att han skulle få en cykel." När ska vi köpa en cykel till mig, ska vi åka och göra det idag eller?" Vi mötte upp i cykelaffären efter jobbet. Personalen plockade fram två begagnade och ett par nya cyklar som Gustav fick titta på. Han valde en nästan likadan cykel som Emil har och den var i bra begagnat skick. En fin Crescent med tre växlar och spindlar på. Och barends!! Emil fick också barends till sin cykel. Alla blev nöjda och glada. I helgen cyklade Gustav så fint (och fort) på sin nya cykel. Han har lite svårt att komma igång men sedan går det bra. Han gjorde en vurpa och sa "dumma cykel, jag vill inte cykla mer" men sedan kom grannarna hem och då ville han visa för dem hur duktig han var. Han och Emil var ute en lång runda i Rydebäck förra lördagen. Mattias sprang bredvid och de cyklade. Det gick jättebra! När det gäller Stockholm har vi nu efter många turer och stor förvirring fått klara besked. Vi skall göra en MR under vecka 51 och därefter, direkt efter helgerna, skall vi göra en PET-undersökning i Stockholm. Förhoppningsvis kommer de fram till att det är strålningssvullnad. Den tumör som vuxit i bakre skallgropen är en av de tumörer som bestrålades i april, vilket innebär rätt tidsintervall för möjlig svullnad, så den hoppas vi verkligen är inaktiv. Precis när Ellen blivit fri från sina vattenkoppor så upptäckte vi förra lördagen att Emil var alldeles prickig...hur är det möjligt? Han är ju vaccinerad. Jag ringde 1177 och fick prata med en sjuksköterska och fick beskedet att man kan få vattenkoppor ändå trots vaccination. Jag trodde inte riktigt på henne så jag ringde upp barnonkologen och fick prata med en doktor. Han tog sig tid och kollade i FASS. Vaccinet skyddar bara till 88,8%. Vilken osis! Emil tillhörde således de 11,2% som kan få det.... Lyckligtvis så blev det en lindrig form med mycket mindre koppor än Ellen hade och snabb intorkning. I går var Mattias och jag på en mycket trevlig fest. Det var Mamma Mia tema och alla gäster hade ansträngt sig för att hitta de rätta attiraljerna. Vi gick dit som Agnetha och Frida….jo Mattias var utklädd till tjej och verkade trivas ganska bra med det. Våra kläder var hur coola som helst och vi är skyldiga Karin U ett stort tack för hjälpen med sy-akututryckning. Se bild i albumet…MAMMA MIA!!
Vecka 46, 2008 10 november 2008 - om att kunna cykla... I går förmiddag var jag på ett ettårskalas (utan Ellen pga vattenkoppor). Just som jag satt där och åt tårta kom Gustav och ringde på och var alldeles till sig; ”mamma mamma jag kan cykla!!! Du måste komma ut och titta!!!” Gustav hade fått låna Emils cykel och efter en del trugande från Mattias så gick det helt plötsligt att cykla utan stödhjul. Det var rörande att se hur fantastiskt stolt han var och GLAD! Lilla Emil var också mycket glad och stolt över sin storebror.Han var också jätteduktig och passa Ellen medan Mattias fick springa gata upp och gata ned för att komma ikapp Gustav som cyklade på för fullt. Härligt att se! Det behövs dock en del träning innan det går helt utan hjälp för det är fortfarande väldigt svårt att komma upp på cykeln och komma igång. Guess who is getting a bike for Christmas? (eller tidigare)
Vattenkoppor ja; sedan förra lördagen har Ellen haft vattenkoppor. Idag är vi fortfarande hemma för att alla kopporna har inte torkat ut ännu. Hon börjar bli uttråkad och längtar nog tillbaks till dagis. Det känns nästan lite ”crazy” att vi nu har den sjukdom hemma som vi har skytt som pesten under snart sex års tid. Vilken otrolig tur att vi tjatade oss till en vaccination till Gustav i somras! Annars hade vi inte kunnat åka till Stockholm på undersökning. Det gäller att vara om sig och kring sig!
I övrigt så har vi firat Fars dag och Mattias födelsedag i helgen. Ibland sammanfaller de och är tom samma dag...pyssligt att komma på vad man skall köpa i present. I år blev det klassiker; strumpor, kalsonger och vita t-shirts och en bok. Bara slipsen som fattades.
Jag var och
såg Mama Mia i lördags med två kompisar – har ni
inte sett den än?? – SPRING till närmsta biograf!! Underbar
film! Vecka 44, 2008 31 oktober 2008 - Om svar från Stockholm Vi har inte fått
något helt klart svar ännu. Dr Johan skall gå igenom
det ordentligt först och konferera med de andra läkarna. Men
vi har fått indiaktioner på att läkrana inte kan avgöra
om förändringarna är tillväxt eller svullnad från
tidigare strålning. Det enda sättet man kan få reda på
det är genom en sk. PET-undersökning. Då sprutar man in
ett radioaktivt ämne i kroppen och så kan man se den kemiska
ämnesomsättningen i tumören. Det radioaktiva ämnet
sänder ut gammastrålar som fångas upp av PET-scannern
och man kan få någon form av bild. Läkarna tycker att
vi skall avvakta tills i januari och göra en ny MR. Förändringarna
är så små att man tycker att det kan vänta. Jobbigt
tycker vi! Ja det var den informationen vi har just nu.
Vecka 43, 2008 26 oktober 2008 - Nya bilder! Nya bilder finns i fotoalbumet!
Vecka 43, 2008 23 oktober 2008 - Om MR-svar Vi skulle vilja förtydliga en sak; På hemsidans startsida gör vi lite reklam för Barncancerföreningen Södra. Detta är en av sju ideella föreningar i Sverige vars syfte är att ge den ”mjuka” hjälpen till de cancersjuka barnen som är under behandling. De kan inte bota, men de kan göra tillvaron lite bättre. De insamlade pengarna går inte till något enskilt barn utan till hela föreningen! Vill man hellre ge bidrag till forskning och utveckling kring barncancer kan man stötta Barncancerfonden. Fonden arbetar långsiktigt för att hitta nya mediciner och behandlingsformer som ska hjälpa de drabbade barnen. Inte heller dessa insamlade medel går till något enskilt barn! Oavsett hur man vill hjälpa ett enskilt barn som drabbats av den svåra sjukdomen så finns det inga pengar i världen som kan bota på kort sikt. Inte i Sverige iallafall, här har vi en fungerande sjukvård. Det finns ingen mirakelmedicin vi kan köpa för att bota Gustav. Det enda vi som föräldrar kan göra är att se till att Gustav har så kul som möjligt och mår så bra som möjligt under rådande omständigheter. Det är kanske inte så lätt för den lyckligt ovetande att förstå detta. Vi vet att alla andra drabbade vet vad detta innebär och vi tror att alla med lite livserfarenhet åtminstone kan tänka sig in i situationen. Igår sent på kvällen ringde Doktor Johan. Två tumörer har växt, en i bakre skallgropen och en i en av sidoventriklarna. En positiv nyhet var i alla fall att det inte fanns några nya tumörer, varesig i huvudet eller i ryggen. Bilderna är i skrivande stund på väg till Stockholm till Strålknivsenheten för bedömning om man kan stråla dem med gammakniven igen. Vi inväntar deras besked. Hoppas att de kan göra det igen för om de inte kan det så vågar jag inte tänka på vad som händer. Mer information än så här har vi inte. Man kan ju också hoppas på att tillväxten i själva verket är svullnad från tidigare strålning, som ju faktiskt kan uppkomma ganska lång tid efteråt. Men det är väl för mycket att hoppas på. Jag vet inte heller när just dessa två tumörer blev bestrålade, men det har de säkert koll på i Stockholm. Gustav mår i alla fall som en prins och han kämpar på med skolan. Idag har han gympa i skolan och i morse sa han att han tyckte att det skulle bli kul. Han har läxor varje vecka och han är riktigt duktig. Han satt i förrgår och räknade en massa mattetal alldeles själv och hade lyckats räkna alla talen rätt! Vi är så stolta över honom. Han läser på allt han kommer över. Han suger åt sig en massa information och njuter av den nyvunna förmågan att faktiskt kunna läsa hyfsat bra. Det tar tid, men med hans vilja så går det till slut. Håll
tummarna nu alla ni läsare att doktorerna i Stockholm kallar oss
för ytterligare en omgång med strålkniven!
Vecka 42, 2008 15 oktober 2008 - Om Svensköp, rättstavning och stundande MR Som ni kanske har sett i fotoalbumet så har vi ännu en gång varit i Svensköp. Bengt och hans familj hade som vanligt ordnat en suverän dag för alla barn (och vuxna också för den delen). Mattias var i Anderstorp på Roadracingtävling så mormor Inger fick följa med i stället. Lilla Ellen fick vara hemma hos familjen Jerlebo hela dagen i stället. Dagen var fullspäckad med aktiviteter. Spela fotboll med MFF, åka hölass, åka rallybil och motorcykel, kolla på Busiga Biggan, Pajje Partaj och Kittelmonstret, äta glass, kolla på brandbil, polisbil och ambulans etc etc. Gustav fick också träffa sin kompis Loa Falkman igen och tyckte att det var roligt. Givetvis fick vi höra Loa sjunga "Symfonin" - härligt! Ellen hade det superbra hemma hos Gudmor Maria. Hon fick 400% uppmärksamhet hela dagen och var go o glad när jag hämtade henne. Det ver tre mycket lättvaggade barn som gick till sängs den kvällen. Annars har det inte hänt så mycket. Gustav utvecklas mycket i skolan och varje dag kommer han hem och har ritat något och skrivit en liten saga till. Han är verkligen jätteduktig på att skriva men vi måste göra något åt att han skriver på skånska. Igår kom han hem och hade ritat två vakter som stod vid en gryta där det brann och något puttrade i den. Det stod något i stil med; "Deta e två vaktår såm vaktar grytan". Ibland dimper det också ner ett och annat kärleksbrev i brevlådan. Igår fick han ett av sin bästis Amanda. Förra veckan låg det ett i skolväskan med ett stort hjärta och så stod det "du är snäll Gustav och rolig att leka med". Känns härligt tycker jag. I förrgår var vi på ju jutsu igen. Skall ta med kameran dit en dag så att vi kan visa Gustav och Emil in action här på hemsidan. Gustav var riktigt duktig och blev ihopparad med en liten kille som bara nådde honom till bröstet och de fick öva på att lägga omkull varandra och rulla runt. Den lilla killen peppade Gustav och tyckte att Gustav var ju faktiskt ganska bra på detta. Emil ville inte vara med igår för han påstod att han slagit huvudet i väggen på dagis.... I morgon är det dags för MR igen. Den nu så välbekanta orosklumpen i magen gör sig tillkänna och det går inte riktigt att leva förrän doktor Johan har ringt och berättat hur det ser ut. Bra eller dåligt men man vet i alla fall och kan ha en plan för hur man skall hantera situationen. Denna gången skall Emil nog följa med till Lund för att se vad det är som händer med Gustav. Han ser ju bara sakerna från "stickelådan" och att Gustav varit på Mc Donald's och ätit och han blir grön av avund varje gång och känner sig orättvist behandlad. Det kanske är nyttigt för honom att se vad Gustav får stå ut med och att han blir sövd osv. Det som också skall göras på torsdag är att gustav skall få vaccin. Man får nästan börja om med det allmäna vaccinationsprogrammet eftersom nästan allt skydd är borta efter de tunga cytostatikabehandlingarna han gått igenom. Man skall dessutom ta blodprov för att kolla att hormonproduktionen fungerar som den ska. Det finns risk att den inte gör det eftersom Gustav ju fått mycket strålning mot huvudet och där sitter ju hypofysen som ju styr all hormonproduktion i kroppen. Det är väldigt många barn med hjärntumör som måste injicera hormoner varje dag för att utvecklas normalt. Porten har börjat strejka, vilket i sig inte är så konstigt eftersom den suttit så pass länge. Den får en chans till på torsdag annars kommer den att opereras bort när tillfälle ges. Vi måste emla både porten och armvecken och händerna så att det finns möjlighet att sticka i en ådra i stället för porten om det nu skulle bli problem. Förra helgen träffade vi Matildas mamma Ulrika och Olof. De kom förbi på en spontafika och det var så roligt att träffa dem och få se på magen där det finns ett litet mirakel. Den lilla tjejen där inne har världens bästa skyddsängel där uppe i himlen. Ulrika såg ut att må bra och det liksom sken om henne som det brukar göra om gravida kvinnor. Underbart att se!
Vecka 42, 2008 14 oktober 2008 - Ny MR På torsdag är det dags för ny MR. Håll tummarna för att läkarna inte ser något nytt eller något som växer...
Vecka 40, 2008 2 oktober 2008 - Nya bilder! Nya bilder finns i fotoalbumet!
Vecka 38, 2008 15 september 2008 - Om EEG, läxor, ju-jutsu och Matilda För ett par veckor sedan var Gustav på EEG-undersökning. Vi hade fått strikta instruktioner över vilka förberedelser som krävdes. Att vara ren och torr i håret är ju en baggis. Men på kvällen innan skulle Gustav vara vaken fram till midnatt. Det gick faktiskt riktigt bra. Stuart Little 1 och 2, smågodis, Fanta och kladdkaka gjorde susen. Han somnade gott sedan. Värre var det att få liv i honom klockan 04.00. Han var SÅ trött. Att se på film var inget alternativ för då hade vi båda somnat om igen i soffan. Vi spelade Tjuv och Polis ett par gånger, åt frukost och duschade. Vi lyckades få tiden till att gå tills vi skulle köra kvart i sju. Det var svårt att hålla honom vaken i bilen. "Spela Game Boy!" sa jag till honom vid ett flertal tillfällen. Han fick absolut inte somna. Vi lyckades ta oss till Neurofys utan att somna. Väl där skulle Gustav ha på sig en mössa. Denna var försedd med massa hål. I hålen sprutade sköterskan en slags kontaktsalva. Det krävdes en del pillande och strulande innan alla elektroderna fick kontakt. Under denna procedur var Gustav väldigt bekymrad. Underläppen började darra och tårarna började komma. ”Jag vill hem nu mamma, jag vill hem!” När vi äntligen var klara så kunde både han och jag ta oss en liten tupplur medan undersökningen pågick. Efter undersökningen fikade vi med fralla och chokladboll i Blockets restaurang. Efter det så var han glad igen. Vi hann ta ett besök på lekterapin också. Vi målade på väggen, snickrade lite och lekte affär. Kl 11 hade vi bestämt möte med Dr Johan. Han hade fått svar från Neurofys och det visade sig att det inte finns någon EP-aktivitet i hjärnan. Skönt. Ryckningarna han har är förmodligen bara tics. I övrigt är dr Johan mycket nöjd med det han ser. Under rådande omständigheter så är det så bra det kan just nu. Gustav gillar Dr Johan skarpt. Gustav och Emil har börjat på Ju-jutsu. Gustav tycker att vissa moment är svåra men tycker ändå att det är roligt och vill fortsätta. Emil är definitivt i sitt rätta element. Snacka om triumf när han kunde ”brotta” ner en av instruktörerna. Ellen är mycket förgrymmad över att inte hon får vara med inne i salen och ”brottas” och springa omkring. Hon far runt som en illbatting ute i cafeterian under en timmes tid och ger nästan oss hjärtinfarkt. Det gäller att ha leksaker och något gott med till henne. Gustav har haft läxor nu i ett par veckors tid. Varje vecka får han en matteläxa och en läsläxa samt ett litet uppdrag där man skall rita och berätta om ett specifikt ämne. Han är riktigt duktig och tycker att det är roligt. Han är bra på att skriva ord själv genom att ljuda sig fram till hur det skall stavas. Det som är mest påtagligt när det gäller Gustavs seneffekter är att han har mycket dåligt närminne. Vi har nu skaffat ett datorprogram som kan hjälpa honom att öva upp närminnet något. Annars är skolan som klippt och skuren för Gustav. Han gillar tryggheten i att ha en struktur över vad han skall göra under dagen, ordning och reda och inte så mycket fri lek. Hans fröken Fia tycker att han är glad och positiv på dagarna om än lite trött och i behov av pauser emellenåt. I helgen var vi och hälsade på familjen Nilsson i Staffanstorp. Det är härligt att se att Alexandra mår så bra!! Vi åt tacos och hade jättetrevligt. De har en liten hund som heter Bamse och en hamster. Oj oj oj vad barnen tjatar om ett djur. Men nej nej nej, det blir ingen hund hur mysigt det än är. Ellen gillade hundleksakerna skarpt……. : ) Vi tog också en promenad till Matildas grav. Vi förklarade för barnen innan vart vi var på väg. Gustavs reaktion var ”YES” och Emil sa ”Vad bra för jag vill veta”. Det var mycket fint vid graven, massor av bilder, blommor och fina saker. Den är liksom Matilda i ett nötskal. Givetvis rörde besöket vid graven upp känslor men samtidigt var det skönt att komma dit. Gustav och Emil pratar ofta om Matilda. Annars rullar
livet på och jag har börjat jobba igen. Livspusslet är
ganska svårt att lägga men ändå så tycks vi
få ihop det, visserligen med lite hjälp från mormor,
farmor och farfar, men ändå. Upp och hoppa, lämna, jobba,
hämta, aktiviteter, lite mat, läxor, natta, tvätta, stryka,
sova ……………… Vecka 34, 2008 21 augusti 2008 - Om skolstart, dagisinskolning och separationsångest Igår började vår lille stora kille i ettan. Han valde att ha skjorta på sig denna dagen och styling i håret. Han har nyligen införskaffat en alldeles egen burk med gelévax....Skolväskan packades med regnkläder, stövlar och frukt och så bar det iväg mot skolan tillsammans med pappa. Han var glad och stolt när jag kom och hämtade honom på fritids. Han var också ganska trött. Nya lokaler, nytt ställe att hänga jackan, ny toalett etc. Allt detta blir väldigt rörigt, stressigt och kanske lite otryggt för Gustav. Han vill ha kontroll och vara på ställen som han känner igen. Som tur är så har han sin fröken Fia som hjälper honom med alla dessa praktiska saker. Det tar nog ett tag innan han kommit in i de nya rutinerna. Jag tror att skolan kommer att passa Gustav alldeles utmärkt. Han vill ha struktur, ett schema, sitta tyst och lugnt och arbeta, få talat om för sig vad som skall hända och vad han skall göra. Han gillar inte för mycket fri lek, det blir oroligt för honom. Han blir osäker på vad han skall göra och med vem. Nä – ordning och reda. ”Jag vill lära mig något varje dag” brukar han säga. Tänk att han har blivit så stor! I morse vägde han sig på badrumsvågen och ropade stolt att han vägde 25 kg. Han har vuxit mycket på sistone och gått upp i vikt, vilket vi tycker är jättebra. De flesta byxorna i garderoben hade blivit högvattenbyxor efter sommaren. Det blir till att införskaffa lite nya jeans tror jag. Lilla Ellen har också börjat på dagis. I skrivande stund är hon där och sover förhoppningsvis middag. Vi håller på med inskolning denna veckan. Hon gråter hjärtskärande när jag säger hejdå och det hugger i hjärtat på mig. Det gäller att inte visa att man själv tycker att det är jobbigt. Min lilla bebis skall vara på dagis när jag är på jobbet. Hon kommer nog att vara min bebis även när hon är 20 år gammal. Jag känner mig ändå lugn för hon har sin trygghet i fröknarna, vilka vi känner väl vid det här laget, och sin storebror Emil. Han försvarar henne och jag tror att när det verkligen gäller skulle han ge sin högra arm för hennes skull. Själv börjar jag jobba på måndag. Känns väldigt konstig och vemodigt. Jag stressar som en galning för att hinna med städning, tvätt, frisör, kemtvätt, skomakare etc etc denna veckan och det känns som att livet lite tar slut på söndag kväll. Men det gör det ju inte, det vet jag ju. Men hur 17 ska man hinna med allt? Ja det blir till att klona sig och se till att fixa det bara. Nu börjar alla aktiviteter också med simskola, fotboll och träning för egen del. Nästa
vecka skall vi göra en EEG-undersökning på Gustav. Han
har börjat ha en massa ryckningar i ansiktet, särskilt i pannan
och munnen. Läkarna vill kolla om det finns någon epileptisk
aktivitet i hjärnan. Kvällen innan blir tuff. Då skall
han hållas vaken fram till midnatt för att sedan väckas
igen klockan 04.00. Undersökningen är 07.45 och då är
det meningen att Gustav skall somna. Undrar vem som kommer att somna först?
Han eller jag? Vi har också begärt att få träffa
doktor Johan. Han skall undersöka Gustav, vi ska prata om att eventuellt
börja om det allmäna vaccinationsprogrammet (allt skydd försvinner
med cellgifterna) samt en massa annat. Känns bra att ta en ordentlig
”genomkörare”.
Vecka 29, 2008 18 juli 2008 - Om semester och MR Det var ett tag sedan vi uppdaterade och det är av den enkla anledningen att vi har varit iväg på semester. Midsommar firades i Barcelona hos våra vänner Alex och Sofia. Jo, vi åt sill och drack nubbe och Sofia hade tom gjort en jättefin liten midsommarstång. Vi stannade hos dem i fyra dagar och sedan styrde vi mot Franska Rivieran där vi spenderade två härliga veckor med sol och bad, några små utflykter och bara lugn och ro. Vi har rest på ett lite annorlunda sätt. Vi tog biltåget från Hamburg till Narbonne i södra Frankrike. Resan tog ca ett dygn och man kan säga att det var compact living på ca 2 kvadratmeter. Tre sängar ovanpå varandra till fem personer....Vi somnade till slut, och hade det inte varit för att vi vaknade genomsvettiga mitt i natten av att vi stod stilla utan luftkonditionering, så hade natten avlöpt ganska smärtfritt. Förklaringen vi fick var att vi inte hade något lok (?). Vi stod stilla i Strasbourgh i 2½ timme...Tågresan hem var mycket behagligare. Säkert och väldigt miljövänligt! Gustav är ju, som vi tidigare berättat, ingen badkruka längre. Han har tom varit med Mattias lite längre ut och snorklat och tittat på fiskar! Han är dock fortfarande en försiktig general. Han hoppar inte gärna i poolen utan går i fint via trappan.... En dag gjorde vi en utflykt till Monaco. Emil började exalterat att räkna alla Ferraris han såg men fick ge upp efter ett tag eftersom det var så många. Emil har också efter att ha tjatat sedan i julas köpt en Ferraritröja och denna hade han givetvis på sig dagen till ära. Traditionsenligt så åt vi middag på Stars n Bars och drack kaffe på Café de Paris. En annan dag åkte vi till Marineland i Antibes för att titta på Späckhuggare. En mycket bra dag! Vi passade också på att studera jetsetlivet (på avstånd dock) i St. Tropez. På vägen hem spanade vi in kungafamiljens hus i St. Maxime. Parasollen var uppe och vi såg någon på terassen. Kanske var det Silvia som jobbade på solbrännan. På vägen hem körde vi över slingriga bergspass via Val D’Isere till Chamonix. Denna dagen hade vi otur med vädret. Det var dimmigt och det regnade och uppe på toppen var det 4 grader och regn. Emil blev åksjuk och var tvungen att kräkas på 2600 meters höjd och jag var jätterädd och tårarna rann ner för kinderna. Vägen var jättesmal, utan skyddsräcken och stup rakt ner. Mattias tyckte som vanligt att det är roligt att köra i bergspass. Hur som helst så har vi haft det jätteskönt och verkligen varit tillsammans och haft det mysigt. Gustav är pigg och glad och vi märker just nu inte mycket av alla hans 16 tumörer i huvudet. Det enda som tydligt märks är hur mycket problem han har med sitt minne. På kvällen har han helt glömt vad han gjort tidigare på dagen och han kan fråga 10 gånger vad vi skall äta till middag. Han är medveten om sitt problem och tycker nog att det är ganska jobbigt. I onsdags var Mattias och Gustav på sjukhuset för att göra MR. Mitt i semestern så kommer det nog ta ett tag att få ett svar som är helt korrekt. Bilderna kräver sin röntgenläkare om man uttrycker det milt. Det är ganska många prickar att hålla reda på. Bilderna kommer även att skickas till Stockholm. Vi blev lite förvånade när de bara skulle röntga skallen och inte ryggen. Dr Johan är på semester just nu och hade bara skrivit MR Skalle på remissen. Vi misstänker starkt att han gjort en miss och att vi måste komma tillbaks om några veckor för att även röntga ryggen. Jobbigt! I dag på morgonen ringde doktor Helena och gav oss ett preliminärt besked. De hittar inga nya prickar, en har tydligen försvunnit helt och två har krympt. Det var goda nyheter men vi vågar inte ropa hej förräns doktorerna i Stockholm sagt sitt. Hur som helst så fanns det inga alarmerande förändringar och det känns bra. Annat som har hänt sedan sist är att Emil har tappat sin första tand, Ellen växer så det knakar och kan säga nej, hej, mamma, pappa och mer. Det är en mycket bestämd liten dam som vet vad hon vill. Kan hon bli annat än tuff när hon har två storebröder att fajtas med? Hon är i alla fall väldigt rolig och underhållande. När
vi var nere i Frankrike fick vi reda på att en liten kille vi känner
fått återfall och genomgår nu ny behandling på
64:an. Han fick operera in en ny port och allt. Vi tänker på
honom och hans familj!
Vecka 24, 2008 16 juni - Sommarlov Typiskt skolavslutningsväder blev det!! Varför är man inte förvånad?? Vi fick vara i gymnastiksalen i stället för ute på gräsplanen. Det gick bra det med. Gustav var väldigt stolt och frågade oss om vi var stolta över vår sjuåring. Det är klart att vi är! Han har nog ingen aning om hur stolta vi är. Barnen sjöng jättefint och det var många bra framträdande. Det hela avslutades med Den blomstertid nu kommer. Jag vet inte vad det är med den sången men den gör alltid att jag blir darrig på rösten och får mima för jag får inte fram ett vettigt ljud. Efter skolavslutningen var jag i affären för att köpa gul lök och mjölk. Gustav tyckte att mina inköp säg torftiga ut så jag fick bakläxa. Han ville fira att han fått sommarlov så det blev till att köpa frallor, chokladbollar, cola och lite blandgodis. Klart att vi skulle fira att vår ”Gust” gått ut förskoleklassen! Nu väntar ett långt och välbehövligt sommarlov. Innan vi vet ordet av är det tre barn som skall lämnas på morgonen och vi båda skall åka till våra jobb. Lilla Ellen skall börja på Nyckelpigan. Hon har redan fått smaka på vad dagis har att erbjuda i sjukdomsväg. Hon har fått sk höstblåsor. Stackarn har blåsor i munnen och på fötterna. I helgen har hon inte ätit mycket. Vindruvor är i stort sett det enda som gått hem. Vi vill även denna gång skänka Matilda och hennes nära och kära en särskild tanke. På söndag är det ett år sedan hon dog. På självaste midsommarafton klockan 15.00 lämnade hon jordelivet. Kanske ville hon skynda sig upp till de andra änglabarnen och fira midsommar med dem utan sjukdom och smärta. På söndag är det alltså, fast det kanske blir mest på fredag på midsommarafton som det känns mest. Ulrika och Anders – våra tankar finns med er! Hoppas att de når ända bort till dig Anders! Stor kram och trevlig midsommar! Nya bilder från maj och juni finns i fotoalbumet.
Vecka 23, 2008 3 juni - Att bada eller inte bada............ Solen steker och det är svettigt varmt. Förra måndagens regn var välkommet men förmodligen inte tillräckligt för att alla trädgårdens växter ska trivas. Det är torrt torrt torrt. I går kväll var det så svettigt att vi bestämde oss för att gå ner till stranden. Emil och hans kompis Lucas sprang ner till vattnet och badade med en gång. Gustav satt på stranden och lekte med Ellen. Helt plötsligt reser han sig dock upp och knallar ner till vattenbrynet och kliver i Sundet, går lite längre ut, doppar sig och sedan börjar han busa med Emil och Lucas och stänkte vatten och hade sig. Det var härligt att se. Badkrukan Gustav är numera badmonstret Gustav! När han kom upp ur vattnet så sa han; nä, jag tror att jag ska bada lite till!! När vi sa till honom att doppa sig ordentligt gick han ut där det var lite djupare och satte sig ner. Men han doppade inte hela sig utan skvätte lite vatten i håret (ett sk. "kärringdopp”). Djupt och djupt...vattenståndet är väldigt lågt och där bryggan slutar når väl vattnet ungefär till vaderna. Det känns nästan som att man kan promenera till Helsingör. Nu är det snart sommarlov. I kväll är det avslutningsfest med alla föräldrar och barn på skolan och nästa onsdag är det skolavslutning. Det kommer att bli högtidligt. Man tycker att det var inte länge sedan man själv var på sin första skolavslutning. Jag minns den väldigt väl. Det var kallt och regnigt i Tomelilla den dagen i juni 1979 (sånt där typiskt skolavslutningsväder). Jag hade fått en jättefin klänning av mamma som var rosa med blommor på. Men min praktiska mamma satte på mig jeans, jacka och gummistövlar i stället på skolavslutningen. Alla de andra flickorna hade sina fina klänningar på sig. Ja...det har verkligen satt sina spår?... Det känns faktiskt lite speciellt att Gustav ska få gå på skolavslutning. För ett år sedan visste vi inte om vi skulle nå ända hit. Varje månad är en seger och en gåva! Vi vill skänka Matildas nära och kära många styrkekramar just nu. Deras minnen av maj och juni 2007 är mycket smärtsamma. Vid denna tiden låg Matilda på sal 12 på avdelning 62 och var mycket dålig. Bilderna på näthinnan har etsat sig fast. Glöm inte bort att det fortfarande går att köpa HOPE-halsbandet. Det värmer i kroppen när jag ser mina vänner och andra runt om kring mig ha det på sig. http://www.barncancerfonden.se/shop/ . Ditt bidrag kan kanske inte hjälpa Gustav och de andra barnen som är sjuka just nu, men bidrar till mycket viktig forskning kring barncancer.
Vecka 19, 2008 11 maj 2008 - Lite av varje... Återigen har det gått ett tag sedan vi upppdaterade. I skrivande stund sitter vi och njuter på terassen. Vilka dagar vi har haft! Högsommar i början av maj. Emil, Ellen och Mattias har tom badat i sundet idag! Förvånansvärt varmt i vattnet för att vara så tidigt på säsongen. Gustav nöjde sig med att fika och ligga och sola bredvid sin mamma uppe på stranden. I fredags fyllde vår lilla Ellen ett år. Tänk vad tiden går fort! I torsdags blev hon uppvaktad av sina små kompisar i mammagänget. Det var en rolig syn att se henne springa runt runt och ”showa” och skrika när hon öppnat sina presenter. I fredags blev hon uppvaktad tidigt. Redan 07.15 var hon trött och somnade igen. Jobbigt att vara i centrum och fylla år. Igår hade vi kalas för släkt och vänner. Ellen var uppe till nio och var go och glad. Hon fick massor av fina presenter. På sjukdomsfronten har det inte hänt mycket nytt. Bilderna från Stockholm är granskade i Lund och häromdagen fick vi brev från Dr Johan om att han var nöjd med det som gjorts i Stockholm och att vi nu inte skulle ses förrän i juli när vi har nästa MR. Skönt att slippa sjukhuset ett tag. Gustav har ju som ni vet en hel del problem med sitt närminne. Han behöver ordentlig struktur på sin dag och finner trygghet i att veta vad som skall hända. Numera har han en liten bok där han kan se sitt schema dag för dag med illustrerande bilder. Varje dag skriver någon av fröknarna vad de har gjort under dagen. Väldigt bra för Gustav. Förra veckan var Gustavs klass på utflykt med matsäck och allt. Turen gick med buss till Vallåkra där det finns en borg och ett naturreservat. ”Mamma, mamma, vi hann knappt dit innan vi fick fika!” Ja, ni som känner honom kan väl se honom framför er? Emil klarade sin silverpingvin! Han kämpade som bara den för att hålla ansiktet ovanför ytan de tio meterna som krävdes för att få märket. Han var så glad och stolt. Nu är simskolan slut för terminen. Emil har börjat på knattefotboll. Igår fick han Linneas gamla fotbollsskor och de passade perfekt. Hade han fått så hade han nog haft dem på sig i sängen. Han är så glad för sina skor. Vita Adidas med röda ränder. Rätt färg och allt! Han är med i Fortuna FF. I morse vaknade Gustav tidigt som vanligt. När jag vaknade hördes Gustavs glada stämma från trädgården. Han och Mattias spelade fotboll för fullt. Gustav var svettig, glad och nöjd efter att ha vunnit över pappa. Senare när vi var på stranden spelade Emil fotboll med några kompisar. Vi försökte uppmana Gustav att vara med men han ville inte. Han drar sig undan så fort det blir fysiska lekar med andra barn. Vi vet inte riktigt varför. I och med att han inte varit med i fysiska lekar på ett tag så behöver han kanske någon som förklarar hur leken går till. Det bästa vore om de andra barnen försökte locka med honom i leken och samtidigt förklarade för honom hur leken går till. Förmodligen är det ett önsketänkande, det är nog inte så lätt för de andra barnen att förstå detta. Detta var
väl allt för denna gången. Bäst att passa på
att njuta av solen ett tag till. Vecka 17, 2008 21 april 2008 Jaha då var vi tillbaks från Stockholm. Det var femte gången vi var där så Gustav har blivit en kändis bland personalen och han är ju som vanligt ett litet charmtroll och personalen smälter. Själv börjar man också få kontroll över de rutiner som gäller där. Vi kom dit på onsdagsförmiddagen ungefär mitt i lunchserveringen. Konstigt nog så har det varit pasta (urkokt) och skinksås (läskigt begie) varje gång vi har kommit dit. Gustav totalvägrade och valde att äta våra medhavda leverpastejsmörgåsar i stället. Jag kan inte säga att jag klandrar honom. När vi pratade med narkosläkaren så bad Gustav bestämt att han inte ville ha någon nål i handen och ingen syrgasmask! Snacka om rutinerad liten kille....Han har väl blivit sövd ett hundratal gånger vid det här laget så han vet vad han pratar om. De lyssnade på honom och använde ingen mask vid sövningen och de tog ut nålen i handen innan han vaknade. Efter samtal med neurokirurg och narkos bar det iväg in till stan. Jag hade lovat Gustav att han skulle få fika och så skulle han få köpa en tröja. Vi gick in i en av mina favoritaffärer i Stockholm och Gustav gick där och tittade noga på alla vårnyheterna. Plötsligt sa han; mamma jag såg en fin tröja i skyltfönstret – den vill jag ha. Själv hade jag inte ens reflekterat över vad som fanns i skyltföntret. Han hade sett en knallrosa t-shirt med text på magen och en stor påsydd åtta på ryggen. Den fick det bli! Vi fikade på Wienerbageriet på Bibiloteksgatan. Vädret tillät att vi satt ute. Gustav var lite crazy och beställde en bamsestor muffins och Fanta att dricka. Gustav brukar nämligen inte variera sig nämnvärt i sitt födointag. Jag trodde att han skulle beställa en chokladboll som vanligt. Vi hade så trevligt i vårsolen. Han är så söt när han sitter där och njuter av sin fika. ”Det här är livet mamma!” brukar han säga. På kvällen var vi hos Lennart och Lotta och åt jättegod fläskfilé. Torsdagen gick bra med sövning och behandling. Han vaknade vid tre och var vid ganska gott mod fast arg på det stora bandage de satt runt huvudet. De sätter en ställning på huvudet som de fäster med fyra skruvar (aj) och det blöder ju lite efteråt. Doktorn sa att de bestrålat två prickar. Han har många prickar i huvudet men de har i alla fall läget under kontroll och allt som finns där inne är nu behandlat. På kvällen var vi hos Lennart och Lotta igen på kvällsfika. Gustav åt först ett par mackor på sjukhuset och ännu fler hos Lennart och Lotta. Här
hemma flöt livet på medan vi var borta. Mattias var i Falkenberg
i onsdags (farmor och farfar passade barnen) och körde roadracing
(motorcykel alltså). Stora pojkar – stora leksaker....I egenskap
av hans fru kan jag bara säga att det är bättre att han
leker på bana än ute i trafiken. Vi kom hem fredag eftermiddag.
Då åkte vi in till stan och fikade på Espressohouse.
Tack än en gång till den snälla familjen i Malmö
som skickade oss ett Coffee card. Nu är det tomt. Gustav beställde
kladdkaka så klart. Ellen fikade hon med. En MER. Hon greppade direkt
hur man gör när man dricker med sugrör. Helgen har varit
underbar med riktigt fint vårväder. Vår gata är
rena Bullerbyn med massor av barn att leka med. Glassbilen har tom lagt
om sin rutt och kommer tidigare för att han vet att det bor många
barn på vår gata...Det kryllar av cyklar, elbilar, bollar,
hockeymål och barn. Verkligen roligt och alla barnen är i samma
ålder ungefär. I lördags var Mattias ute i skogen och
”lekte”. Denna gången var det dags för mulitsporttävling,
SARA 2008.
Efter massiv kolhydratladdning var det dags för cykling, paddling
och löpning i nästan 5 timmar. Björn och Mattias var jätteduktiga
och placerade sig någonstans i mitten på resultatlistan. Igår
ägnade vi hela dagen åt att vara utomhus. Gustav gick in och
pausade ibland med lite game boy. Emil var på simskola. Silverpingvinen
hägrar och om han bara kan skärpa sig lite nästa söndag
så kan han simma tio meter på rygg och då är märket
hans.
Vecka 15, 2008 10 april 2008 - besked MR i tisdags gick som alltid ganska smidigt. Gustav var vaken när jag kom upp på uppvaket. Han låg där i sin säng lite snurrig och plirade. Han känner sig trygg eftersom han ju känner de flesta och de känner definitivt honom...Hur som helst så var det en jobbig väntan på att Dr Johan skulle ringa på kvällen. Vi åt tidigt och sedan skickade jag upp Gustav och Emil att leka på ovanvåningen. Ellen var mätt och nöjd. Precis då – som på beställning - ringde han. Det blir en tur till Stockholm nästa vecka. De anser att tillväxten är så pass liten att det är värt att behandla med strålkniven. Skönt att höra. Middag är inbokad hos Lennart och Lotta på onsdag kväll. Skönt att kunna fly sjukhuset och få god middag och ha lite trevligt. Nu får vi lite mer tid av läkarna. Visst, undrens tid är inte förbi, men vi måste vara realistiska. Jag frågade Johan om han tyckte att vi kunde åka på semester. Det verkar som att det skall gå bra. Då ställer vi in oss på det och så har vi något roligt att se fram emot. Trevlig helg!
Och tack alla ni som är följer oss och tack för alla hälsningar
i gästboken! 7 april 2008 - Om behandlingar Vi tänkte att det var dags för lite uppdatering av läget. Denna gång av det lite allvarligare slaget. Som ni kanske minns så visade förra MR på i stort sett oförändrade tumörer. En hade dock vuxit lite och nu vill läkarna i Stockholm prova att bestråla ännu en gång. För att vi inte skall åka upp i onödan så skall vi i morgon tisdag göra en extra MR i Lund. Om tumören vuxit sig för stor så kan vi inte åka för då går det inte att bestråla. Usch! Förra veckan hade vi ett möte med neuropsykologen Ingrid från sjukhuset, Gustavs lärare, fritidsledare och kommunens specialpedagog. Vi diskuterade dels inför ettan och även hur man kan göra för att hjälpa honom med det dagliga. Hans arbetsminne är mycket dåligt och då finns det en rad bra hjälpmedel att ta till. Det var ett bra möte. Snacka om ytterligheter, ena dagen pratar vi framtid och andra dagen så ser allting väldigt mörkt ut. Vi kastas från den ena sidan till den andra hela tiden... Denna ovisshet är tärande!!!
Vecka 14, 2008 1 april 2008 - FEMINA I senaste numret av FEMINA läste vi en intressant artikel om sorg. Vi själva har levt i ovisshet och periodvis i sorg under de senaste 5 åren. Artikeln om sorg tyckte vi var väldigt bra och beskrev mycket av det som vi själva känt under årens lopp. Vi frågade FEMINA om vi kunde få dela med den till andra på vår hemsida. Här är den: FEMINA artikel
Vecka 13, 2008 26 mars 2008 - påsken Dags att uppdatera. Det har inte hänt så mycket sedan sist. Vardagen går sin gilla gång med jobb, skola och dagis. Man trodde att våren fått fotfäste, men ack vad man bedrog sig...Vi han i alla fall rensa i alla rabatterna, flytta ett par träd och räfsa och gödsla gräsmattan innan vintern kom igen. Stackars stackars alla mina perenner de fryser nog nu. I påsk har vi bara tagit det lugnt. Skärtorsdag var vi hos mormor och åt middag. Jag tog en runda på stan och stötte på en del bekanta ansikten. Alltid lika roligt att träffa gamla klasskompisar. I fredags var vi hos farmor och farfar och åt påskmiddag och i lördags hade vi knytkalas här hos oss med några vänner. Det lät ju inte så lugnt precis. Det var hur som helst (bortsett från vädret) ett bra påsk med god mat och en massa påskägg. Det stora som har hänt är att Ellen faktiskt gick på riktigt igår kväll. Hela tio steg räknade vi till och vi lyckades även fånga det på film. Vår lilla bebis har blivit stor. Hu vad fort det går. Man hinner knappt med och kläder i storlek 74 måste i rask takt bytas mot storlek 80. Ett par ”ord” har hon också sagt på sitt eget lilla vis. ”Ko” betyder skor och ”gogo” betyder mat. Ja det var väl allt för denna gången. I helgen är det årsmöte i Barncancerföreningen i Kosta. Det ska bli trevligt att träffa alla samt att prova på att blåsa glas alldeles själv. Funkar det inte så finns det ju massor med outletbutiker som säljer glas...
Vecka 9, 2008 1 mars 2008 - Om kalas och MR-svar Återigen liknande svar – inga nya prickar, inga prickar i ryggen bara en liten prick i huvudet som växt lite. Ingen akut fara alltså! Skönt, då kan vi leva i tre månader till ”som vanligt”. Det var det bästa svar vi kunde få under rådande omständigheter. Men hur vanligt blir det egentligen? Den press vi lever under går aldrig att förstå som utomstående. Efter dryga fem år så börjar vi bli väldigt trötta på att leva i denna ovisshet, och allt vi gör, alla planer vi har påverkas av sjukdomen och det är mycket tärande! Hur som helst så var det ju födelsedag förra veckan med efterföljande barnkalas i fredags. Gustav ville ha biokalas. Vi serverade varm korv, sedan fick de varsin egenhändigt tillverkad biobiljett och fick kvittera ut en påse godis och en påse popcorn. Alla barnen bänkade sig framför TV:n och så fick de se Råttatouille. Gustav var väldigt nöjd med sitt kalas, det var en perfekt kalasform för honom – lugnt och stilla. Mitt i filmen svepte han med handen över sina gäster och sa högt ”tänk vilket lyckat biokalas det blev – tack vara alla er här”. Ja, han är för go´ vår lille Gust och hans sätt att uttrycka sig är otroligt. I lördags var det dags för vuxenkalas. På menyn stod självklart Gustavs favoritmat. Fläskfilé med gul sås och kladdkaka till efterrrätt. Vår lille kille blev minsann ordentligt firad på sin 7-årsdag. Efter middagen hägrade så klart Melodifestivalen. Favoriterna BWO och Frida vann till barnens stora förtjusning. I morse när jag väckte Emil så satte han sig upp i sängen och sjöng ”upp och hoppa ligg inte och dra dig”. Ganska roligt faktiskt eftersom Emil för det mesta är ganska sur på morgonen innan han har vaknat till ordentligt och ätit frukost (precis som sin mamma....) Ellen växer och frodas, nu har hon börjat gå med gåvagn. Vecka 8, 2008 22 februari 2008 - Nya bilder finns i fotoalbumet. Vecka 8, 2008 19 februari 2008 - Om Sälen och kommande MR Vi är just hemkomna från en suverän vecka i Lindvallen. Vi har haft bra väder med sol varje dag utom i lördags. Då höll vi på att blåsa bort i backen. Gustav och Emil har gått i skidskola precis som förra året. De klarade det med bravur i år också. I år hade de dessutom avancerat från förra årets Snögubbar till att bli Snöstjärnor. Lilla Ellen nöjde sig med att ta sin förmiddagslur utomhus eller att få åka pulka. Hon skrattade högt när hon fick åka. Under hela vecka 7 har RIX FM varit i Sälen och det förde med sig en del jippon. Varje eftermiddag bjöds det på korv, choklad och diverse annat utanför hotellet. På fredagen var det utomhus after ski med jättebra musik. Emil blev dock väldigt besviken för att han inte lyckades fånga en av de tröjor som slängdes ut från scenen. De var dekorerade med texten ”ät inte snö som blivit gul....” kanske lika bra att han inte fick någon..............I lördags avslutades hela RIX FM jiippot med en stor gratiskonsert rakt utanför vårt hotellrum. Vi stod på fösta parkett och slapp gå ut och frysa. Några av Gustavs favoriter uppträdde; Linda Bengtzing, E-type, EMD och Velvet. Och som grädde på moset fick vi även en skymt av Titti och Roger. Gert hade åkt tillbaks till Stockholm. I torsdags kom farmor Hennie med Kullaflyg till Mora för att hjälpa oss att ta hand om Ellen. Vi har haft jättetrevligt och ätit god mat varje kväll. I fredags var det Let´s Dance som gällde och i lördags givetvis Melodifestivalen. Lite smolk i glädjebägaren blev det dock när Ellen blev sjuk i fredags natt. Hon kräktes hela natten. Stackars liten. I förrgår när vi just skulle svänga in på vår gata så kräktes Gustav. Maxad otur kan man väl säga. Undrar just var de bacillerna kom från. Imorgon,
onsdag 20:e februari, fyller Gustav 7 år och på fredag blir
det barnkalas. På torsdag är det MR igen. Klumpen i magen knyter
sig. Usch!!
Vecka 3, 2008 20 januari 2008 - Nya bilder finns i fotoalbumet. Vecka 3, 2008 18 januari 2008 - Uppdatering om läget Det var ett tag sedan vi uppdaterade och det är väl som man brukar säga att inga nyheter är goda nyheter. Vi hade ett långt och skönt jullov. Tomten kom såklart och barnen var i extas över alla presenter. Nu är vi åter i vardagen med skola, dagis och jobb som vanligt. Gustav var hemma från skolan några dagar förra veckan pga förkylning. I måndags var vi hos Dr Lundgren för en liten koll. Gustav har klagat lite på ont i benen och några gånger på att han har ont i ryggen. Vi ville att Johan skulle undersöka honom. Han kunde dock inte se några förändringar rent motoriskt sedan sist. Skönt! Nästa MR bli i februari så då får vi väl se hur det ser ut. Lite orolig blir man ändå när han säger att han har ont. Läkarna i Stockholm är glada och positivt överraskade över hur bra den stereotaktiska strålningen har verkat. Nu tar vi vecka för vecka och hoppas på det bästa. I veckan har vi också haft ett möte med rektorn om Gustavs situation. Ni som har följt oss har kanske läst att vi var lite upprörda i höstas. Under julen fick vi dessutom ett mail från hans kontaktfröken som började i höstas, och som Gustav gillade skarpt, att hon fått en annan tjänst och sagt upp sig. Väldigt synd tyckte vi. Hon hade dessutom varit på utbildning om hjärntumörbarn på Ågrenska i augusti. Vi märker att Gustav får mer och mer problem med närminnet och att klara sig i vanliga vardagssituationer. Detta är effekter av strålningen som kommer smygande. Saker som ter sig enkla för de flesta kan bli en riktig kraftansträngning för Gustav. Att hitta från matsalen till klassrummet, hålla reda på sina tillhörigheter etc är svårt för honom. Vi vill att Gustav skall ha en egen resurs som kan hjälpa honom med just dessa saker och skapa en struktur i vardagen. Rektorn lyssnade och skall återkomma under nästa vecka. Tills vidare är det en av de befintliga fröknarna som kommer att hjälpa Gustav och dessa dagarna har det fungerat bra. Det som dock är mindre bra är att det tar resurser från de andra barnen. Vi menar att om det finns ett barn med speciella behov så måste man ju ta in mer personal!! Idag är det Emils födelsedag. I flera veckor har det bläddrats i olika leksakskataloger och surfats på nätet och dagligen har vi fått höra något nytt som han önskar sig. Han har varit mycket laddad och uppspelt inför denna stora dag. Av sina kusiner och farmor och farfar önskade han sig en ganska stor Legosak som var väldigt dyr och då förklarade vi för honom att då blir det bara den och inget mer. Då ändrade han sig snabbt och började titta på billigare saker för man vill ju ha många paket………kvantitet är viktigt. I morse uppvaktade vi honom med sång och paket. En bok om rymden, cowboydräkt och en liten legogrej samt ett långt snöre. Snöret tog honom på upptäcktsfärd genom huset och ledde honom till slut till tvättstugan. Där stod en ny treväxlad cykel. Han hade önskat sig ”en sån som Ludvig har, sån med spindel på sadeln” och en sådan var det. Han måste växa några cm för att riktigt nå ner med fötterna. Vi får hoppas att han växer lite innan sommaren. För er som känner Emil så vet ni att han fullkomligen bor på sin cykel under sommaren och är väldigt duktig (och våghalsig) på att cykla. Kan det vara så att han brås på sin pappa, tävlingscyklisten?? I kväll blir det barnkalas. Vi har hyrt in oss på dagis och det är DISCO som gäller i kväll. Nya bilder i fotoalbumet är på väg, ge oss ett par dagar till... Till sist – tack för julhälsningar och brev som vi fått från er ”okända” läsare därute!
Vecka 52, 2007 23 December - 5 år sedan... Idag är det 5 år sedan vi fick veta att Gustav är sjuk. Jag glömmer aldrig de två läkarnas allvarliga miner när de kom in på uppvaket på Helsingborgs lasarett och berättade resultatet från den röntgen som gjordes. Sent sent på kvällen satt vi i lekrummet på BUS avd 62 och pratade med doktor Johan och allt var som i ett töcken. Usch ja, den 23 december, ja hela julen egentligen kommer väl aldrig att bli sig riktigt lik igen. Vi har ju tillbringat ett par jular för mycket på sjukhus. 5 år! Det är ju nästa hela Gustavs liv! Fy vad livet är orättvist!!! Givetvis funderar vi på om detta blir den sista julen med vår lille Gustav. Det har vi i och för sig frågat oss flera jular. Gustav är en stark kille och vi förundras över hur han kan vara så glad och pigg och orka så mycket. Bakom den pigga ytan finns trots allt en otäck sjukdom som tagit grepp över Gustavs hjärna. Undrens tid är dock inte över. Hoppet är det sista som överger en. Vi tar en dag i sänder och njuter av Gustav så mycket vi kan. Vi har precis läst på Matildas sida om vilken fantastisk födelsedagsuppvaktning hon fick. Hoppas hon kunde se allt det vackra på graven och känna smaken av bakelsen och glassbomberna. I går fyllde mormor år och det firades med kalas i Ystad. Gustav och Emil skötte sig exemplariskt bland alla "tanter" och hälsade fint och var så artiga så. Barnen är mycket uppspelta inför julen. Just i år har det råkat hamna ganska många paket under granen redan innan julafton och Emil är lika spänd varje morgon på att gå ner för att se om det kommit fler. Förra året fick Emil frågan om han varit snäll och fått några julklappar. Han funderade ett slag och sedan svarade han "Äh jag fick i alla fall". En kommentar som kommer att bli en klassiker i familjen. Lilla Ellen växer och frodas. Hon har varit lite trögstartad efter magsjuke-äventyret men det börjar ordna upp sig nu och hon äter numera som en häst igen. Snart snart snart kommer hon att knäck koden till att krypa. Hon kan resa sig upp på alla fyra, vagga lite och sedan sätter hon sig igen. Snart kan hon och då är det slut med öppna grindar i trappan. Till sist vill vi önska alla besökare en riktigt god jul. En extra tanke och många kramar sänder vi till fam Färemo. Har ni glömt att köpa julklappar så är alltid ett HOPE-halsband en uppskattad present. Vi har lagt in nya bilder så ta gärna en titt i fotoalbumet.
Vecka 50, 2007 13 December - Om kräksjuka, datorstrul, funderingar... Ursäkta att vi inte uppdaterat på ett tag. Den största anledningen är att Mattias laptop kraschade och det har tagit tid att få iordning allt igen. Idag skulle Emil varit stjärngosse i luciatåget, men det blev inget med det. I går kväll insjuknade hela familjen utom Mattias i kräksjuka. Det var ingen rolig upplevelse... Vi har befarat det länge och nu har det hänt. Några större killar på skolan hade i förra veckan gått fram till Gustav och sagt ”Du vet att du är sjuk va', du vet att du har cancer…” Det är inte så lätt för dessa 9- eller 10-åringar att förstå vad de egentligen gör när de gör så. Gustav stod på sig och sa att han visst inte är sjuk. Innerst inne så satte detta nog igång funderingar hos Gustav. Gustav har ganska ofta svårt att somna och de senaste dagarna har det varit extra svårt. Härom kvällen kom frågorna; ”När ska vi ta bort shunten? Ska jag dö, mamma ?” Han mår så klart inte bra av dessa funderingar och det gör oss föräldrar också väldigt ledsna. Kanske är händelsen en effekt av att vi varit så öppna om Gustavs hälsa, både i vår omgivning och på Gustavs hemsida. Hittills har vi bara haft positiva effekter av hemsidan men det här gjorde oss riktigt riktigt ledsna och det är klart vi funderar på om och hur vi ska fortsätta. Vi hoppas att föräldrar till barn i Gustavs omgivning kan hjälpa oss genom att inte prata inför sina barn om Gustavs sjukdom. I de fall där barnen är medvetna om situationen kanske föräldrarna kan förklara på något enkelt sätt...det är inte lätt att hantera, det vet vi, men vad ska vi göra??? Vi hade utvecklingssamtal med en av hans lärare för någon vecka sedan. Det uppdagades då att det inte alls finns någon extra resurs anställd för Gustav och de andra barnen i klassen som har speciella behov. Vi har hela tiden trott detta och de skickade till och med en fröken till Ågrenska på utbildning om barn med hjärntumörer i augusti. Vi upplever att han inte får det stöd han behöver. Just nu är det hjälp med vardagliga saker som behövs. Han glömmer var han lägger sina saker men personalen hinner nog inte med att hjälpa honom eftersom det är sådan röra i klassen och andra problem som tar mycket tid och energi för personalen. Inget ont om lärarna, de hanterar situationen i klassen så gott det går, men var är resurserna som vi blev lovade???
Vecka 46, 2007 14 November - Om dagar av ångest i väntan på besked I torsdags
var Gustav på Magnetröntgen. Han var duktig som vanligt. Helgen gick och Mattias födelsedag firades i lugn och ro i lördags och i söndags var det Fars dag. Snacka om att bli uppvaktad. Vi har varit
oroliga för hur MR-svaret skulle se ut. Visst målar man upp
skräckscenarion. Det är väl lite för att förbereda
sig på det allra värsta. Nu kan vi
i alla fall fira jul i lugn och ro och nästa MR blir i februari. Vi kan leva
i tre månader till.................. Vecka 44, 2007 30 Oktober - Om Grand Hotel, Henke Larsson och höstlov... Tiden går och går och allt rullar på som vanligt. Skola, dagis, hämta, lämna, simskola osv osv. Vi kom på att det var ett tag sedan vi uppdaterade hemsidan. I skrivande stund är Gustav hos mormor i Ystad. Han har ju höstlov från skolan. I somras när han var hos henne blev han sjuk så han ville åka till mormor nu i stället. Det var nog ganska skönt för honom att få lite ledigt från skolan. Det går ju bra med allting men han blir väldigt trött. Hos mormor får han dessutom 200% uppmärksamhet hela tiden och det njuter han av...här hemma får man dela på uppmärksamheten med två syskon och det är ju inte lika lyxigt. Höstlovet fick en rungande start. I lördags var vi på Grand Hotel i Helsingborg hela dagen. De hade ordnat en heldag med en massa aktiviteter för Barncancerföreningen södra. Vi började med en härlig lunchbuffé. Mitt i lunchen kommer ingen mindre än HENKE LARSSON!!! Med sig hade han Ola Selmén från TV (Amigo) och de höll lite låda ett tag och barnen fick ställa frågor till Henke. Ett antal HIF-tröjor lottades ut. Ett par "lyckliga" vinnare tackade nej till sina tröjor för de hejade på MFF! Det blev mycket skratt i publiken kan man säga. Barn är i alla fall ärliga. Synd att inte Emil vann en tröja för han hade haft den på sig dygnet runt. Han sover ju med sin Henke-plansch i sängen. Signerade idolbilder blev det i alla fall och det är minsann inte illa det! Snacka om happening! Dagen fortsatte med sagostunder, skattjakt med Pippi, vin- och ölprovning för föräldrarna, fiskedamm, fikabuffé samt skönsång av Emilia (ni vet hon med "I´m a big big girl in a big big world"). Kl 19 var det filmtajm för barnen. Uppe på allt så fick vi dessutom sova över på Grand Hotell. Det var tre mycket trötta barn som slocknade sött. En härlig frukostbuffé stod serverad på morgonen. Finns det något bättre än hotellfrukost? (Annas anm) Ett stort TACK till personalen på Grand för en underbar dag både för barnen och föräldrarna. Särskilt tack till Katharina Sverkersten som kom på idén och lyckades sporra personalen att hjälpa till. I övrigt
så har det inte hänt så mycket. Vi har fått ny
tid för MR, det blir den 8:e november. Vi har hunnit med en tur till
ögondoktorn och hon kunde inte se några tecken på förhöjt
tryck mot synnerven vilket kändes ganska lugnande. Han har också
besökt Ingrid som är psykolog på sjukhuset. Lilla Ellen blir snart ett halvår och det händer mycket med henne varje vecka. Hon är så gosig den lilla tjejen och ett glädjeämne för hela familjen. Hon kan rulla och snart kan hon även sitta. Och nu räcker minsann inte mammas mat längre utan det skall serveras gröt till frukost och puré till lunch och välling på kvällen. Vart skall detta sluta? Ta gärna en titt i fotoalbumet.
Vecka 40, 2007 3 Oktober -Om hösten, verkligheten, semester och Liseberg I morse var det 5
grader ute...det märks att hösten har kommit på riktigt. Vi vill hälsa nytillkomna läsare välkomna till Gustavs sida och vi hoppas att sidan kan ge er en del information om Gustavs sjukdom. Vi beskriver hur vi klarar av att leva med sjukdomen och den ovisshet som finns när det gäller Gustavs framtid. Titta gärna in på Tillbakablick och få en kortfattad version om vad Gustav och familjen har gått igenom de senaste fem åren och tag gärna fasta på det vi skriver om hur vi vill att man skall hantera och prata om det faktum att Gustav är svårt sjuk. Vi har varit iväg
på en mycket välbehövlig semester på Mallorca. Två
veckor i Cala Bona blev det och första veckan var farmor och farfar
med. Vi gjorde en del utflykter med bil tillsammans med dem. Längs
riktigt otäcka serpentinvägar färdades vi till diverse
sevärdheter och naturupplevelser. Eftersom vi bodde på Sunwing Resort så hade barnen möjlighet att följa med barnklubben på diverse äventyr och upptåg. Det var Childrens´ aerobic i poolen och plask och lek på eftermiddagarna och Nallarnas Show samt minidisco på kvällarna. En dag var killarna med på Kids´ Marathon. Alla barn fick diplom och på kvällen skulle ett pris delas ut genom lottdragning bland de barn som var hade varit med. Vi hade noga förklarat för barnen att det är bara en som kan vinna och det var inte alls säkert att det skulle bli någon av dem. När det var dags för dragning så var det faktiskt Gustav Holgersson som vann!!! Det är synd att vi inte var beredda med filmkameran för gladare och mera överraskat barn har vi aldrig sett. Gustav flög upp ur sin stol och ropade "JAG VANN; JAG VANN; JAG VANN; JAG VANN!!!" och dansade längs med scenen i sidled. Vilken härlig syn! Han fick en liten Bernie-nalle i form av en nyckelring. Se bild på prisutdelningen i albumet. Vi hade två helt underbara veckor med mycket sol och bad, god mat, roliga utflykter men framför allt - vi fick vara tillsammans hela familjen och njuta av varandra och glömma allvaret för en stund. Gustav mådde bra hela tiden och var härligt trött på kvällarna när han gick och lade sig. Vi hade fått med oss både Stesolid (kramplösande) och Betapred (avsvällande) för säkerhets skull men lyckligtvis slapp vi använda dem. Det enda läkemedel som användes under resan var Panodil till Ellen eftersom hon vid fyra månaders ålder bestämt sig för att få tänder både uppe och nere samtidigt... Ingen rast, ingen ro. Natten till lördagen den 22/9 kom vi hem. Vi sov några timmar, han stoppa i ett par maskiner tvätt och sedan var det bara att packa en ny väska och så bar det iväg till Göteborg för att vara med på Barncancerfondens firande på söndagen. För er som inte vet så fyller Barncancerfonden 25 år i år och detta firades storslaget på Liseberg med inbjudna gäster från landets Barncancerföreningar. Det blev många karuseller och massor med underhållning. En mycket rolig dag för såväl stora som små. Vi vill tacka Helene i Malmö som var gullig och skickade pysselböcker till pojkarna och ett par fina rosa strumpor till Ellen. Det värmer i hjärtat att det finns så många okända människor som tänker på oss. Titta gärna
in i fotoalbumet
också!
Vecka 39, 2007 26 september - tillbaka Nu är vi hemma igen efter två veckors semester på Mallorca. Allting har varit riktigt bra och barnen har haft jättekul. Under de här veckorna har vi inte tänkt så mycket på den bistra sanningen eller framtiden utan bara njutit av nuet. Vi kommer berätta mer när vi kommit iordning här hemma. Gustav mår bra och har börjat förskolan igen efter hemkomsten. Skriver mer sen...
Vecka 36, 2007 5 september - vardagen Vi har väl kommit in i någon form av vardag. Stressa iväg på morgonen, lämna barn, hämta barn, laga mat, Bolibompa och natta. Så har ju de flesta familjer det men vi har en skugga över oss hela tiden - sjukdomen! Gustav mår för tillfället bra och ibland är det svårt att tro att han är så allvarligt sjuk som han är. Vi försöker leva så gott det går men verkligheten gnager hela tiden och det är jobbigt att vara glad och positiv. Ibland vaknar man med huvudvärk, ibland har man ont i magen, ibland tryter humöret och tålamodet och andra dagar är ganska bra dagar. En del vänner undrar om vi orkar umgås. Det gör vi. Vi kan inte sluta leva. Kanske orkar vi inte ta så många egna initiativ men vi blir glada när våra vänner vill träffa oss. Vi försöker hålla alla uppdaterade om läget via Gustavs hemsida men det betyder inte att vi inte vill prata om det. Ni får gärna ringa och fråga hur vi har det eller fråga när ni träffar oss, det gör oss glada, men känn ingen press att ni måste fråga. För eventuellt nytillkomna läsare som träffar Gustav ibland så vill vi informera om hur Gustav själv ser på sin sjukdom. Gustav vet att han varit sjuk och varit mycket på sjukhus, men han känner sig inte sjuk i dagsläget. När vi pratar om hans sjukdom brukar vi använda begreppet "dumma prickar" istället för cancer. Gustav är lyckligt ovetande om sjukdomens allvar och vi vill låta det förbli så tills han själv börjar undra eller då vi blir tvungna att berätta sanningen för honom. Idag träffade jag hörselpedagogen på skolan. Det är jättebra att de kommer ut och ser hur miljön är och hur man kan förbättra den. Mot slutet av mötet så började de prata om framtiden i skolan och jag sa ingenting - vi vet ju att Gustav med största sannolikhet inte kommer att börja ettan. Jag kände att vad är det för mening med att jag sitter och lyssnar på detta? Givetvis är det bra att man gör tillvaron för Gustav bra just nu men det blir jobbigt när man börjar prata om framtiden. Gustav har funnit sig till rätta ganska bra i skolan. Han är trött när han kommer hem och vill mest titta på TV eller spela dataspel. Fast när Amanda kommer och vill leka så verkar han ha sparat någon form av reservkraft...
Vecka 34, 2007 26 augusti - om strålknivsbehandling Nu är vi hemma från behandlingen i Stockholm igen. Allt gick bra rent praktiskt, men när jag fick se röntgenbilderna tillsammans med läkaren blev jag klart orolig. Denna gång hade de strålat på sex nya tumörer. Fem av dessa var ganska små men en var väldigt stor. De hade berättat om denna tidigare men jag trodde inte den var så stor. Tumören sitter i ett område som är kontrastuppladdande och således har de inte sett den tidigare när den var liten, utan först nu när den är stor. Tumören är 25 mm stor och sitter i ett känsligt område nära hjärnstammen. Den sitter i ett område som kan påverka synen, vakenheten och den sitter även nära några minnesbanor. Eftersom strålknivsbehandlingen har en försenad effekt kommer tumören först att växa sig större innan tillväxten klingar av. Vi får hoppas att tumören inte hinner ställa till för mycket innan tillväxten bromsas. När vi var på Astrid Lindgrens sjukhus fick vi besök av Per-Erik från Nalles resa och Tim med familj. Både Gustav och Tim är ambassadörer för Nalles resa. Gustav fick några dvd-filmer och ett gosedjur. Därefter blev vi bjudna till Vete-katten inne i stan för lite fika. På Vete-katten blev vi väl omhändertagna. Först fick vi en lite ”matigare” smörgås och därefter valde vi vars en chokladboll, Gustavs favorit. När vi fikat klart fick Gustav hjälpa till lite bakom disk, han fick ställa i ordning några flaskor i kyldisken. Innan vi åkte tillbaka till sjukhuset gav Gustav personalen på Vete-katten en stor kram och tackade så mycket. Stort tack till Vete-katten och Nalles resa som ordnade Gustavs fika. Ni kan läsa mer på Nalles Resa. När vi väl skulle åka hem från Stockholm och de ropade ut att det var dags att gå ombord fick Gustav världens näsblod. Blodet bara forsade ut och vi fick springa till toaletten. När vi stod på toaletten hörde vi hur de gjorde sitt sista utrop för vårt flyg. Jag fick trycka upp papper i näsan på Gustav och sen fick vi skynda oss ut till flygplanet. Det slutade inte blöda förrän vi kom hem. Förhoppningsvis var detta vanligt näsblod och hade inget med sjukdom eller behandling att göra men man blir naturligtvis lite orolig...och stressigt blev det... Nu är
det bara att vänta och se. Ingen mer behandling är planerad.
Vi måste förbereda oss på eventuella symptom och hur
vi ska hantera dessa.
20 augusti 2007 - om skolstart Gustav somnade förvånansvärt snabbt i går kväll. Han brukar ha svårt att somna men igår gick det fort. Själv kommer jag ihåg kvällen innan jag skulle börja i klass 1A på Lindesborgsskolan i Tomelilla. Jag hade min nya fina röda skolväska samt ett par sprillans nya "remmatofflor" i sängen och hade svårt att somna. I morse väcktes
Gustav kl 06.30. Gäller att vara ute i god tid eftersom vi ju har
en drömmare som inte äter sin frukost särskilt snabbt.
Han flög upp ur sängen, klädde på sig, fick gelé
i håret och valde halsband med stor omsorg. Hela familjen hoppade
in i bilen för att köra vår lille skolpojke till sin första
skoldag. Gustav var glad som en speleman och såg så söt
ut med sin skolväska på ryggen. 57 barn skulle börja i
förskoleklassen och alla barnen satt spänt och väntade
på att just deras namn skulle ropas upp. Tänk att vår lilla Gustav blivit så stor och har börjat skolan! Denna veckan blir det dock bara två dagar i skolan för sedan är det ju dags för en tur till Karolinska Sjukhuset. Vi är så stolta över vår tappra lille kille. Samtidigt som vi är glada för att Gustav får uppleva sin skolstart så smärtar det när vi tänker på framtiden. Det känns så orättvist, för alla andra så är skolstarten en början på något nytt långvarigt. För Gustav blir kanske den resan inte lika lång...
Vecka 33, 2007 18 augusti 2007 - Om behandling, dop och kommande förskola... Några har skrivit i gästboken och efterlyst en uppdatering av läget. Folk undrar hur vi har det och är oroliga eftersom vi inte skrivit på ett tag. Man brukar säga att ”no news is good news”. Tja good news vet jag inte direkt men inget nytt revolutionerande har tillstött sedan sist. Gustav mår bra men vi märker som tidigare att han inte orkar lika mycket som andra barn. På onsdag åker Mattias upp med Gustav till Karolinska för strålknivsbehandling. Behandlingen görs på torsdag och sen kommer de hem igen på fredag. Skönt att få det gjort och så får tiden utvisa vilken effekt det har. Gustav är fortfarande lyckligt ovetande om den allvarliga situationen och vi vill att det skall förbli så så länge det är möjligt. Vi talar aldrig om cancer utan vi pratar om de dumma prickarna. I söndags hade vi dop för lilla Ellen. Hon ”skötte sig” fint i kyrkan. Hon var vaken när vi sjöng och prästen Gudrun talade fint till henne. Hon iakttog alltsammans med sina små nyfikna blå ögon och såg ganska nöjd ut över att vara i fokus. Efter ”hårtvätten” somnade hon sött i gudmor Marias famn. Gustav hjälpte prästen att hälla upp vatten i dopfunten och Emil fick torka Ellens huvud efteråt. De var så duktiga och stolta våra små killar. Efteråt hade vi lite fest hemma hos oss. Givetvis hade vi beställt en stor rosa princesstårta. Eftersom barnen inte är så glada för grädde så blev det såklart Gustavs favorit till dem – kladdkaka. I veckan som gått tog vi en tur till High Chaparral. Emil hade redan bestämt att han skulle köpa två ”pickadollor”. Påpassligt nog så fanns det just en ”pickadolla-affär” precis innanför ingången. De fick nöja sig med varsin pistol och hölster. Det gick åt ganska mycket knallpulver den dagen….Killarna var duktiga hela dagen och ganska trötta efter att ha gått långt. Vi övernattade i en campingstuga. Efter att vi pussat god natt hörde vi inte ett endaste knyst från deras rum. De var mycket trötta och somnade direkt. Igår var vi och hälsade på i förskoleklassen. Dels för att prata lite med fröknarna och dels för att Gustav skulle få säga hej. Emil var också med och det kan ju vara bra att han får se var Gustav skall vara på dagarna nu framöver. Gustav hittade sin låda, hängare och pärm. Mycket spännande alltsammans tyckte han. Han gjorde mycket klart för fröknarna att han förväntar sig läxor. Vi får väl se hur det blir med den saken…. Senare på dagen var vi i stan och inhandlade en styck skolväska. Den finaste väskan var en rosa ryggsäck med en prinsessa på. Vi lyckades dock styra in honom på andra banor och det slutade med en svart ryggsäck med legogubbar på. Gustav har redan bestämt att han skall ha ett päron med sig att äta på rasten på måndag. Lillebror Emil var mycket bekymrad över varför han inte fick någon skolväska. Det är ju inte så lätt att förklara för en fyraåring att han också skall få en – om två år… Han blev dock glad över att få nya innegympaskor. Vi upptäckte att de gamla var tre (!) nummer för små. Vi vill passa på att tacka Emma för presenten du skickade. Så gulligt av dig! Tyvärr råkade vi slänga kuvertet där du hade skrivit din adress så vi kunde inte skicka något tackkort. Killarna gillade ditt fina brevpapper med Hello Kitty. Det var rörande att du sparat pengar av din sommarjobbslön för att kunna skänka till Fonden. Det värmer verkligen att det finns så många där ute som bryr sig och tänker på oss. Vi har lagt
in lite fler sommarbilder i vårt fotoalbum.
Vi uppdaterar snart med mer info om skolstarten och Stockholmsturen.
Vecka 30, 2007 28 juli 2007 - Denna ovisshet… Häromdagen hade vi ett nytt samtal med läkarna i Lund. Kollegorna i Stockholm har bestämt sig för att låta Gustav gå igenom en ny strålknivsbehandling. Läkarna i Stockholm har gjort denna bedömning utifrån tumörernas läge samt Gustavs tidigare strålningsbehandlingar. Enligt läkarna i Lund finns det en liten chans att behandlingen kan bota, men ingen tror egentligen att det är realistiskt. Så vad är då syftet med behandlingen? Jo det finns trots allt en liten chans att behandlingen kan bota och även om den är liten vill man ta denna chans så länge behandlingen inte ger för stora skador. Dessutom är Gustav just nu en välmående kille och behandlingen kan åtminstone ge honom mer tid… Vi är glada för
all tid vi får! Vecka 30, 2007 23 juli 2007 - Jobbigt… Det var länge sedan vi grät över Gustavs sjukdom och framtid, men häromdagen hade vi en tung dag. Under vårt möte med dr. Johan i Lund fick vi besked på att de misstänker ännu fler små tumörprickar i Gustavs huvud. Strålknivsenheten i Stockholm ska säga sitt först, men läkarna inger oss inte mycket hopp för Gustavs framtid. Även om vi redan misstänkte att det skulle bli så här, så kändes det fruktansvärt tungt efter mötet och tårarna gick inte att hålla tillbaka. I slutet av veckan har vi förhoppningsvis ett besked från läkarna i Stockholm. Vi hade tänkt göra en resa under hösten och nu ser det ut som om vi kommer att behöva göra denna resa tidigare än vi tänkt oss. Det kanske blir vår sista resa tillsammans. Vi är så ledsna och vi tänker mycket på hur framtiden kommer att se ut. Hur ska vi kunna leva vidare utan vår lille Gustav? Tänk så mycket av livets goda som han antagligen aldrig kommer att få uppleva. Än en gång vill vi tacka alla som tänker på oss och stöttar när det känns jobbigt. Det var ju ett tag sedan vi uppdaterade här på hemsidan. Vi har ju också varit på lilla Matildas begravning. Det var en kraftansträngning utan dess like. Tårarna ville liksom inte sluta rinna och efteråt var vi fullständigt utmattade. Det var nästan surrealistiskt att sitta där i den vackert dekorerade kyrkan med den lilla vita fint målade kistan längst fram. Det är så FEL! Det skall bara vara gamla människor som dör! Inte små barn!!!!! Anders och Ulrika hade ordnat allt så fint. Efter gudstjänsten var det mingel med goda snittar samt Matildas favoriträtter – sushi, köttfärssås och makaroner samt illgrön ugnspannkaka (”mögeläckelugnspannkaka” eller något liknande hette den…)med lingonsylt. Inne i kyrkan visades ett bildspel på Matilda samt filmen från när hon sjöng med Amy Diamond. Dagen avslutades med att vi skickade upp 150 cerise, gröna och gula heliumballonger med hälsningar från oss alla till Matilda. Det kändes som en fin avslutning. Lilla Ellen har genomgått sin första penicillinkur. Öroninflammation hade hon den lilla stackarn. Som rutinerad sjukhusbesökare så åker man ju inte till akuten om det verkligen inte är nödvändigt. Hon bara skrek och skrek och en rejäl inflammation visade sig i ena örat. Men – det var ju ingen fara det var ju bara en öroninflammation. Inget att hetsa upp sig för……. Det dåliga sommarvädret till trots har vi hunnit göra en del utflykter. Senast häromdagen så var vi med familjen Brodin-Bucur på Sofiero och Maja-utställningen. Mycket fint och uppskattat av barnen. Gustav klädde ut sig till morot….Fredriksdalsteatern med Pajje Partaj och Busiga Biggan och Rockstjärnerobban besöktes också i veckan som gick. Den manliga delen av familjen gjorde tidigare en utflykt till Järnvägsmuseet och Hembygdsparken i Ängelholm tillsammans med farmor och farfar. Ett besök på Tirups Örtagård har vi också hunnit med. Vi har lagt in lite sommarbilder i vårt fotoalbum. Gustav har
cyklat utan stödhjul! Visserligen bara någon meter men i alla
fall värt att nämnas! Vi har lånat en jättebra pinne
att sätta bak på cykeln. Mattias sprang bredvid och Gustav
var mycket stolt. Heja Gustav! Vecka 27, 2007 4 juli 2007 - Om MR-svar... Idag på morgonen ringde Charlotte på sjukhuset om svaret på den MR som gjordes i måndags. Man försöker lyssna på rösten; vad är det för besked som skall komma nu?...det känns som en evighet innan man får klart för sig hur läget är. Hur som helst så är allt inte riktigt klart ännu men det ser ut som om de i alla fall inte hittat fler dumma prickar. En av dem har dock växt lite sedan sist. Den är ganska liten men hade kunnat täppa till ventrikelgångarna och ställa till med en del bekymmer för Gustav. Men nu har han ju sin shunt som rättar till trycket. Bilderna är skickade till Stockholm och Strålknivsenheten för att de skall få säga sitt. Förhoppningsvis är det så att den har svullnat upp av tidigare bestrålning. På tisdag skall det vara tumörkonferens och då skall läkarna gå igenom Gustavs MR-bilder och förhoppningsvis också ha ett svar från Stockholm. Ryggen var också fri från prickar och det känns som en lättnad. Kanske har vi nu tre månaders bonus till. Håll tummarna för det! Tack alla ni som tänker på Gustav och oss och tack till alla er kända och okända som skriver i gästboken. Det är många som hittat hit genom Matildas sida. Hedra gärna minnet av Matilda genom satt skänka en slant till Barncancerföreningen, Barncancerfonden, Nalles Resa eller Min Stora Dag. Just nu är Gustav hos sin mormor i Ystad. Tyvärr har han lite feber och orkar inte åka ut på en massa utflykter som egentligen var planerat. Han får vara hemma hos mormor i stället och bli ompysslad med god mat, sagor och pyssel. Han får åka till mormor en gång till i sommar och göra utflykter. De brukar åka Pågatåg fram och tillbaka till Rydsgård (tar 12 minuter....) bara för att det är kul att åka tåg, gå och fika etc. Det är inte ofta man får 200% uppmärksamhet.... Emil har också varit hos mormor och kom hem igår. Det blev Ystads djurpark, bad, tåg till Rydsgård med glassinköp, blodkorv till lunch (Emil gillar detta skarpt), köttbullar till middag, massa glass, sagor etc.
Vecka 27, 2007 2 juli 2007 - Idag har Gustav varit på ny MR. Nu väntar ett par oroliga dagar innan vi får något besked...
Vecka 25, 2007 23 juni 2007 - I morse fick vi beskedet att himlen fått ta emot världens sötaste prinsessa. Gustavs kompis Matilda Färemo somnade in igår på självaste midsommarafton kl 15. Vi känner djupt för hennes föräldrar och anhöriga. Lilla Matilda själv sitter nog i sitt jordgubbsland just nu och smaskar i sig och känner ingenting av sin svåra sjukdom. Dumma prickar får nämligen inte komma in i himlen! Vi tror att det var Matildas förtjänst att solen strålade på oss igår kväll. Här i Rydebäck lyser ett stort rosa ljus för Matilda i kväll. Vår trädgård bjuder inte på någon större blomsterprakt, men en liten bukett lyckades vi få ihop till Matilda. I fotoalbumet har vi lagt ett par bilder som vi tagit på Matilda under årens lopp. Det är så vi vill minnas henne. Följ Ulrikas uppmaning; krama om era barn en extra gång och njut av livet! Vila i frid kära söta lilla Matilda. Vi saknar dig!
Vecka 25, 2007 22 juni 2007 - Det ser ut att bli en regnig midsommarafton här i Skåne. Håll modet uppe, vi fick precis en rapport från norra Tyskland där det var bättre väder. Hoppas det rör sig norrut till Sverige. Vi har lagt ut nya bilder i fotoalbumet. Håll tillgodo! Vi passar på att önska alla en riktigt glad midsommar.
Vecka 25, 2007 20 juni 2007 - Om Barcelona, Legoland, besök hos Matilda och stundande MR Den manliga delen av familjen Holgersson har varit iväg på ett rejält äventyr. Förrförra fredagen bar det iväg till Barcelona. Vi har vänner som ganska nyligen har flyttat dit. Det blev en händelserik helg med mycket bus och upptåg. Delfinshow, strandbesök, tivoli och en tur till centrum och självaste Ramblan. Det var två trötta små pojkar som kom hem till Rydebäck efter tre dagars full rulle. En ganska sliten pappa också…. Och som om Barcelona inte skulle vara nog så åkte vi med Barncancerföreningen till Legoland i fredags. Vi körde i egen bil med hänsyn till vår lilla Ellen. Vi var framme ungefär när parken öppnade och åkte karuseller för glatta livet hela dagen. Gustav som är en försiktig general behövde bli övertalad för att åka. Annat var det när han var 2½ och vi var där för första gången. Då åkte han det mesta utan några som helst betänkligheter. När väl spärren hade släppt (mycket tack vare Alexandra och Amanda) så var det full rulle och nästan inga köer alls till åkattraktionerna. På kvällen avnjöts Hotel Legolands buffé tillsammans med några vänner från Barncancerföreningen (tack för trevligt sällskap). Barnen har en egen buffé i lagom höjd och där finns allt ett barn kan önska sig. Köttbullar, korv, köttfärssås och spaghetti, nuggets, pommes frites som ser ut som legobitar, tomater, gurka, en stor balja ketchup och till sist en STOR glassbuffé. Kan det bli bättre?? Gustav och Emil tillbringade kvällen med de äldre barnen som tog väl hand om dem och det var två helt utschasade barn som till slut slocknade i bäddsoffan. Ellen då? Hon är en liten mönsterbebis. Hon låg så snällt i sin vagn. Blev matad och bytt på och sedan somnade hon sött igen. På eftermiddagen var hon lite mer social och satt innanför min jacka i BabyBjörnselen. I lördags ösregnade det. Väl klädda för väderleken tog vi oss an ännu en dag på Legoland och till slut märkte vi inte att det regnade. Innan vi åkte hem gjorde vi ett besök i Legobutiken. Emil valde en Ferarri och Gustav köpte Clickits i lösvikt. För alla oinvigda så är Clickits små pärlor som man kan sätta ihop och göra fina halsband och ringar och annat fint. Det är lite sött tycker vi. Vi saknade vår Matilda på Legoland. Hon skulle ju ha åkt med. Stenen vid Flume Ride kändes tom utan henne. I gästboken kan ni se en bild från 2003 när Gustav och Matilda poserar glatt. Vi tog i alla fall en bild på Gustav och Emil där. Efter alla äventyr så har vi två ganska trötta barn som verkligen behöver sommarlov. Idag när vi hämtade dem så hade Gustav gått in för att vila på soffan och lyssna på sagoband. En vecka till. Sedan skall de vara lediga i sju veckor. Igår var Gustav på hörselundersökning. Den visade glädjande att hörseln i alla fall inte blivit sämre sedan sist. Efter besöket på Hörselvården köpte vi kanelbullar och kvällstidning och knallade upp för att hälsa på Matilda, Anders och Ulrika. Just när vi var där fick Matilda lite sjukgymnastik. Gustav var lite reserverad och ville inte riktigt gå fram till hennes säng men han sa i alla fall hej till henne. Själv gick jag fram till henne, klappade henne och berättade vem det var som hälsade på. Kanske kunde hon höra vad jag sa, kanske inte. Det är en mycket mager liten tjej som ligger där i sin säng. Envis och otroligt stark är hon också. Vi lider med hennes mamma och pappa och de närmsta. Fortsätt att beställa HOPE-halsband. Igår såg jag tom att ”väder-Tone” hade ett. Det finns ju andra snarlika halsband men jag hoppas att det var ett HOPE-halsband jag såg. Efter artikeln om Matilda i Aftonbladet så fick Barncancerfonden över 400 (!) beställningar på halsband varpå lagret sinade. Leveranstiden är därför nu ca fyra veckor. Hamburger Tagesblatt har också skrivit om Matilda. De fick nys om artikeln i Aftonbladet. Snart är det dags för nästa MR. Klumpen kommer i magen igen och livet känns olustigt. Nu har vi fått tre månaders andrum sedan förra undersökningen. Vad döljer sig där inne i hans lilla huvud? Ovissheten är det absolut värsta med att leva med den här förbaskade sjukdomen. Att aldrig veta hur det skall bli, aldrig kunna planera, aldrig kunna vara riktigt glad! Håll tummarna för att de befintliga prickarna har blivit ännu mindre och att de inte kan se fler. Vi önskar
alla en skön midsommar! Tyvärr ser det ut som om vi här
i Skåne får fira inomhus. Det kan komma upp till 50 mm regn
på fredag…..
Vecka 23, 2007 8/6 - om avslutning, namnsdag, HOPE och Barncancerföreningen Igår var det avslutning på dagis. Gustav skall dock gå kvar några veckor till men den formella ”ceremonin” var igår kväll. Föräldrar, fröknar och barn samlades för gemensam grillning på gården. Detta året hade vi ordentlig tur med vädret. Gustav hade sett fram emot att få dricka champagne (läs Pommac) och skåla med fröknarna. Fröken Siv höll tal för dem och sedan skålade de och fick ta emot lite presenter och varsin ros. Gustav var så stolt där han stod och vi föräldrar var om möjligt ännu stoltare. Tänk att vår lille ”Gussi” har blivit så stor! Livet känns dock väldigt orättvist. Om han ändå hade fått vara frisk!! Vi tänker ofta på att alla andra har det så enkelt. Barnen skall sluta på dagis och sedan börja skolan och livet går liksom vidare. Vi vet inte ens om Gustav kommer att vara med nästa avslutning. Vi har sagt det så många gånger förr och säger det igen och det gäller inte bara familjer som vår utan alla; njut av varje dag och passa på att LEVA! På tal om att leva – i kväll åker den manliga trion i familjen till Barcelona för att hälsa på Gustavs ”flickvän” Annie med familj. Barnen är helt uppspelta och presenter till Annie och Max är inköpta samt ca 1 kg Kalles Kaviar…rapport om detta kommer efter helgen. Gustav hade namnsdag på självaste Nationaldagen. På morgonen kom han in till oss och undrade när vi skulle komma in till honom med ”alla hans namnsdagspresenter”. Vi fick förklara för honom att ha namnsdag är inte lika stort som att fylla år. Man kanske kan få en liiiiiten liiiten present. Igår fick han välja en sak på ToysRus. Vi vandrade förbi alla hyllor med pojksaker, spel, uteleksaker etc. och plötsligt säger Gustav; ”undrar om de har några smycken här”. På vägen till princesshyllan (där jag förmodar att alla smycken hänger) fastnade han vid Barbiesakerna. Efter mycket vånda om vilken Barbie han skulle ha så blev det en blondin med rosa kläder, högklackat och handväska….Han hade mycket bråttom att få visa sin fina Barbie för kompisen Amanda. Nu har vi bestämt vad vår lilla dotter skall heta. Ellen Matilda Inez Holgersson. Ellen blir tilltalsnamn. Sorry Boris, det blev inte Doris som du tyckte…. Som säkert de flesta vet så är Gustav kompis Matilda mycket sjuk just nu. Antalet läsare på hennes blogg har ökat lavinartat de senaste veckorna. Matildas moster Isabella kom på en mycket bra idé och det var att uppmana alla att gå in på Barncancerfondens hemsida och beställa HOPE-halsbandet. Detta resulterade i att väldigt många följde uppmaningen. Halsbandet kostar 295 kronor och hälften går till Barncancerfonden. Se större bild på länken HOPE Nu när vi ändå är i reklamtagen vill vi också uppmana alla som ännu inte blivit medlemmar i Barncancerföreningen Södra att bli det. All hjälp är ovärderlig! Ni som kanske betalat in pengar och glömt skriva era namn och undrar varför ni inte får tidningen Barn och Cancer kan kontakta föreningens ordförande så kanske det går att ordna. Till sist
vill vi skänka en extra tanke till Matilda, hennes föräldrar
och nära och kära som just nu kämpar inne på sal
12 på avd 62. Ni finns ständigt i våra tankar. Vecka 20, 2007 23/5 - Om förskolan, flygtur och besök hos Matilda… Vi har haft ett par jobbiga dagar denna vecka. För första gången på länge så har vi föräldrar kunnat sätta oss ner och gå igenom vad som komma ska. Senaste tiden har flugit förbi och fokus har varit på barnafödande och vår nya familjemedlem. När vi väl tänker på Gustavs kommande förskola blir vi oroliga och ledsna. Kanske i onödan, det vet vi inte. Gustav drar sig undan så fort lekarna börjar bli för vilda. Då söker han sig till de yngre barnen för lite lugnare lekar. Hur ska det gå på förskolan? Där finns inga yngre barn. Vi är oroliga för att han inte ska hinna med de andra barnen på skolgården och stå ensam utan kompisar. Vi är oroliga för att lunchtiden är alldeles för kort och miljön för stimmig så att Gustav inte ska lugn nog för att få i sig maten. Och hur ska det gå på lektionerna, kommer han att höra, kommer han att kunna koncentrera sig, kommer han att orka? I Gustavs fall finns det mycket värre saker att oroa sig för egentligen, men just nu är det detta vi oroar oss för mest. Vi vill inte att Gustav ska vara ensam och ledsen. Vi vill att han ska vara glad och ha kul! Även för Emil kommer det att bli en stor förändring. Han har alltid haft sin storebror på avdelningen bredvid och de gånger han ska gå till dagis själv är han inte lika glad som han brukar. Efter sommaren ska han gå till dagis själv varje dag utan Gustav. Det kommer inte att bli helt enkelt. I helgen var hela den manliga delen av familjen ute och flög. Vår snälla granne Mats tog med sig alla pojkarna upp i ett litet flygplan och flög över trakterna kring Helsingborg. Pojkarna tyckte att det var mycket spännande att se Skåne från ovan. De flög över Helsingborg, Kullaberg, Arild och givetvis rakt över Rydebäck också. TACK Mats! Igår var vi och besökte lilla Matilda på 62:an. Inför besöket var vi tvungna att berätta för Gustav och Emil att Matilda är mycket sjuk och att hon antagligen kommer att dö av sin sjukdom. Gustavs reaktion blev att han blev ledsen och tyckte synd om Matilda och han sa att han kommer att sakna henne när hon inte finns längre. Vi trodde att han skulle lägga ihop ett och ett och koppla till sin egen sjukdom men det verkade inte så. Han vet ju att både han och Matilda har ”dumma prickar” i huvudet. Igår berättade Ulrika och Anders att barn som är så små har inte förmågan att tänka så. Det är inte förrän först i 10-årsåldern som sådana tankar börjar komma. Hur som helst så åkte vi ner till Lund med lite mat till Anders och Ulrika samt lite fikabröd. Matilda var mycket trött och hade jobbigt att fokusera blicken då trycket i huvudet har gjort så att hon ser dubbelt. Men med en vilja av stål och envishet tog hon sig upp ur sängen för att fika med oss. Hon till och med åt en chokladboll och drack mjölk till! Efter ett tag fick hon ont och tryckte på morfinpumpen för att sedan gå in och lägga sig och vila. Sal 12 har blivit förvandlat till ett sagorum och det är fantastiskt så mycket omtänksamma människor Matilda har omkring sig. Väggarna är täckta med teckningar, gosedjur överallt, blommor, princessdräkt etc etc. Vi tänker på Matilda och hennes familj hela tiden. Även om vi tillbringat mycket tid på sjukhus i allmänhet och på sal 12 i synnerhet så kan vi inte sätta oss in i hur det är att bara vara där och vänta på det oundvikliga. Grymmare tillvaro finns inte! Bebisen har fortfarande inget namn. Det lutar åt ett namn och just nu smakar vi lite på det……info kommer när vi bestämt oss…. Se färska bilder i fotoalbumet.
Vecka 20, 2007 15/5 - Gustav finns med på bild i Nanne Grönwalls dagbok på hennes hemsida, www.nanne.se
Vecka 19, 2007 9/5 - Lillasyster har kommit till världen..... Klockan 16.40 idag, den 9:e maj 2007, föddes Gustavs och Emils lillasyster. Sju dagar efter beräknad nedkomst sattes Anna igång. Efter igångsättning gick det snabbt, 1 timme och 20 minuter senare tittade hon ut, 52 cm lång, 3455 gram lätt, tunnhårig, röd och skrynklig :-). Allting var som det skulle och både mamma och bebis mår bra. Ett par timmar senare kom Gustav och Emil och hälsade på tillsammans med farmor och farfar. Både Gustav och Emil var jätteglada för bebisen och de gullade med sin lillasyster hela tiden. Nu längtar de efter att mamma och lillasyster ska komma hem. Vad hon ska heta? Kanske Elsa, Ella, Ellen, Agnes, Inez, Matilda eller nåt... Vi har lagt några bilder i fotoalbumet och det finns även en bild på Webbisarna.
Vecka 19, 2007 8/5 - Om livets orättvisor..... Vi vill bara
skriva ett par rader om Gustavs vän Matilda. Hon ligger nu på
62:an och är mycket dålig. En skallröntgen i går
kväll bekräftade det man fasade för. Matilda har ett rejält
förhöjt tryck i huvudet och sjukdomen härjar obarmhärtigt
fort i hennes lilla kropp. Hennes kvarvarande levnadstid kan antagligen
räknas i dagar. Mattias och jag är så ledsna och det går
inte en sekund utan att vi tänker på Matilda och hennes familj.
Hur kan det bli såhär? På fredag skulle Matilda få
uppleva Sin Stora Dag - ett försenat 8-årskalas. Varför
är livet så grymt? Läs mer på Matildas
hemsida. Vecka 18, 2007 4/5 om Nanne Grönvall....... Igår bar det av till Lund för att träffa Nanne Grönvall. Stiftelsen Min Stora Dag hade ordnat ett café i ljusgården på BUS för alla sjuka barn. Det hade samlats en del barn, föräldrar och personal i ljusgården strax innan halv två. Det var knäpptyst i församlingen. När Nanne kommer gående hör man Gustavs ljuva klara (och höga) stämma säga "HEJ NANNE". Han är för go! Nanne kom fram till honom och hälsade och kände igen honom från bilderna på hans hemsida. Det blev god fika med muffins och kanelbullar medan Nanne minglade runt bland barnen. Efteråt fick Gustav en egen stund med Nanne i BUS bibliotek. Lillebror Emil och kompisen Matilda Färemo fick också följa med och prata med Nanne och ställa lite frågor. De fick varsin singel med "Jag måste kyssa dig" (signerad förstås). Lyckan var total och händelsen förevigades av oss föräldrar både med kamera och film. Efter den lilla pratstunden fick Gustav följa med Nanne upp på avdelning 62 och 64 för att visa två pelare där kändisar får skriva sina autografer. Gissa om han var nöjd när han gick omkring och höll Nanne i handen...... En annan rolig sak
- Nanne frågade Gustav vilken som var hans favoritlåt. Bilder kommer snart i fotoalbumet. I dagens Sydsvenskan är det en artikel om gårdagen. Har inte läst den själv men tydligen så står det en hel del om Gustav i den. Vi har inte fått vår tidning idag. Typiskt! Fortfarande ingen
bebis i sikte......... Vecka 18, 2007 1/5 om Baddaren, knattefotboll, stödhjul och väntan på bebis.... I fredags var det avslutning på simskolan. Gustav hoppade i från kanten för första gången. Annars sätter han sig på kanten och går i försiktigt (man kan ju bli blöt i ansiktet....). Framsteg! När lektionen var slut hade han faktiskt Baddaren i sin hand och var väldigt stolt. Det var en kick för Gustavs självförtroende! Emil som går på simskola halvtimmen efter Gustav har strejkat de senaste gångerna och har inte alls velat vara med. Han älskar att bada men så fort någon säger till honom vad han skall göra så fungerar det inte. Efter mycket övertalning och mutor med glass och Fanta efteråt så hoppade han till slut i poolen och visade för simfröken att han minsann också kunde alla moment för att få Baddaren. Två stolta killar hade vi med oss hem. Varsin sköld att fästa märkena på har inhandlats i helgen. I lördags var det dags för knattefotboll igen. Denna gången ville Emil vara med. Förra veckan var det totalstopp. Gustav vill också spela knattefotboll och vi har ordnat så att han kan få spela med dem som är två år yngre och det känns bra. Han hänger med rätt så bra och tycker att det är roligt. Idag köpte vi en begagnad cykel av ett par vänner till Emil. Den hade inga stödhjul men Emil insisterade på att prova ändå. Vad händer? Efter en kort stund cyklar han utan stödhjul som om han aldrig gjort annat. Vi blev väldigt paffa kan man säga. Fyra år gammal. Gustav sa inte så mycket om det och gick med på att prova att cykla på den han också. Han tyckte att det var lite läskigt och gav upp med en gång. Väl hemma efter en mysig utflykt till Pålsjö skog idag så skruvade vi av stödhjulen på Emils gamla lilla cykel. Gustav provade igen på den lilla cykeln men gav upp när han märkte att han inte kunde. Det känns som om Gustav skulle kunna lära sig med lite envis träning. Han är bara för osäker och ger upp så fort det blir jobbigt. Han blev ledsen för att det inte gick så bra och grät en skvätt men blev på bättre humör när vi pratat lite om saken. Bebisen har gäckat oss i ett par veckor nu och jag har trott att det har varit på gång. Men inte då! Hon verkar inte speciellt intresserad av att komma ut till oss. I morgon är det beräknat. Hur länge till skall vi vänta? Vi har också uppdaterat fotoalbumet! I övermorgon skall vi träffa Nanne, antar att vi uppdaterar med lite bilder efteråt.... Vecka 16, 2007 18/4 om Nanne, stödhjul och sport... Häromdagen var självaste Nanne Grönvall inne på Gustavs hemsida och skrev i gästboken. Det är ju så att Gustav skall få träffa Nanne den 3 maj genom Min Stora Dags försorg. Det blev inga träffar med artisterna när vi var i Globen. Hur som helst - Gustav är mycket stolt över att hon har varit inne och skrivit i gästboken och de har tittat och läst på dagis. Hoppas att bebisen behagar komma innan 3 maj så att hela familjen kan träffa Nanne. Nu när
våren har kommit och alla barnen är ute och leker på
gatan har vi stött på ett nytt "problem". Barnen
som är lika gamla som Gustav och även de som är yngre har
nu tagit av sina stödhjul från cyklarna. Det verkar som om
detta är en stor sak som barnen pratar om både hemma på
gatan och på dagis. På lördag skall Emil börja på knattefotboll. Kanske gillar han detta bättre än simskolan där han för närvarande totalstrejkar. Han badar gärna, men ska minsann inte vara med i simskolan. Vi kan hoppas att några av Emils dagiskompisar och kompisar hemma på gatan ska gå på knattefotbollen, då blir det nog lättare för Emil att vara med. För två år sedan gick Gustav också på fotboll. Han hängde inte riktigt med i de andra barnens tempo men kämpade på glatt ändå. Han var nog för liten då för att förstå att fotboll kanske inte är en sport för honom. Nu när fotboll blivit aktuellt för Emil har Gustav sagt att han också vill börja. Vad gör vi? De som är lika gamla har nu spelat under två års tid och Gustav kommer snabbt att märka att han inte kan springa lika fort som de andra. Ska vi låta honom börja eller skall vi skydda honom från att upptäcka att han inte är lika snabbrörlig som de andra? Vi har funderat på knattegolf. Det skulle kunna vara en utmärkt aktivitet för honom. Lugnt och tyst och man gör allt i sitt eget tempo. Vi frågade på Rya golfklubb idag men det verkar som om de inte kan ta in någon som bara står i medlemskön. Vi får väl se vad vi kan göra. Hur som helst är vi smärtsamt medvetna om att ju äldre Gustav blir så kommer nya problem av det här slaget att dyka upp. Gustav har tappat en tand till nu. En av framtänderna i överkäken. Gluggen är emorm och snart lossnar även tanden bredvid...
Vecka 15, 2007 Tisdag 10 april 2007 om MR, påsken, MR-besked och väntad bebis... I torsdags
var det dags för MR igen. Gustav ar duktig som vanligt. Påsken har gått fort och varit ganska fullspäckad. I torsdags kväll hade vi gäster på middag. Barnen hade jättekul och lekte fint. Fredagen var ganska lugn. På påskafton åkte Gustav och Emil till farmor och farfar i Furulund. Vi skulle egentligen på 40-årsfest hos våra grannar men de var tyvärr helt däckade i influensa. I stället var vi ute och åt med ett annat par som också skulle gått på samma fest. Det kändes bra att utnyttja det faktum att vi faktiskt hade ordnat barnvakt på självaste påskafton. Vi vet ju inte när vi kan gå på restaurang utan barn nästa gång.... På påskdagen var det påsklunch hos farmor och farfar med ägg (fint målade av Gustav och Emil) och sill och lammstek. I går var vi hos kompisar på lunch och så helt plötsligt var påsken över. Barnen har ätit godis varje dag och har förstås tyckt att det har varit toppen. De har fått lite pengar i påskäggen och nu bränner de förstås i plånboken. Emil vill handla Cars-bilar för alltihop. Idag var det vardag igen. Verkligheten flög över oss i morse. Vetskapen om att vi skulle få ett besked på MR-undersökningen gjorde att jag i stort sett varit illamående och helt paralyserad hela förmiddagen. Men så ringde de till slut. Som vanligt tar man ett djupt andetag när man ser "SECRET" på telefondisplayen. Mot alla odds så var det faktiskt så att de har inte hittat fler prickar denna gången och de sex som finns där och som har blivit bestrålade var oförändrade eller möjligvis lite mindre sedan i januari. Skönt besked att få! Nu kan vi leva i tre månader till. Det är den tidshorisont familjer som vår tvingas ha. Tre månader - det är en bonus! Nu kan vi ta emot vår lilla bebis utan att behöva tänka på sjukhus, strålkniv och elände. Nu tar vi denna tiden till detta och vad hösten har att erbjuda funderar vi inte på nu! Det är som vi har sagt så många gånger innan - det gäller att leva i nuet och ta vara på det vi har just nu - en liten kille som mår bra. På tal om bebis, hon kan komma vilken dag som helst nu. Det märks att hon har det trångt där inne. Den 2/5 är det beräknat. Hon är "färdig" där inne så skulle hon komma nu så är det inga problem. Magen har sjunkit så kanske kommer hon innan...
Vecka 13, 2007 30/3 2007 Förkylningstider....... Vår
lille Gustav har varit sjuk hela veckan med hög feber och massa snor
och envis hosta. Igår blev det således ingen MR. Jobbigt att
behöva vänta på en ny tid. Annika på dagvården
var snabb och fick fram en ny tid till oss, men när jag hade funderat
ett tag på vad det var som skulle hända den dagen så
fick jag ringa och avboka den tiden med. Vi fick tid den 12/4 och då
ska ju Gustavs dagis ha cabaré och Gustav skall vara luffaren i
Rasmus på Luffen. Jag är inne på min sjunde förkylningsvecka och det börjar bli aningen påfrestande. Läkarna vägrar ge mig några dundermediciner pga bebisen i magen. Jag hostar och hostar och magen den hoppar med. Det enda ljud som bebisen kommer att vara bekant med när hon kommer ut måste vara min hosta....Jag skulle jobbat min sista vecka denna veckan men i stället blev jag sjukskriven. Skall gå in någon dag nästa vecka och städa upp lite. Till sist vill vi skriva om något mycket ledsamt. Gustavs kompis Matilda blev opererad i tisdags. Dr Siesjö genomförde inte operationen som planerat eftersom tumörerna hade spridit sig som pärlband till ryggen och intill hjärnstammen. Matilda är nu hemma från sjukhuset igen efter det korta ingreppet. Det värsta är att Matilda har väldigt ont både i huvudet samt i ena armen och måste ta smärtstillande varje dag. Hoppet står nu till Temodal. Det är ju en "bromsmedicin", ingen medicin som botar utan ger patienten högre livskvalitet och kanske lite mer tid. Titta gärna in på Matildas hemsida. Våra tankar går till Matilda, Ulrika och Anders!
Vecka 12, 2007 25/3 2007 - Den sista veckan har bestått av diverse mindre sjukdomar. Mattias var på kick-off i fjällen och fick med sig en rejäl förkylning hem. Både Emil och Gustav har fått streptokocker. Anna var hostig och vissen redan innan och nu har hon nog fått en släng av Mattias förkylning också. Men vi är nog inte ensamma, det verkar vara många som har influensa eller någon jobbig förkylning. Hur som helst, nu är våren här. Idag har det varit underbart väder och alla har genast känt sig lite friskare... Vi har haft besök av en liten Nalle. Nämligen Ebba Nallesson som är på väg till Olivia i Motala. Titta in på http://www.nallesresa.se/Ebba.htm. Så småningom kommer det säkert en eller annan bild från nallens resa. Det var allt för idag. Vi har lagt in nya bilder i fotoalbumet, gå gärna in och titta.
Vecka 11, 2007 14/3 2007 - Om våren och Melodifestivalen ……….. Våren är här och idag åker sommardäcken på! Kanske lite optimistiskt men så blir det. Lökväxterna blommar, fåglarna kvittrar och vinteroverallerna har gjort sitt för detta året. Man blir på gott humör och barnen vill vara ute och leka efter dagis i stället för att kura ihop sig inomhus. Härligt! I helgen var Gustav med om något stort. Stiftelsen Min Stora Dag hade ordnat så att Gustav och vi andra i familjen fick besöka Stockholm och åka till Globen för att se finalen i Melodifestivalen. I fredags besökte vi Wasamuseet och Junibacken. Emil var mycket intresserad av alla gamla föremål men Gustav undrade mest när vi skulle gå därifrån. Han vill ju helst bara fika som ni vet. På Junibacken fick barnen träffa Karlsson på taket, åka sagotåg etc. Emil lyckades övertala oss att han skulle få köpa en mjukishund trots att vi har miljoner gosedjur hemma. Gustav inhandlade tre stycken rosa hjärtformade plåtburkar med Mumintrollen på. Han är ju svag för rosa, glitter, pärlor och paljetter som ni vet….. Kvällen avslutades med en god middag på Italiensk restaurang. Lördagen började något kaotiskt. När vi satt i frukostmatsalen så var Emil sig inte riktigt lik. Han åt sin frukost men var lite spak och gnällig och sedan helt utan förvarning kräktes han rakt ut över frukostbordet. Han har varit förkyld och svalt en massa slem vilket gjorde honom illamående. Emil och jag tillbringade dagen på hotellrummet för att komma i form inför kvällens övningar. Gustav och Mattias tog bussen till Slottet och besökte Livrustkammaren och Skattkammaren (här inhandlades två princesskronor – han är för go vår lille son…..). Fika blev det i Gamla Stan och sedan lunch på Max med pappa. På kvällen var Emil fortfarande rätt trött och hade inte ätit speciellt mycket. Men vi åkte iväg till Globen alla fyra. Vi blev hämtade ståndsmässigt med limousin. Kan ni tänka er Emils min när den rullade in framför hotellet? Han stod ju och kollade efter en vanlig taxi….Vi fick gå in genom finingången på Globen – röd matta och allt. Vi hade en loge till vårt förfogande och den delade vi med Klara och hennes familj. Vi fick middag, läsk, chips och godis i logen. Gustav och Emil fick givetvis varsin ”sån där pinne som lyser och som man viftar med”. Innan sändningen var det publikuppvärmning i form av ett mycket bra liveband. Vid 8 var stämningen på topp i lokalen. Precis när Andreas Johnsson klev upp på scenen så somnade vår lilla Emil och sov sig sedan genom hela showen. Men vad gjorde det när man har fått åka limousin. Gustav däremot var vaken hela tiden och tyckte att det var jättekul. Jag och Gustav hejade på Måns, men tyckte kanske ändå att rätt låt vann. På slutet av kvällen stod Gustav och dansade till The Ark och han var supernöjd med sin Stora Dag. Det var två slagna hjältar som bäddades ner på Hotel Wellington vid elvatiden på kvällen. Och ja, vi fick åka limousin tillbaks med…. På
söndagen hälsade vi på Lennart och Lotta innan vi begav
oss hemåt. Tack Min Stora Dag för att ni gjorde detta möjligt
för vår familj. Vecka 9, 2007 3/3 2007 - Den lille sjörövaren har seglat iväg.... I går morse somnade lille Alfons in för alltid i armarna på sina föräldrar. I kväll tänder vi ett ljus för Alfons här i Rydebäck. Alfons Löv
Vecka 9, 2007 27/2 2007 - Om födelsedag, kalas och Melodifestivalen…………. Nu är det dags att rapportera om Gustavs födelsedag. Söndagen innan hans födelsedag hade vi ”vuxenkalas”. Till skillnad från Emil så ville Gustav inte ha någon blå tårta med marzipandjur på. Han ville bara ha en vanlig hederlig kladdkaka för det är det han gillar allra mest. Egenhändigt bakad sådan blev det dekorerad med geléhallon. På själva födelsedagen uppvaktade vi honom med presenter och sång och sedan var han på dagis som vanligt och bjöd på glass och blev firad. På eftermiddagen åkte familjen in till stan och gick på kondis och fikade. För er som inte känner Gustav så kan vi berätta att hans absoluta favoritsysselsättning är att fika. Han fyllde ju dessutom år på självaste Fettisdagen! På kvällen fick han sin favoriträtt – Fläskfilé med gul sås (läs Lomanders Bearnaisesås). I söndags var det dags för barnkalas. Kalaset började med en överraskning utomhus. Barnen var samlade på vår uppfart när det kom en polisbil körande mot dem. Två snälla poliser hade med sig presenter till Gustav och Emil och de visade bilen och alla fräcka saker i den för barnen. De flesta ville provsitta, fast några av de absolut tuffaste grabbarna vågade inte medan de små blyga flickorna glatt hoppade in och poserade för fotografering! Efter en stund körde poliserna iväg och satte givetvis igång sirenerna! Efter polisäventyret blev det lunch, lek och kladdkaka med glass och Irénes fantastiskt goda bullar nybakade för dagen (TACK Iréne). Knappt hade de hunnit svälja glassen förrän det ringde på dörren – där stod brandmannen Gert i full mundering. Det var bara att klä på sig och gå ut och kolla på hans bil. Han hade med sig en riktig brandmanshjälm till Gustav och han blev så glad och kände sig nog rätt tuff i den. Alla barnen fick varsin målarbok, Bamses brandskola samt gottepåse av Gert. Gustav var nöjd och glad (och trött) efter sitt kalas. Vi föräldrar vill tacka Rikard och Marie, de snälla poliserna och Gert för all hjälp med att ordna den här dagen för vår Gustav. Vi är så tacksamma! Gustav och Emil är helt betagna av melodifestivalen och varje lördag sitter de som klistrade framför TVn. Emil springer runt och skriker ”Jag måste kyssa dig!” och Gustav gillar de flesta av låtarna. Det börjar dra ihop sig till final och grabbarna är spända av förväntan... Nya bilder finns i fotoalbumet...
Vecka 7, 2007 15/2 2007 - Idag har vi haft möte med läkarna angående Gustavs framtid. Det som vi tidigare läst mellan raderna sa de nu rakt ut. Chanserna för att Gustav ska klara sin sjukdom och överleva är väldigt små. Cellgiftet Temodal som han fått det senaste året har inte haft önskad effekt och därför kommer man nu att avsluta den behandlingen. Eventuellt skulle denna medicin kunnat haft en bromsande effekt, men det vet man inte. Att fortsätta en sådan behandling utan vetskap om den hjälper kan istället ge en negativ effekt. Temodal är ett cellgift och bryter ner och försvagar kroppen. Risken finns att kroppen blir mottaglig för andra infektioner och i värsta fall kan benmärgen slås ut. I det läget skulle en vanlig infektion kunna få förödande följder. Vi har funderat mycket på om det kan finnas andra mediciner utanför den svenska läkekonsten som skulle kunna hjälpa. Man hör mycket om alternativa metoder från fjärran länder och vi har undersökt ett flertal. Det kräver så mycket tid och energi att undersöka alla dessa metoder att man till slut blir helt tokig. Vi har hört mycket om mediciner från Asien. Detta är inga beprövade mediciner utan naturläkemedel. Vid en analys av ett sådant preparat visade det sig innehålla cellgifter. Cellgifter! Cellgifter har biverkningar och kan även under kontrollerade former leda till seneffekter. Skulle vi våga ge Gustav naturläkemedel där vi inte känner till innehåll eller biverkningar? Risken är den samma som att fortsätta med Temodal. Även i detta fall finns risken att Gustavs immunförsvar slås ut och på samma sätt skulle en vanlig infektion kunna få förödande följder. Nej, vi har bestämt oss för att förlita oss på de svenska läkarna. De har ett stort nätverk med läkare över hela världen. Dyker det upp några nya mediciner eller behandlingsmetoder någontans i världen kommer de svenska läkarna snart att veta det och ta det till sig. Tyvärr kan de idag inte se någon ny medicin som skulle kunna hjälpa Gustav, men vem vet, det kommer kanske snart. Planen är nu "Vänta och se!". Om, eller mer troligt när, nya tumörer dyker upp får man ta ställning till om man ska försöka med strålkniv eller operation eller inte göra något alls. Ovissheten fortsätter alltså men chansen för Gustav känns nu ännu mindre... Det finns inte så mycket vi kan göra. Vi får fortsätta hålla tummarna och hoppas på en vändning. Vi får försöka hålla modet uppe och göra det bästa av situationen. Så länge Gustav mår bra och är go & gla så tar vi vara på det...
12/2 2007 - Hejhej! Nu är vi tillbaka efter en skön vecka i fjällen. Det var första gången som Gustav och Emil var i fjällen och det har gått jättebra, helt klart över förväntan. Både Gustav och Emil har gått i skidskola varje dag och de har utvecklats från att knappt kunna stå på skidorna till att på egen hand både åka utför backarna och åka lift. Barnen har varit jätteduktiga. Vi hade inga tvivel på att ”blixten” Emil skulle kasta sig utför backarna men den stora hjälten är ändå Gustav. Trots sin dåliga balans och svaga kropp lärde han sig att åka utför. Inte nog med att han har sämre förutsättningar på grund av sina handikapp, han fick dessutom en rejäl förkylning i början på veckan. Han var snuvig, hade ont i halsen och var allmänt hängig under ett par dagar men klagade ändå inte. Visst, efter ett fall i backen lät det ”dumma backe, dumma skidor, dumma pappa osv”, men några minuter senare var han tillbaka på skidorna. Gravida Anna höll sig nedanför backarna så Mattias hade fullt upp med att underhålla barnen i backen. Titta gärna på bilderna från skidåkningen i vårt fotoalbum. Även
om vi haft en jättemysig vecka och bara ägnat oss åt varandra
så har oron för framtiden funnits med hela tiden. I slutet
på denna vecka ska vi träffa läkarna och då kommer
vi förmodligen att gå igenom de senaste MR-resultatet samt
diskutera framtida behandlingar. Vi vet redan att befintliga tumörer
har växt till sig och nya har dykt upp under pågående
cellgiftsbehandling. Vad vi inte vet är vad som ska göras framöver.
Ska han fortsätta få Temodal, finns det några andra behandlingsmetoder
som läkarna vill prova eller vad ska göras? Vecka 5, 2007 29/1 2007 - Förra veckan var vi bortresta hela familjen. Det var inte så många som visste vart vi åkte och det visste vi knappt själva innan vi åkte heller. Strax innan jul fick vi en inbjudan från Barncancerfonden om en veckas vistelse på något som heter Ågrenska. Fonden arrangerade en vecka för barn med hjärntumörer och deras familjer. Veckan bestod av föreläsningar för oss föräldrar samt vård- och skolpersonal. Onkologer, endokrinologer, neuropsykologer, specialpedagoger, personal från Barncancerfonden, Försäkringskassan etc. höll föredrag för oss och vi fick lära oss mycket om vilken hjälp som finns att få när det gäller skolan, att man t.ex. faktiskt inte behöver läsa alla ämnen om man har det jobbigt. Vi fick även ökad förståelse om varför Gustav är som han är. Låter kanske konstigt, men de som blivit opererade i huvudet eller fått strålning kan bli lite långsam, dagdrömma, glömma saker etc. Veckan var väldigt psykiskt tröttande. Mycket jobbig information att ta till sig. En hel del av informationen kände vi igen sedan tidigare, men hur som helst blev det en bra påminnelse och en bekräftelse på många av våra funderingar. Vi är så vana vid vår situation att vi inte tänker på vilket kaos vi gått igenom och ibland fortfarande har. Ibland önskar man att alla i vår omgivning fick ta del av denna information på samma sätt som vi fått under dagarna på Ågrenska. Möjligheten finns för de som verkligen vill. Antingen kan man gå utbildningen på plats (2 dagar) eller så kan man ta del av deras sammanfattningar från utbildningarna. Läs gärna sammanfattningen från vår vecka, Nyhetsbrev 269. Fonden kommer att arrangera en likadan vecka för barn med hjärntumörer till hösten, närmare bestämt vecka 35. Ni som är i samma situation som oss kan kontakta er kontaktsjuksköterska om information. Vi kan varmt rekommendera en vecka på Ågrenska. Läs mer om Ågrenska på www.agrenska.se Vi fick tillfälle att lära känna nio andra familjer i samma situation. De andra barnen hade kommit lite längre än Gustav, dvs de var förbi alla behandlingar och kämpade nu med diverse olika sena komplikationer som de ådragit sig genom operation, cellgifter och strålning. Barnen hade en fantastisk vecka på Ågrenska. Medan vi vuxna lyssnade på föredrag så hade barnen sitt eget program. De var indelade efter ålder och Gustav och Emil var i en egen grupp tillsammans med en liten kille till. Dessa tre små hade två alldeles egna fritidspedagoger för sig själva som i förväg hade planerat deras aktiviteter för hela veckan. Det blev mycket utelek (fint väder och snö), massor av pyssel och en hel del fotboll och innebandy med de stora barnen. Ett stort tack vill vi rikta till den underbara personalen på Ågrenska, särskilt Helen och Karin som tog så väl hand om våra barn. Titta gärna på bilderna från Ågrenska i vårt fotoalbum. Sedan vi skrev sist så har lillebror Emil hunnit fylla fyra år. Han har haft både vuxenkalas och barnkalas. Tänk att han har hunnit bli så stor. Vi som föräldrar frågar oss ibland vart denna tiden har tagit vägen och vi får dåligt samvete för att Emil alltid har fått hänga med på ett hörn för att Gustavs sjukdom har upptagit så mycket tid. Detta är problem som många familjer i vår situation brottas med. Hur som helst när det gäller födelsedagen med efterföljande kalas så tror vi att Emil är nöjd. Han hade beställt en blå tårta med en delfin på och vad gör man inte... Vi har också efter mycket vånda nu skickat in Gustavs skolval inför hösten. Vi har pendlat mellan vanlig förskola och hörselskola. Det blir vanlig skola. Som läget är nu så känner vi att vi vill inte rycka upp Gustav från hans sociala trygghet här hemma i Rydebäck. Skulle det vara så att allt går bra och han skall börja i ettan så skall vi självklart överväga hörselskola men inte som läget är just nu. Har pratat med sjukvården idag angående Gustavs fortsatta behandling. Han har en Temodalkur kvar som det ser ut nu. Vi ska inom kort ha ett möte med ansvariga läkare och diskutera vad vi ska göra. Tyvärr så ser det inte ut som att de har fler ess i rockärmen utan det man överväger är att kanske fortsätta med Temodal ett tag till. Den medicinen har ju ingen botande effekt, men har en viss bromseffekt på tumörtillväxten. Kort och gott – vi köper mer tid i hopp om att det kommer någon ny behandling som man kan prova. Vi har läst lite om mediciner från Kina. Det är naturmedel som i vissa fall har visat sig ha hämmande effekt på tumörer. Är det hokus pokus eller kan det finnas en chans? Ja, man griper efter alla halmstrån. Finns det inte någon ny forskning som de har på gång någonstans som de kan testa på Gustav? I detta läge känns det som att de kan få prova vad som helst! Oj vad detta
blev långt. Jag hade bara tänkt skriva några rader…….till
sist kan vi berätta att bebisen växer och frodas liksom mamma
som börjar få det jobbigt och tungt. Svårt att komma
upp ur soffan och att sätta på strumpor och skor. Barnen väntar
med spänning på när hon skall titta ut och Emil har bestämt
att bebisen ska sova i hans rum.
Vecka 2, 2007 12/1 2007 - Typiskt, som Nalle Puh hade yttryckt saken. Själv kan jag en lång rad starkare uttryck, men de vågar jag inte framföra här. Gustav har nu varit i Stockholm och fått strålknivsbehandling igen. Under den förberedande magnetröntgen såg läkarna tre nya tumörer. Totalt sett strålade de fem tumörer. Den tumören de bombarderade förra gångan behandlade de inte denna gång. En av de nya tumörerna sitter i hålrummet efter den första tumören i lillhjärnan. Allt som allt ser de alltså sex tumörer just nu, vilka har tillkommit och växt till sig under pågående cellgiftsbehandling! Suck! Tumörerna sitter i håligheter, ventriklar med likvorvätska i. Det positiva med det är att de är hyfsat åtkomliga för behandling, det negativa är att cancercellerna kan sprida sig med likvorvätskan. Utifrån det vi sett hittills är det nog inte fråga OM det kommer fler tumörer utan NÄR de kommer. Vad gör man då? För att göra ovissheten total verkar läkarna i Lund och Stockholm ha olika åsikter om framtida behandlingar. Ovissheten är grym! Det tär på en att aldrig kunna se en normal framtid. Besöket på Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm gick praktiskt sett ganska bra. På onsdag morgon flög Gustav tillsammans med mamma och pappa upp till Stockholm. Emil fick vara hos farmor och farfar. Under onsdagen träffade vi en narkosläkare och neurokirurgen Rähn. Resten av den dagen strosade vi runt på stan. På kvällen besökte vi morbror Lennart och Lotta och fick en god middag. Torsdag morgon sövdes Gustav och sen sov han hela dagen. Förra gången gick allt snabbt och efter en diskussion med läkarna hade vi bokat om hemresan till torsdag kväll istället för fredag eftermiddag. 20.00 gick flygtaxin. 18.00 kom Gustav till uppvaket. Det blev med andra ord ganska tight med tiden och Gustav var fortfarande snurrig efter sin sövning när han vinglade fram på Arlanda. Väl hemma var Gustav den piggaste familjemedlemmen och han skulle minsann inte gå och lägga sig. Till slut somnade han i alla fall. Gustav och Emil har längtat så efter varandra. Idag kom Emil hem och de blev så glada över att ses igen. Idag ska de leka hela dagen.
Vecka 1, 2007 3/1 2007 - God fortsättning på det nya året önskar vi alla våra besökare. Tack också för alla julhälsningar i gästboken. Från och med den 21 december var vi tvungna att hålla Gustav hemma från dagis pga. vattenkoppssmitta. Hans gammaspruta slutade verka så det var bara att snällt ta hem honom eftersom vattenkoppor är otänkbart just nu. Vi ska ju till Stockholm nästa vecka. Han får inte ens vara förkyld när vi kommer dit! Detta gör just nu tillvaron lite komplicerad. Vi måste med stor omsorg välja vilka vi kan träffa. Att följa med på IKEA och ICA Maxi etc. är otänkbart just nu så vi har varit tvungna att ha barnvakt vid ett flertal tillfällen. Vardagliga saker som ter sig självklara för andra familjer blir helt plötsligt väldigt komplicerade för oss. Detta året kunde vi fira en ”normal” jul utan sjukhus. Skönt tyckte vi alla. Förra julen var ju Gustav nyopererad och mådde inte särskilt bra. Barnen var fullständigt uppjagade dagen innan julafton. Vi lugnade deras nyfikenhet på julaftons morgon med ett stort paket från tomten – en bilbana. Morgonen var räddad. Vi åkte även hem till morfar på förmiddagen för att önska God jul och för att träffa lilla Charlie - en åtta veckor gammal labradorvalp (se fotoalbum). Kvällen spenderades hos Gustavs farbror Joachim i Hjärup. Tur att tomten kom (tack Lasse!) strax efter Kalle Anka annars hade nog Emil och Gustav kreverat av nyfikenhet. Emil håller nog på att genomskåda tomtemyten – ”Tomten var ingen riktig tomte – det var en människa!” Nyårsaftonen firades i Hofterup hos familjen Jerlebo. Vi fick mycket god mat och vi stannade tills klockan var över två. Då var vår Gustav fortfarande vaken! Ibland undrar man hur han orkar. Emil gjorde sorti någon timme innan. Han bara satte sig i soffan och slocknade. Vi är så glada att vi kunde ge Gustav en fin jul – en sådan jul som ett litet barn skall ha! Efter alla festligheter under helgerna börjar verkligheten komma i kapp oss igen. Även om man just nu inte märker något av tumörerna så vet vi att de lurar där inne i huvudet. I Stockholm skall man försöka ta kål på dem med hjälp av strålkniven. Det som känns otäckt är att vi inte vet vad som har hänt där inne under de senaste två månaderna. Usch, tänk om det har dykt upp fler tumörer? Vad gör de då? Kan de behandla honom? Tankarna är många och det enda vi kan göra just nu är att hoppas på att tumörerna fortfarande är tillräckligt små för att kunna behandlas. Håll alla tummar ni kan nästa vecka! Bebisen som är lyckligt ovetande om vilken värld som väntar växer och sparkar för fullt. Magen är rejäl och att sätta på skor börjar bli jobbigt. Vi har nu också berättat för barnen, familj och vänner att det är en liten flicka där inne. Gustav blev jätteglad, han gillar nämligen tjejgrejer såsom pärlor, glitter och rosa. Emil hade nog helst velat att det är en pojke men det verkar som att han vant sig vid tanken nu. Han är mycket förälskad i en liten tjej på knappt 1½ år som går på hans dagis och nu har han förstått att hans lillasyster blir ungefär som hon. Under de
senaste veckorna har Barncancerföreningen Södra sålt lotter
till sitt konstlotteri, http://www.bcfkonst.se/.
Vi har hjälpt till att sälja lotter och med hjälp av vänner
och bekanta har vi lyckats sälja 150 lotter. En eloge till Malin
Sundström som på egen hand sålt 70 av dessa lotter. Starkt
jobbat! Vecka 50, 2006 14/12 - Det har gått ett par dagar sedan vårt samtal med läkarna. Vi vet att läget är allvarligt men det är så svårt att ta till sig när Gustav mår så bra som han gör just nu. Även om luften går ur oss ibland så har vi definitivt inte gett upp. Vi kämpar vidare och hoppas att den kommande behandligen ska ge effekt. Igår var det en stor dag för barnen - Lucia. Barnen vaknade tidigt och var helt uppskruvade. För första gången sedan 2002 fick Gustav nu äntligen vara med i Luciatåget på dagis. Han har sett fram emot det länge och det har sjungits julsånger hemma för fullt. Gustav har också övat på sin vers som han skulle läsa. 2003 höll cellgifterna honom hemma och både 2004 och 2005 härjade vattenkopporna och hindrade honom från att få vara med. Mamma, pappa, farmor, farfar och mormor var på plats för att titta. Vi var lite spända på hur lillebror Emil skulle klara sig. Vid förra luciatåget satt han på en stol med snutte och giraff med en mycket lång underläpp och vägrade vara med. I våras när de hade cabaré och Emil var utklädd till världens sötaste späckhuggare så bröt han ihop och började gråta när det var dags för hajsången……Men nu var han SÅ duktig och sjöng högt och ljudligt och såg riktigt glad och stolt ut. Och vi föräldrar var också stolta. En halvtimme senare var det dags för Gustavs avdelning att visa upp sitt luciatåg. Gustav var så stolt i sin sockerbagarutstyrsel och kavlade glatt där han stod vid sin spis. Versen klarade han galant. Som grädde på moset fick han också säga ”Nu bjuder vi på kaffe!”. Det var två glada och trötta små killar som vi hade med oss hem. Gustav var klädd i sockerbagarmössa i morse när han åkte till dagis… Tillbaka till allvaret; det blir strålknivsbehandling i Stockholm i början på januari som vi trodde. Som vanligt när vi är i Stockholm kommer vi att våldgästa moster Lotta och morbror Lennart och få god mat på kvällen i stället för att sitta på sjukhuset och ha tråkigt. Hoppas nu att behandlingen hjälper! Håll tummarna! Barnen frågar
mycket om när bebisen skall komma ut. I morse klappade Emil magen
och sa ”kom ut nu lille vän”. Sött! Svårt
för dem att förstå att bebisen bara är halvfärdig
där inne och att det dröjer ytterligare ca 20 veckor innan bebisen
tittar ut. Vecka 49, 2006 8/12 - Idag träffade vi läkarna. Det var inget upplyftande möte, men det hade vi väl egentligen inte väntat oss. Deras plan är just nu att Gustav ska genomgå en strålknivsbehandling i början på januari. Då ska de försöka behandla alla tre tumörer samtidigt. Därefter är det bara att vänta och se, igen. Vi diskuterade även framtiden och den är i allra högsta grad osäker. Kontentan av en lång diskussion är att efter strålknivsbehandlingen finns där inte mycket mer att göra. De har aldrig lyckats få bort all tumör under operation, cellgiftsbehandlingarna har inte hjälpt, den konventionella strålningen lyckades inte och resultatet från den första strålknivsbehandlingen är fortfarande ovisst. Pågående cellgiftsbehandling, Temodal, har möjligtvis bromsat tumörernas tillväxt men den har inte haft önskad effekt. Läkarna kommer eventuellt att avsluta pågående cellgiftsbehandling efter strålknivsbehandlingen eftersom den inte hjälper. Allting är alltså fortfarande väldigt ovisst. Det finns fortfarande en chans att han klarar sig men den blir mindre och mindre... Som tur är mår Gustav jättebra och han är lyckligt ovetandes om den bistra sanningen. Hoppas det det får förbli så... 7/12 2006 - Vi väntar och väntar och väntar. Inget svar från läkarna i Stockholm. Den trånga sektorn är tydligen att kunna hitta någon som kan söva honom hela dagen och så verkar det som om läkarna i Stockholm har en annan uppfattning än våra läkare om hur akut Gustavs fall är. I morgon träffar vi läkarna och hoppas få lite mer info då. Diverse farsoter härjar på dagis. Förutom vattenkoppor som vi berättade om förra veckan så finns det nu även kräksjuka. Vi höll barnen hemma från dagis i början av veckan eftersom vi inte vill att Gustav ska få några infektioner innan han ska till Stockholm. Personalen är fantastisk på dagis. De ställer upp och låter dem gå på en annan toalett samt att de spritar deras händer. Tack för det! En av våra grannar, William, ligger inlagd på avd 62 för hjärnstamsgliom. Läkarna har sagt att det inte går att operera utan man försöker nu med strålning i tio dagar med mycket hög dos. För drygt två veckor sedan spelade William och Gustav fotboll i sjukhuskorridoren. Idag kan han inte prata och inte gå och ligger mest och sover. Vi känner djupt för hans föräldrar och lillasyster Emilia och vi önskar att vi kunde göra något. Följ Williams kamp på http://blogg.aftonbladet.se/8482. Våra
tankar går även till lilla Alfons som kämpar mot sina
neuroblastomceller som har satt sig väldigt illa i bihålorna.
Vi träffade hans pappa och lillasyster Vera 2 månader på
64:an i förrgår. Även Alfons har en blogg: http://alfons.blogg.se/.
Vecka 48, 2006 28/11 - Nu var det ett tag sedan vi skrev något och det beror på att vi inte haft någon information att ge. Vi har väntat och väntat och haft ont i magen över vad läkarna skall säga. Visserligen fick vi förra veckan reda på att proverna i ryggen och den extra MR som gjordes inte visade på några förändringar. Det var mycket skönt att få veta att det så ok ut. På tisdagar har läkarna tumörkonferens och vi visste att de skulle diskutera Gustavs fall idag. Vi har gått som på nålar i eftermiddag och bara väntat på att telefonen skulle ringa. Nu har vi i alla fall fått beskedet att det inte är aktuellt med någon operation. Doktor Nils på Neurokirurgen ville inte riskera något utan nu ger man i stället uppgiften till Strålknivsenheten i Stockholm. När det blir vet vi inte, men förhoppningen är innan jul. Vi känner oss ganska lättade över att Gustav nu slipper gå igenom en stor hjärnoperation just nu. Han har ju gått igenom det fyra gånger förut samt två shuntoperationer och vi har sett vilka effekter en sådan operation kan ge. Samtidigt som vi är lättade så är vi medvetna om att den absolut bästa behandlingen mot Gustavs tumörtyp är att ta bort dem rent fysiskt. Vårt hopp står alltså nu till strålkniven. Vi känner oss ganska maktlösa och kan bara vänta och se. Det känns som att vi har ”väntat och sett” i fyra års tid nu och det är mycket frustrerande att inte veta hur framtiden ser ut. Idag fick vi besked om att det går vattenkoppor på dagis! Är det inte märkligt?? Förra året precis i samband med att vi fick veta att Gustav fått ett återfall så började vattenkopporna härja och vi fick stanna hemma i flera månader. Det gäller att ta saken i egna händer – i morgon åker vi till Lund för att ge Gustav en immunoglobinspruta och då är han skyddad mot sjukdomen i tre veckor. Detta innebär att Gustav med största sannolikhet kan vara på sitt dagis som vanligt. Idag kom Emils nalle Holger Nallesson fram till oss i Rydebäck. Han fick åka i ett kuvert med vanliga posten. Detta vet dock inte lilla Emil om, utan jag åkte hem innan jag hämtade på dagis och fixade så att lilla Holger fick hänga i en påse på dörren precis som Majsan gjorde. Synd att jag inte hade kameran i beredskap – vilken min! Emil blev så lycklig. Han har matat Holger med välling, satt på honom blöja och nu ligger han i Emils fasta grepp uppe i sängen och sover. Vi vill tacka Per-Erik på Nalles Resa för att han är så omtänksam och generös. Det är minsann inte så lätt att vara lillebror till ett svårt sjukt barn som får så mycket uppmärksamhet alltid. Dagens händelse gjorde Emil mycket glad!
Vecka 47, 2006 22/11 - Majsan har äntligen kommit fram. Tyvärr var vi inte hemma när hon kom. I söndags när vi kom hem efter farmors födelsedagskalas så hängde hon i en påse på dörren. Gustav blev jätteglad och frågade henne genast om hon ville sova i hans säng. På kvällen var han lite brydd och undrade om Majsan kände sig trygg hemma hos oss. Vi kom fram till att hon var hur trygg som helst och sedan somnade båda två tätt omslingrade. Titta gärna på bilderna i fotoalbumet. Lillebror Emil var väldigt undrande och frågade när hans nalle skulle komma fram. Det är inte lätt att vara lillebror till ett svårt sjukt barn som får en massa uppmärksamhet alltid. Extra tufft blir det så klart när Gustav får presenter. I går var vi på MR av ryggen samt LP (prov på ryggmärgsvätskan). Gustav fick då en liten isbjörn i stickelådan. Emil blev jätteledsen och till slut gav Gustav isbjörnen till Emil. Förra veckan kom det ett stort brev till Gustav. Det innehöll två ark med häftiga klistermärken samt ett gäng dinosaurier. Brevet var från Åsa som följer oss på hemsidan. Tack snälla Åsa för din omtanke. Gustav delade snällt med sig av sakerna till som lillebror, precis som du skrev. Nu är alla undersökningar gjorda och vi väntar på svar från Stockholm. Vi skriver mer så fort vi vet något. En glad nyhet,
som en del av er redan känner till, är att Gustav och Emil ska
få ett syskon. De är jätteglada och frågar mycket
om bebisen och när han eller hon kommer. Emil frågade för
flera veckor sedan; ”kommer bebisen på tisdag eller?”
För dem är det en lång väntan. Häromdagen tyckte
Emil att det var dags att leta fram alla bebisleksaker. Kanske lite tidigt
med tanke på att barnet kommer i början av maj. Vecka 46, 2006 15/11 - Idag fick vi ett tråkigt besked ifrån Gustavs läkare. På bilderna från magnetröntgen såg läkarna att de två befintliga tumörerna hade växt sedan sist. Dessutom såg de en liten ny tumör i samma hålrum. Nu är det full fart på läkarna som planerar kommande undersökningar, behandlingar och ingrepp. Bilderna är skickade till Karolinska och de ska undersöka möjligheten till ännu en strålknivsbehandling. Just nu vet vi inte mycket mer. Det känns som om luften gått ur oss, orken tryter och tron sviktar. Stackars Gustav! Han börjar bli så medveten, hur ska vi berätta för honom? Var ska det här sluta?? Majsan har ännu inte dykt upp. Gustav frågar nästan dagligen om henne. Vi tycker att hon har varit på resande fot lite väl länge nu. Vecka 44, 2006 4/11 - Nallen Majsan har inte kommit fram ännu. Igår skulle hon nog åka från Lund till Löddeköpinge, (http://www.nallesresa.se/Majsan.htm). Hoppas hon kommer fram snart. Gustav väntar och väntar. Igår fredag var Gustav på Spökfest hos sin dagiskompis William. Gustav var helt uppspelt redan på morgonen. Han var utklädd till Häxa och var jättefin! Spännande att gå på fest när det är mörkt ute! I natt när vi låg och sov ropade Gustav. Han hade tappat sin andra tand! Han är lika stolt som förra gången och väntar spänt på tandfen….vi får väl se om hon kommer i natt. Tänk så fort vädret kan skifta. I veckan fick vi gå från sommarkläder till varma kängor och vinteroverall. Kommer inte ihåg när vi fick snö i Skåne så tidigt senast. Veckan som kommer innehåller både jobbiga saker och roliga saker. På tisdag är det MR-undersökning. På onsdag ska Anna till doktorn, på fredag fyller Mattias år och på söndag är det fars dag. Man får alltid en klump i magen inför MR-undersökningarna. Varje gång telefonen ringer och man ser ”skyddat nummer” så tar man ett djupt andetag innan man svarar eftersom det kan vara doktorn som ringer om röntgensvaret. Vi hoppas att prickarna har minskat ytterligare. Håll tummarna! Vi följer
också Matilda som håller på att kämpa sig igenom
sex veckors strålning. En vecka avklarad – fem kvar. Du är
duktig Matilda! Vecka 41, 2006 Oj vad det stormar ute idag. Det gäller att hålla i hatten. För er som inte har varit inne på Nalles sida så vill vi bara berätta att Majsan nu befinner sig i Skåne (http://www.nallesresa.se/Majsan.htm). Sist hon sågs till var på Stadsbiblioteket i Lund. Vi väntar med spänning på hennes ankomst. Undrar om hon tar Pågatåget eller bussen hit? Tänk att en liten nalle kan resa så långt alldeles själv. Annars har det inte hänt så mycket. Vardagen lunkar på och Gustav mår bra och trivs på sitt dagis. På måndagar och onsdagar har de utedag och då äter de också lunch ute. I onsdags fick Gustav hjälpa till med maten och vara ”lill-kock”. Han och dagisfröken Karin serverade ärtsoppa från spritköket till alla de andra barnen. Han var så stolt men var lite bekymrad över att han spillt ut lite soppa under vispningen. Vi vill också idag skänka en tanke till Matilda som har några tuffa veckor framför sig nu med strålningsbehandling. Läs gärna på hennes hemsida. http://hem.passagen.se/dummapricken/ Idag är det den sista dagen för att gå in på Radio Kristianstads hemsida och rösta på vem som skall bli årets skåning. För oss är valet självklart. Bengt Nilsson från Svensköp är en av kandidaterna. Det var han som ordnade den stora festen för alla cancersjuka barnen i augusti. Vill ni se lite bilder ifrån festen kan ni titta i vårt fotoalbum. Där hittar ni en hel sida ifrån Bengts grisfest i Svensköp. Gå genast in och rösta på Årets skåning!
Vecka 41, 2006 14/10 2006 - En nalle är snart på väg till Gustav. Någon omtänksam medmänniska tänkte på Gustav och tog kontakt med Nalles Resa. En nalle med en adresslapp på ryggen kommer att resa landet runt för att med hjälp av vanliga vänliga Svenssons till slut komma hem till Gustav. Vi får hoppas att nallen hittar hit. Resan kan följas på http://www.nallesresa.se/Majsan.htm. Annars knallar livet på som vanligt. Gustav är mäkta stolt över att vara med i "Vi i femman" på dagis. Vi i femman är till för alla femåringar. De hittar på en massa kul och lärorika saker. Denna veckan fick de åka buss till Helsingborg och beöka konserthuset och bli guidade bakom kulisserna. Nästa vecka ska de dit igen och lyssna på en konsert.
Vecka 38, 2006 21/9 2006 - Nu är gästboken fixad igen och redo för nya inlägg. 18/9 2006 - Nu var det ett tag sedan sist. Vi berättade att Gustav hade en lös tand och den har han nu tappat. Han är mycket stolt och visar sin glugg för alla han träffar. Tanden hamnade så klart i ett glas med vatten och gissa vem som kom på besök under natten? Sedan sist har han också börjat i simskola genom barnhabiliteringen. Det fungerar bra och Gustav har ett stort leende hela tiden. Han har nästan doppat hela huvudet. Första gången böjde han sig framåt och doppade ansiktet och sa sedan förtjust; ”och Nu får jag Baddaren!” Riktigt så lätt är det kanske inte… Just nu är Gustav inne i en period där vi märker att han funderar mycket. Det är väl i och för sig ganska vanligt i femårsåldern men för hans del blir det nog extra tydligt. Han säger att han funderar mycket på sina prickar och varför han har dem och vems fel det är att han har två dumma prickar. Han frågade i går kväll om det var hans fel. Usch vilken jobbig fråga att svara på. Han funderar mycket på döden också har vi förstått. Han frågar när man dör och varför. Vi vet ännu inte om han har dragit parallellen mellan sina dumma prickar och döden. Det gäller bara att vara beredd att svara när den frågan kommer. I övrigt
så flyter livet på i en rasande fart. Nu har halva september
rusat förbi innan vi knappt har hunnit blinka. Denna veckan är
hektisk. Sjukhusbesök måndag (ögon), tisdag (hörselvården),
onsdag (ortopedlabbet) och fredag (rutinundersökning). Men det får
gå det med. Vecka 35, 2006 Igår hade vi en fantastisk dag i Svensköp. Vi har lagt in många bilder i fotoalbumet. Bengt Nilsson och hans familj är fantastiska människor som ordnar en så rolig dag för de sjuka barnen och deras familjer. Ett stort tack!! Det finns en artikel i Sydsvenskan och en artikel i Kristianstadsbladet om den stora dagen. Det finns även ett webb-TV inslag på www.sydsvenskan.se. Givetvis lyckades våra små linslusar fastna där. Surfa dit och ta en titt! Det var även fullt med andra journalister där, bl a från tidningen "Barn och cancer" samt "Södra skogsägarna". Vi måste ju berätta att vår stora lille kille har två lösa tänder! Gustav är mäkta stolt och har givetvis full koll på att tandfen kommer när man har tappat en tand..... Vi är glada för att vår kompis Matilda har klarat sin operation så bra. Många kramar till henne och hennes familj. På fredag ska Gustav börja på simskola. Spännande! Vecka 33, 2006 21/8 2006 - Det är många som haft svårt att komma in på Gustavs sida den senaste tiden. Det kan bero på att sidan fick en ny adress för ett par månader sedan. Den nya adressen ska vara http://gustav.avalonet.net, hjälp oss gärna att sprida info om denna. Det kan även bero på att vi flyttat Gustavs sida till en ny server för ett par veckor sedan. Det ska egentligen inte vara något problem, men om det inte fungerar för en viss dator kan man prova att tömma datorns DNS-cache manuellt. Vill ni ha mer detaljerad info kan ni maila mattias.holgersson@avalon-technology.se. Till er som undrar...vi kommer fortsätta skriva på Gustavs sida...så mycket vi kan och orkar. För er som inte varit inne på Gustavs hemsida på ett tag kan vi berätta att Gustav fortfarande är under behandling efter ett återfall i december. Gustav mår under omständigheterna väldigt bra. Han är "go & gla" som vanligt och leker varje dag. Vill ni veta mer om operationer och behandlingar kan ni läsa under "Milstolpar". Semestern är slut, men oj vilken skön semester det varit. Vi har varit en vecka på Österlen, ett par dagar i Bohuslän och ett par dagars båttur längs Danmarks kust. Annars har vi mest varit hemma, badat, lekt, träffat kompisar och njutit av det fina vädret. Gustav och Emil verkar nöjda med sin sommar. De sista dagarna längtade de till sitt dagis, till fröknarna och kompisarna där. Idag går våra tankar till Gustavs kompis Matilda som fått tråkigt besked angående en av sina tumörer och som ska opereras i morgon bitti. Läs mer på http://hem.passagen.se/dummapricken/.
Vecka 26, 2006 Vi har lagt in nya bilder i fotoalbumet! Vi byter inte bilderna på de andra sidorna så ofta utan samlar alla bilder i fotoalbumet. Ta gärna en titt! Högsommaren har kommit tillbaka och det känns skönt. Sedan sist har Gustav och hela familjen varit iväg i Paris med Barncancerföreningen. Vi åkte med buss vilket var en utmaning tillsammans med en 3-åring och en 5-åring. Väl framme var barnen utvilade och jättepigga efter att ha sovit i varsin sovsäck på bussgolvet med kudde och allt. Vi vuxna hade kanske fått tre timmars sömn och vi hade ont i hela kroppen efter att i diverse möjliga och omöjliga ställningar försökt sova i en buss. Somliga av oss kände av bussens skumpande flera timmar efter att vi stigit av. En snabb fransk croisantfrukost och en ”raggardusch” och sedan bar det av till Disneyland Park. Vi hade fantastisk tur med vädret, ca 30 grader och sol under hela vistelsen. Det var ganska mycket folk i parken och det blev en del köande, men barnen var jätteduktiga. Vi hade lite mutor och nödproviant med oss i väskan vilket hjälpte. På Disneyland finns något för alla, barnen fick åka vad de ville och vi vuxna fick också åka de häftiga berg-och-dalbanorna. Vi som har varit på Disney World i Florida tyckte att storleken på Paris-Disney var lite mer lagom (ca 1/5 av parkerna i Florida). Det var inga problem att gå mellan Parken och Disney Studios och Disney Village – något mera greppbart än Disneyworld där man fick åka pendeltåg eller motorväg mellan de olika parkerna… På hemresedagen var vi inne i Paris och fick tillfälle att åka upp i Eiffeltornet. Vi åkte bara till andra våningen. Det räckte! Busschauffören berättade innan vi skulle åka upp att hissystemet är från när tornet invigdes………någon gång på 1890-talet…..hu. Hänförande utsikt över hela Paris, så det var värt lite svindel. Allt som allt hade vi en mycket bra resa och vi tackar Barncancerföreningen Södra för ett väl genomfört arrangemang. Det blev ett fint midsommarfirande i år. Vädret såg ut att svika oss på förmiddagen så vi packade ner fleecetröjor och jackor och begav oss till vänner i Hofterup. Som ni alla vet så bjöd vädergudarna på en fantastisk dag och kväll och inga varma tröjor behövdes. Mycket trevlig kväll med glada barn och lika glada föräldrar. Midsommardagen var kanske inte lika kul. Sverige åkte ur VM. Trist! Barnen sjunger ändå lika glatt på Zlatansången! Ingen kickar fotboll som han…. I övrigt går livet sin gilla gång och barnen har sommarlov från dagis. Just nu har Gustav riktigt låga värden och har fått massor med blåmärken och blöder lite från munnen. Han vet att han måste vara mycket försiktig när han leker men det är inte alltid så lätt. Idag skulle vi ha påbörjat nästa Temodalkur, men pga. låga värden så får vi vänta några dagar till. Nästa MR kommer att bli i augusti. Vi kommer antagligen att se att den bestrålade tumören svullnat upp. Det som vi är mest oroliga för är om det har dykt upp fler tumörer. Usch, det är jobbigt att tänka på. I morgon ska vi på Linns begravning i Växjö Domkyrka. Det kommer att bli en jättejobbig dag. Våra tankar går såklart främst till Linns familj och anhöriga. Vi blir naturligtvis påminda om vad som faktiskt kan hända och det känns svårt när verkligheten knackar på dörren. Vecka 22, 2006 14 juni - I söndags eftermiddag fick Mattias ett SMS med en väldigt tråkig nyhet. Allas vår solstråle Linn hade somnat in för gott. Hon hade kämpat mot de elaka cellerna i 10 år innan de slutligen tog hennes liv. Vi tänker på hennes familj och en speciell tanke till storasyster Emelie som tar studenten i morgon. Precis som det står att läsa på Linns blogg (www.linnyde.blogg.se) så är Linn nu fri från smärta, ångest, undersökningar, cellgifter och sjukhus. Förhoppningsvis är hon i himlen, Nangijala eller vad det nu kan vara och sitter och tittar ner på oss andra och har det bra. O, vad vi önskar att det är så! Det måste det vara! Vila i frid lilla söta Linn!
Vecka 22, 2006 1/6 - Jaha, så var sommaren här…eller är det hösten som har kommit? Man får ju hoppas att det snart blir bättre. Gustav skulle ha påbörjat sin behandling förra veckan. Tyvärr så hade han alldeles för låga trombocyter igen. Vi har börjat föra bok på hans värden och ser att de följer ett visst mönster. Första dagarna efter behandling är de helt normala, ca 2 ½ veckor senare har de sjunkit drastiskt till ca 50 och några dagar senare har de sjunkit nästan ner i botten. Nu har hans trombocyter varit mycket låga i snart två veckor och även de andra värdena ligger lågt. Det känns jobbigt att inte kunna påbörja behandling. Det är ju meningen att medicineringen skall följa en 28-dagarscykel. Medicin i 5 dagar och vila i 23 dagar och så börjar man om igen. I morgon fredag skall vi ta nya prover och så får vi se om vi kan börja behandlingen – nästan två veckor för sent. Förra
veckan fick vi ett besked från Gustavs läkare som gjorde oss
lite bekymrade. På den senaste magnetröntgen hade de sett att
den ena tumören minskat och den andre hade växt. Det känns
inte bra att en av tumörerna växer under pågående
cellgiftsbehandling. Förvisso är det denna tumör som strålknivbehandlats
och chansen finns att det stoppar tillväxten. Läkaren nämnde
något om att eventuellt prova fler substanser parallellt med pågående
cellgiftsbehandling. Suck! I onsdags hade Gustav övernattning på dagis. Trots låga trombocyter fick han lov att vara med på detta äventyr. Vi lämnade honom på dagis vid två på eftermiddagen. De gick ut på utflykt och kom inte tillbaks till dagis förrän 18:30. Då var det korvgrillning, sagoläsning, pyjamas och bus ett tag innan det var sovdags. Vi hade telefonen vid sängen hela natten men den ringde inte!!! Kl 09:30 hämtade vi en mycket glad och framför allt stolt Gustav på dagis. Tänk vilken stor kille han har blivit. Kristi Himmelfärdsdagen gick i skadornas tecken hemma hos oss. Mattias vaknade med fruktansvärd värk i en axel, helt utan anledning. Efter att vi hämtat Gustav på dagis fick vi köra till akuten. Troligtvis var det bara en inflammation som kan behandlas med medicin. Senare på eftermiddagen fick lilla Emil för sig att han skulle låna Gustavs cykel. Något för kort i rocken… Rätt som det var hörde vi ett illvrål. Emil hade antagligen svängt lite för tvärt och snabbt vilket ledde till att han stod på huvudet mot grannens mur. Ajajaj! Man kan se i fotoalbumet hur han såg ut strax efter kraschen. Dagen efter såg han dock ännu värre ut med blått och svullet öga. Slutligen
vill vi tacka Mattias kollegor för att de tagit fram en bättre
lösning till Gustavs gästbok. Förhoppningsvis slipper vi
en massa skräpinlägg nu. Varsågoda, nu är det fritt
fram att skriva nya inlägg. Vecka 20, 2006 18/5 2006 - Nu har vi snart haft Svenssonliv i två veckor. Full rulle på morgonen, stressig frukost, trötta barn och en trött mamma som inte har arbetat mycket de senaste åren. Gustav hade lovat sin dagisfröken Ronny att han skulle ”äta frukost fort”. Det har faktiskt gått över förväntan med frukostätandet. Som ni vet så är ju Gustav ingen snabbätare direkt… Gustav är så glad över att få vara på sitt dagis och han är enligt fröknarna så social och glad hela tiden. När han blir trött och behöver vila så tar han tag i första bästa dagisfröken och säger ”nä nu tycker jag att vi ska sätta oss ner och prata lite” och så sätter han igång och konversera på sitt alldeles eget lillgamla sätt. Hans kompisar vill gärna leka även efter dagistid och det tycker både han och vi föräldrar är roligt. Det känns bra att han trots sin sporadiska närvaro på dagis ändå är med i gänget. Veckan efter semestern var Gustavs blodvärden i topp och han fick sin medicin. Igår tog vi blodprov och alla värden var jättebra utom trombocyterna. De var nere på 56 och av tidigare erfarenhet så vet vi att de antagligen dalar lite till. Han var på dagis idag ändå. Han vet att han måste vara försiktig. Han sprang ”Bäckaruset” utan incidenter. Nästa vecka är det övernattning på dagis. Gustav frågar varje dag om det är övernattning. Förra året var han med en bra stund på kvällen men blev tyvärr magsjuk och fick åka hem och sova. Vi hoppas att han ska kunna vara med denna gången. Det verkar mysigt med utflykt på stranden, häxan Hia-Hia, godis, grillning, bus och massa godnattsagor. I dagarna (och i skrivande stund – slutade titta när Finland spelade upp sitt bidrag…) är det ju schlagerfeber. Gustav och Emil laddar för fullt inför lördagens drabbning i Aten. Emil pratar en del om Carola, men Linda Bengtzing är fortfarande favoriten. Idag sjöng de för full hals i Rydebäckshallen ”jag kan klara mig själv, kan gå ut varje kväll, komma heeeeem när jag viiiiiiill……………jag ljuger så braaaaaaaaaaaaaaaaaa”. Det var riktigt sött och det var många som drog på smilbanden. Ni har säkert
märkt att det kommer in en väldig massa skräpmail i gästboken.
Detta är jättetråkigt tycker vi. Vi försöker
göra allt för att plocka bort dem och förhoppningsvis hittar
vi snart en lösning för att spärra dessa. Vecka 17, 2006 29/4 - Det var ett tag sedan vi skrev sist. Gustavs medicinering fick skjutas upp tidigare under månaden eftersom blodvärdena var mycket låga. Det var främst trombocyterna som fick sig en känga men även de vita blodkropparna. Vi som är friska har ett par- trehundra i trombocyter, men Gustav hade 16.... Detta hämmar honom i sin lek eftersom han måste vara försiktig så att han inte trillar och slår sig. Doktorn bestämde att det var bäst för Gustav att vänta ett tag med medicinerna. Under denna väntan åkte hela familjen till Tenriffa en vecka. Skönt att komma till sol och värme. Barnen (ja, och vi vuxna med förstås) har haft det jätteskönt. Inte gjort många knop utan bara kopplat av och solat och badat. Anna var faktiskt med på vattengympa a la SunWing några gånger och så var vi på utflykt till en jättefin djurpark en dag. Annars har vi njutit av att "bara vara". Gustav var med på Happy Planet Day på Lollo och Bernies Miniland. En aktivitet som varade under två timmar utan mammor och pappor. Han hade verkligen kul och kom ut därifrån med ett leende på läpparna och en medalj. Dagen efter var det lille Emils tur att vara med på aktivitet. Först ville han inte, vilket inte var helt oväntat, men med övertalning från hans dagiskompis Mathilda (det slumpade sig så att Mathilda och hennes familj var där samtidigt och vi fick rummen mitt emot varandra...)så gick det bra. Under Emils aktivitet så hade de kalas för alla gosedjuren. Maten under veckan var väl något enformig för barnens del. Det fanns en särskild barnmeny med bilder och där fick de själva välja vad de ville äta. Emil pekade i 9 fall av 10 på den översta bilden vilken visade Spaghetti Bolognese. Tja, tänkte vi, bara de äter. Gustav varierade sig lite mer och skiftade mellan köttbullar och korv med tillhörande pommes frites. De enda vitaminerna på tallrikarna var lite sallad (vilket man ju absolut INTE kan äta) och några bitar tomat. På hotellområdet fanns tre pooler. Två barnpooler och en stor pool. Emil fann sitt rätta element och kastade sig i poolen på morgonen och vi plockade upp ett skrynkligt barn med skakande tänder och blå läppar när det var dags att gå upp på rummet på kvällen. Gustav som är en försiktig general var nöjd om han fick sitta vid poolkanten och "laga mat" med hink och spade och en kanna. Han var visserligen med på Plask & Lek en gång men kände nog att det var lite jobbigt. Han gick fram till ledaren och sa att "jag kan inte hoppa på ett ben". Det märks att han börjar bli medveten och bekymrad över sina balans- och rörlighetsproblem. Han avstår hellre än att försöka. På samma hotell bodde en familj från Göteborg som hade en liten kille som heter Didrik. Dessa två små killar fann varandra och lekte fint hela veckan. Didriks storebror Fabian, 13 år, blev Gustavs idol. Sista dagen var det Fabians förtjänst att Gustav var med och badade i den stora poolen. Heja Gustav!!! Han var mycket stolt efteråt. Vi har en social liten kille. Han går fram till vem som helst och diskuterar och konverserar. Helst vill han krama alla också. Sista kvällen efter middagen sa han bara "Nä nu ska jag gå och prata lite med Fabian". Nästa gång vi tittar till har Gustav installerat sig vid deras bord och låter sig glatt bjudas på Coca Cola och sitter och pratar och skrattar. Det var en härlig syn. En annan rolig sak var att det nästan varje kväll var barnshow med efterföljande minidisco. Gustav var mycket koncentrerad och följde rörelserna i Lollo och Bernie-sången, fågeldansen och huvud-axlar-knä-och tår. Emil ville inte gärna vara med i denna kollektiva dans, men när musiken sedan började utan ledare på scenen DÅ gick han loss!!! Vilken syn! Han dansade och hoppade så att han blev alldeles blöt i håret av svett. Det var en mycket välbehövlig semester och det var roligt att se att barnen hade så roligt och att Gustav mådde så bra. Vi var oroliga för att han skulle dra på sig en infektion under flygresan ner pga låga vita, men han klarade sig jättebra. Nu är vi tillbaka i vardagen och Gustav har varit på dagis några timmar tisdag-torsdag. Han har varit så lycklig och kramat alla fröknarna och lekt med sina kompisar. Roligt att se! Nästa vecka åker vi till Stockholm för strålknivsbehandling. Skönt att få det avklarat. Det var många turer med det datumet också. Vi hade förvarnat och sagt att vi skulle vara borta veckan efter påsk. Vad står det på kallelsen??? Jo, välkommen till Astrid Lindgrens barnsjukhus onsdagen den 19/4....Vi ringer upp och får till slut prata med doktorn själv. Han ville att vi skulle komma på skärtorsdagen och då sa vi nej tack! Vi tjatade oss till den 27/4 och allt var frid och fröjd. Biljetter bokades och Mattias fick nästan slå knut på sig själv för att kunna kombinera Stockholmsresa med sedan länge inplanerade möten. Vad händer sedan? Jo, då har samme doktor som vi pratat med plötsligt kommit på att hela strålningsenheten är på utbildning den 27/4.....Vi fick alltså boka om allt igen och Mattias fick denna gång slå dubbel knut för att få ihop det. Håll tummarna för att de prickar rätt och tar kål på de elaka cellerna!
Vecka 13, 2006 2/4 - Idag har vi haft ett försenat födelsedagskalas för Emil. Han fyllde tre den 18:e januari, men på grund av alla omständigheter har vi inte haft kalas förrän nu. Han var lika glad för det! Emil hade själv bestämt att det skulle vara ett Rallykalas. Fem minuter innan kalaset var Emil i upplösningstillstånd, han var arg och fullständigt vansinnig. Förmodligen blev förväntningarna för mycket för honom, men när kalaset väl kom igång så blev han glad igen. Det blev en lyckad dag! Gustav var med, lika go & gla som alltid. Vi tänkte att vi skulle passa på och göra reklam för en informationskväll om barncancer som kommer att hållas i Lund den 20:e april kl 19-21. Informationsmötet hålls i Polhemsskolans aula och är öppet för allmänheten. Det är fritt inträde och det bjuds på fika. Rubriken är "Behöver man vara rädd för barncancer". Läkare från barnonkologen och ordförande från Barncancer-föreningen Södra är inbjudna för att informera. Det här ser jag som ett perfekt tillfälle för utomstående att lära sig mer om barncancer och kanske öka förståelsen för hur de drabbade har det. 29/3 - Vi har fått besked av läkarna från MR och beskedet var positivt. Inte så att vi jublar, men det kunde inte varit mycket bättre just nu. De kunde inte se några nya tumörer, varken i bakre skallgropen eller i ryggen. Den tumör som man inte kunde operera bort i december har krympt och det är denna som man förhoppningsvis skall ta kål på med strålkniven. Såhär två veckor efter melodifestivalen har Gustav inhandlat CDn med alla bidragen. Favoriterna är Linda Bengtzing och "han med den blå kostymen" dvs Andreas Johsson. Han har lärt sig nästan hela texten till "Jag ljuger så bra" och han håller i tonerna lika länge som originalet. Det är så roligt att titta på honom när han lever sig in i musiken så mycket och tar det på största allvar. "Sing for me" har han av förklarliga skäl inte lärt sig till fullo men han är definitivt med på delar av refrängen och alla SING FOR MEEEEEEEEEEEEEE..... Det är en härlig syn! Nu är snart bacillsäsongen över på dagis och Gustav kan gå tillbaks till sina vänner. Vi har börjat värma upp genom att han får vara där någon timme då och då på eftermiddagen när de andra barnen är ute och leker och han tycker att det är så roligt. Kanske kan vi få ett "normalt" svenssonliv snart igen med allt vad det innebär med jobb och dagis. Vi vet dock inte hur mycket Gustav kommer att orka vara på dagis. Kanske kommer vi att behöva någon som hjälper oss med hämtning och passning ibland. Vecka 12, 2006 23/3 - Idag är Gustav på sjukhuset och går igenom en magnetröntgen. Håll tummarna för att allt går bra, att tumörerna blivit mindre och att inga nya tumörer dyker upp. Det kommer att bli några nervösa dagar innan vi får något besked från läkarna. Den fortsatta behandlingen kommer att vara beroende på resultatet. Det känns ganska troligt att det blir fortsatt cellgiftsbehandling, men om och när en strålknivsbehandling ska göras är direkt beroende på vad läkarna ser på bilderna. Håll tummarna! Vecka 9, 2006 3/3 - Nu har det hunnit bli mars och man känner sig snuvad på våren. Häromdagen hördes fågelkvitter och krokusarna började titta fram och nu är hela trädgården täckt med snö igen. Ja, ja våren kommer ju alltid trots att man varje vinter inte tror att det är möjligt. Födelsedagen förra veckan firades från morgon till kväll. Presenter och sång i sängen på morgonen. På förmiddagen kom dagisfröken Karin hem till oss tillsammans med kompisarna Alva, Arvid, Julia och Ellinor från Myran (Gustavs avdelning). De grattade med sång och paket och sedan åt vi glass och drack saft och busade en stund. Gustav blev mycket glad! Det blev också lång och otålig väntan på posten denna dagen. Många födelsedagskort blev det! Det var även många som ringde till Gustav och han svarade stolt i telefonen "hej det är Gustav Holgersson". Vi passar även på att tacka för alla grattishälsningar på hemsidan. På
eftermiddagen kom mormor, morfar, farmor och farfar på middag. De
kom så klart med ännu mer presenter; verktyg, "motorsåg",
ny matta till rummet med pirat på, matchande kudde till sängen
etc etc. Gustavs favoritpresent för dagen var ett litet munspel.
Det är ofta de små sakerna som gör det... Han har munspelet
med sig överallt och spelar och spelar och är riktigt duktig. Nästa dag var det tid för CT i Lund. Gustav var duktig som vanligt och låg alldeles blick stilla under undersökningen. Vi paratade lite med doktorn och sedan var det dags att åka hem igen. Ett par dagar senare ringde doktor Helena och berättade att det ser ut som om tumören minskat i storlek. I december innan operationen var den ca 10 mm och nu är den 2,5 mm. Man kanske skall ta detta beskedet med en nypa salt eftersom en CT inte är lika precis som en MR. Den 23/3 ska vi gör nästa MR och den skall förhoppningsvis ge oss beskedet att vi kan åka tilll Stockholm och få behandling. Men OM det är så att tumören verkligen har krympt så är det medicinernas förtjänst. Denna veckan
skulle Gustav fått sin tredje dos Temodal. Men i fredags upptäckte
vi att Gustav var alldeles illröd i halsen och han mådde inte
alls bra. Emil hade varit febrig och hängig hela veckan innan och
smittat Gustav. Med låga trombocyter kan livet bli lätt dramatiskt ibland. Oskyldigt bus i sängen kan leda till kraftigt näsblod. Detta blev verklighet i tisdags morse. Emil råkade skalla Gustav på näsan och blodet fullkomligen sprutade ut ur hans stackars lilla näsa. Det blev till att hålla sig ganska lugn hela dagen och hoppas på att det inte skulle börja blöda igen. Vattenkopporna
fortsätter att härja på dagis. Nya fall denna veckan vilket
gör att vi får vänta ytterligare minst tre veckor innan
Gustav kan gå dit.
Vecka 7, 2006 19/2 - I morgon, den 20:e februari, är det den stora dagen som Gustav har längtat efter och pratat om sedan tidigt i höstas. Gustav fyller fem år. Idag sa han "idag är jag fyra men i morgon är jag fem". Gustav har själv bakat sin födelsedagstårta idag och han ser fram emot att öppna paket i morgon bitti och han vill absolut att vi ska sjunga för honom. Vi återkommer med rapport om födelsedagen snarast möjligt... Dagarna går och helt plötsligt har mer än halva februari gått. Gustav tillbringar dagarna hemma och vi försöker sysselsätta oss så gott det går. Vi träffar vänner, gör ärenden (mindre poppis förstås...), cyklar, går till lekplatsen.... men ibland tryter orken och vi stannar hemma. Vattenkopporna har drabbat många på dagis och snart har alla Gustavs kompisar haft denna eländiga sjukdom. Det är bra för Gustav för då blir urvalet av lekkamrater större OCH han kan ha födelsedagskalas med sina kompisar. Vecka 6, 2006 6/2 - Angående vattenkopporna så är vi ganska förvirrade just nu. Den ena doktorn säger "neeeeeeeej", den andra doktorn säger "tja, får han det så får han det och då ordnar vi det" och någonstans däremellan står vi. Skulle han få vattenkoppor så att det äventyrar en undersökning eller om det skulle hända något akut så är det absolut inte bra. Å andra sidan så är det synd om Gustav eftersom han måste leva ett mycket isolerat liv. Nästan inga av hans vänner har haft vattenkoppor och smittan florerar just nu vilt på dagis vilket gör att han måste hålla sig därifrån. Han sitter snällt och väntar i bilen när vi hämtar och lämnar Emil. I det stora hela mår Gustav bra. Han är pigg och glad för det mesta, men han visar också en otrygghet som vi inte är vana att se. Han har svårt att komma till ro, svårt att sova och kan vara väldigt känslig emellanåt. Den aktuella behandlingsplanen är att det ska göras en CT i mitten på februari, en MR i mars i Lund och därefter ska en ny bedömning göras. Förhoppningsvis kan de genomföra strålknivsbehandlingen därefter. Mer än så vet vi inte just nu... Vecka 5, 2006 30/1 -Idag har Gustav och Anna varit på sjukhuset. Det var dags att påbörja nästa cellgiftsbehandling. Efter en rutinundersökning och blodprov kunde läkarna ordinera cellgifterna, en full dos temodal. Förra gången fick han bara en 3/4-dos. Gustav har nu fått med sig ett gäng tabletter hem som han ska äta de närmsta fem dagarna. Fyra stora kapslar med cellgifter och några tabletter mot illamående. Tur att han är van... Imorgon ska läkarna ha tumörkonferens och då ska de diskutera Gustavs fortsatta behandling. Den preliminära planen är att det ska göras en CT i mitten på februari, en MR i mars i Lund och därefter ska en ny bedömning göras. Förhoppningsvis kan de genomföra strålknivsbehandlingen därefter. På konferensen ska de dessutom diskutera vår lilla "vattenkoppsproblematik". Gustav har ännu inte haft vattenkoppor. Eftersom han är infektionskänslig under sin cellgiftsbehandling är det inte bra om han blir sjuk, framförallt inte de mer allvarliga barnsjukdomarna som t.ex vattenkoppor. Infektionskänsligheten innebär ett sämre immunförsvar och således blir han lättare sjuk och sjukdomen kan slå hårdare om/när han blir sjuk. Hittills har läkarna sagt att vi måste vara försiktiga med infektioner, vilket vi försökt följa. Det viktigaste är att veta OM han blivit utsatt för smittan. Vet man det kan man ge antikroppar som bromsar eller stoppar förloppet. Med detta i åtanke blir vi lite fundersamma när läkarna sätter honom på ett reguljärflyg till Stockholm och låter honom gå genom Arlanda mitt i vintern bland alla förkylda och kräksjuka resenärer. Hmmm??? Eftersom Gustav mår så bra i övrigt upplevs isoleringen som lite besvärlig för både Gustav och familjen. Sedan vi kom hem ifrån vår Stockholmstripp har vi försökt hitta på lite roliga saker med Gustav, men i dessa vattenkoppstider är det inte så lätt. Vattenkoppor är ett luftburet virus vilket innebär att det även kan smitta utomhus. Det gör inte saken lättare. Vattenkopporna ställer alltså till problem; praktiskt innebär det en isolering, känslomässigt blir det ett utanförskap för Gustav och en oro för oss (har han träffat någon smittbärare eller inte). Frågan är om man kan låta honom få vattenkoppor nu trots allt. Hans blodvärden är bra och det finns bromsmediciner vilket innebär att man kan göra det under hyfsat kontrollerade former. Oj, det blev nästan en hel avhandling om vattenkoppor, hursomhelst detta är en av punkterna på läkarnas agenda imorgon... I övrigt rullar det på och vi försöker ha en så normal vardag som möjligt. Ibland känns det väldigt tungt, man har svårt att hitta orken och har svårt att koncentrera sig. Men när man tittar på Gustav och ser hur bra han mår och hur kul han har, då blir man glad igen...
Vecka 3, 2006 19/1 - Det blev ingen strålknivsbehandling i Stockholm idag! De sövde Gustav, monterade en ställning kring huvudet på honom och gjorde en magnet-röntgen(MR). Därefter skulle de beräkna och planera strålningen men läkarna kunde inte se ordentligt på MR-bilderna. De kunde inte avgöra vad som var tumör och vad som var koagel från sista operationen. Under operationen innan jul uppstod blödningar och dessa medförde att Gustav fick post-operativa problem samt lång tid för återhämtning. Inte nog med det, utan nu har blödningarna visat sig ställa till problem även för fortsatt behandling. Suck, vad trött man blir! Nu tänker de skjuta upp strålknivsbehandlingen två till tre månader. Det känns som om det här kommer att bli en lång resa och efter dagens äventyr känns det som om luften gått ur oss. Ännu tröttare blir man när man tänker på hur logistiken var tänkt inför resan och behandlingen. Vi åkte upp onsdag 09.40 och hemresan var planerad till fredag klockan 14.20. Under onsdagen träffade vi en narkosläkare i två minuter och en neurokirurg i 20 minuter. Neurokirurgen informerade vad som skulle göras under behandlingen och nästan allt han berättade visste vi redan. Eftersom behandlingen fick avslutas och Gustav vaknade upp ur sin sövning ett par timmar tidigare såg vi till att få vår hemresa ombokad och "rymde" ifrån sjukhuset redan på torsdag kväll. Har man varit på sjukhus så mycket som vi, då vill man vara där så lite som möjligt. Nästa gång ska vi se till att de planerar bättre och komprimerar tiden. Vid operationstillfället i julas var tumörerna ca 8 mm i diameter. En fick de nästan bort och en fick de lämna. Vad såg de på MR-bilderna nu då? Jo, de såg en liten förändring på ca 5x3 mm. Troligtvis en rest av tumören, men det kan även vara koagel. På platsen där de tvingades avbryta operationen såg de en förändring på 24 mm i diameter!!! Läkarna tror inte att allt är tumör utan gissar på att en del är tumör och resten är koagel. Det kan ta upp till 6 månader för kroppen att absorbera blodrester och koagel efter operationer. Så länge kan de inte vänta... Vi vet inte riktigt vad som ska hända. Vi ska försöka få till ett möte med Gustavs huvudläkare och diskutera alternativen. Det är läkarna som tar besluten men det kan vara skönt att ha plan.
17/1 - I morgon ska Gustav till Stockholm. På torsdag är det dags för strålknivsbehandling på Karolinska Universitetssjukhus. Det är inget kirurgiskt ingrepp så Gustav kommer inte att bli särskilt påverkad av behandlingen. Han kommer att sövas under behandlingen vilket han gjort ett flertal gånger tidigare, men när han vaknar upp igen ska han vara lika pigg som innan behandlingen. Innan strålningen kommer det att göras en MR för att undersöka om de behöver stråla mer än ett område. Vi vet att de fick lämna en tumör, men vi vet inte att de verkligen fick bort allt av den andra tumören. Effekten av behandlingen kommer inte att synas förrän efter cirka 6 månader. Under dessa månader kommer tumören/-erna att kunna fortsätta växa innan tillväxten börjar klinga av. Dessutom kan tumören och vävnader omkring svullna upp av själva strålningen. I sämsta fall kan denna svullnad och tillväxt bli så stor att det blir ett problem för Gustavs välmående. Förhoppningsvis ska tumören bli inaktiv och skrumpna ihop på sikt, men den kommer inte att försvinna. Det är många orosmoln i vår familj just nu och när det gäller hans sjukdom finns det inget vi kan göra mer än att hoppas. Vi hoppas att inga nya prickar syns på MR innan behandlingen, att de bara behöver stråla ett område, att behandlingen går bra, att pågående temodal-behandlingen fungerar och att Gustav får må bra. Just nu är vi dessutom lite oroliga för vad Gustav tänker. Han verkar bekymrad och han funderar mycket. Han har svårt att komma till ro på kvällen och somnar inte förrän väldigt sent. Undrar vad som rör sig i hans lilla huvud? Förmodligen undrar han varför han inte är som andra, varför han är sjuk, varför han inte får gå på dagis, varför han måste åka till sjukhuset hela tiden. Vi vet inte riktigt hur vi ska hantera detta. Det är jättesvårt att veta hur mycket man ska berätta och på vilken nivå. Vi vill inte att han ska bli orolig, ledsen eller rädd. Varför ska en litet barn gå igenom allt detta? Stackars liten!
Vecka 2, 2006 10/1 - Gustav återhämtar sig allt mer efter sin sista operation. Under förra veckan fick han sina nya cellgifter. En tablett om dagen i fem dagar, därefter uppehåll i tre veckor innan nästa behandlingsdos. Denna första behandlingen gavs inte på full styrka. Läkarna ville se om han tålde medicinen och det har han gjort. Han har varit väldigt glad, livlig och tillgiven hela veckan. Det känns nästan som om de gett honom något "uppåttjack". Å andra sidan är det kanske just det medicinen innehåller. Om man läser på http://temodal.se/ står det att medicinen förlänger tiden för överlevnad och ökar livskvaliteten. Hmmm, undrar vad de stoppat i de där pillerna egentligen? Tyvärr kan vi inte hitta någon text om att medicinen ökar chansen för överlevnad!!! Att Gustav mår bra just nu är vi glada för, men det är ändå svårt att tränga undan de osäkra långsiktiga prognoserna. Vi har levt med ovissheten under en längre tid men den har aldrig varit så påtaglig som nu. Det känns allmänt olustigt och det känns så svårt att titta framåt, att planera för framtiden känns meningslöst just nu. Trots dessa känslor försöker vi hitta något positivt delmål att se fram emot. Vad vet vi inte än, kanske någon resa eller någon annan rolig upplevelse...
Vecka 1, 2006 4/1 - God fortsättning på det nya året! Vi fick en lugn och skön nyårshelg. Gustav var hemma hela helgen, åkte tillbaka till sjukhuset på måndagen men kom hem igen på kvällen. Vi har lagt in några bilder från jul och nyår i fotoalbumet. Nu ska vi förhoppningsvis vara hemma lite mer om allt går som tänkt. Gustav blev väldigt tagen av sin sista operation och har haft en tuff återhämtning. Idag mår han mycket bättre men är fortfarande trött och svag i kroppen. Vi märker att han blir bättre och bättre för varje dag. För några dagar sedan kunde han inte resa sig upp från att ha suttit på golvet. Inte heller kunde han gå uppför trappan. Detta kan han idag, men han har fortfarande svårt att sätta sig på golvet och att gå nerför trappan. Om ytterligare ett par dagar kan han kanske det också. Den 2:e januari påbörjades en ny cellgiftsbehandling i form av Temodal. Temodal (http://temodal.se/) är ett nytt cellgift som inte är särskilt beprövat för Gustavs tumörtyp. Det känns som om läkarna utövar försöksverksamhet just nu. De har inget ess i skjortärmen längre utan nu prövar de sig fram. Han ska få fem dagars cellgifter var fjärde vecka under det kommande året, under förutsättning att det ger önskad effekt. Cellgifterna ges i tablettform och således kan Gustav vara hemma om han inte mår för dåligt. Den 19:e januari ska Gustav få strålknivbehandling på Karolinska i Stockholm. Läkarna hoppas kunna ta död på de tumörrester som fick lämnas vid senaste operationen. Fortsätt håll era tummar!!!
Vecka 52, 2005 30/12 - Tjoho!!! Gustav får permis över helgen! Gott Nytt År! 30/12 - Vi har sagt det tidigare och vi säger det igen. Ett stort tack till alla er som visar att ni tänker på och bryr er om Gustav och vår familj. Tack för kort, blommor, presenter och julklappar till Gustav. Tack för alla hälsningar och hejarrop i hans gästbok. Tack till vänner som bjuder på fika och mat, och tack till grannar som hjälper till med snöskottning. Tack till vänner och bekanta som kommer och besöker Gustav på sjukhuset. Tack för att ni hör av er och undrar hur vi har det och hur Gustav mår. Tack till alla som erbjuder sin hjälp på ett eller annat sätt. Ni ska veta att det betyder otroligt mycket för Gustav och hela familjen. Det värmer att veta att det är så många som tänker på Gustav och vi hoppas att alla dessa tankar kan hjälpa Gustav att bli frisk. Det är skönt att höra att det är så många som uppskattar att vi informerar om läget via Gustavs hemsida. Även för oss själva känns det bra att kunna informera via hemsidan. Självklart uppskattar vi att ni frågar hur vi har det, men det kan bli lite tjatigt att upprepa alla medicinska detaljer flera gånger om dagen. Ibland sitter dessutom Gustav bredvid när frågan dyker upp och då vill vi inte prata så mycket om hans sjukdom, inte över hans huvud. De senaste dagarna har känts lite jobbiga. När Gustav kom in till sjukhuset på annandag jul var han väldigt trött och frånvarande, han ville inte svara på tilltal eller öppna ögonen. Gustav mår bättre idag, men periodvis upplever vi honom som lite frånvarande. Ibland är han väldigt långsam i sina svar och i sina rörelser. Allting går i slow-motion och ibland står det helt still. Å andra sidan blixtrar han till ibland, pladdrar på och ger oss ett litet leende. Vi vet inte om tillståndet är temporärt eller bestående, det får tiden utvisa. Inte nog med att han har en dödlig sjukdom, ska han dessutom få fler skador??? Vi som föräldrar upplever det naturligtvis som väldigt smärtsamt när vi inte känner igen vår lilla Gustav. Det gör ont i hjärtat att se honom så! Sedan Gustav kom in till sjukhuset på annandag jul har han fått antibiotika intravenöst. Det har gjorts en massa tester för att utreda varför han mår som han gör. Det har gjorts odlingar på likvorvätskan (i huvudet) för att se om där finns bakterier. Det har gjorts EEG för att undersöka aktiviteten i hans hjärna. De har undersökt trycket i huvudet, etc etc. Vi själva gissar på att det är två faktorer till situationen. Först och främst är det spolningen under operationen. Den har säkert påverkat aktiviteten i hans hjärna. Den andra faktorn är blödningen som uppstod under operationen. Blodet kan ge retningar (infektion) på hjärnhinnorna, vilket ger symptom liknande hjärhinneinflammation. Vi hoppas att allt är temporärt och att vi snart får tillbaka vår lilla goa Gustav. Vi vet inte om vi hinner skriva mer innan årsskiftet så vi passar på att önska er alla ett riktigt Gott Nytt År. 26/12 - Efter två dagars permission är nu Gustav tillbaka på sjukhuset igen. Han fick en bra julafton och en bra juldag. På julafton kom Gustav hem tidigt på morgonen och hann leka en stund med sin lillebror innan själva julaftons-firandet. På kvällen fick han träffa tomten, äta julmat, öppna paket och leka lite med julklapparna, men han var väldigt trött och sov emellanåt. Inför hela släkten sjöng han "En sockerbagare" med en kräkpåse på huvudet som bagarmössa. Ett trick vi lärt honom på sjukhuset. Även juldagen var hyfsat bra, men han var åter igen väldigt trött. Vi tyckte inte detta var särskilt konstigt med tanke på vad han gått igenom. När han vaknade idag blev vi däremot väldigt oroliga. Han ville knappt vakna, svarade inte på tilltal, han var ljusskygg och ville inte öppna ögonen. Vi åkte direkt in till sjukhuset där CT och röntgen gjordes på huvudet och hans shunt. Inget konstigt med trycket eller flödet. Ingen hög CRP, låga vita och ingen feber. Trots det befaras en postoperativ infektion (hjärnhinneinflammation?). Är det en infektion väntar nya operationer och antibiotika. Just nu vet vi inte mer. Vecka 51, 2005 23/12 - Fjärde dagen efter operationen. Idag har det varit både upp och ner. Gustav har varit vaken lite mer idag och han har varit uppe mer. Det största bekymret just nu är att han inte får behålla maten. Vi jobbar på att hitta en lösning för det. Både igår och idag har vi haft en del besök och det har Gustav gillat. Det känns nästan som om han tröttnat på att alltid ha mamma och pappa runt omkring hela tiden. I vanliga fall går han ju på dagis och leker med sina kompisar. Han säger ofta att han saknar dagis och sina kompisar. Vi fick julpyntet från dagis som Gustav och Emil gjort. Gustavs ljusstake har vi haft på matbordet ända sedan dess. Ikväll har Anna och Emil åkt hem för att sova. Det blir skönt för dem att vakna i sina egna sängar. Gustav och Mattias är kvar på sjukhuset men ska förhoppningsvis åka hem i morgon bitti på dagspermission. Gustav måste fortsätta sova på sjukhuset ett par nätter till så att de kan hålla lite koll på honom. Vi har lagt in några nya bilder på Gustav från sjukhuset i fotoalbumet, ni är välkomna att titta in där. God Jul på er alla! 22/12 - Igår flyttades Gustav ner från NIVA till avdelning 62 på BUS. Denna gång bor vi på rum 10, 2 rum bort från det rum där allting började för snart 3 år sedan, den 23/12 2002. Innan vi lämnade NIVA togs tryckmätaren bort. Gustav fick lugnande medel och morfin, sedan drog läkaren ut en ca 10 cm lång slang ur Gustavs huvud och sedan sydde han igen hålet. Efter det så har Gustav sovit jättelänge. Lillebror Emil var och hälsade på och Gustav tyckte nog att det var kul men han orkade inte leka som vanligt med busiga Emil. Gustav har varit uppe ur sängen en liten stund och gått en liten runda med mamma och pappa som stöd. Han cyklade lite på trehjuling tillsammans med Emil, men blev ganska fort trött. Det känns skönt att se honom uppe på benen. Han har ätit lite och ser under omständigheterna ut att må bra. Han pratar fortfarande lite osammanhängade emellanåt men det är betydligt bättre än direkt efter op. Vi hoppas att han ska återhämta sig så att vi kan få lite permis på julafton. 19/12 - Idag har Gustav opererats. Han åkte in på operation vid halv nio och vi träffade honom inte igen förrän vid fyra-tiden. Innan vi träffade Gustav, fick vi träffa läkaren som opererat Gustav. Han verkade besviken och det visade sig att det varit en besvärlig operation. Gustav hade två små prickar i huvudet, ca 8 mm i diameter. Läkarna försökte ta bort dessa genom två titthål. Den första tror de att de fick bort, det uppstod en blödning när de tog i den och det var svårt för dem att se. Blödningen gjorde att de var tvungna att spola, vilket kan medföra viss obalans i hjärnans vätskor. När de gav sig på den andra började även den att blöda vilket fick dem att avbryta operationen. De ville inte spola för mycket, och kan de inte spola så kan de inte se. De fick med andra ord lämna lite. På grund av blödningarna har de kopplat in en tryckmätare till Gustavs huvud. Eventuellt kan koagel sätta igen normala dräneringshål och hans inopererade shunt. Det vill de hålla koll på och därmed måste han troligtvis stanna kvar på NIVA ett bra tag till. Nu efter operationsförsöket vill läkarna avvakta lite, ta nya MR-bilder och sedan diskutera fortsatt behandling. Eftersom all tumör inte är borta väntar fler ingrepp. Vi gissar på strålkniv och troligtvis tidigare omnämnd cellgiftsbehandling. Efter samtalet med läkaren gick vi in och kramade om Gustav. Han är ganska tagen av operationen. Han skakar i kroppen, viftar med armarna, vimlar med ögonen, han yrar och det är svårt att förstå honom. Förmodligen är det ganska normala symptom efter en sådan stor operation. Vad som kommer att återställas fort eller långsamt vet vi inget om idag. Vi har sett både det ena och andra. Efter Gustavs första op tog det väldigt lång tid innan han återhämtade sig. Efter en av hans andra operationer ville han hem redan på eftermiddagen. Det är bara att vänta att se, men det gör så förbannat ont att se sitt barn ligga på det viset. Man blir så ledsen, det ska inte vara så! Undrar vad han själv tänker. Igår sprang han in på sjukhuset med sin lilla resväska, livlig och glad som vanligt. Idag ligger han med förband runt hela huvudet och förmodligen känner han inte igen sig själv. Vad gör man när ens barn ligger på operationsbordet? Det är en ganska makaber känsla, inget känns rätt. Man läser en tidning, försöker vila lite, fikar, åker ner på stan och köper en liten present. Vad ska man mer göra? Vi passade på att skriva en bilannons. Vi tänkte sälja Annas bil. Vet ni någon som behöver en bil, så tipsa gärna om den. Vi lär väl inte ha tid att agera bilförsäljare den närmsta tiden. Titta gärna på bilannonsen . Visst hade vi önskat oss ett bättre resultat från operationen, men vi får fortsätta kämpa och hålla hoppet vid liv. Fortsätt hålla tummarna! Vi skriver så snart vi vet mer. I år kommer vi inte att skicka några julkort. Vi passar på att önska alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År. 17/12 - Gustav ska opereras på måndag, 19/12. Därefter påbörjas en ny cellgiftsbehandling som troligtvis kommer att pågå under det närmsta ådecinficerasret. Vi har fått svar på de senaste MR- och CT-undersökningarna och de visade inga fler tumörer än de två små prickarna de såg den 6/12. Läkaren som ska genomföra operationen har för avsikt att försöka ta bort tumörerna genom en titthålsoperation. Skulle det visa sig att det inte går får de kanske ändra strategi och öppna upp och göra en öppen operation. Det kan vara så att han får ändra förfarandet redan under operationen på måndag, annars blir det kanske ytterligare en operation senare. Skulle det visa sig vara svårt att få bort tumörerna genom operation kan det bli aktuellt med strålkniv eller andra metoder. Om titthålsoperationen lyckas bör Gustav återhämta sig inom ett par dagar eller den närmsta veckan. Blir det en öppen operation blir han nog mer tagen av operationen. När det gäller cellgiftsbehandlingen så är det en variant som heter Temodal. Som vi förstått saken är det ett cellgift som prövats på andra typer av hjärntumörer, men erfarenheten för Gustavs tumörtyp (Ependymom) är inte särskilt omfattande. Det enda vi kan göra är att tänka positivt, försöka göra det så bra som möjligt för Gustav och hålla tummarna. Idag har vi varit ute på traditionell julgranshuggning med efterföljande fika tillsammans med farmor och farfar samt farbror Joachim, Cecilia och Philip. Efter fikat var familjen ute på en lång promenad i det fina vädret. Vi var på stranden och kastade stenar i vattnet och gungade. Under eftermiddagen fick barnen hjälpa till att klä granen. Det var en ny erfarenhet för dem. Man kan säga att granen blev ganska kal upptill och behängd med en massa pynt nertill....det var också förvånansvärt lätt att få dem att förstå varför de inte fick äta polkagriskäpparna som Anna köpte i USA 1994..... I morgon kväll bär det av mot Lund och avd 62. Känns konstigt att vi ska dit för vår lille Gustav är ju inte sjuk!!!! Än så länge har han inga som helst symptom av sin mycket allvarliga sjukdom. Han är hur pigg som helst och springer, cyklar, dansar och busar precis som alla andra barn. Orättvist är det. Avslutningsvis vill vi tacka för alla inlägg i gästboken, kort och telefonsamtal. Det känns skönt att ha så många fina vänner i en sådan här situtation. Vi vet att det är många som tänker på oss och undrar hur det går. Vi ska försöka hålla hemsidan uppdaterad under sjukhusvistelsen. Håll tummarna på måndag! Vecka 49, 2005 11/12 - Den senaste tiden innan Gustavs återfall har vi varit så lyckliga. Vi har varit så lyckliga över hur Gustav har utvecklats och vi har varit så stolta över hur han har tagit hela situationen. Han älskar att gå på dagis, att träffa sina kompisar och leka. Han går på knattefotboll och simskola(plask&lek). Fotbollen och simskolan är väl inget han har varit särskilt road av, men han har gått dit och haft kul när han varit där. Vissa saker har varit svårt för honom, men han har alltid gjort sitt bästa och alltid försökt. Här hemma springer han omkring för fullt, hoppar och gör kullerbyttor, ritar, pysslar, räknar och lär sig skriva. Allting har fungerat så bra och vi hade precis börjat se en normal framtid för Gustav och familjen. Just nu är vi väldigt oroliga och det är många tankar som far omkring. Är vi tillbaka på ruta ett igen, kommer Gustav att få fler skador och seneffekter, kommer han att klara sig? Vi försöker ta ett steg i sänder och tänka positivt, men dessa tankar är omöjliga att hålla tillbaka. Vi försöker hålla modet uppe och göra det bästa av situationen. Lättare sagt än gjort... Det jobbigaste just nu när vi väntar på vidare besked är att Gustav blir isolerad. Han går här hemma och sjunger Lucia- och julsånger. Han hade sett fram emot att vara med på Luciafirandet på dagis. Han har aldrig varit med tidigare på grund av sin sjukdom. Inte heller denna gång får han vara med. Även om det är små saker, så gör det oss ledsna att se honom bli besviken. Vi har förklarat varför han inte kan vara med men han förstår inte vidden av det. Vi har sagt att den dumma pricken kommit tillbaka och att han måste opereras igen. Han förstår nog en del men förknippar operationen främst med dumma stygn och plåster som fastnar i håret. Det vill han inte vara med om igen... I morgon
(12/12) väntar ny magnetröntgen. Denna gång ska de även
titta på ryggen, vilket de glömde sist. På tisdag väntar
en CT-röntgen över bukhålan, de vill se om cancerceller
lyckats ta sig ner i buken via shuntslangen från huvudet. Håll
alla era tummar för att de inte hittar fler tumörer. Själva
drömmer vi om att de sett fel på MR-bilderna tidigare i veckan.
Låt oss hoppas på ett mirakel... 8/12 - Livet är inte rättvist. Idag fick vi det tråkiga beskedet att Gustavs tumör är tillbaka. Det som väntar nu är först och främst fler undersökningar. Vilken typ av behandling som behövs vet vi inte än, men vi gissar på fler operationer och ny cellgiftsbehandling. Eftersom det går vattenkoppor på dagis har Gustav redan påbörjat medicinering mot vattenkoppsmitta. Han kommer dessutom att få hålla sig hemma tills dagisbarnen är friska igen. Vi befinner oss nog i någon form av chocktillstånd igen och vi slits mellan hopp och förtvivlan... 5/12 - Det var länge sedan vi skrev på Gustavs hemsida. Vi tänkte att vi skulle skriva lite och lägga in några nya bilder under den kommande julhelgen. Just nu är allt bara bra. Det är dags för en ny magnetröntgen imorgon (tisdag 6/12) och vi börjar bli lite nervösa i vanlig ordning. Dagarna efter magnetröntgen är ingenting sig likt. Det är inte helt lätt att koncentrera sig på det man borde utan vi springer omkring som yra höns och väntar på att telefonen ska ringa. Hjälp oss att hålla tummarna för att allt ska bra även denna gång! Vecka 40, 2005 9/10 - Igår var det avslutning på knattefotbollen. Efter en match mot alla föräldrar fick barnen vars en medalj. Gustav var så stolt över sin medalj. Han hade med den på kvällen när vi var bortbjudna. Han ville till och med sova med den, men gav till slut med sig. På dagens barnkalas hade han med sin medalj och visade stolt upp den för de andra barnen. Vi har inte riktigt vetat hur kul han tycker det är med knattefotboll. Men med medaljen i handen sken han som en sol. Det kanske blir en säsong till. Vi föräldrar tycker det är bra att han är med, att han får röra på sig och träna sina muskler. Hittills har Gustav inte brytt sig om sin dåliga balans, men nu i veckan hände en sak som fick honom att bli lite bekymrad och ledsen. De hade haft gymnastik på dagis och de skulle hoppa på ett ben. "De andra barnen kunde, men jag kunde inte" sa han. Nästa dag när jag hämtade honom på dagis och frågade hur han haft det svarade han "vi har inte haft gymnastik idag". Det var det första han sa och han spontana svar tyder på att händelsen satte sina spår. Vi har inte behövt förklara för honom tidigare men nu kändes det lägligt. Vi förklarade att eftersom han varit sjuk tidigare har han inte hunnit bli lika stark i kroppen som de andra, men att det genom lite träning säkert kommer att bli bättre. Å andra sidan, varför ska man hoppa på ett ben? Och varför ska man springa när det finns bilar? Vecka 36, 2005 6/9 - Idag har de varit en bra dag. Det var Annas födelsedag idag och hon fick den bästa present man kan önska sig. Ett positivt besked från Gustavs magnetröntgen. På förmiddagen var Gustav inne på sjukhuset för sin 3:e magnetröntgen efter avslutad behandling. Han var som vanligt snäll och hjälpsam under alla förberedelser. Han vet precis vad som ska göras, hur det ska göras och i vilken ordning. När de sätter nålen i porten (Port-a-Cath) gör han inget väsen av det, inget skrik eller gråt. På kvällen var vi ute på restaurang för att fira Annas födelsedag och när vi promenerade längs havet efter middagen ringde doktor Johan och gav det positiva beskedet att de inte kunde se någon tumör på MR-bilderna. Anledningen till att han ringde så snabbt efter undersökningen var nog egentligen att han ville meddela oss att han däremot kunde se att Gustav hade en bihålsinflammation. Märkligt, Gustav har inte sagt ett ljud om att han har haft ont. Man skulle kunna tro att han inte vågar säga till med tanke på allt vad gått igenom. Det gör han aldrig! Man skulle kunna tro att han var rädd för läkare eller sjukhus, men eftersom allting fungerar så bra och han är så glad på alla undersökningar tror vi inte att det är anledningen. Förmodligen har han en väldigt hög smärttröskel, vilket förmodligen hänger samman med all tidigare behandling. För några dagar sedan fick vi tidningen "Barn och cancer" (den får man om man är medlem i Barncancerföreningen Södra). Denna gång hade de tema Seneffekter. Det var jobbig läsning för oss som föräldrar till ett barn som gått igenom så mycket som kan ge seneffekter. Operationenerna har gett problem med balansen. Cellgifterna har gett nedsatt hörsel. Strålningens seneffekter har vi inte sett än men vi kan nog räkna med inlärnings-, minnes och koncentrationssvårigheter samt hormonrubbningar. Det är inte säkert att det blir så, men det är ganska troligt. Idag har man kommit långt inom sjukvården när det gäller uppföljning av dessa seneffekter. Trots detta ligger det mycket på föräldrarna att hålla koll och aktivt jobba med problemen. Tänk om någon kunde komma på en medicin som lagade allt det förstörda... Vecka 35, 2005 31/8 - Allting är bara bra med oss. Efter semestern är vi inne i rutinerna igen. Gustav och Emil går på dagis och de trivs jättebra. Igår fick vi kallelse till nästa MR. Den ska göras den 6:e september. Genast blev vi påminda om den verklighet vi lever i. Vi försöker att inte oroa oss i förväg men det är lättare sagt än gjort. Håll tummarna! Vecka 30, 2005 28/7 - Vi har varit på turné under en och halv vecka. Första anhalten var Stockholm. Där gick vi på Skansen, besökte Rosendahls trädgård, åt lunch på Ulla Winbladh, middag på Tvillingarnas vid Djurgårdsbron och vi hann även med ett besök i Kaknästornet (det var säkert 25 år sen sist för oss vuxna). Gustav och Emil hade jätteroligt, bäst var nog alla djur på Skansen. Nästa stopp blev Sörfjärden i Hälsingland. Där stannade vi i fyra dagar hos Annas morbror Lennart och Lotta. De skämde bort oss fullständigt och det blev total avkoppling för hela familjen. Därefter körde vi till Kolmården via Stockholm. Vilken lycka för barnen! Djurpark, Safari, Vildmarkshotell med både pool och värsta lekrummet. En av dagarna hade organisationen "Min stora dag" ordnat så att Gustav fick en egen definguidning. Han fick leka med definerna och klappa dem. Efter två intensiva dagar var barnen väldigt trötta. De har varit med om väldigt mycket under denna våren och sommaren. Många resor och många besök i djurparker och nöjesparker. Kanske lite för mycket av det goda egentligen, men vi har haft våra skäl. Resten av sommaren ska vi bara stanna hemma och ta det lugnt. Det ska bli så skönt! Vecka 28, 2005 11/7 - Nu har sommarlovet äntligen börjat. Under våren har vi byggt lekstuga och sandlåda. Nu är det slut på projekten, nu ska vi bara njuta av ledigheten och hitta på en massa roliga saker. Sola, bada, leka och åka på utflykter. Gustav mår bara fint. Han busar och kivas med sin lillebror hela dagarna. Vecka 25, 2005 23/6 - Idag har vi fått besked från Gustavs läkare. De kan fortfarande inte se någon tumör. Vi är så glada och lättade. Nu kan vi andas ut och "leva" i tre månader till. Vecka 24, 2005 13/6 - Tiden går fort och nu har det gått tre månader sedan doktor Johan ringde och gav oss det underbara beskedet att de inte kunde se mer av Gustavs tumör. Vi har levt i ett euforiskt rus av lycka och hunnit med en hel del. Anna har börjat jobba, vi har gift oss, varit på bröllopsresa, Gustav har börjat på knattefotboll etc etc. Vi har nu
fått kallelse till nästa MR-undersökning (16/6) och då
vaknar man upp och hamnar i den kalla verkligheten igen. Klumpen växer
i magen och man känner oron. Givetvis hoppas vi att vi återigen
får ett positivt besked, men man kan inte låte bli att tänka
på vad som händer om vi inte får det. Väntan från
undersökning till besked kommer att bli olidlig. Lyckligtvis så
kommer vi att bedriva en del av väntetiden på Legoland. Det
ser vi mycket fram emot. Gustav pratar fortfarande om när vi var
där för 2 år sedan. Då var han inte i lika bra form
som han är nu och lillebror var bara bebis och fick inte följa
med. Vecka 21, 2005 25/5 - Idag har Gustav varit på besök hos sin ansvariga läkare. Doktorn var väldigt nöjd med det han såg. Gustav har utvecklats mycket under de senaste månaderna. Vi vet dock inget om hur det ser "där inne" just nu, men om ett par veckor är det dags för en ny magnetröntgen. Den 7:e maj gifte sig Gustavs mamma och pappa. Vi hade verkligen en helt underbar dag. Helt fantastisk! Dagen blev precis som vi ville och allt kändes perfekt. Det går inte att återge upplevelsen i ord och det var helt klart en häftigare känsla än vi trodde att det skulle vara. Vacker vigsel, stämningsfull sång i kyrkan, festlig middag med många och roliga tal, underbart god mat och dryck, dans med bra band, nöjda och glada gäster samt en himla tur med vårvädret. Helt enkelt superlyckat! Vecka 17, 2005 1/5 - Nu närmar sig vårt bröllop med stormsteg, det är mindre än 1 vecka kvar. Att vi inte skrivit så mycket beror helt enkelt på att tiden inte räcker till. Gustav mår fortfarande bra och trivs med livet. Han har så kul på dagis och nu har han även börjat på knattefotboll. Han är lite stel i sina rörelser och hinner inte riktigt med, men han tycker det är roligt. Vi som föräldrar upplever det som helt fantastiskt, detta kunde vi aldrig tro för drygt 2 år sedan. Vi har bokat ett möte med läkarna i slutet på maj. Förhoppningsvis kommer vi då att börja planera hans fortsatta undersökningar och rehabilitering. Förmodligen gör de någon form av helkroppsundersökning för att se om de kan hitta några nya seneffekter. Vi hoppas att Gustav ska få komma i kontakt med neuropsykologer samt sjukgymnaster så snart som möjligt. Allt för att upptäcka eventuella problem så snart som möjligt och för att i så fall kunna förbereda och minimera svårigheterna. Vecka 14, 2005 8/4 - Nu har det gått fem veckor sedan vi fick de goda beskedet. Vi har försökt börja leva som normala människor. Anna har börjat jobba igen efter 2 år och 4 månaders uppehåll. Det känns naturligtvis lite konstigt för henne och det verkar ta på krafterna. När hon lägger sig på kvällen somnar hon i fallet och sover innan huvudet når kudden. Omställningen till det efterlängtade Svensson-livet ställer krav på hela familjen. Bara en sådan enkel sak som logistiken på morgonen innan dagis och jobb, den situationen känns ny för oss. Gustav och Emil njuter av dagis varje dag. De trivs som fisken i vattnet. Gustavs avdelning har haft kabaré för både föräldrar och de andra avdelningarna. Det var en "Jorden Runt" kabaré och Gustav var utklädd till amerikansk pojke. Passande! Gustav var stolt som en tupp och det var hans föräldrar också. När vi såg föreställningen började Gustav nästan att gråta, det var nog för att han såg sina föräldrar rörda till tårar. Under påskhelgen var hela familjen nere på Möllegården under två dagar och hjälpte till med konstutställningen. Det var jättekul och vi fick sålt många lotter. Tack till alla som kom och tittade! Familjens största nyhet är att Gustavs föräldrar äntligen ska gifta sig. Det har varit på gång länge och vi hade planerat ett bröllop i höstas, ett bröllop som fick ställas in eftersom Gustav skulle opereras dagarna innan. Nu har vi skickat ut nya inbjudningar och bröllopet går av stapeln den 7:e maj i Maria Kyrka i Helsingborg. Ni som varit med om bröllopsplanering vet vad det innebär. All fritid går till att planera och förbereda. Det ska bli så kul! Känns som om vi har dubbelt att fira. Det ska bli en fest som heter duga! Häromdagen frågade Gustav sin mamma om bröllopet. Anna berättade att hon skulle ha en vit klänning. "Som en prinsessa" sa Gustav. "Ja, nästan" svarade Anna. "Ska pappa vara riddare då?" frågade Gustav. "Nja, pappa ska ha frack på sig" svarade Anna. "Ska pappa vara prins?" sa Gustav. "Ja, det kan vi säga" sa Anna. Vecka 10, 2005 11/3 - Vi har fortfarande lite svårt att tro på de goda nyheterna. Vi hade nog väntat oss att de skulle se något och att vi skulle behöva vänta ytterligare några månader för att få en bild av om det de såg var växande eller skrumpnande. Vi är väl medvetna om hur snabbt saker och ting kan förändras i ”vår värld” och därför frågar man sig om man vågar fira. Hur som helst så var det ett bra besked, vi kunde inte fått något bättre besked och bara det är värt att fira. Det finns ju aldrig några garantier för någonting här i livet... Glöm inte att köpa lotter i Barncancerföreningen Södras Konstlotteri! Ni hittar mer information under "Startsida". Under påskhelgen kommer föreningen att inleda sitt andra konstlotteri genom att hålla en utställning på Möllegården, föreningens rekreationsgård nere på Österlen. Detta sker samtidigt som konstrundan på Österlen. Gustav och hela familjen kommer att vara på Möllegården under långfredagen. Hoppas vi ses! Vecka 9, 2005 4/3 - Idag fredag är det fest så det står härliga till. 17.55 när jag svängde upp på uppfarten ringde mobilen. Det var Gustavs läkare som ringde för att säga att de inte kunde se någon tumör på MR-bilderna. De kunde inte se något!!!! Jag fattade nog inte riktigt vad han sa. Chockad och vit i ansiktet berättade jag det för Anna som gråtandes kastades sig kring min hals. Grannarna som var ute fick ta emot det goda beskedet med tårar och kramar. Vi är nog fortfarande chockade och vågar inte riktigt tro på beskedet. Men det måste vi, nu tar vi vara på detta. Vi har firat med champagne och det blev champange till både förrätt och huvudrätt. Telefonen har gått varm och vi har med gråt i rösten berättat den goda nyheten för nära och kära. Vi har inte hunnit ringa alla men vi hoppas få berätta den goda nyheten vid ett senare tillfälle. En eloge till läkaren som tog sin tid att ringa en fredagskväll även om vi hade bokat möte på tisdag. Igår var Gustav och jag på MR-undersökningen. Gustav var lika duktig som vanligt. Han hjälpte systrarna att "sätta nålen" i porten och ta blodprover. Han var lika glad som vanligt när han skulle sövas, totalt lugn och trygg. MR gjordes på både huvud och ryggrad så det tog rätt lång tid. Tyvärr väcktes han för tidigt på post-op ch snedtände lite. Efter att ha trugat i honom lite chocklad och dricka blev han glad igen. Vår lilla hjälte, han är så duktig!!! Vecka 8, 2005 25/2 - Gustav har gått på dagis en vecka nu. Han har inte varit på dagis på länge och vi märker att han tycker det är jätteroligt. De andra barnen hade nog pratat om honom för när han kom dit första dagen så ropade de ”Gustav har kommit, Gustav har kommit!” Vi hoppas att Gustav lär känna fler pojkar i hans ålder. Han har många flickkompisar i gatan och närområdet, och nu hoppas vi att han får några nya killkompisar som han kan leka och busa med. Vi tror att han behöver det. Vi fick frågan om det var vår egen bröllopsfest som vi var på i lördags, men det var det inte. Det var några goda vänner som gifte sig. Det var en bra fest som satt i hela söndagen... 22/2 - I söndags fyllde Gustav 4 år. Även om mamma och pappa var lite trötta efter lördagens bröllopsfest väcktes Gustav med sång och paket. På eftermiddagen firade vi honom med kalas för familjen. Då serverades det tårta med en marsipanhaj på. Gissa om grabbarna gillade den? Gustav fick en riddarborg och flera små riddare. Han fick ett litet svärd och en sköld. Han är inne i en riddare-period just nu, eller "ryddare" som han själv säger. Han blev så glad för sina presenter och han hade en underbar födelsedag. Barnkalas får vi ha en annan dag när mamma och pappa är piggare... För några dagar sedan fick vi besked om att Gustavs MR skulle skjutas framåt, från den 24 februari till den 18 mars. Efter MYCKET tjatande och förklarande lyckades vi få ändrat till den 3 mars istället. En vecka mer eller mindre tycker kanske vissa, men efter drygt 2 års kämpande försöker vi få lite ordning på livet. Nu ska vi springa runt med magont en vecka extra. Vi har väntat länge på denna första undersökning efter strålningen och naturligtvis har vi en massa planer som är beroende av resultaten (inte livsviktigt kanske, men ändå). Skulle det bli ett tråkigt besked känns det också viktigt att få veta det så fort som möjligt av medicinska skäl. Ja, det är väl bara att bita ihop ett tag till... Vecka 7, 2005 19/2 - Det var ett bra tag sedan vi uppdaterade hemsidan. Många har sagt att ”nu får ni minsann ta och lägga in lite nya bilder”. Det har hänt en del sedan vi skrev sist. Gustav och Anna var kompanjoner hemma hela januari eftersom det gick vattenkoppor på dagis. Han var jättesur för att Emil fick gå på dagis och inte han. Han fick sitta i bilen vid hämtning och lämning. Duktig kille. Det var tur att vi fick lite snö så att vi kunde vara ute i pulkabacken och leka. Vi dammade av Mattias gamla Snowracer så nu kan vi lämna pulkan till återvinning för vem vill åka pulka när det finns en snowracer (modell mycket snabb…). Denna snowracer gjorde Gustav till kung i backen. Vi träffade Gustavs och Emils dagis där och de hade bara med sig pulkor varpå barnen köade för att få åka med Gustav. Han var stolt som en tupp! Vi har varit
i Florida i två veckor nu i början av februari. I somras var
det ju meningen att vi skulle följa med Barncancerföreningen
till EuroDisney. Tyvärr så satte en operation stopp för
detta. Nu när vi lever i ovisshet och väntans tider ville vi
passa på att göra något kul för Gustav. Därför
stack vi iväg till Florida och det är ju inte fy skam mitt i
vintern. Vi har haft två fullspäckade veckor med mycket aktiviteter.
Mamma och pappa behöver nästan åka på vilohem efter
två veckor med våra två små banditer. Inte en
lugn stund och det går inte att släppa dem (läs Emil)
med blicken en sekund. I Orlando besökte vi SeaWorld två dagar
och Disney’s Magic Kingdom en dag. De övriga parkerna får
vänta tills barnen är lite större. Vi är
jätteglada för att vi åkte och vi har kommit hem med lite
ny energi och rosor på kinderna. En vitamininjektion som lär
behövas inför det som väntar oss nu. Oron börjar komma
krypande och man hoppas, hoppas, hoppas att allt ska se lika bra ut på
insidan som det ju faktiskt gör på utsidan. Vår lille
Gustav är hur pigg och glad som helst och leker, busar, slåss
och brottas med sin lillebror precis som vem som helst. Håll
tummarna för att Gustavs MR ger bilder utan ”grums” så
att familjen Holgersson kan få återgå till ett ”normalt”
liv med två arbetande föräldrar, hämtning och lämning
på dagis etc. Det var ett tag sedan vi skrev något. Det kanske är för att det inte har hänt så mycket på sistone. Denna veckan har däremot varit händelserik. I söndags hade vi kalas för Emil som fyllde två år. Emil har en näst intill extrem passion för bilar så det var klart att alla gästerna packat in minst en bil till honom (förutom silversked etc.). För varje paket som öppnades blev Emil lika lycklig och överraskad. "Titta BIL!!!". Födelsedagen var i tisdags. Denna inleddes med att Gustav kräktes hela natten. Vi som föräldrar blev till en början mycket oroliga. Varför kräks han nu? Är det tumören som spökar? Är det effekter av strålningen eller kan det kanske vara så bra att det är en vanlig hederlig maginfluensa? Så mycket till födelsedagsfirande blev det således inte för Emil. Vi sjöng i alla fall på morgonen och han bjöd på glass på dagis. Vår energi gick i stället åt till att ta hand om Gustav. Hela tisdagen avlöpte utan kräk. Han åt inte mycket men drack en hel del. I onsdags åt han vanlig frukost och åt fil till lunch. På kvällen när vi skulle äta middag kräktes han igen och sedan en gång till efter att han gått och lagt sig. Då kom oron igen. Vi har fört en tät dialog med sjukhuset under veckan och de har sagt att om han inte slutar kräkas så är vi välkomna att komma dit och så gör de någon form av undersökning. Nu är det fredag och hela dagen igår och idag har avlöpt utan problem. Hoppas att det förblir så. Nu har vi
fått datum för MR. Det blir den 24 februari. Kort därefter
skall vi få besked. Man får ont i magen bara man tänker
på det mötet med doktorerna. Hjälp oss att hålla
alla tummar som finns. Vecka 1, 2005 6/1 - Gustav börjar bli mer och mer medveten om sin sjukdom. De senaste dagarna har han vid ett par tillfällen sagt saker som tyder på att han vet mer än vi tror. Häromkvällen när jag skulle stoppa om honom så låg han och kände på sin shunt i huvudet och sa "jag har en slang där". Därefter pratade vi en stund om det och jag försökte förklara varför han hade den och hur bra den var. Vid ett annat tillfälle satt han i soffan med handen på bakhuvudet och sa "håret har inte kommit fram där..." Även då försökte vi förklara utan att berätta alla detaljer och utan att lova för mycket. Det börjar bli svårt att veta hur mycket han verkligen förstår och hur mycket vi ska berätta. Vi vill passa
på och tacka alla som följt Gustav på hans hemsida under
det gångna året. Tack för alla era inlägg, det är
jättekul för Gustav och oss andra i familjen att läsa.
Vi har valt att inte svara på enskilda inlägg utan svarar till
alla via lägesrapporten. Vi kommer att fortsätta hålla
Gustavs sida uppdaterad och sidan har fått en ny adress, http://gustav.avalonet.net.
Den gamla adressen fungerar än, men snart finns där bara en
länk till den nya adressen, så bokmärk den nya redan nu.
God fortsättning på det nya året! Vecka 52 26/12 - Då var det jul igen. Varje jul blir vi påminda om Gustavs insjuknande, det var den 23/12 2002 vi blev inlagda i Lund första gången. Anna sa häromdagen att hon fortfarande inte kommit över den där narkossköterskan som lämnade beskedet på ett sådant fruktansvärt klumpigt sätt. Sköterskan trodde att vi redan fått beskedet av läkarna... Usch, det var en hemsk period de där första dagarna, veckorna och månaderna. Jaja, idag är det bättre och det njuter vi av. Gustav var riktigt medveten om julen och tomten i år, han blir ju trots allt 4 år i februari. På julafton sprang han omkring som en "äggasjuk" höna ända från det han vaknade. Han hade gått in till vårt rum på natten och när han vaknade vid halv sex frågade han "Är det julafton idag? Ska vi gå ner och titta om tomten har kommit?". Vi svarade att tomten kommer tidigast klockan fyra. Då lade han sig ner och somnade som en stock igen. Restan av dagen frågade han hur mycket klockan var och så fort det ringde på dörrklockan trodde han att det var tomten som kom. Till sist kom iallafall tomten och då var Gustav som vanligt väldigt framåt och totalt orädd. Gustav berättade för tomten att han naturligtvis hade varit väldigt snäll och ville ha många julklappar. Lillebror Emil höll inledningsvis en lite lägre profil, men ganska snart var han framme och kramade tomten han med. Det blev en lugn och skön jul i det stora hela. Vi lever fortfarande i ovisshet om hur Gustavs sista behandling verkat, men det är inget vi kan göra något åt. Tiden får utvisa! Vi är lite bekymrade över att det går så mycket vattenkoppor just nu. Vi anser att Gustav fortfarande är infektionskänslig och vill inte ta några risker i onödan. Det hindrar Gustav från att gå på dagis och det begränsar hans kompiskrets. De som redan haft vattenkoppor kan inte smitta och då kan de leka utan att vi känner oro. Förhoppningsvis kan vi återgå till det normala inom ett par veckor. Över till något helt annat. Har ni inte redan köpt lotter i Barncancerföreningen Södras konstlotteri så gör gärna det. Det finns lotter kvar! Antingen betalar ni mha instruktionerna som finns på startsidan till Gustavs sida, eller så ringer ni mig så hjälper jag er. Är ni inte redan medlemmar i föreningen rekommenderar jag er att bli det. Ni hjälper de drabbade att få en drägligare tillvaro under sjukdoms- och behandlingstiden. Samtidigt får ni tidningen Barn och Cancer skickad hem till er, en tidning som vidgar era vyer. Titta in på www.barncancersyd.com för mer information. Vi vill tacka
alla som följt Gustavs kamp på denna hemsida och tack för
alla inlägg på gästsidan. Fortsätt gärna skriva!
Glöm inte att Gustavs sida har en ny adress, http://gustav.avalonet.net
. Vi vill även passa på att önska er alla ett Gott Nytt
År! Vecka 50 5/12 - Har
ni läst senaste numret av biltidningen "Teknikens Värld"?
Om inte så spring till butiken och köp tidningen på tisdag.
I numret som kommer ut då finns en artikel om vår aktivitet
på sjukhuset i Lund den 12 oktober. Ni kan även mer om detta
här på Gustavs sidan, se tidigare under "Läget". Vecka 48 26/11 - Ni som inte vet vad ni ska köpa i julklapp, titta på startsidan! Vi kommer att fortsätta berätta om Gustav på hemsidan. Det vi firat de sista dagarna är att Gustav varit så duktig och att strålningsbehandlingen är över. Vi önskar att vi kunde fira en "friskförklaring", men det dröjer ett tag. 25/11 - Idag skulle Gustav börjat på dagis som vanligt igen. Tyvärr går det vattenkoppor på dagis nu och då får Gustav inte vara där. Istället blev det en runda till sjukhuset för att få immunoglobulin eftersom han kan ha blivit utsatt för vattenkoppor. En spruta i varje ben! Han blev ledsen och grät, men var ändå otroligt snäll och duktig. Vår lille hjälte, vad han får stå ut med mycket! Gustav kommer att anses vara infektionskänslig ett par månader till. Därefter hoppas vi att han ska kunna utsättas för barnsjukdomar på samma sätt som andra barn. 24/11 - I eftermiddag åkte familjen på utflykt. Vi ville fortsätta firandet av den avslutade behandlingen. Vi var på Danmarks Akvarium och sedan var vi på julmarknaden på Tivoli. En underbart mysig eftermiddag. "Nisselandet" på Tivoli var klart uppskattat. Vi spenderade säkert timmar på att bara titta på alla tomtenissar och hela tomtelandet. Grabbarna fick nästan slitas därifrån och vi fick locka med lite karusellåkning. Det var första gången vi var där och vi tyckte det var väldigt fint ordnat och mysigt med all belysning. Vi hann även med en runda på Ströget och det blev en och annan pölse under dagen. 23/11 - Nu är Gustav färdigbehandlad! Idag var hans sista "strålningsdag", och vilken dag det blev! På morgonen fick han en egen Pingu som hans mamma beställt från en leksaksaffär i Södertälje, ett likadant mjukisdjur som de har på lekterapin. På strålningsenheten fick han först ett diplom, medalj och present för att han hade varit så duktig. När han vaknade upp hade syster (M)agneta fixat så att Gustav fick åka en runda med "tågen" nere i kulverten. De åkte nästa hela vägen till Allhelgonakyrkan!!! Innan Gustav skulle åka hem fick han ytterligare en present, han fick ett legotåg från personalen på 64:an. På vägen hem blev det chicken nuggets, snabbt och enkelt. Klockan 16 började kalaset och i en strid ström ramlade gästerna in. Ungefär 30 barn och 15 vuxna kom för att fira Gustav. Gustav hade SÅ roligt! Det blev nästan för mycket, han öppnade presenter på löpande band och hann knappt se vad han fick förrän han öppnade nästa present. Barnen bjöds på godis, glass, kex och chokladbollar. Vi vill passa på at tacka alla gäster som kom på Gustavs kalas. Verkligen kul att så många kunde komma och ett stort tack för alla presenter. Vi hoppas att ni hade lika kul som Gustav. Vi vill även tacka all personal som tagit så väl hand om Gustav under sin behandling, vi tänker bland annat på personalen på 64:ans dagvård, narkospersonalen och personalen på strålningsenheten. Vi hoppas att vi träffas igen, men under andra former... Vi vill också tacka Doris i köket samt patienter och föräldrar som stått ut med Gustavs usla morgonhumör och mammas eviga tjat "ät nu gustav!" i sex veckor... Vecka 47 21/11 - Tidigt i morse fick himlen ännu en liten ängel. Vi tänder ett ljus för henne ikväll och sörjer med hennes nära och kära. 20/11 - Bara 2 behandlingar kvar! Gustav är så glad för sitt kommande kalas, han är full av förväntan. På tisdag efter strålningen kommer han att få åka tåg i kulverten, det har syster (M)agneta fixat. Det kommer att bli en bra dag. Först tåget och sedan kalaset. Titta gärna i fotoalbumet, vi har lagt ut några bilder som visar hur strålningen går till. Vi har valt att inte lägga ut alla bilder när han är sövd, har mask på och bilderna på övervakningsskärmen. Trots det tror jag att ni kan få en uppfattning om Gustavs dagar på sjukhuset. 17/11 - Nedräkningen har börjat. Nu är det bara 4 behandlingar kvar. Jösses, så skönt det ska bli. På tisdag 23/11 är Gustav klar med sin strålbehandling. Under sex veckor har han blivit sövd och strålad varje dag. Vi tycker att Gustav varit jätteduktig och vill fira honom med ett kalas. På tisdag bjuds det på glass och godis. På eftermiddagen efter sista strålningen håller vi öppet hus hemma för Gustavs kompisar. Alla av Gustavs kompisar som kan och vill är välkomna (Ring innan). Innan vi åker hem från sjukhuset kommer förhoppningsvis syster (M)agneta att fixa så att Gustav får åka en runda med "tågen" som kör i kulverten. Gustav mår fortfarande bra och hans tillstånd har inte förändrats.
Vecka 46 10/11 - Sicken dag! Idag var det min (Mattias) födelsedag. Födelsedagen började som sig bör med sång, paket och levande ljus (kl 06.00!!...). Frukost blev det inte eftersom Gustav skulle iväg till sjukhuset på fastande mage. Resten av dagen fortlöpte i full fart som vanligt med jobb för mig och sjukhusbesök för Gustav & Anna. En ganska bra dag ända tills Anna ringde efter lunch och sa att Gustav kräkts på dagis. Anna hämtade hem honom och han fortsatte att kräkas ytterligare ett par gånger. Även om vi börjar bli luttrade blir vi naturligtvis väldigt oroliga när sånt här händer. Är det maginfluensa, effekter av strålningen, är det tumören som växer trots strålning eller är han bara trött? Oavsett vad orsaken är så har han svårt att ta det lugnt. Han leker och busar som om inget har hänt. Jaja, det är bara att vänta och se. Min födelsedag avslutades iallafall med en god middag och en whiskey till kaffet, en ganska bra dag trots skrämselhickan. Häromdagen började Gustav tappa sitt hår i nacken. Vi tog honom akut till en frisör som klippte honom riktigt riktigt kort. Allt hår i nacken har nu försvunnit, ungefär upp till övre delen av öronen. Ett ganska stort område som blottar hans stora ärr från sina 3 operationer. Gustav verkar inte bekymra sig om detta och hans kompisar har nog inte kommenterat det.
Vecka 44 29/10 - Nu har det gått drygt två veckor sedan Gustav påbörjade sin behandling. Han har fått 13 av sina 30 doser och allting går enligt planerna. Gustav mår fortfarande bra och det försöker vi ta vara på, det är det vi lever på just nu. Praktiskt är det lite körigt. Upp tidigt på morgonen, Gustav ska vara fastande innan sövning, han sövs, strålas och vaknar upp på uppvaket. Man kan lugnt säga att tröttheten och hungern tar ut sin rätt. Det är ingen glad och rolig Gustav som vaknar upp. Nej, det är en sur, arg, skrikig och trotsig 3-åring som vill bestämma själv. Det är ett helt företag att få i honom någonting ätbart. Gustav är alltså inte nådig innan han fått mat i sig. Efter det tinar han upp och han verkar nästan fullt frisk. Han leker och busar hela eftermiddagen. Visst är det praktiskt jobbigt för hela familjen, men det funkar. Gustav mår bra och det är det viktigaste. Det är fortfarande främst vi föräldrar som mår psykiskt dåligt. Även om Gustav verkar må bra går det inte att komma ifrån läkarens ord "läget är allvarligt". Det upplevs mer och mer betungande att vara på sjukhuset. Vi vet ju vad de nyinlagda går igenom, vi lever så mycket med alla andra drabbade och vi sörjer med de som fått tråkiga besked. Vi tar på oss så mycket av vad de andra familjerna och barnen går igenom. Ibland kan det nästan bli för mycket. Samtidigt vet vi att de precis som vi behöver allt stöd de kan få. Det går inte att förtränga, det går inte att blunda för och man tänker på det hela tiden. Förbannade sjukdom! Vår största oro och vånda är naturligtvis hur det ska gå för Gustav. Kommer han att klara sig? Vilka handikapp kommer han att få? Vi vet redan att Gustav aldrig kommer att bli fullt frisk. Han har redan nedsatt balans, hörsel och sväljfunktion. Strålningsfälten kommer att påverka vänster inneröra med ännu sämre hörsel som trolig utgång. Utöver detta kommer han troligtvis att få en rubbad hormonproduktion. Blir det mer? Det får tiden utvisa. Jaja, blir det inte värre än så kan han säkert få ett bra, drägligt och t o m ganska normalt liv. Men ändå...varför? Livet är ingen dans på rosor, men vem f.. har sagt att det ska vara det. Det är smärtsamt just nu...det ska gudarna veta! Vi försöker hålla modet uppe. Vi försöker tänka positivt och tro på det bästa. Det måste gå!
Vecka 42 12/10 - Det var ett tag sedan vi skrev något. Sedan sist har det hänt en del. Det känns som att jag har mycket att skriva/vräka av mig idag. Det känns bäst att börja med det roliga. I dag har
vi varit på sjukhuset hela eftermiddagen och kvällen. Inte
för att få strålning, stick i fingret eller nåt
annat läskigt utan bara för att ha roligt. Jo, man kan faktiskt
ha roligt på sjukhuset också - riktigt roligt! Efter paus med vars ett Happy Meal var det bara att gå ner i ljusgården för nästa begivenhet. Självaste MFF hade kommit för att hälsa på barnen på BUS och spela fotboll med dem, skriva autografer och dela ut nallar. Med sig hade de självaste Björne och en hel glassbil! Vilken händelse! Vid sjutiden var det bara att klä på barnen vars en pyjamas (lånad av Region Skåne), sätta en vällingflaska i handen på dem och placera dem i bilen för vidare transport till Rydebäck. Jag tror att de somnade innan vi hann utanför sjukhusområdet. Gustav har
genomgått alla förberedelser inför sin strålning.
Första dagen gjorde man en CT samt en läskig mask som han skall
ha över huvudet under strålningen, samt ett nackstöd exakt
utformat efter hans huvud. Mitt under denna procedur så hör
jag Gustavs röst, varpå jag och en läkare går in
i rummet och Gustav klagar "mamma, ta bort den, det stramar!".
Det makabra i situationen är att Gustav var sövd - men vaknade
mitt i narkosen! Det var fel på pumpen som skulle dosera narkosmedicinen.
Narkosläkaren blev alldeles ifrån sig och bad om ursäkt
massor av gånger. Sånt får ju bara inte hända. I går var Gustav inne igen för att på nytt bli sövd (denna gång hade man ordnat en annan pump...) för att genomgå en simulerad strålning. Detta gör man för att mäta ut exakt var strålfälten skall vara och markera detta på ovan nämnda mask. I morgon börjar strålningsbehandlingen. Varje morgon kl 08.00 i sex veckor skall vår lille Gustav bli sövd för att få sin strålning. Det blir tidiga morgnar för oss. Det känns nästan som att bilen rullar av sig själv ner till Lund. Det blir en jobbig tid, men har vi klarat allt det andra så klarar vi nog detta med. Väntan efteråt kommer att bli värst, innan vi får besked om strålningen har fungerat eller inte. Gustav fick
ju sin sista cellgisftsbehandling i januari 04. Sedan dess har vi inte
haft så mycket kontakt med avdelning 64. Vi har ju i stället
varit frekventa besökare på avdelning 62. Ibland vill man undvika
att gå in på avdelning 64, för att man vet att så
fort man sätter sin fot innanför dörrarna så träffar
man så många föräldrar till mycket sjuka barn och
föräldrar till barn som inte kommer att klara sig. Ibland blir
det bara för mycket att bearbeta - verkligheten kommer ifatt en på
ett mycket obehagligt sätt. Det går inte att lära känna
alla familjer, men vissa får man mer kontakt med än andra.
När någon vi känner och som vi har haft bra kontakt med
under vår tid på BUS får dåliga nyheter så
berör det oss mycket hårt. //Anna Vecka 39 I måndags blev Gustav utskriven från sjukhuset. Här hemma får vi hindra honom i hans framfart. Han förstår inte att han måste ta det lite lugnt och att han har ett stort sår med en massa stygn i nacken som man måste vara försiktig med. Gustav mår hur bra som helst och familjen passar på att njuta i fulla drag av att det är bra just nu....det har vi blivit specialister på vid det här laget. Samtidigt som vi njuter av Gustav upplever vi just nu en enorm trötthet. Inför operationen förberedde vi oss mentalt och det byggdes upp en spänning i kroppen och hela tillvaron. Efter den lyckade operationen utan ytterligare komplikationer upplevde vi naturligtvis en stor lättnad. Idag, några dagar senare, känns det som om luften gått ur en... Det finns säkert någon fin psykologisk förklaring på det där, men det fördjupar jag mig inte mer i... Vi väntar
nu på strålningen. Den skall komma igång den 13/10.
Innan dess skall vi ha diverse samtal med olika läkare (neurolog,
onkolog och strålningsdoktorn) samt att det skall göras en
CT och en simulerad strålning för att man skall vara säker
på att man strålar rätt område. Utöver allt
detta skall han träffa neuropsykologen för att testa var han
ligger i sin utveckling, språkligt, logiskt etc. Strålningen
kan på sikt påverka inlärnings- och koncentrationsförmågan
och för att lättare avgöra om och hur Gustav påverkats
vill de försöka fastställa var i utvecklingen han ligger
just nu. Det är mycket han måste genomgå vår lille
gosse. Nu hoppas vi att sex veckors strålning blir det sista tråkiga
som Gustav måste gå igenom. Sen vill vi att han ska få
leva ett liv som alla andra barn, långt bort från sjukhus
och behandlingar. Vecka 38 17/9 - Idag fick Gustav ett häfte med teckningar från sina kompisar på dagis. Gustav blev jätteglad, tack ska ni ha alla kompisar och fröknar. Förhoppningsvis får Gustav lite permission till helgen. Han mår efter omständigheterna väldigt bra. Han busar, leker och snackar som om inget har hänt. Han har kräkt ett par gånger i samband med att han ätit, men det bekymrar honom inte särskilt mycket. Förmodligen fungerar även det snart. 15/9 - Gustav har under dagen förvånat oss alla med sin snabba återhämtning. Precis som vid tidigare operationer så har läkaren gått in via ett snitt på ca 10 cm i bakhuvudet/nacken. Han har naturligtvis väldigt ont av detta men med lite smärtstillande så blir det full fart på honom. Han ville inte stanna kvar på NIVA. Han ville leka. Redan innan lunch blev han flyttad till avdelning 62 och strax därefter rullade vi ner till lekterapin. Där lekte han nästan som vanligt. Lillebror Emil kom och hälsade på, då blev det liv i luckan. Stim och stoj vilket resulterade i en slutkörd Gustav. Senare på kvällen mådde Gustav illa och kräktes, förhoppningsvis "bara" av utmattning. Det märks direkt när smärtlindringen slutar verka, då är det inte alls kul... Strålningen är planerad att starta under vecka 41. Såret måste läka innan strålningen påbörjas. Usch ja, vilken ångest! Vi hoppas och ber till högre makter att eventuella rester och kvarvarande cancerceller ska försvinna för alltid så att Gustav kan få fortsätta leva så normalt som möjligt sen. 14/9 - Idag har Gustav opererats för tredje gången. Även denna gång känner vi oss lättade efteråt. Gustav kan svälja, han kan röra på alla kroppsdelar, han kan prata och vi har fått kontakt med honom. Han är lite skakig, han har naturligtvis jätteont och är allmänt ängslig. Precis som sist är han arg men det tar vi som ett friskhetstecken. Han verkar vara sig själv och det känns skönt. Läkaren sa precis som sist att han hade tagit bort all tumör han kunde se. Fast denna gång var det inte lika mycket, förmodligen beroende på att det bara var drygt två månader sedan sist. Det innebar att operationen inte tog lika lång tid, bara ca 3 timmar. Nu hoppas vi att all tumör är borta och förblir borta för all framtid. 13/9 - Nu närmar sig operationsdagen. Även om vi försöker dölja vår oro så märker Gustav att något är på gång. Igår vid matbordet utspelades följande dialog:
Vi berättade för honom i torsdags om den kommande operationen. Ett flertal gånger under helgen har Gustav sagt "Jag vill åka hem". Vi förstod inte först, vi var ju redan hemma. Sen förstod vi att han menade att han ville stanna hemma, att han inte ville åka till sjukhuset. Även om vi inte pratat så mycket om det så vet han precis vad som väntar. Usch, stackars liten! Vecka 37 7/9 - Nu vet vi när nästa operation ska bli av. Det blir den 14:e september. Efter operationen blir det förmodligen ett par veckors återhämtning innan strålningen påbörjas. Vi har inte börjat förbereda Gustav än, men vi tänkte göra det ett par dagar innan operationen. Gustav mår fortfarande jättebra. Han märker inte av sin sjukdom utan leker och busar som alla andra barn. Vecka 35 29/8 - Idag var det fest i Svensköp. En tidigare drabbad familjs sätt att tacka för livet. När deras dotter var sjuk önskade hon sig en grisfest. Fest blev det och i år, 10 år senare, blev det ett rejält kalas. Vi var där tillsammans med andra drabbade familjer ifrån Lund, Stockholm och Umeå. Det hela började med åkning i halmade balvagnar i traktorkortege. Gustav och Emil var helt i extas. Efter rundturen blev det uppvisning av räddningstjänsten, de räddade Björne ur en sjunkande bil. Det bjöds på mat och uppträde. Barnen fick åka motorcykel, åka rallybilar, sitta i brandbil, polisbil, ambulans och polishelikopter. Vidare bjöds det på glass, fika, mer uppträde och sång av Sanna Nielsen. Innan vi gick hem fick alla vars en ros och barnen fick vars en ryggsäck full med prylar. Vilken underbar eftermiddag. Vilket engagemang! Inte bara av familjen som bjuder in till fest utan även av alla som ställer upp och gör det möjligt. Alla funktionärer och alla sponsorer. Tack ska ni ha allihop! Jag hörde att det var över 150 funkionärer som ställde upp denna dag för barnen. Helt otroligt! Sydnytt var där och ett antal tidningar. Hela familjen Hagström Holgersson blev filmade och Anna blev intervjuad. Efter festen somnade våra små pojkar i bilen hem, helt matta av alla intryck och alla händelser. För övrigt, håll ut, vi håller på att fixa till fotoalbumet så att det ska bli lättare att titta på alla bilderna. 24/8 - Idag har vi fått besked av läkarna. Gustav ska opereras igen så snart som möjligt och därefter ska han strålas. Vi vet inte när operationen ska genomföras, inte vad operationen kommer att innebära, inte heller var tumören sitter i förhållande till tidigare. Vi vet att det troligtvis kommer att bli 6 veckors strålning, dvs sövning och strålbehandling varje dag i 6 veckor...men vi vet inte hur strålning kommer att påverka honom vare sig på kort eller lång sikt. Vi vet inte hur vi ska orka, vi vet inte hur det kommer att gå, vi vet ingenting mer än att livet känns förbannat orättvist just nu. Allting känns fruktansvärt tråkigt, ledsamt och deprimerande nu. Har inte Gustav fått genomlida tillräckligt? Han mår så bra nu. Han har återhämtat sig jättebra och det märks knappt på honom vad han gått igenom. Gustav är så glad över att få vara på dagis. Han tycker det är jättekul och han pratar ofta om vad han hittat på där. Idag när Anna hämtade honom hade han sagt "Det var roligt på dagis idag mamma...". Det skär i hjärtat att veta att han snart ska in på sjukhuset igen och gå igenom samma sak igen. Dessutom ska han utsättas för ytterligare en behandlingsform, han ska strålas. Det känns helt overkligt, känns som om vi närmar oss ett vägskäl... Vi kan bara fortsätta hoppas! Vecka 32 Den gångna veckan har vi varit på Barncancerföreningen Södras rekreations-anläggning Möllegården på Österlen. Tillsammans med två andra trevliga famliljer spenderade vi hela veckan där. Vår vecka inleddes med att ett gäng motorcyklister från MCK High Riders i Ystad kom på besök. Efter lite fika och inspektion av poolen som de sponsrar blev det åka av. Både Gustav och Matilda fick åka en sväng på vars en Honda Goldwing. Gustav älskar motorcyklar. Han tyckte det var spännande och helt fantastiskt, han pratar fortfarande om det. Ett stort tack till High Riders, deras insats betyder väldigt mycket för oss och andra drabbade familjer. Resten av veckan innehöll mest sol och bad i poolen, legobyggande, tidningar, korsord, kortspel, utflykter, god mat och dryck, stim och stoj samt en del djupa diskussioner. Gustav hade med sin cykel och cyklade runt på innergården. Han och Emil hade verkligen roligt hela veckan. Emil var som vanligt helt galen och totalt respektlös, han kastade sig handlöst i poolen och litade på att pappa skulle fånga honom. Veckan innebar ett välbehövligt avbrott i vardagen, vi fick komma hemifrån och träffa andra drabbade familjer. Vi hade det mycket skönt och trevligt. Till er som inte redan stödjer barncancersjuka barn, vill vi uppmana att titta in på Barncancerföreningen Södras hemsida. Där finns olika sätt att stödja de sjuka barnen och deras familjer. Många av er har säkert möjlighet att påverka era företag att stödja föreningen. Genom att sponsra Möllegården kan ert företag få tillgång till gården under en vecka för interna aktiviteter eller kundaktiviteter. Hör gärna av er till mig på 0708-965 975 så berättar jag mer. Vecka 31 30/7 - Äntligen sommar! Sitter i skrivande stund under markisen medan Gustav och Emil leker i sin lilla plastpool. Härligt! Gustav mår bra! Han har hämtat sig jättebra. Det märks knappt på honom att han blivit opererad igen. Den dåliga balansen fick han redan första operationen 2002 och vi kan inte märka att den skulle ha blivit sämre. Emellanåt kan vi märka att han fortfarande är lite trött och tagen efter operationen, men det är fullt naturligt. Annars leker han och bråkar med sin lillebror precis som vanligt. Han har varit ute och cyklat mycket, det verkar som om han upptäckt att han tycker det är enklare och roligare att cykla än att gå. Hur vi mår? Jo, det är blandande känslor. Vi är väldigt glada för att Gustav mår så bra som han gör. Vi försöker verkligen ta vara på dagen och har sedan vi kom hem från sjukhuset försökt hinna med en del roliga aktiviteter. Vi har varit på stranden, träffat kompisar, varit ute på havet, shoppat, varit på restaurang, utflykt på Fredriksdal och annat kul. Gustav fick ett mycket uppskattat spontanbesök av några flickkompisar (tre sjuåringar...!)från dagis. Därefter fick han "kärlekbrev" i brevlådan. Kul! Samtidigt som vi är lättade för stunden är vi oroliga för den MR som ska göras den 16.e augusti. Det känns som om läkarna är inställda på att det blir ytterligare en operation och därefter strålning. Om det inte görs nu direkt efter den 16/8 så förväntas det komma senare. Det känns som om svaret från den 16:e kommer att avgöra väldigt mycket av vår närmsta framtid. Vi har planerat väldigt mycket inför sensommaren och hösten, men beskedet från MR:n den 16:e får avgöra hur det blir. Tills dess tar vi vara på det vi har... Vecka 30 21/7 eftermiddag - Gustav och Anna åkte tillbaka till sjukhuset från permissionen och hade då ett nytt möte med läkarna. Läkarna hade haft ett långt möte på förmiddagen och bestämt att de inte skulle operera just nu utan vänta på en ny MR i mitten på augusti. Visar den en växande tumör så blir det ny operation och troligtvis även strålning. Efter mötet fick Gustav permission på nytt. Gustav har fortfarande feber emellanåt och nu har svaren från tidigare blododlingar påvisat en bakterieinfektion. En hudbakterie har tagit sig in i blodet under den första operationen. Ingen farlig bakterie, så vi väntar och ser... Jag satt idag och letade på nätet efter andra föräldrars berättelser om hur det är att leva med cancersjuka barn. Jag hittade en sida, Eric Miller, som jag tycker beskriver en del av känslorna och upplevelserna som vi går igenom. Det handlar om tre minuters matnyttig läsning... 21/7 förmiddag - I går hade vi möte med Gustavs läkare om hans framtida behandling. Just nu vet de inte riktigt vad som ska göras, det finns ett par olika alternativ. Orsaken till osäkerheten är att läkarna fortfarande ser ett område på MR som de satt ett frågetecken kring. De vet inte om det är kvarvarande tumör eller något annat. Den viktigaste behandlingsformen mot Gustavs tumörtyp är som tidigare sagt kirurgi, dvs det är viktigt att få bort allt (Se sidan om Gustavs sjukdom). Får man inte bort allt kommer det tillbaka. Kan man inte få bort allt med kirurgi så är det strålning eller cellgifter som gäller. Cellgiftsbehandling fick han under hela förra året så det provar man inte med igen. Alternativen som finns just nu är ytterligare en ny operation så snart som möjligt eller vänta och se... Förhoppningsvis får vi besked snart. Efter mötet fick vi permission så vi åkte hem och sov hemma över natten. Även om det är skönt att komma hem så är det inte helt enkelt. Det är inte som innan man åkte, inte för någon. Gustav var glad emellanåt, men väldigt frustrerad däremellan. Han orkade/kunde inte leka som vanligt. Han verkar bekymrad över sina ärr och att han saknar lite hår, han vill gärna ha sin snuttefilt över huvudet. 19/7 - I går opererades Gustav igen. Läkarna opererade in en shunt i huvudet på honom. Operationen gick bra och Gustav mår bättre. Det var ohållbart på slutet, Gustav hade jätteont den sista natten innan operationen. Nu har trycket lättat och han mår nog bättre, men det är inte helt OK än. Under går eftermiddag och idag har han haft perioder med illamående, ont i huvudet och ont i magen. Han har inte ätit något så nu får han näringsdropp igen. Vi får hoppas att läget stabiliseras snart. Vecka 29 17/7 kväll - I morgon ska Gustav opereras igen. Efter en CT-röntgen idag har läkarna bestämt att de vill operera in en shunt i huvudet på honom. En shunt är en liten ventil som dränerar bort överflödig likvorvätska och ser till att trycket i huvudet inte blir för högt. Om det är en temporär eller långvarig lösning får tiden utvisa. Det beror troligen på hur flödena utvecklas med tiden eller om han får några problem med shunten. Att den behövs beror nog på att koagel efter operationen satt igen de naturliga vägarna. En operation innebär naturligtvis alltid en risk men denna operation ska enligt läkarna vara relativt enkel. Det jobbiga för Gustav är att det kanske blir ett par dagars efterdyningar från operationen med smärta, illamående och förstoppning av alla mediciner. Det positiva är att Gustav förmodligen kommer att må mycket bättre ganska snart, förhoppningsvis slipper han huvudvärken och illamåendet. Stackars lilla killen vad han får gå igenom mycket! 17/7 morgon - Äntligen skiner solen ute, men här inne på sjukhuset känns det inte lika ljust. Svullnaden ("likvorbullen") i Gustavs nacke vill inte ge med sig utan verkar växa sakta. Gustav verkar mer och mer besvärad av smärtan. Innan har han vägrat säga var han hade ont, men nu tar han sig för nacken när man frågar honom. Frågar vi om han har ont någon annanstans tar han sig för huvudet. Usch, stackars liten. Just nu vill han bara ligga på sidan och han ligger och gnyr nästan hela tiden. Han kniper och drar sig själv i sina öron, vi tror att det är för att avleda sin smärtupplevelse. Det lilla han äter får han inte behålla utan den kräker han upp. Varför vet vi inte, kan kanske bero på smärtan eller medicinerna. Han vill inte bli klappad eller kramad. Han vill inte göra någonting; inte lyssna på saga, inte titta på någon leksak, inte titta på film, inte någonting. Han verkar ha obehag av lägesförändringar och vill mest ligga ner. Vi börjar bli oroliga och har så många frågor. Varför har han feber? Är det en bakterieinfektion eller virus? Risk för hjärnhinne-inflammation? Har han för högt tryck i huvudet? Varför hjälper inte smärtlindringen? Denna maktlöshet! Läkarna verkar ta det hela med sådan ro, de vill bara vänta och se...ååååhhhhh!!!! Gustav ska inte behöva ha ont och må illa! 13/7 - Gustav var på väg att få permis men precis innan fick han feber och vi fick stanna på sjukhuset (skrev först "hemma", snacka om miljöskadad). Hans temp går upp & ner och därefter följer hans humör. Ena stunden är han go och glad som vanligt, men stunden därefter är han gnällig som aldrig förr. Det som besvärar Gustav mest just nu är febern och en svällande "likvorbulle". En "likvorbulle" är en svullnad i bakhuvudet som beror på läckande likvorvätska. När denna sväller spänner det naturligtvis och det blir ömt. Anledningen till febern vet läkarna inte än. Det kan bero på ett vanligt virus men det skulle även kunna vara en bakterieinfektion, eventuellt en bakterie som tagit sig in under operationen...hmmm?. Vi får vänta och se i vanlig ordning! Med smärta och feber i kroppen är det inte så lätt att få aptit och komma igång med ätandet. Därför har Gustav fått en ny sorts dropp som innehåller fett och mer energi än vanligt dropp. Vi får ge det lite mer tid. Gustav är en liten kämpe och ska nog klara detta också. Vecka 28 11/7 - Det har nu gått ett par dagar sedan operationen. Redan dagen efter operationen flyttades Gustav tillbaka till avdelning 62. Gustav har fortfarande jätteont, han mår illa, han verkar ängslig & orolig och han sover väldigt mycket. Illamåendet beror nog på flera saker; smärtan, medicinerna och att magen inte kommit igång riktigt. Ett stort problem har varit att hitta rätt medicin för smärtlindring eftersom medicinen i sin tur kan leda till illamående och annat. Det blir lite moment 22 över att få ordning på allt samtidigt. Idag har Gustav iallafall varit uppe en liten stund. Han verkade trött på att ligga i sängen så vi satte honom i en barnvagn och körde en runda. Med en tjutande droppmaskin körde vi ner i entrén och tittade på fiskarna i akvariumet. Det var inte så uppskattat som det brukar, men han kom iallafall bort från rummet en stund. Tillbaka på avdelningen fick han sitta med (i vagnen) när vi åt frukost och vi lyckades lura i honom lite yoghurt. Yes! Ett stort framsteg! Förhoppningsvis kommer magen snart igång, då får han säkert lite aptit och börjar äta mer. Med mat i magen får han lite energi så att han blir piggare. Med tiden försvinner smärtan i nacken och huvudet och då kan han kanske röra sig lite mer. Ett frågetecken som kvarstår är hur mycket hans balans påverkats. Den var ju redan försämrad efter första operationen. Det största frågetecknet är dock fortfarande om all tumör tagits bort...det är bara att vänta och se. Vi får fortsätta hoppas att allt är i sin ordning och att all tumör är borta. Fortsätt gärna hålla tummarna! 8/7 - Operationen är över och vi är lättade. Det är fortfarande för tidigt att säga att tumören tagits bort till 100%. Hur ska de kunna säga att alla cancerceller verkligen är borta...det är bara att vänta och se. Det är fortfarande för tidigt att säga att alla psykiska och fysiska funktionen är helt OK. Vi är ändå lättade! Gustav kan svälja, han kan röra på alla kroppsdelar, han kan prata och vi har fått kontakt med honom. Han är skakig i sina rörelser, har naturligtvis jätteont och är allmänt ängslig. Han är just nu arg (vem hade inte varit det) men verkar annars vara sig själv. Men som sagt, mycket kan hända och vi vågar inte ta ut något i förskott. Efter förra operationen fick han ett krampanfall under första natten och hur mycket det påverkade hans tillstånd då är det ingen som vet. Vi får fortsätta hoppas att allt är i sin ordning och att all tumör är borta. Håll tummarna! Just nu är vi på NIVA, men förhoppningsvis flyttar vi ner till avdelning 62 i morgon. 6/7 - I morgon läggs Gustav in på sjukhus för operation. I övermorgon ska han opereras, förmodligen blir det en heldagsoperation. Oavsett vad vi gör under själva operationsdagen kommer det kännas fel. Det kan bli precis hur som helst, allt mellan himmel och helvete. Hur ska man hantera denna ovisshet och väntan? Rädslan gör en knäsvag och gråtfärdig. Aptiten börjar försvinna. Varför ska någon överhuvdtaget behöva utsättas för detta. Ett litet barn! Vad är meningen? Suck! Hoppas hoppas hoppas allt går bra, låt det gå bra... Vi ska försöka skriva igen så fort vi vet och kan. 5/7 - Idag har Gustav haft en riktigt minnesvärd dag. Idag har Gustav varit på besök på Polisstationen i Helsingborg. Först blev det rundvisning i garaget. Både Gustav och Emil fick sitta i polisbilarna och på polismotorcyklarna. Gissa om de var exalterade. Att Gustav skulle få besöka Polisen är det enda han pratat om de senaste dagarna. I början var de lite försiktiga men ganska snart släppte alla spärrar och de pillade och klättrade på allt. Efter bilarna och motorcyklarna blev det rundvisning med besök i häktescellerna, fotografering á la Hollywoodfilm (ni vet sån med skylt framför...) och glass i fikarummet. Inte nog med det, därefter fick Gustav (och pappa) åka en runda med en polisbil. Ojojoj, det var spännande. Gustav satt så fint och stilla i baksätet och höll pappa hårt i handen. Efter bilturen blev det ytterligare ett besök på en annan station där Gustav på nytt blev fotograferad, fast nu med en riktig polismössa på huvudet. Avslutningsvis fick Gustav både en polisleksaksbil och en nalle. Tack Rickard och alla ni andra som gjorde Gustavs dag till en upplevelse för livet. Pricken över i:et för dagen blev ett besök av kusinerna från Frankrike. De kom på besök och busade med Gustav och Emil hela eftermiddagen. För oss föräldrar börjar det kännas väldigt konstigt. Gustav ser ut att må hur bra som helst. Det känns som om hans återhämtning från första operationen fortfarande går åt rätt håll. Det känns märkligt att han snart ska läggas in för en ny operation. Eftersom vi vet hur tungt det var första gången känns det som om vi gör så mycket som möjligt för att Gustav ska ha så kul som möjligt, få så många minnen som möjligt och träffa så många som möjligt. En del aktiviteter gör vi medvetet, men en del känns omedvetet. Som en sorts förberedelse på att han inte kommer att "vara sig själv" ett tag. Kanske en sorts försvarsmekanism, det känns jättekonstigt... Vecka 27 Nu har vi fått tid för operation. Torsdagen den 8/7 är operationen inplanerad. Det blev en vecka senare är vad som var sagt tidigare. Det var synd att de inte kunde kläckt ur sig det tidigare för då hade Gustav kunnat vara med Barncancerföreningen på Disneyworld i Paris. Jaja, det kommer fler tåg. Gustav var inne på MR i förra veckan och det gick bra. Därefter hade Gustav ett samtal med en sjuksköterska om vad han skulle vara med om. Det gick förvånansvärt bra. Gustav var trött och irriterad efter fasta, sövning och magnetröntgen. Trots detta lyssnade han noga på vad sjuksköterskan berättade. Hon visade på ett kramdjur vad doktorn skulle göra. Kramdjuret fick ligga på mage, den dumma pricken plockades ut och doktorn sydde ihop innan ett bandage virades runt huvudet. Gustav lyssnade och kommenterade "Det vill inte jag..." "Det får dom inte...". Sjuksköterska svarade med att "det måste vi, annars kommer du att få ont i huvudet". Det kändes som om Gustav förstod och nu får vi fortsätta förklara försiktigt på hemmaplan. Det är inte lätt, vi vill inte skrämma upp honom, men samtidigt vill vi att han inte ska bli oförstående rädd när han vaknar upp. Sedan vi kom hem från semestern har vi försökt hitta på lite roliga saker tillsammans. Det känns märkligt. Vi känner oron kommer smygandes och vi går ständigt omkring med magont. Snart så ligger Gustav på NIVA med en massa maskiner och slangar inkopplade överallt och huvudet i bandage. Usch!
Vecka 25 Hej hej, nu är vi hemma igen! Nu har vi haft nästan fyra veckors semester i Europa. Det var skönt att komma bort ett tag, men det är inte lätt att vara på semester med två små barn. Framförallt inte då man har en tumör med som fripassagerare. Hur som helst, det var skönt att komma bort från alla måsten och det var bra för familjen att verkligen kunna umgås. På vägen ner till Rivieran övernattade vi hos goda vänner i Stuttgart och sedan en mellanlandning till utanför Genève hos barnens kusiner. Väl framme i Palavas söder om Montpellier ägnade vi dagarna åt att sola, bada (fast Gustav är en riktig badkruka precis som sin mamma) och åka på utflykter. Vi besökte många platser såsom romerska byggnadsverk, korsriddarbyar, vacker natur, vinslott i Chateauneuf du Pape, zoo, krokodilfarm etc. De två sistnämnda var poppis men kulturupplevelserna fick uppvägas med besök vid karusellerna på kvällarna (se fotoalbumet). Sällan har vi skådat två så lyckliga barn… På vägen tillbaka norrut gjorde vi en mellanlandning i Monaco. Det var roligt att titta på alla fina båtar i hamnen, häftiga bilar och motorcyklar. Vi åt middag på Stars n´Bars(gammal favoritrestaurang) i hamnen och hade jättemysigt. Sedan bar det av mot Genève och kusinerna igen. Där stannade vi några dagar innan vi körde hem till Rydebäck igen. Väl hemma efter 15 timmar i bilen och många stopp längs Autobahn var barnen helt galna. De tyckte att det var SÅ roligt att komma hem. Alla leksaker var som nya och det skulle lekas ända fram till midnatt…Det var härligt att se! Efter en skön semester kommer vi hem till verkligheten igen med allt vad det innebär för vår familj. Gustav ska opereras veckan efter midsommar. Det känns jobbigt att vi ska lägga in en till synes frisk liten pojke på sjukhuset för operation. Under semestern har vi inte märkt någonting av den elaka fripassageraren utan Gustav har lekt och busat som vilken treåring som helst. Håll
tummarna för att allt ska gå bra för Gustav. Vi tänker
också på Matilda som skall opereras nästa vecka (kolla
länksidan). Stor tigerkram till henne! Vecka 20 11/5 - Idag har vi gjort MR. Pricken visade sig ha växt sedan sist och det mesta tyder på att det är en tumör. Gustav kommer att opereras igen inom kort. Vi hade ont i magen innan mötet med läkarna och efteråt kändes det inte bättre. Hur ska det gå? Hur ska det bli? Operation? Strålning? Och sen då? Tankarna snurrar runt. Samtidigt som man känner sig tom och apatisk vet man inte om man ska gråta, skrika, bli arg, deppig, förtvivlad eller vad. Det hjälper ändå inte! Det enda vi kan göra är att försöka samla kraft för att fortsätta kämpa. Vi får inte ge upp helt enkelt! Samtidigt som man bara vill lägga sig ner och gråta tänker man "jag måste tänka positivt, måste kämpa vidare". Man faller tillbaka till apstadiet, det är stört omöjligt att försöka koncentrera sig på jobbet, vara kreativ och tänka klart. För att skingra tankarna kan det möjligtvis funka med lite fysiskt arbete. Nåväl, det som gäller nu är att Gustav ska opereras igen i vecka 26. Det positiva är att tumören verkar sitta bra ur kirugisk synvinkel. Därefter får vi se vad som händer, det är för tidigt att säga nu. Det kan bli fler operationer och så småningom även strålning om det behövs. Det enda vi kan göra är som sagt att försöka tänka positivt och kämpa på. Försöka göra det så bra som möjligt för Gustav. Som tur är mår Gustav bra. Han är glad och har roligt och det ska han få fortsätta med. Tack alla ni som håller tummarna för Gustav. Tack alla ni som hör av er och stöttar oss med värmande ord och tankar. Det betyder mer än ni anar att veta att det är så många som tänker på oss. Tack för omtanken!
Vecka 19 5/5 - Nu börjar oron ge sig till känna. Hittills har vi lyckats hålla oron borta hyfsat bra, men nu har vi ont i magen av oro och det är inte lätt att tänka på annat. Det börjar bli svårt att koncentrera sig på det man borde och allt annat känns just nu oviktigt. Gustav är lika glad som vanligt och det känns skönt. Det måste gå bra, det finns inget annat! 4/5 - Nähä, det blev ingen MR idag. Typiskt! Läkarna tyckte att Gustav var lite förkyld och rosslig och då ville de inte söva ner honom. Det handlar om hans egen säkerhet så det är bara att gilla läget. Vi får fortsätta vänta...förhoppningsvis hinner de med en MR på morgonen den 11/5 för att sedan diskutera bilderna under den dagens tumörkonferens. I så fall hinner vi få ett besked den 11/5 på eftermiddagen. Det måste bli så, helt enkelt. Vi måste ta beslut på den närmsta tidens planering. Kan låta trivialt i detta sammanhang, men efter att ha levt med sjukdomen så länge måste vi försöka komma tillbaka till det normala livet, åtminstone så mycket som möjligt. Fortsätt tänka på Gustav och håll tummarna snälla ni!
Vecka 18 Det var länge sedan vi skrev något på hemsidan. Sedan sist har det inte hänt så mycket. Vi har bara väntat och väntat. Nu har vi i alla fall fått en tid för ny MR och det blir den 4 maj. Efter det ska vi ha ett möte med läkarna den 11 maj. Då faller ”domen” känns det som. Är det tumören som växer eller ser man ingenting alls på bilderna? Blir det en ny operation eller inte? Gustav går på dagis sina två dagar i veckan och har jättekul. Ibland blir han alldeles exalterad och "uppskruvad" av att leka med de andra barnen. På valborgsmässoafton ska de ha kabaré på dagis. Gustav ska vara utklädd till en orange katt. När dagisfröken hade frågat vad han skulle heta som katt så svarade han ”jag ska heta Gustav”. Så, katten Gustav får det bli. Gustav är inte mycket för att klä ut sig, så vi får väl se hur det blir när det väl kommer till kritan. Denna händelse kommer att dokumenteras på film och bild. Håll utkik i fotoalbumet. Påsken var härlig med vackert väder och mycket bus utomhus. En del påskägg blev det också med massor av godis i. Smarties är den nya favoriten tillsammans med pariserlinser… Som ni förstår av ovanstående så mår Gustav alldeles förträffligt och busar och leker som vem som helst. Ingenting märks av det elaka som eventuellt gömmer sig inne i hans lilla huvud. Det är mest vi föräldrar som mår dåligt av att gå och vänta. Hur ska det bli? Vi önskar att ni alla som är inne och läser på Gustavs hemsida håller tummarna för Gustav den 4 maj. Tänk positiva tankar och håll tummarna så hårt ni bara kan för att allt ska vara bra. Titta gärna
in i fotoalbumet, vi har lagt in några nya bilder. Vecka 11 Just nu känns
det lite tungt! Idag har det inte varit någon rolig dag. För
en vecka sedan gjordes en MR (Magnetröntgen) på Gustav och
idag fick vi beskedet. Vi fick inte det besked vi hoppats på. Läkarna
ser en liten liten prick i huvudet på Gustav. En liten prick som
de inte sett tidigare. Det kan vara ärrvävnad, men det kan även
vara en tumör. Det kändes som om läkarna gissade på
det sistnämnda.
Planen är att ta en ny MR om två månader (kommer att
kännas som en evighet). Därefter tar läkarna beslut på
om Gustav ska opereras igen eller hur man tänker gå vidare.
Det jobbiga är att om det är en tumör som kommer tillbaka
så pass snart efter avslutad behandling, kan det innebära att
den är väldigt elakartad. Gustav är en fighter och det ska även vi föräldrar försöka vara. Vi ska försöka fortsätta tänka positivt och leva som om han kommer att bli frisk. Gustav SKA bli frisk... Gustav förstår som tur är inte allvaret i situationen. Han mår som en prins. Han springer, leker och busar som alla andra barn. Han är gó och glá, ett riktigt charmtroll... Fortsätt
hålla tummarna för Gustav! Vecka 10 Den 20:e februari var det Gustavs födelsedag. Denna dag hade vi sett fram emot länge, hela familjen. Förra året var vi tvungna att fira födelsedag på sjukhuset. Detta slapp vi som tur var i år. Gustav vill tacka alla som kommit ihåg hans födelsedag, för alla fina kort och samtal han fick, sånger på telefonsvararen, videohälsning på mailen och sist men inte minst hälsningar här på hemsidan. Vi sjöng för vår lille Gust på morgonen. Han blev lite skärrad först, men när han fick syn på presenterna byttes tårarna mot ett brett leende. Den bästa presenten Gustav fick var nog ändå det som vankades efter frukosten. Vi åkte till Toy’R’Us. Det var nästan rörande att se denna lilla kille springa runt där inne. Folk undrade nog vad vi sysslade med när vi fotograferade honom. För oss var det en riktigt stor grej att kunna gå i en leksaksaffär. Han har ju inte varit i någon leksaksaffär sedan han var riktigt liten. Allt skulle köpas. T.o.m en stor rosa och glittrig häst….en riktig tjejgrej….Pappa avstyrde snabbt och gick mot bilbanorna… Efter att under drygt ett år inte ha kunnat vistas på ställen med mycket folk så kände vi oss riktigt busiga denna dagen. Efter besöket i leksaksaffären åkte vi till Mc Donald’s (bollhavet undvek vi dock…) och efter det var vi på Tropikariet i Helsingborg och tittade på ormar, spindlar, apor och annat kul. Som extra krydda avslutade vi vår lilla utflykt på ICA Maxi. ”Va går de och handlar på grabbens födelsedag?” kanske någon läsare nu frågar sig. För oss var även detta något mycket stort. Gustav tyckte att det var jättekul att få följa med och handla mjölk och bröd. Vecka 9 började Gustav att gå lite mer på riktigt på dagis. Han har nämligen fått börja vara inomhus nu. Det var roligt att se honom slita av sig jackan och springa in och leka utan att hinna säga hej då till sin mamma. Idag var Gustav på sitt första barnkalas på mycket länge. Det var hans bästis Klara som fyllde tre år. Man såg på honom hur kul han hade och extra kul var det att man fick en godispåse med sig hem. Nästa söndag är det Gustavs tur att få ha barnkalas. I veckan som kommer skall Gustav in på sin första MR sedan behandlingen avslutades. Ångesten och oron börjar nu lägga sig som en klump i magen. Hur ska det gå? Det känns jobbigt. Just nu mår ju Gustav så bra och vårt liv börjar så smått att återgå till det normala. Ja, man kan bara hålla tummarna och hoppas på det bästa….
Vecka 4 Jaha, då
är Gustav färdigbehandlad. Det känns helt overkligt. För
drygt ett år sedan började denna otäcka resa. Från
början var det tänkt att Gustavs behandling skulle vara längre,
någon gång framåt våren. Eftersom några
mediciner påverkade hans hörsel kortade läkarna ner hans
behandlingsprotokoll. Förra helgen fyllde Emil ett år. Tänk vad detta året har gått fort. Han har ingen aning om vilket kaos han föddes i. Det var en mycket jobbig tid. Hur som helst så hade vi kalas för Emil med tårta och allt. Snart fyller Gustav tre år och då ska han få ha barnkalas. Förra året var vi inlagda på sjukhuset när han fyllde år och det vill vi inte uppleva igen. Nåväl, behandlingen är över och nu ska vi försöka leva som normalt. Inget kommer dock att bli normalt. Inget kommer någonsin att bli som vanligt. Gustav kommer alltid att ha haft cancer. Vi ska ändå försöka leva som vanligt med allt vad det innebär. Gustav ska snart få börja gå mer på dagis och börja leka med kompisar. Så snart hans immunförsvar är lite bättre så ska Gustav få gå till leksaksaffären, det har han aldrig gjort. Han ska få gå på McDonalds och leka i bollhavet. Som familj ska vi börja umgås med vänner och bekanta som vanligt. Det ser vi fram emot. Rond 1, Gustav vs. Cancer, 1-0. Håll
tummarna för att han inte ska behöva gå fler ronder! Efter allt oroande fick vi till slut en riktigt bra jul. På slutet av årets julafton sa Gustavs farfar något som berörde mig och Anna väldigt mycket. Han sa: ”den bästa julklappen i år var att Gustav fick vara med...”. Det var verkligen den bästa julklappen. Gustav hade SÅ roligt hela dagen. Han skrattade hjärtligt åt Kalle Anka och han busade med sin bror och sina kusiner. Det bästa var när jultomten knackade på. Gustav öppnade dörren och det första han sa var: ”jag har varit snäll, jag har varit snäll...välkommen in”. Gustav dök ner i jultomtens säck med julklappar och han hjälpte sin lillebror att hämta sina paket hos jultomten. Innan jultomten gick gav Gustav honom en rejäl kram och lovade att han skulle fortsätta vara snäll. Även om alla gladdes åt Gustavs närvaro och förtjusning så hade vi även tankarna på de förluster som vi varit med om under året. Barbro som gick bort i lungcancer, Jan som även han gick bort i cancer, Gull-Britt som gick bort på ålderns höst samt Gustavs lilla tjejkompis från sjukhuset. Kluvna känslor! Innan julfirandet hann det hända en hel del. Den 9:e december gjordes en ny magnetröntgen på Gustav och några dagar senare fick vi ett positivt besked. Läkarna kan fortfarande inte se någon kvarvarande tumör. Det är fortfarande ingen garanti för framtiden, men åtminstone ett positivt besked för stunden. Vi har fått besked på hur Gustavs behandling ska fortskrida. Tidigare har de tagit bort ett antal behandlingar från protokollet eftersom vissa mediciner påverkade hans hörsel. Nu har de tagit beslut på att inte förlänga med ersättande behandlingar. Läkarna är nöjda med resultatet hittills. Detta innebär att Gustav bara har två behandlingar kvar. Känns helt overkligt! Slutligen
vill vi åter tacka för alla inlägg i gästboken. Vi
vill även passa på att tacka för alla julkort. Framförallt
vill vi tacka för de blommor som skickades på årsdagen
av Gustavs sjukdom, vi blev rörda till tårar... Tack!
Det har hänt en del sedan vi skrev sist – både roliga och tråkiga Förra veckan var jobbig. Gustav skulle in på måndagen för metotrexatbehandling. För Gustav är nog detta den tuffaste behandlingen. Han sover oroligt och blir mycket trött. Behandlingen är inte över förrän koncentrationen av medicin i blodet är nere på en viss nivå. Detta brukar ta fyra dagar, men denna gången fick Gustav inte komma hem förrän den sjätte dagen. Det är mycket frustrerande att inte veta när man får komma hem. När man är på sjukhuset vill man inget annat än just komma hem. Konstigt tycker kanske ni, men efter alla behandlingar och all tid på sjukhus vill man inget annat än hem så länge Gustavs tillstånd inte förändras till det sämre. Vi väntar nu på besked huruvida Gustav skall få fler behandlingar för att kompensera för de två medicinerna man tagit bort p.g.a. att han fått nedsatt hörsel. Läkarna i Lund skall diskutera detta med landets främsta expert. Hon arbetar som onkolog i Göteborg. Det känns ganska tryggt att man konsulterat experter. Mattias fyllde år den 10:e november. Vi tog det ganska lugnt. Gustav hjälpte så klart sin pappa att öppna paket…..Emil var mest intresserad av snörena….Den 14:e firade vi femårsjubileum (ja…vi har hunnit med en del på fem år..villa, volvo, två barn….). Vi tog oss en barnfri dag och åkte till Malmö för att bo på hotell, äta gott, umgås och ta det lugnt. Vi hade en mycket trevlig dag. Lilla Emil kan sedan ett par veckor gå. Det ser verkligen roligt ut med en liten kille som kan gå raklång under köksbordet. Han är tio månader gammal. Så till det tråkiga. I torsdags dog Gustavs morfars fru Barbro. Hon avled p.g.a. lungcancer som hunnit sprida sig till både lever och skelett. Sjukdomsförloppet gick mycket fort, drygt 6 veckor. Det var inte länge sedan Barbro var med nere i Lund och passade Emil medan Gustav var på hörselundersökning. Fastän vi vetat om utgången under en längre tid kom beskedet som en chock. Det kändes det väldigt tungt och vi tog det hårdare än vi förväntat oss. Snart vet vi hur många behandlingar till Gustav skall få. I det ordinarie behandlingsprotokollet kvarstår fyra behandlingar. Vi har börjat planera inför ”det vanliga livet” som förhoppningsvis väntar oss. Visserligen måste vi alltid leva med oron att tumören faktiskt kan komma tillbaks men ett vanligt liv är det vi ska försöka leva efter behandlingens slut. Vi har bokat ett hus på franska rivieran under tre veckor. Det ska bli underbart att komma bort ett tag och bara vara. Pratade med Lars Hjort om att man nu lossat en del på de restriktioner som gällt för de cancersjuka barnen. Barnen är infektionskänsliga men när de blir sjuka är det oftast egna bakterier de blir sjuka av. Givetvis måste sunt förnuft råda och man kanske inte skall ta med barnen på IKEA en söndag. Dr Hjort menade att Gustav kan börja som vanligt på dagis direkt. Vi känner att har vi varit så försiktiga under hela året så, kan vi vara det i några veckor till. En infektion, vilket slag den än är av, försenar ju faktiskt behandlingen. Till sist vill vi tacka för alla fina inlägg. Det värmer att se att så många engagerar sig. Det är roligt för oss att läsa och kommer att vara värdefullt för Gustav att ha när han blir äldre. To our English
speaking readers: Thank you so much for taking time to look att Gustav’s
home page. Thank you all for thinking about us and writing such warming
letters. We wish that you could just push a button on top of the page
and all the text would turn into English…but unfortunately it’s
not that simple…..
Vecka
44 Som det ser
ut nu har vi sex behandlingar kvar. Nästa behandling är
Vecka 42 Förra veckan tillbringade vi på sjukhuset och Gustav fick behandling. Behandlingen han fick var den tuffaste i hans behandlingsprotokoll. Medicinen heter Metotrexat. Denna gång tog det fyra dagar (brukar ta fem). Några dagar efter behandlingen fick Gustav feber och då var vi tvungna att åka tillbaka till sjukhuset och ta prover samt göra lungröntgen (standardprocedur om tempen går över 38,5 C). Till slut visade det sig att Gustav har öroninflammation. Som om inte det skulle vara nog så visade veckans blodprover att Gustav nästan inte hade några trombocyter alls. Vi fick åka till Lund för att ”tanka” lite… Livet har så smått börjat återgå till det ”normala” eller så normalt det nu kan vara i vår situation. Gustav har börjat på utedagis ett par timmar i veckan. Tyvärr fungerar det bara ibland eftersom det ofta krockar med behandlingar, infektioner eller låga blodvärden. Han och lillebror Emil busar hela dagarna och Emil får sig en hel del törnar. Det är väl så det brukar vara syskon emellan. Som det ser ut nu har vi sju behandlingar kvar och det känns som att vi kan se ljuset långt där framme i den mörka tunneln. Läkarna har nämnt att det kan bli fler behandlingar efter protokollets slut, men det får vi se. Erfarenheter från andra drabbade säger att vi bara kommit en liten bit på en lång resa. Behandlingen är bara början. Efter alla behandlingar börjar den stora ORON. Då ska vi leva vidare utanför sjukhuset, förvisso fortfarande under täta kontroller men ändå. Den största oron gäller risken för återfall. Enligt läkarna så är det 50% risk för att barn med ependymon-tumörer får återfall… Vi kämpar vidare!
|
Gustav
2013 |
