|
Läget idag På denna sida ska vi försöka hålla er uppdaterade med den senaste informationen om Gustavs sjukdom, behandling och framsteg. Vecka 46, 2008 10 november 2008 - om att kunna cykla... I går förmiddag var jag på ett ettårskalas (utan Ellen pga vattenkoppor). Just som jag satt där och åt tårta kom Gustav och ringde på och var alldeles till sig; ”mamma mamma jag kan cykla!!! Du måste komma ut och titta!!!” Gustav hade fått låna Emils cykel och efter en del trugande från Mattias så gick det helt plötsligt att cykla utan stödhjul. Det var rörande att se hur fantastiskt stolt han var och GLAD! Lilla Emil var också mycket glad och stolt över sin storebror.Han var också jätteduktig och passa Ellen medan Mattias fick springa gata upp och gata ned för att komma ikapp Gustav som cyklade på för fullt. Härligt att se! Det behövs dock en del träning innan det går helt utan hjälp för det är fortfarande väldigt svårt att komma upp på cykeln och komma igång. Guess who is getting a bike for Christmas? (eller tidigare)
Vattenkoppor ja; sedan förra lördagen har Ellen haft vattenkoppor. Idag är vi fortfarande hemma för att alla kopporna har inte torkat ut ännu. Hon börjar bli uttråkad och längtar nog tillbaks till dagis. Det känns nästan lite ”crazy” att vi nu har den sjukdom hemma som vi har skytt som pesten under snart sex års tid. Vilken otrolig tur att vi tjatade oss till en vaccination till Gustav i somras! Annars hade vi inte kunnat åka till Stockholm på undersökning. Det gäller att vara om sig och kring sig!
I övrigt så har vi firat Fars dag och Mattias födelsedag i helgen. Ibland sammanfaller de och är tom samma dag...pyssligt att komma på vad man skall köpa i present. I år blev det klassiker; strumpor, kalsonger och vita t-shirts och en bok. Bara slipsen som fattades.
Jag var och
såg Mama Mia i lördags med två kompisar – har ni
inte sett den än?? – SPRING till närmsta biograf!! Underbar
film! Vecka 44, 2008 31 oktober 2008 - Om svar från Stockholm Vi har inte fått
något helt klart svar ännu. Dr Johan skall gå igenom
det ordentligt först och konferera med de andra läkarna. Men
vi har fått indiaktioner på att läkrana inte kan avgöra
om förändringarna är tillväxt eller svullnad från
tidigare strålning. Det enda sättet man kan få reda på
det är genom en sk. PET-undersökning. Då sprutar man in
ett radioaktivt ämne i kroppen och så kan man se den kemiska
ämnesomsättningen i tumören. Det radioaktiva ämnet
sänder ut gammastrålar som fångas upp av PET-scannern
och man kan få någon form av bild. Läkarna tycker att
vi skall avvakta tills i januari och göra en ny MR. Förändringarna
är så små att man tycker att det kan vänta. Jobbigt
tycker vi! Ja det var den informationen vi har just nu.
Vecka 43, 2008 26 oktober 2008 - Nya bilder! Nya bilder finns i fotoalbumet!
Vecka 43, 2008 23 oktober 2008 - Om MR-svar Vi skulle vilja förtydliga en sak; På hemsidans startsida gör vi lite reklam för Barncancerföreningen Södra. Detta är en av sju ideella föreningar i Sverige vars syfte är att ge den ”mjuka” hjälpen till de cancersjuka barnen som är under behandling. De kan inte bota, men de kan göra tillvaron lite bättre. De insamlade pengarna går inte till något enskilt barn utan till hela föreningen! Vill man hellre ge bidrag till forskning och utveckling kring barncancer kan man stötta Barncancerfonden. Fonden arbetar långsiktigt för att hitta nya mediciner och behandlingsformer som ska hjälpa de drabbade barnen. Inte heller dessa insamlade medel går till något enskilt barn! Oavsett hur man vill hjälpa ett enskilt barn som drabbats av den svåra sjukdomen så finns det inga pengar i världen som kan bota på kort sikt. Inte i Sverige iallafall, här har vi en fungerande sjukvård. Det finns ingen mirakelmedicin vi kan köpa för att bota Gustav. Det enda vi som föräldrar kan göra är att se till att Gustav har så kul som möjligt och mår så bra som möjligt under rådande omständigheter. Det är kanske inte så lätt för den lyckligt ovetande att förstå detta. Vi vet att alla andra drabbade vet vad detta innebär och vi tror att alla med lite livserfarenhet åtminstone kan tänka sig in i situationen. Igår sent på kvällen ringde Doktor Johan. Två tumörer har växt, en i bakre skallgropen och en i en av sidoventriklarna. En positiv nyhet var i alla fall att det inte fanns några nya tumörer, varesig i huvudet eller i ryggen. Bilderna är i skrivande stund på väg till Stockholm till Strålknivsenheten för bedömning om man kan stråla dem med gammakniven igen. Vi inväntar deras besked. Hoppas att de kan göra det igen för om de inte kan det så vågar jag inte tänka på vad som händer. Mer information än så här har vi inte. Man kan ju också hoppas på att tillväxten i själva verket är svullnad från tidigare strålning, som ju faktiskt kan uppkomma ganska lång tid efteråt. Men det är väl för mycket att hoppas på. Jag vet inte heller när just dessa två tumörer blev bestrålade, men det har de säkert koll på i Stockholm. Gustav mår i alla fall som en prins och han kämpar på med skolan. Idag har han gympa i skolan och i morse sa han att han tyckte att det skulle bli kul. Han har läxor varje vecka och han är riktigt duktig. Han satt i förrgår och räknade en massa mattetal alldeles själv och hade lyckats räkna alla talen rätt! Vi är så stolta över honom. Han läser på allt han kommer över. Han suger åt sig en massa information och njuter av den nyvunna förmågan att faktiskt kunna läsa hyfsat bra. Det tar tid, men med hans vilja så går det till slut. Håll
tummarna nu alla ni läsare att doktorerna i Stockholm kallar oss
för ytterligare en omgång med strålkniven!
Vecka 42, 2008 15 oktober 2008 - Om Svensköp, rättstavning och stundande MR Som ni kanske har sett i fotoalbumet så har vi ännu en gång varit i Svensköp. Bengt och hans familj hade som vanligt ordnat en suverän dag för alla barn (och vuxna också för den delen). Mattias var i Anderstorp på Roadracingtävling så mormor Inger fick följa med i stället. Lilla Ellen fick vara hemma hos familjen Jerlebo hela dagen i stället. Dagen var fullspäckad med aktiviteter. Spela fotboll med MFF, åka hölass, åka rallybil och motorcykel, kolla på Busiga Biggan, Pajje Partaj och Kittelmonstret, äta glass, kolla på brandbil, polisbil och ambulans etc etc. Gustav fick också träffa sin kompis Loa Falkman igen och tyckte att det var roligt. Givetvis fick vi höra Loa sjunga "Symfonin" - härligt! Ellen hade det superbra hemma hos Gudmor Maria. Hon fick 400% uppmärksamhet hela dagen och var go o glad när jag hämtade henne. Det ver tre mycket lättvaggade barn som gick till sängs den kvällen. Annars har det inte hänt så mycket. Gustav utvecklas mycket i skolan och varje dag kommer han hem och har ritat något och skrivit en liten saga till. Han är verkligen jätteduktig på att skriva men vi måste göra något åt att han skriver på skånska. Igår kom han hem och hade ritat två vakter som stod vid en gryta där det brann och något puttrade i den. Det stod något i stil med; "Deta e två vaktår såm vaktar grytan". Ibland dimper det också ner ett och annat kärleksbrev i brevlådan. Igår fick han ett av sin bästis Amanda. Förra veckan låg det ett i skolväskan med ett stort hjärta och så stod det "du är snäll Gustav och rolig att leka med". Känns härligt tycker jag. I förrgår var vi på ju jutsu igen. Skall ta med kameran dit en dag så att vi kan visa Gustav och Emil in action här på hemsidan. Gustav var riktigt duktig och blev ihopparad med en liten kille som bara nådde honom till bröstet och de fick öva på att lägga omkull varandra och rulla runt. Den lilla killen peppade Gustav och tyckte att Gustav var ju faktiskt ganska bra på detta. Emil ville inte vara med igår för han påstod att han slagit huvudet i väggen på dagis.... I morgon är det dags för MR igen. Den nu så välbekanta orosklumpen i magen gör sig tillkänna och det går inte riktigt att leva förrän doktor Johan har ringt och berättat hur det ser ut. Bra eller dåligt men man vet i alla fall och kan ha en plan för hur man skall hantera situationen. Denna gången skall Emil nog följa med till Lund för att se vad det är som händer med Gustav. Han ser ju bara sakerna från "stickelådan" och att Gustav varit på Mc Donald's och ätit och han blir grön av avund varje gång och känner sig orättvist behandlad. Det kanske är nyttigt för honom att se vad Gustav får stå ut med och att han blir sövd osv. Det som också skall göras på torsdag är att gustav skall få vaccin. Man får nästan börja om med det allmäna vaccinationsprogrammet eftersom nästan allt skydd är borta efter de tunga cytostatikabehandlingarna han gått igenom. Man skall dessutom ta blodprov för att kolla att hormonproduktionen fungerar som den ska. Det finns risk att den inte gör det eftersom Gustav ju fått mycket strålning mot huvudet och där sitter ju hypofysen som ju styr all hormonproduktion i kroppen. Det är väldigt många barn med hjärntumör som måste injicera hormoner varje dag för att utvecklas normalt. Porten har börjat strejka, vilket i sig inte är så konstigt eftersom den suttit så pass länge. Den får en chans till på torsdag annars kommer den att opereras bort när tillfälle ges. Vi måste emla både porten och armvecken och händerna så att det finns möjlighet att sticka i en ådra i stället för porten om det nu skulle bli problem. Förra helgen träffade vi Matildas mamma Ulrika och Olof. De kom förbi på en spontafika och det var så roligt att träffa dem och få se på magen där det finns ett litet mirakel. Den lilla tjejen där inne har världens bästa skyddsängel där uppe i himlen. Ulrika såg ut att må bra och det liksom sken om henne som det brukar göra om gravida kvinnor. Underbart att se!
Vecka 42, 2008 14 oktober 2008 - Ny MR På torsdag är det dags för ny MR. Håll tummarna för att läkarna inte ser något nytt eller något som växer...
Vecka 40, 2008 2 oktober 2008 - Nya bilder! Nya bilder finns i fotoalbumet!
Vecka 38, 2008 15 september 2008 - Om EEG, läxor, ju-jutsu och Matilda För ett par veckor sedan var Gustav på EEG-undersökning. Vi hade fått strikta instruktioner över vilka förberedelser som krävdes. Att vara ren och torr i håret är ju en baggis. Men på kvällen innan skulle Gustav vara vaken fram till midnatt. Det gick faktiskt riktigt bra. Stuart Little 1 och 2, smågodis, Fanta och kladdkaka gjorde susen. Han somnade gott sedan. Värre var det att få liv i honom klockan 04.00. Han var SÅ trött. Att se på film var inget alternativ för då hade vi båda somnat om igen i soffan. Vi spelade Tjuv och Polis ett par gånger, åt frukost och duschade. Vi lyckades få tiden till att gå tills vi skulle köra kvart i sju. Det var svårt att hålla honom vaken i bilen. "Spela Game Boy!" sa jag till honom vid ett flertal tillfällen. Han fick absolut inte somna. Vi lyckades ta oss till Neurofys utan att somna. Väl där skulle Gustav ha på sig en mössa. Denna var försedd med massa hål. I hålen sprutade sköterskan en slags kontaktsalva. Det krävdes en del pillande och strulande innan alla elektroderna fick kontakt. Under denna procedur var Gustav väldigt bekymrad. Underläppen började darra och tårarna började komma. ”Jag vill hem nu mamma, jag vill hem!” När vi äntligen var klara så kunde både han och jag ta oss en liten tupplur medan undersökningen pågick. Efter undersökningen fikade vi med fralla och chokladboll i Blockets restaurang. Efter det så var han glad igen. Vi hann ta ett besök på lekterapin också. Vi målade på väggen, snickrade lite och lekte affär. Kl 11 hade vi bestämt möte med Dr Johan. Han hade fått svar från Neurofys och det visade sig att det inte finns någon EP-aktivitet i hjärnan. Skönt. Ryckningarna han har är förmodligen bara tics. I övrigt är dr Johan mycket nöjd med det han ser. Under rådande omständigheter så är det så bra det kan just nu. Gustav gillar Dr Johan skarpt. Gustav och Emil har börjat på Ju-jutsu. Gustav tycker att vissa moment är svåra men tycker ändå att det är roligt och vill fortsätta. Emil är definitivt i sitt rätta element. Snacka om triumf när han kunde ”brotta” ner en av instruktörerna. Ellen är mycket förgrymmad över att inte hon får vara med inne i salen och ”brottas” och springa omkring. Hon far runt som en illbatting ute i cafeterian under en timmes tid och ger nästan oss hjärtinfarkt. Det gäller att ha leksaker och något gott med till henne. Gustav har haft läxor nu i ett par veckors tid. Varje vecka får han en matteläxa och en läsläxa samt ett litet uppdrag där man skall rita och berätta om ett specifikt ämne. Han är riktigt duktig och tycker att det är roligt. Han är bra på att skriva ord själv genom att ljuda sig fram till hur det skall stavas. Det som är mest påtagligt när det gäller Gustavs seneffekter är att han har mycket dåligt närminne. Vi har nu skaffat ett datorprogram som kan hjälpa honom att öva upp närminnet något. Annars är skolan som klippt och skuren för Gustav. Han gillar tryggheten i att ha en struktur över vad han skall göra under dagen, ordning och reda och inte så mycket fri lek. Hans fröken Fia tycker att han är glad och positiv på dagarna om än lite trött och i behov av pauser emellenåt. I helgen var vi och hälsade på familjen Nilsson i Staffanstorp. Det är härligt att se att Alexandra mår så bra!! Vi åt tacos och hade jättetrevligt. De har en liten hund som heter Bamse och en hamster. Oj oj oj vad barnen tjatar om ett djur. Men nej nej nej, det blir ingen hund hur mysigt det än är. Ellen gillade hundleksakerna skarpt……. : ) Vi tog också en promenad till Matildas grav. Vi förklarade för barnen innan vart vi var på väg. Gustavs reaktion var ”YES” och Emil sa ”Vad bra för jag vill veta”. Det var mycket fint vid graven, massor av bilder, blommor och fina saker. Den är liksom Matilda i ett nötskal. Givetvis rörde besöket vid graven upp känslor men samtidigt var det skönt att komma dit. Gustav och Emil pratar ofta om Matilda. Annars rullar
livet på och jag har börjat jobba igen. Livspusslet är
ganska svårt att lägga men ändå så tycks vi
få ihop det, visserligen med lite hjälp från mormor,
farmor och farfar, men ändå. Upp och hoppa, lämna, jobba,
hämta, aktiviteter, lite mat, läxor, natta, tvätta, stryka,
sova ……………… Vecka 34, 2008 21 augusti 2008 - Om skolstart, dagisinskolning och separationsångest Igår började vår lille stora kille i ettan. Han valde att ha skjorta på sig denna dagen och styling i håret. Han har nyligen införskaffat en alldeles egen burk med gelévax....Skolväskan packades med regnkläder, stövlar och frukt och så bar det iväg mot skolan tillsammans med pappa. Han var glad och stolt när jag kom och hämtade honom på fritids. Han var också ganska trött. Nya lokaler, nytt ställe att hänga jackan, ny toalett etc. Allt detta blir väldigt rörigt, stressigt och kanske lite otryggt för Gustav. Han vill ha kontroll och vara på ställen som han känner igen. Som tur är så har han sin fröken Fia som hjälper honom med alla dessa praktiska saker. Det tar nog ett tag innan han kommit in i de nya rutinerna. Jag tror att skolan kommer att passa Gustav alldeles utmärkt. Han vill ha struktur, ett schema, sitta tyst och lugnt och arbeta, få talat om för sig vad som skall hända och vad han skall göra. Han gillar inte för mycket fri lek, det blir oroligt för honom. Han blir osäker på vad han skall göra och med vem. Nä – ordning och reda. ”Jag vill lära mig något varje dag” brukar han säga. Tänk att han har blivit så stor! I morse vägde han sig på badrumsvågen och ropade stolt att han vägde 25 kg. Han har vuxit mycket på sistone och gått upp i vikt, vilket vi tycker är jättebra. De flesta byxorna i garderoben hade blivit högvattenbyxor efter sommaren. Det blir till att införskaffa lite nya jeans tror jag. Lilla Ellen har också börjat på dagis. I skrivande stund är hon där och sover förhoppningsvis middag. Vi håller på med inskolning denna veckan. Hon gråter hjärtskärande när jag säger hejdå och det hugger i hjärtat på mig. Det gäller att inte visa att man själv tycker att det är jobbigt. Min lilla bebis skall vara på dagis när jag är på jobbet. Hon kommer nog att vara min bebis även när hon är 20 år gammal. Jag känner mig ändå lugn för hon har sin trygghet i fröknarna, vilka vi känner väl vid det här laget, och sin storebror Emil. Han försvarar henne och jag tror att när det verkligen gäller skulle han ge sin högra arm för hennes skull. Själv börjar jag jobba på måndag. Känns väldigt konstig och vemodigt. Jag stressar som en galning för att hinna med städning, tvätt, frisör, kemtvätt, skomakare etc etc denna veckan och det känns som att livet lite tar slut på söndag kväll. Men det gör det ju inte, det vet jag ju. Men hur 17 ska man hinna med allt? Ja det blir till att klona sig och se till att fixa det bara. Nu börjar alla aktiviteter också med simskola, fotboll och träning för egen del. Nästa
vecka skall vi göra en EEG-undersökning på Gustav. Han
har börjat ha en massa ryckningar i ansiktet, särskilt i pannan
och munnen. Läkarna vill kolla om det finns någon epileptisk
aktivitet i hjärnan. Kvällen innan blir tuff. Då skall
han hållas vaken fram till midnatt för att sedan väckas
igen klockan 04.00. Undersökningen är 07.45 och då är
det meningen att Gustav skall somna. Undrar vem som kommer att somna först?
Han eller jag? Vi har också begärt att få träffa
doktor Johan. Han skall undersöka Gustav, vi ska prata om att eventuellt
börja om det allmäna vaccinationsprogrammet (allt skydd försvinner
med cellgifterna) samt en massa annat. Känns bra att ta en ordentlig
”genomkörare”.
Vecka 29, 2008 18 juli 2008 - Om semester och MR Det var ett tag sedan vi uppdaterade och det är av den enkla anledningen att vi har varit iväg på semester. Midsommar firades i Barcelona hos våra vänner Alex och Sofia. Jo, vi åt sill och drack nubbe och Sofia hade tom gjort en jättefin liten midsommarstång. Vi stannade hos dem i fyra dagar och sedan styrde vi mot Franska Rivieran där vi spenderade två härliga veckor med sol och bad, några små utflykter och bara lugn och ro. Vi har rest på ett lite annorlunda sätt. Vi tog biltåget från Hamburg till Narbonne i södra Frankrike. Resan tog ca ett dygn och man kan säga att det var compact living på ca 2 kvadratmeter. Tre sängar ovanpå varandra till fem personer....Vi somnade till slut, och hade det inte varit för att vi vaknade genomsvettiga mitt i natten av att vi stod stilla utan luftkonditionering, så hade natten avlöpt ganska smärtfritt. Förklaringen vi fick var att vi inte hade något lok (?). Vi stod stilla i Strasbourgh i 2½ timme...Tågresan hem var mycket behagligare. Säkert och väldigt miljövänligt! Gustav är ju, som vi tidigare berättat, ingen badkruka längre. Han har tom varit med Mattias lite längre ut och snorklat och tittat på fiskar! Han är dock fortfarande en försiktig general. Han hoppar inte gärna i poolen utan går i fint via trappan.... En dag gjorde vi en utflykt till Monaco. Emil började exalterat att räkna alla Ferraris han såg men fick ge upp efter ett tag eftersom det var så många. Emil har också efter att ha tjatat sedan i julas köpt en Ferraritröja och denna hade han givetvis på sig dagen till ära. Traditionsenligt så åt vi middag på Stars n Bars och drack kaffe på Café de Paris. En annan dag åkte vi till Marineland i Antibes för att titta på Späckhuggare. En mycket bra dag! Vi passade också på att studera jetsetlivet (på avstånd dock) i St. Tropez. På vägen hem spanade vi in kungafamiljens hus i St. Maxime. Parasollen var uppe och vi såg någon på terassen. Kanske var det Silvia som jobbade på solbrännan. På vägen hem körde vi över slingriga bergspass via Val D’Isere till Chamonix. Denna dagen hade vi otur med vädret. Det var dimmigt och det regnade och uppe på toppen var det 4 grader och regn. Emil blev åksjuk och var tvungen att kräkas på 2600 meters höjd och jag var jätterädd och tårarna rann ner för kinderna. Vägen var jättesmal, utan skyddsräcken och stup rakt ner. Mattias tyckte som vanligt att det är roligt att köra i bergspass. Hur som helst så har vi haft det jätteskönt och verkligen varit tillsammans och haft det mysigt. Gustav är pigg och glad och vi märker just nu inte mycket av alla hans 16 tumörer i huvudet. Det enda som tydligt märks är hur mycket problem han har med sitt minne. På kvällen har han helt glömt vad han gjort tidigare på dagen och han kan fråga 10 gånger vad vi skall äta till middag. Han är medveten om sitt problem och tycker nog att det är ganska jobbigt. I onsdags var Mattias och Gustav på sjukhuset för att göra MR. Mitt i semestern så kommer det nog ta ett tag att få ett svar som är helt korrekt. Bilderna kräver sin röntgenläkare om man uttrycker det milt. Det är ganska många prickar att hålla reda på. Bilderna kommer även att skickas till Stockholm. Vi blev lite förvånade när de bara skulle röntga skallen och inte ryggen. Dr Johan är på semester just nu och hade bara skrivit MR Skalle på remissen. Vi misstänker starkt att han gjort en miss och att vi måste komma tillbaks om några veckor för att även röntga ryggen. Jobbigt! I dag på morgonen ringde doktor Helena och gav oss ett preliminärt besked. De hittar inga nya prickar, en har tydligen försvunnit helt och två har krympt. Det var goda nyheter men vi vågar inte ropa hej förräns doktorerna i Stockholm sagt sitt. Hur som helst så fanns det inga alarmerande förändringar och det känns bra. Annat som har hänt sedan sist är att Emil har tappat sin första tand, Ellen växer så det knakar och kan säga nej, hej, mamma, pappa och mer. Det är en mycket bestämd liten dam som vet vad hon vill. Kan hon bli annat än tuff när hon har två storebröder att fajtas med? Hon är i alla fall väldigt rolig och underhållande. När
vi var nere i Frankrike fick vi reda på att en liten kille vi känner
fått återfall och genomgår nu ny behandling på
64:an. Han fick operera in en ny port och allt. Vi tänker på
honom och hans familj!
Vecka 24, 2008 16 juni - Sommarlov Typiskt skolavslutningsväder blev det!! Varför är man inte förvånad?? Vi fick vara i gymnastiksalen i stället för ute på gräsplanen. Det gick bra det med. Gustav var väldigt stolt och frågade oss om vi var stolta över vår sjuåring. Det är klart att vi är! Han har nog ingen aning om hur stolta vi är. Barnen sjöng jättefint och det var många bra framträdande. Det hela avslutades med Den blomstertid nu kommer. Jag vet inte vad det är med den sången men den gör alltid att jag blir darrig på rösten och får mima för jag får inte fram ett vettigt ljud. Efter skolavslutningen var jag i affären för att köpa gul lök och mjölk. Gustav tyckte att mina inköp säg torftiga ut så jag fick bakläxa. Han ville fira att han fått sommarlov så det blev till att köpa frallor, chokladbollar, cola och lite blandgodis. Klart att vi skulle fira att vår ”Gust” gått ut förskoleklassen! Nu väntar ett långt och välbehövligt sommarlov. Innan vi vet ordet av är det tre barn som skall lämnas på morgonen och vi båda skall åka till våra jobb. Lilla Ellen skall börja på Nyckelpigan. Hon har redan fått smaka på vad dagis har att erbjuda i sjukdomsväg. Hon har fått sk höstblåsor. Stackarn har blåsor i munnen och på fötterna. I helgen har hon inte ätit mycket. Vindruvor är i stort sett det enda som gått hem. Vi vill även denna gång skänka Matilda och hennes nära och kära en särskild tanke. På söndag är det ett år sedan hon dog. På självaste midsommarafton klockan 15.00 lämnade hon jordelivet. Kanske ville hon skynda sig upp till de andra änglabarnen och fira midsommar med dem utan sjukdom och smärta. På söndag är det alltså, fast det kanske blir mest på fredag på midsommarafton som det känns mest. Ulrika och Anders – våra tankar finns med er! Hoppas att de når ända bort till dig Anders! Stor kram och trevlig midsommar! Nya bilder från maj och juni finns i fotoalbumet.
Vecka 23, 2008 3 juni - Att bada eller inte bada............ Solen steker och det är svettigt varmt. Förra måndagens regn var välkommet men förmodligen inte tillräckligt för att alla trädgårdens växter ska trivas. Det är torrt torrt torrt. I går kväll var det så svettigt att vi bestämde oss för att gå ner till stranden. Emil och hans kompis Lucas sprang ner till vattnet och badade med en gång. Gustav satt på stranden och lekte med Ellen. Helt plötsligt reser han sig dock upp och knallar ner till vattenbrynet och kliver i Sundet, går lite längre ut, doppar sig och sedan börjar han busa med Emil och Lucas och stänkte vatten och hade sig. Det var härligt att se. Badkrukan Gustav är numera badmonstret Gustav! När han kom upp ur vattnet så sa han; nä, jag tror att jag ska bada lite till!! När vi sa till honom att doppa sig ordentligt gick han ut där det var lite djupare och satte sig ner. Men han doppade inte hela sig utan skvätte lite vatten i håret (ett sk. "kärringdopp”). Djupt och djupt...vattenståndet är väldigt lågt och där bryggan slutar når väl vattnet ungefär till vaderna. Det känns nästan som att man kan promenera till Helsingör. Nu är det snart sommarlov. I kväll är det avslutningsfest med alla föräldrar och barn på skolan och nästa onsdag är det skolavslutning. Det kommer att bli högtidligt. Man tycker att det var inte länge sedan man själv var på sin första skolavslutning. Jag minns den väldigt väl. Det var kallt och regnigt i Tomelilla den dagen i juni 1979 (sånt där typiskt skolavslutningsväder). Jag hade fått en jättefin klänning av mamma som var rosa med blommor på. Men min praktiska mamma satte på mig jeans, jacka och gummistövlar i stället på skolavslutningen. Alla de andra flickorna hade sina fina klänningar på sig. Ja...det har verkligen satt sina spår?... Det känns faktiskt lite speciellt att Gustav ska få gå på skolavslutning. För ett år sedan visste vi inte om vi skulle nå ända hit. Varje månad är en seger och en gåva! Vi vill skänka Matildas nära och kära många styrkekramar just nu. Deras minnen av maj och juni 2007 är mycket smärtsamma. Vid denna tiden låg Matilda på sal 12 på avdelning 62 och var mycket dålig. Bilderna på näthinnan har etsat sig fast. Glöm inte bort att det fortfarande går att köpa HOPE-halsbandet. Det värmer i kroppen när jag ser mina vänner och andra runt om kring mig ha det på sig. http://www.barncancerfonden.se/shop/ . Ditt bidrag kan kanske inte hjälpa Gustav och de andra barnen som är sjuka just nu, men bidrar till mycket viktig forskning kring barncancer.
Vecka 19, 2008 11 maj 2008 - Lite av varje... Återigen har det gått ett tag sedan vi upppdaterade. I skrivande stund sitter vi och njuter på terassen. Vilka dagar vi har haft! Högsommar i början av maj. Emil, Ellen och Mattias har tom badat i sundet idag! Förvånansvärt varmt i vattnet för att vara så tidigt på säsongen. Gustav nöjde sig med att fika och ligga och sola bredvid sin mamma uppe på stranden. I fredags fyllde vår lilla Ellen ett år. Tänk vad tiden går fort! I torsdags blev hon uppvaktad av sina små kompisar i mammagänget. Det var en rolig syn att se henne springa runt runt och ”showa” och skrika när hon öppnat sina presenter. I fredags blev hon uppvaktad tidigt. Redan 07.15 var hon trött och somnade igen. Jobbigt att vara i centrum och fylla år. Igår hade vi kalas för släkt och vänner. Ellen var uppe till nio och var go och glad. Hon fick massor av fina presenter. På sjukdomsfronten har det inte hänt mycket nytt. Bilderna från Stockholm är granskade i Lund och häromdagen fick vi brev från Dr Johan om att han var nöjd med det som gjorts i Stockholm och att vi nu inte skulle ses förrän i juli när vi har nästa MR. Skönt att slippa sjukhuset ett tag. Gustav har ju som ni vet en hel del problem med sitt närminne. Han behöver ordentlig struktur på sin dag och finner trygghet i att veta vad som skall hända. Numera har han en liten bok där han kan se sitt schema dag för dag med illustrerande bilder. Varje dag skriver någon av fröknarna vad de har gjort under dagen. Väldigt bra för Gustav. Förra veckan var Gustavs klass på utflykt med matsäck och allt. Turen gick med buss till Vallåkra där det finns en borg och ett naturreservat. ”Mamma, mamma, vi hann knappt dit innan vi fick fika!” Ja, ni som känner honom kan väl se honom framför er? Emil klarade sin silverpingvin! Han kämpade som bara den för att hålla ansiktet ovanför ytan de tio meterna som krävdes för att få märket. Han var så glad och stolt. Nu är simskolan slut för terminen. Emil har börjat på knattefotboll. Igår fick han Linneas gamla fotbollsskor och de passade perfekt. Hade han fått så hade han nog haft dem på sig i sängen. Han är så glad för sina skor. Vita Adidas med röda ränder. Rätt färg och allt! Han är med i Fortuna FF. I morse vaknade Gustav tidigt som vanligt. När jag vaknade hördes Gustavs glada stämma från trädgården. Han och Mattias spelade fotboll för fullt. Gustav var svettig, glad och nöjd efter att ha vunnit över pappa. Senare när vi var på stranden spelade Emil fotboll med några kompisar. Vi försökte uppmana Gustav att vara med men han ville inte. Han drar sig undan så fort det blir fysiska lekar med andra barn. Vi vet inte riktigt varför. I och med att han inte varit med i fysiska lekar på ett tag så behöver han kanske någon som förklarar hur leken går till. Det bästa vore om de andra barnen försökte locka med honom i leken och samtidigt förklarade för honom hur leken går till. Förmodligen är det ett önsketänkande, det är nog inte så lätt för de andra barnen att förstå detta. Detta var
väl allt för denna gången. Bäst att passa på
att njuta av solen ett tag till. Vecka 17, 2008 21 april 2008 Jaha då var vi tillbaks från Stockholm. Det var femte gången vi var där så Gustav har blivit en kändis bland personalen och han är ju som vanligt ett litet charmtroll och personalen smälter. Själv börjar man också få kontroll över de rutiner som gäller där. Vi kom dit på onsdagsförmiddagen ungefär mitt i lunchserveringen. Konstigt nog så har det varit pasta (urkokt) och skinksås (läskigt begie) varje gång vi har kommit dit. Gustav totalvägrade och valde att äta våra medhavda leverpastejsmörgåsar i stället. Jag kan inte säga att jag klandrar honom. När vi pratade med narkosläkaren så bad Gustav bestämt att han inte ville ha någon nål i handen och ingen syrgasmask! Snacka om rutinerad liten kille....Han har väl blivit sövd ett hundratal gånger vid det här laget så han vet vad han pratar om. De lyssnade på honom och använde ingen mask vid sövningen och de tog ut nålen i handen innan han vaknade. Efter samtal med neurokirurg och narkos bar det iväg in till stan. Jag hade lovat Gustav att han skulle få fika och så skulle han få köpa en tröja. Vi gick in i en av mina favoritaffärer i Stockholm och Gustav gick där och tittade noga på alla vårnyheterna. Plötsligt sa han; mamma jag såg en fin tröja i skyltfönstret – den vill jag ha. Själv hade jag inte ens reflekterat över vad som fanns i skyltföntret. Han hade sett en knallrosa t-shirt med text på magen och en stor påsydd åtta på ryggen. Den fick det bli! Vi fikade på Wienerbageriet på Bibiloteksgatan. Vädret tillät att vi satt ute. Gustav var lite crazy och beställde en bamsestor muffins och Fanta att dricka. Gustav brukar nämligen inte variera sig nämnvärt i sitt födointag. Jag trodde att han skulle beställa en chokladboll som vanligt. Vi hade så trevligt i vårsolen. Han är så söt när han sitter där och njuter av sin fika. ”Det här är livet mamma!” brukar han säga. På kvällen var vi hos Lennart och Lotta och åt jättegod fläskfilé. Torsdagen gick bra med sövning och behandling. Han vaknade vid tre och var vid ganska gott mod fast arg på det stora bandage de satt runt huvudet. De sätter en ställning på huvudet som de fäster med fyra skruvar (aj) och det blöder ju lite efteråt. Doktorn sa att de bestrålat två prickar. Han har många prickar i huvudet men de har i alla fall läget under kontroll och allt som finns där inne är nu behandlat. På kvällen var vi hos Lennart och Lotta igen på kvällsfika. Gustav åt först ett par mackor på sjukhuset och ännu fler hos Lennart och Lotta. Här
hemma flöt livet på medan vi var borta. Mattias var i Falkenberg
i onsdags (farmor och farfar passade barnen) och körde roadracing
(motorcykel alltså). Stora pojkar – stora leksaker....I egenskap
av hans fru kan jag bara säga att det är bättre att han
leker på bana än ute i trafiken. Vi kom hem fredag eftermiddag.
Då åkte vi in till stan och fikade på Espressohouse.
Tack än en gång till den snälla familjen i Malmö
som skickade oss ett Coffee card. Nu är det tomt. Gustav beställde
kladdkaka så klart. Ellen fikade hon med. En MER. Hon greppade direkt
hur man gör när man dricker med sugrör. Helgen har varit
underbar med riktigt fint vårväder. Vår gata är
rena Bullerbyn med massor av barn att leka med. Glassbilen har tom lagt
om sin rutt och kommer tidigare för att han vet att det bor många
barn på vår gata...Det kryllar av cyklar, elbilar, bollar,
hockeymål och barn. Verkligen roligt och alla barnen är i samma
ålder ungefär. I lördags var Mattias ute i skogen och
”lekte”. Denna gången var det dags för mulitsporttävling,
SARA 2008.
Efter massiv kolhydratladdning var det dags för cykling, paddling
och löpning i nästan 5 timmar. Björn och Mattias var jätteduktiga
och placerade sig någonstans i mitten på resultatlistan. Igår
ägnade vi hela dagen åt att vara utomhus. Gustav gick in och
pausade ibland med lite game boy. Emil var på simskola. Silverpingvinen
hägrar och om han bara kan skärpa sig lite nästa söndag
så kan han simma tio meter på rygg och då är märket
hans.
Vecka 15, 2008 10 april 2008 - besked MR i tisdags gick som alltid ganska smidigt. Gustav var vaken när jag kom upp på uppvaket. Han låg där i sin säng lite snurrig och plirade. Han känner sig trygg eftersom han ju känner de flesta och de känner definitivt honom...Hur som helst så var det en jobbig väntan på att Dr Johan skulle ringa på kvällen. Vi åt tidigt och sedan skickade jag upp Gustav och Emil att leka på ovanvåningen. Ellen var mätt och nöjd. Precis då – som på beställning - ringde han. Det blir en tur till Stockholm nästa vecka. De anser att tillväxten är så pass liten att det är värt att behandla med strålkniven. Skönt att höra. Middag är inbokad hos Lennart och Lotta på onsdag kväll. Skönt att kunna fly sjukhuset och få god middag och ha lite trevligt. Nu får vi lite mer tid av läkarna. Visst, undrens tid är inte förbi, men vi måste vara realistiska. Jag frågade Johan om han tyckte att vi kunde åka på semester. Det verkar som att det skall gå bra. Då ställer vi in oss på det och så har vi något roligt att se fram emot. Trevlig helg!
Och tack alla ni som är följer oss och tack för alla hälsningar
i gästboken! 7 april 2008 - Om behandlingar Vi tänkte att det var dags för lite uppdatering av läget. Denna gång av det lite allvarligare slaget. Som ni kanske minns så visade förra MR på i stort sett oförändrade tumörer. En hade dock vuxit lite och nu vill läkarna i Stockholm prova att bestråla ännu en gång. För att vi inte skall åka upp i onödan så skall vi i morgon tisdag göra en extra MR i Lund. Om tumören vuxit sig för stor så kan vi inte åka för då går det inte att bestråla. Usch! Förra veckan hade vi ett möte med neuropsykologen Ingrid från sjukhuset, Gustavs lärare, fritidsledare och kommunens specialpedagog. Vi diskuterade dels inför ettan och även hur man kan göra för att hjälpa honom med det dagliga. Hans arbetsminne är mycket dåligt och då finns det en rad bra hjälpmedel att ta till. Det var ett bra möte. Snacka om ytterligheter, ena dagen pratar vi framtid och andra dagen så ser allting väldigt mörkt ut. Vi kastas från den ena sidan till den andra hela tiden... Denna ovisshet är tärande!!!
Vecka 14, 2008 1 april 2008 - FEMINA I senaste numret av FEMINA läste vi en intressant artikel om sorg. Vi själva har levt i ovisshet och periodvis i sorg under de senaste 5 åren. Artikeln om sorg tyckte vi var väldigt bra och beskrev mycket av det som vi själva känt under årens lopp. Vi frågade FEMINA om vi kunde få dela med den till andra på vår hemsida. Här är den: FEMINA artikel
Vecka 13, 2008 26 mars 2008 - påsken Dags att uppdatera. Det har inte hänt så mycket sedan sist. Vardagen går sin gilla gång med jobb, skola och dagis. Man trodde att våren fått fotfäste, men ack vad man bedrog sig...Vi han i alla fall rensa i alla rabatterna, flytta ett par träd och räfsa och gödsla gräsmattan innan vintern kom igen. Stackars stackars alla mina perenner de fryser nog nu. I påsk har vi bara tagit det lugnt. Skärtorsdag var vi hos mormor och åt middag. Jag tog en runda på stan och stötte på en del bekanta ansikten. Alltid lika roligt att träffa gamla klasskompisar. I fredags var vi hos farmor och farfar och åt påskmiddag och i lördags hade vi knytkalas här hos oss med några vänner. Det lät ju inte så lugnt precis. Det var hur som helst (bortsett från vädret) ett bra påsk med god mat och en massa påskägg. Det stora som har hänt är att Ellen faktiskt gick på riktigt igår kväll. Hela tio steg räknade vi till och vi lyckades även fånga det på film. Vår lilla bebis har blivit stor. Hu vad fort det går. Man hinner knappt med och kläder i storlek 74 måste i rask takt bytas mot storlek 80. Ett par ”ord” har hon också sagt på sitt eget lilla vis. ”Ko” betyder skor och ”gogo” betyder mat. Ja det var väl allt för denna gången. I helgen är det årsmöte i Barncancerföreningen i Kosta. Det ska bli trevligt att träffa alla samt att prova på att blåsa glas alldeles själv. Funkar det inte så finns det ju massor med outletbutiker som säljer glas...
Vecka 9, 2008 1 mars 2008 - Om kalas och MR-svar Återigen liknande svar – inga nya prickar, inga prickar i ryggen bara en liten prick i huvudet som växt lite. Ingen akut fara alltså! Skönt, då kan vi leva i tre månader till ”som vanligt”. Det var det bästa svar vi kunde få under rådande omständigheter. Men hur vanligt blir det egentligen? Den press vi lever under går aldrig att förstå som utomstående. Efter dryga fem år så börjar vi bli väldigt trötta på att leva i denna ovisshet, och allt vi gör, alla planer vi har påverkas av sjukdomen och det är mycket tärande! Hur som helst så var det ju födelsedag förra veckan med efterföljande barnkalas i fredags. Gustav ville ha biokalas. Vi serverade varm korv, sedan fick de varsin egenhändigt tillverkad biobiljett och fick kvittera ut en påse godis och en påse popcorn. Alla barnen bänkade sig framför TV:n och så fick de se Råttatouille. Gustav var väldigt nöjd med sitt kalas, det var en perfekt kalasform för honom – lugnt och stilla. Mitt i filmen svepte han med handen över sina gäster och sa högt ”tänk vilket lyckat biokalas det blev – tack vara alla er här”. Ja, han är för go´ vår lille Gust och hans sätt att uttrycka sig är otroligt. I lördags var det dags för vuxenkalas. På menyn stod självklart Gustavs favoritmat. Fläskfilé med gul sås och kladdkaka till efterrrätt. Vår lille kille blev minsann ordentligt firad på sin 7-årsdag. Efter middagen hägrade så klart Melodifestivalen. Favoriterna BWO och Frida vann till barnens stora förtjusning. I morse när jag väckte Emil så satte han sig upp i sängen och sjöng ”upp och hoppa ligg inte och dra dig”. Ganska roligt faktiskt eftersom Emil för det mesta är ganska sur på morgonen innan han har vaknat till ordentligt och ätit frukost (precis som sin mamma....) Ellen växer och frodas, nu har hon börjat gå med gåvagn. Vecka 8, 2008 22 februari 2008 - Nya bilder finns i fotoalbumet. Vecka 8, 2008 19 februari 2008 - Om Sälen och kommande MR Vi är just hemkomna från en suverän vecka i Lindvallen. Vi har haft bra väder med sol varje dag utom i lördags. Då höll vi på att blåsa bort i backen. Gustav och Emil har gått i skidskola precis som förra året. De klarade det med bravur i år också. I år hade de dessutom avancerat från förra årets Snögubbar till att bli Snöstjärnor. Lilla Ellen nöjde sig med att ta sin förmiddagslur utomhus eller att få åka pulka. Hon skrattade högt när hon fick åka. Under hela vecka 7 har RIX FM varit i Sälen och det förde med sig en del jippon. Varje eftermiddag bjöds det på korv, choklad och diverse annat utanför hotellet. På fredagen var det utomhus after ski med jättebra musik. Emil blev dock väldigt besviken för att han inte lyckades fånga en av de tröjor som slängdes ut från scenen. De var dekorerade med texten ”ät inte snö som blivit gul....” kanske lika bra att han inte fick någon..............I lördags avslutades hela RIX FM jiippot med en stor gratiskonsert rakt utanför vårt hotellrum. Vi stod på fösta parkett och slapp gå ut och frysa. Några av Gustavs favoriter uppträdde; Linda Bengtzing, E-type, EMD och Velvet. Och som grädde på moset fick vi även en skymt av Titti och Roger. Gert hade åkt tillbaks till Stockholm. I torsdags kom farmor Hennie med Kullaflyg till Mora för att hjälpa oss att ta hand om Ellen. Vi har haft jättetrevligt och ätit god mat varje kväll. I fredags var det Let´s Dance som gällde och i lördags givetvis Melodifestivalen. Lite smolk i glädjebägaren blev det dock när Ellen blev sjuk i fredags natt. Hon kräktes hela natten. Stackars liten. I förrgår när vi just skulle svänga in på vår gata så kräktes Gustav. Maxad otur kan man väl säga. Undrar just var de bacillerna kom från. Imorgon,
onsdag 20:e februari, fyller Gustav 7 år och på fredag blir
det barnkalas. På torsdag är det MR igen. Klumpen i magen knyter
sig. Usch!!
Vecka 3, 2008 20 januari 2008 - Nya bilder finns i fotoalbumet. Vecka 3, 2008 18 januari 2008 - Uppdatering om läget Det var ett tag sedan vi uppdaterade och det är väl som man brukar säga att inga nyheter är goda nyheter. Vi hade ett långt och skönt jullov. Tomten kom såklart och barnen var i extas över alla presenter. Nu är vi åter i vardagen med skola, dagis och jobb som vanligt. Gustav var hemma från skolan några dagar förra veckan pga förkylning. I måndags var vi hos Dr Lundgren för en liten koll. Gustav har klagat lite på ont i benen och några gånger på att han har ont i ryggen. Vi ville att Johan skulle undersöka honom. Han kunde dock inte se några förändringar rent motoriskt sedan sist. Skönt! Nästa MR bli i februari så då får vi väl se hur det ser ut. Lite orolig blir man ändå när han säger att han har ont. Läkarna i Stockholm är glada och positivt överraskade över hur bra den stereotaktiska strålningen har verkat. Nu tar vi vecka för vecka och hoppas på det bästa. I veckan har vi också haft ett möte med rektorn om Gustavs situation. Ni som har följt oss har kanske läst att vi var lite upprörda i höstas. Under julen fick vi dessutom ett mail från hans kontaktfröken som började i höstas, och som Gustav gillade skarpt, att hon fått en annan tjänst och sagt upp sig. Väldigt synd tyckte vi. Hon hade dessutom varit på utbildning om hjärntumörbarn på Ågrenska i augusti. Vi märker att Gustav får mer och mer problem med närminnet och att klara sig i vanliga vardagssituationer. Detta är effekter av strålningen som kommer smygande. Saker som ter sig enkla för de flesta kan bli en riktig kraftansträngning för Gustav. Att hitta från matsalen till klassrummet, hålla reda på sina tillhörigheter etc är svårt för honom. Vi vill att Gustav skall ha en egen resurs som kan hjälpa honom med just dessa saker och skapa en struktur i vardagen. Rektorn lyssnade och skall återkomma under nästa vecka. Tills vidare är det en av de befintliga fröknarna som kommer att hjälpa Gustav och dessa dagarna har det fungerat bra. Det som dock är mindre bra är att det tar resurser från de andra barnen. Vi menar att om det finns ett barn med speciella behov så måste man ju ta in mer personal!! Idag är det Emils födelsedag. I flera veckor har det bläddrats i olika leksakskataloger och surfats på nätet och dagligen har vi fått höra något nytt som han önskar sig. Han har varit mycket laddad och uppspelt inför denna stora dag. Av sina kusiner och farmor och farfar önskade han sig en ganska stor Legosak som var väldigt dyr och då förklarade vi för honom att då blir det bara den och inget mer. Då ändrade han sig snabbt och började titta på billigare saker för man vill ju ha många paket………kvantitet är viktigt. I morse uppvaktade vi honom med sång och paket. En bok om rymden, cowboydräkt och en liten legogrej samt ett långt snöre. Snöret tog honom på upptäcktsfärd genom huset och ledde honom till slut till tvättstugan. Där stod en ny treväxlad cykel. Han hade önskat sig ”en sån som Ludvig har, sån med spindel på sadeln” och en sådan var det. Han måste växa några cm för att riktigt nå ner med fötterna. Vi får hoppas att han växer lite innan sommaren. För er som känner Emil så vet ni att han fullkomligen bor på sin cykel under sommaren och är väldigt duktig (och våghalsig) på att cykla. Kan det vara så att han brås på sin pappa, tävlingscyklisten?? I kväll blir det barnkalas. Vi har hyrt in oss på dagis och det är DISCO som gäller i kväll. Nya bilder i fotoalbumet är på väg, ge oss ett par dagar till... Till sist – tack för julhälsningar och brev som vi fått från er ”okända” läsare därute!
Vecka 52, 2007 23 December - 5 år sedan... Idag är det 5 år sedan vi fick veta att Gustav är sjuk. Jag glömmer aldrig de två läkarnas allvarliga miner när de kom in på uppvaket på Helsingborgs lasarett och berättade resultatet från den röntgen som gjordes. Sent sent på kvällen satt vi i lekrummet på BUS avd 62 och pratade med doktor Johan och allt var som i ett töcken. Usch ja, den 23 december, ja hela julen egentligen kommer väl aldrig att bli sig riktigt lik igen. Vi har ju tillbringat ett par jular för mycket på sjukhus. 5 år! Det är ju nästa hela Gustavs liv! Fy vad livet är orättvist!!! Givetvis funderar vi på om detta blir den sista julen med vår lille Gustav. Det har vi i och för sig frågat oss flera jular. Gustav är en stark kille och vi förundras över hur han kan vara så glad och pigg och orka så mycket. Bakom den pigga ytan finns trots allt en otäck sjukdom som tagit grepp över Gustavs hjärna. Undrens tid är dock inte över. Hoppet är det sista som överger en. Vi tar en dag i sänder och njuter av Gustav så mycket vi kan. Vi har precis läst på Matildas sida om vilken fantastisk födelsedagsuppvaktning hon fick. Hoppas hon kunde se allt det vackra på graven och känna smaken av bakelsen och glassbomberna. I går fyllde mormor år och det firades med kalas i Ystad. Gustav och Emil skötte sig exemplariskt bland alla "tanter" och hälsade fint och var så artiga så. Barnen är mycket uppspelta inför julen. Just i år har det råkat hamna ganska många paket under granen redan innan julafton och Emil är lika spänd varje morgon på att gå ner för att se om det kommit fler. Förra året fick Emil frågan om han varit snäll och fått några julklappar. Han funderade ett slag och sedan svarade han "Äh jag fick i alla fall". En kommentar som kommer att bli en klassiker i familjen. Lilla Ellen växer och frodas. Hon har varit lite trögstartad efter magsjuke-äventyret men det börjar ordna upp sig nu och hon äter numera som en häst igen. Snart snart snart kommer hon att knäck koden till att krypa. Hon kan resa sig upp på alla fyra, vagga lite och sedan sätter hon sig igen. Snart kan hon och då är det slut med öppna grindar i trappan. Till sist vill vi önska alla besökare en riktigt god jul. En extra tanke och många kramar sänder vi till fam Färemo. Har ni glömt att köpa julklappar så är alltid ett HOPE-halsband en uppskattad present. Vi har lagt in nya bilder så ta gärna en titt i fotoalbumet.
Vecka 50, 2007 13 December - Om kräksjuka, datorstrul, funderingar... Ursäkta att vi inte uppdaterat på ett tag. Den största anledningen är att Mattias laptop kraschade och det har tagit tid att få iordning allt igen. Idag skulle Emil varit stjärngosse i luciatåget, men det blev inget med det. I går kväll insjuknade hela familjen utom Mattias i kräksjuka. Det var ingen rolig upplevelse... Vi har befarat det länge och nu har det hänt. Några större killar på skolan hade i förra veckan gått fram till Gustav och sagt ”Du vet att du är sjuk va', du vet att du har cancer…” Det är inte så lätt för dessa 9- eller 10-åringar att förstå vad de egentligen gör när de gör så. Gustav stod på sig och sa att han visst inte är sjuk. Innerst inne så satte detta nog igång funderingar hos Gustav. Gustav har ganska ofta svårt att somna och de senaste dagarna har det varit extra svårt. Härom kvällen kom frågorna; ”När ska vi ta bort shunten? Ska jag dö, mamma ?” Han mår så klart inte bra av dessa funderingar och det gör oss föräldrar också väldigt ledsna. Kanske är händelsen en effekt av att vi varit så öppna om Gustavs hälsa, både i vår omgivning och på Gustavs hemsida. Hittills har vi bara haft positiva effekter av hemsidan men det här gjorde oss riktigt riktigt ledsna och det är klart vi funderar på om och hur vi ska fortsätta. Vi hoppas att föräldrar till barn i Gustavs omgivning kan hjälpa oss genom att inte prata inför sina barn om Gustavs sjukdom. I de fall där barnen är medvetna om situationen kanske föräldrarna kan förklara på något enkelt sätt...det är inte lätt att hantera, det vet vi, men vad ska vi göra??? Vi hade utvecklingssamtal med en av hans lärare för någon vecka sedan. Det uppdagades då att det inte alls finns någon extra resurs anställd för Gustav och de andra barnen i klassen som har speciella behov. Vi har hela tiden trott detta och de skickade till och med en fröken till Ågrenska på utbildning om barn med hjärntumörer i augusti. Vi upplever att han inte får det stöd han behöver. Just nu är det hjälp med vardagliga saker som behövs. Han glömmer var han lägger sina saker men personalen hinner nog inte med att hjälpa honom eftersom det är sådan röra i klassen och andra problem som tar mycket tid och energi för personalen. Inget ont om lärarna, de hanterar situationen i klassen så gott det går, men var är resurserna som vi blev lovade???
Vecka 46, 2007 14 November - Om dagar av ångest i väntan på besked I torsdags
var Gustav på Magnetröntgen. Han var duktig som vanligt. Helgen gick och Mattias födelsedag firades i lugn och ro i lördags och i söndags var det Fars dag. Snacka om att bli uppvaktad. Vi har varit
oroliga för hur MR-svaret skulle se ut. Visst målar man upp
skräckscenarion. Det är väl lite för att förbereda
sig på det allra värsta. Nu kan vi
i alla fall fira jul i lugn och ro och nästa MR blir i februari. Vi kan leva
i tre månader till.................. Vecka 44, 2007 30 Oktober - Om Grand Hotel, Henke Larsson och höstlov... Tiden går och går och allt rullar på som vanligt. Skola, dagis, hämta, lämna, simskola osv osv. Vi kom på att det var ett tag sedan vi uppdaterade hemsidan. I skrivande stund är Gustav hos mormor i Ystad. Han har ju höstlov från skolan. I somras när han var hos henne blev han sjuk så han ville åka till mormor nu i stället. Det var nog ganska skönt för honom att få lite ledigt från skolan. Det går ju bra med allting men han blir väldigt trött. Hos mormor får han dessutom 200% uppmärksamhet hela tiden och det njuter han av...här hemma får man dela på uppmärksamheten med två syskon och det är ju inte lika lyxigt. Höstlovet fick en rungande start. I lördags var vi på Grand Hotel i Helsingborg hela dagen. De hade ordnat en heldag med en massa aktiviteter för Barncancerföreningen södra. Vi började med en härlig lunchbuffé. Mitt i lunchen kommer ingen mindre än HENKE LARSSON!!! Med sig hade han Ola Selmén från TV (Amigo) och de höll lite låda ett tag och barnen fick ställa frågor till Henke. Ett antal HIF-tröjor lottades ut. Ett par "lyckliga" vinnare tackade nej till sina tröjor för de hejade på MFF! Det blev mycket skratt i publiken kan man säga. Barn är i alla fall ärliga. Synd att inte Emil vann en tröja för han hade haft den på sig dygnet runt. Han sover ju med sin Henke-plansch i sängen. Signerade idolbilder blev det i alla fall och det är minsann inte illa det! Snacka om happening! Dagen fortsatte med sagostunder, skattjakt med Pippi, vin- och ölprovning för föräldrarna, fiskedamm, fikabuffé samt skönsång av Emilia (ni vet hon med "I´m a big big girl in a big big world"). Kl 19 var det filmtajm för barnen. Uppe på allt så fick vi dessutom sova över på Grand Hotell. Det var tre mycket trötta barn som slocknade sött. En härlig frukostbuffé stod serverad på morgonen. Finns det något bättre än hotellfrukost? (Annas anm) Ett stort TACK till personalen på Grand för en underbar dag både för barnen och föräldrarna. Särskilt tack till Katharina Sverkersten som kom på idén och lyckades sporra personalen att hjälpa till. I övrigt
så har det inte hänt så mycket. Vi har fått ny
tid för MR, det blir den 8:e november. Vi har hunnit med en tur till
ögondoktorn och hon kunde inte se några tecken på förhöjt
tryck mot synnerven vilket kändes ganska lugnande. Han har också
besökt Ingrid som är psykolog på sjukhuset. Lilla Ellen blir snart ett halvår och det händer mycket med henne varje vecka. Hon är så gosig den lilla tjejen och ett glädjeämne för hela familjen. Hon kan rulla och snart kan hon även sitta. Och nu räcker minsann inte mammas mat längre utan det skall serveras gröt till frukost och puré till lunch och välling på kvällen. Vart skall detta sluta? Ta gärna en titt i fotoalbumet.
Vecka 40, 2007 3 Oktober -Om hösten, verkligheten, semester och Liseberg I morse var det 5
grader ute...det märks att hösten har kommit på riktigt. Vi vill hälsa nytillkomna läsare välkomna till Gustavs sida och vi hoppas att sidan kan ge er en del information om Gustavs sjukdom. Vi beskriver hur vi klarar av att leva med sjukdomen och den ovisshet som finns när det gäller Gustavs framtid. Titta gärna in på Tillbakablick och få en kortfattad version om vad Gustav och familjen har gått igenom de senaste fem åren och tag gärna fasta på det vi skriver om hur vi vill att man skall hantera och prata om det faktum att Gustav är svårt sjuk. Vi har varit iväg
på en mycket välbehövlig semester på Mallorca. Två
veckor i Cala Bona blev det och första veckan var farmor och farfar
med. Vi gjorde en del utflykter med bil tillsammans med dem. Längs
riktigt otäcka serpentinvägar färdades vi till diverse
sevärdheter och naturupplevelser. Eftersom vi bodde på Sunwing Resort så hade barnen möjlighet att följa med barnklubben på diverse äventyr och upptåg. Det var Childrens´ aerobic i poolen och plask och lek på eftermiddagarna och Nallarnas Show samt minidisco på kvällarna. En dag var killarna med på Kids´ Marathon. Alla barn fick diplom och på kvällen skulle ett pris delas ut genom lottdragning bland de barn som var hade varit med. Vi hade noga förklarat för barnen att det är bara en som kan vinna och det var inte alls säkert att det skulle bli någon av dem. När det var dags för dragning så var det faktiskt Gustav Holgersson som vann!!! Det är synd att vi inte var beredda med filmkameran för gladare och mera överraskat barn har vi aldrig sett. Gustav flög upp ur sin stol och ropade "JAG VANN; JAG VANN; JAG VANN; JAG VANN!!!" och dansade längs med scenen i sidled. Vilken härlig syn! Han fick en liten Bernie-nalle i form av en nyckelring. Se bild på prisutdelningen i albumet. Vi hade två helt underbara veckor med mycket sol och bad, god mat, roliga utflykter men framför allt - vi fick vara tillsammans hela familjen och njuta av varandra och glömma allvaret för en stund. Gustav mådde bra hela tiden och var härligt trött på kvällarna när han gick och lade sig. Vi hade fått med oss både Stesolid (kramplösande) och Betapred (avsvällande) för säkerhets skull men lyckligtvis slapp vi använda dem. Det enda läkemedel som användes under resan var Panodil till Ellen eftersom hon vid fyra månaders ålder bestämt sig för att få tänder både uppe och nere samtidigt... Ingen rast, ingen ro. Natten till lördagen den 22/9 kom vi hem. Vi sov några timmar, han stoppa i ett par maskiner tvätt och sedan var det bara att packa en ny väska och så bar det iväg till Göteborg för att vara med på Barncancerfondens firande på söndagen. För er som inte vet så fyller Barncancerfonden 25 år i år och detta firades storslaget på Liseberg med inbjudna gäster från landets Barncancerföreningar. Det blev många karuseller och massor med underhållning. En mycket rolig dag för såväl stora som små. Vi vill tacka Helene i Malmö som var gullig och skickade pysselböcker till pojkarna och ett par fina rosa strumpor till Ellen. Det värmer i hjärtat att det finns så många okända människor som tänker på oss. Titta gärna
in i fotoalbumet
också!
Vecka 39, 2007 26 september - tillbaka Nu är vi hemma igen efter två veckors semester på Mallorca. Allting har varit riktigt bra och barnen har haft jättekul. Under de här veckorna har vi inte tänkt så mycket på den bistra sanningen eller framtiden utan bara njutit av nuet. Vi kommer berätta mer när vi kommit iordning här hemma. Gustav mår bra och har börjat förskolan igen efter hemkomsten. Skriver mer sen...
Vecka 36, 2007 5 september - vardagen Vi har väl kommit in i någon form av vardag. Stressa iväg på morgonen, lämna barn, hämta barn, laga mat, Bolibompa och natta. Så har ju de flesta familjer det men vi har en skugga över oss hela tiden - sjukdomen! Gustav mår för tillfället bra och ibland är det svårt att tro att han är så allvarligt sjuk som han är. Vi försöker leva så gott det går men verkligheten gnager hela tiden och det är jobbigt att vara glad och positiv. Ibland vaknar man med huvudvärk, ibland har man ont i magen, ibland tryter humöret och tålamodet och andra dagar är ganska bra dagar. En del vänner undrar om vi orkar umgås. Det gör vi. Vi kan inte sluta leva. Kanske orkar vi inte ta så många egna initiativ men vi blir glada när våra vänner vill träffa oss. Vi försöker hålla alla uppdaterade om läget via Gustavs hemsida men det betyder inte att vi inte vill prata om det. Ni får gärna ringa och fråga hur vi har det eller fråga när ni träffar oss, det gör oss glada, men känn ingen press att ni måste fråga. För eventuellt nytillkomna läsare som träffar Gustav ibland så vill vi informera om hur Gustav själv ser på sin sjukdom. Gustav vet att han varit sjuk och varit mycket på sjukhus, men han känner sig inte sjuk i dagsläget. När vi pratar om hans sjukdom brukar vi använda begreppet "dumma prickar" istället för cancer. Gustav är lyckligt ovetande om sjukdomens allvar och vi vill låta det förbli så tills han själv börjar undra eller då vi blir tvungna att berätta sanningen för honom. Idag träffade jag hörselpedagogen på skolan. Det är jättebra att de kommer ut och ser hur miljön är och hur man kan förbättra den. Mot slutet av mötet så började de prata om framtiden i skolan och jag sa ingenting - vi vet ju att Gustav med största sannolikhet inte kommer att börja ettan. Jag kände att vad är det för mening med att jag sitter och lyssnar på detta? Givetvis är det bra att man gör tillvaron för Gustav bra just nu men det blir jobbigt när man börjar prata om framtiden. Gustav har funnit sig till rätta ganska bra i skolan. Han är trött när han kommer hem och vill mest titta på TV eller spela dataspel. Fast när Amanda kommer och vill leka så verkar han ha sparat någon form av reservkraft...
Vecka 34, 2007 26 augusti - om strålknivsbehandling Nu är vi hemma från behandlingen i Stockholm igen. Allt gick bra rent praktiskt, men när jag fick se röntgenbilderna tillsammans med läkaren blev jag klart orolig. Denna gång hade de strålat på sex nya tumörer. Fem av dessa var ganska små men en var väldigt stor. De hade berättat om denna tidigare men jag trodde inte den var så stor. Tumören sitter i ett område som är kontrastuppladdande och således har de inte sett den tidigare när den var liten, utan först nu när den är stor. Tumören är 25 mm stor och sitter i ett känsligt område nära hjärnstammen. Den sitter i ett område som kan påverka synen, vakenheten och den sitter även nära några minnesbanor. Eftersom strålknivsbehandlingen har en försenad effekt kommer tumören först att växa sig större innan tillväxten klingar av. Vi får hoppas att tumören inte hinner ställa till för mycket innan tillväxten bromsas. När vi var på Astrid Lindgrens sjukhus fick vi besök av Per-Erik från Nalles resa och Tim med familj. Både Gustav och Tim är ambassadörer för Nalles resa. Gustav fick några dvd-filmer och ett gosedjur. Därefter blev vi bjudna till Vete-katten inne i stan för lite fika. På Vete-katten blev vi väl omhändertagna. Först fick vi en lite ”matigare” smörgås och därefter valde vi vars en chokladboll, Gustavs favorit. När vi fikat klart fick Gustav hjälpa till lite bakom disk, han fick ställa i ordning några flaskor i kyldisken. Innan vi åkte tillbaka till sjukhuset gav Gustav personalen på Vete-katten en stor kram och tackade så mycket. Stort tack till Vete-katten och Nalles resa som ordnade Gustavs fika. Ni kan läsa mer på Nalles Resa. När vi väl skulle åka hem från Stockholm och de ropade ut att det var dags att gå ombord fick Gustav världens näsblod. Blodet bara forsade ut och vi fick springa till toaletten. När vi stod på toaletten hörde vi hur de gjorde sitt sista utrop för vårt flyg. Jag fick trycka upp papper i näsan på Gustav och sen fick vi skynda oss ut till flygplanet. Det slutade inte blöda förrän vi kom hem. Förhoppningsvis var detta vanligt näsblod och hade inget med sjukdom eller behandling att göra men man blir naturligtvis lite orolig...och stressigt blev det... Nu är
det bara att vänta och se. Ingen mer behandling är planerad.
Vi måste förbereda oss på eventuella symptom och hur
vi ska hantera dessa.
20 augusti 2007 - om skolstart Gustav somnade förvånansvärt snabbt i går kväll. Han brukar ha svårt att somna men igår gick det fort. Själv kommer jag ihåg kvällen innan jag skulle börja i klass 1A på Lindesborgsskolan i Tomelilla. Jag hade min nya fina röda skolväska samt ett par sprillans nya "remmatofflor" i sängen och hade svårt att somna. I morse väcktes
Gustav kl 06.30. Gäller att vara ute i god tid eftersom vi ju har
en drömmare som inte äter sin frukost särskilt snabbt.
Han flög upp ur sängen, klädde på sig, fick gelé
i håret och valde halsband med stor omsorg. Hela familjen hoppade
in i bilen för att köra vår lille skolpojke till sin första
skoldag. Gustav var glad som en speleman och såg så söt
ut med sin skolväska på ryggen. 57 barn skulle börja i
förskoleklassen och alla barnen satt spänt och väntade
på att just deras namn skulle ropas upp. Tänk att vår lilla Gustav blivit så stor och har börjat skolan! Denna veckan blir det dock bara två dagar i skolan för sedan är det ju dags för en tur till Karolinska Sjukhuset. Vi är så stolta över vår tappra lille kille. Samtidigt som vi är glada för att Gustav får uppleva sin skolstart så smärtar det när vi tänker på framtiden. Det känns så orättvist, för alla andra så är skolstarten en början på något nytt långvarigt. För Gustav blir kanske den resan inte lika lång...
Vecka 33, 2007 18 augusti 2007 - Om behandling, dop och kommande förskola... Några har skrivit i gästboken och efterlyst en uppdatering av läget. Folk undrar hur vi har det och är oroliga eftersom vi inte skrivit på ett tag. Man brukar säga att ”no news is good news”. Tja good news vet jag inte direkt men inget nytt revolutionerande har tillstött sedan sist. Gustav mår bra men vi märker som tidigare att han inte orkar lika mycket som andra barn. På onsdag åker Mattias upp med Gustav till Karolinska för strålknivsbehandling. Behandlingen görs på torsdag och sen kommer de hem igen på fredag. Skönt att få det gjort och så får tiden utvisa vilken effekt det har. Gustav är fortfarande lyckligt ovetande om den allvarliga situationen och vi vill att det skall förbli så så länge det är möjligt. Vi talar aldrig om cancer utan vi pratar om de dumma prickarna. I söndags hade vi dop för lilla Ellen. Hon ”skötte sig” fint i kyrkan. Hon var vaken när vi sjöng och prästen Gudrun talade fint till henne. Hon iakttog alltsammans med sina små nyfikna blå ögon och såg ganska nöjd ut över att vara i fokus. Efter ”hårtvätten” somnade hon sött i gudmor Marias famn. Gustav hjälpte prästen att hälla upp vatten i dopfunten och Emil fick torka Ellens huvud efteråt. De var så duktiga och stolta våra små killar. Efteråt hade vi lite fest hemma hos oss. Givetvis hade vi beställt en stor rosa princesstårta. Eftersom barnen inte är så glada för grädde så blev det såklart Gustavs favorit till dem – kladdkaka. I veckan som gått tog vi en tur till High Chaparral. Emil hade redan bestämt att han skulle köpa två ”pickadollor”. Påpassligt nog så fanns det just en ”pickadolla-affär” precis innanför ingången. De fick nöja sig med varsin pistol och hölster. Det gick åt ganska mycket knallpulver den dagen….Killarna var duktiga hela dagen och ganska trötta efter att ha gått långt. Vi övernattade i en campingstuga. Efter att vi pussat god natt hörde vi inte ett endaste knyst från deras rum. De var mycket trötta och somnade direkt. Igår var vi och hälsade på i förskoleklassen. Dels för att prata lite med fröknarna och dels för att Gustav skulle få säga hej. Emil var också med och det kan ju vara bra att han får se var Gustav skall vara på dagarna nu framöver. Gustav hittade sin låda, hängare och pärm. Mycket spännande alltsammans tyckte han. Han gjorde mycket klart för fröknarna att han förväntar sig läxor. Vi får väl se hur det blir med den saken…. Senare på dagen var vi i stan och inhandlade en styck skolväska. Den finaste väskan var en rosa ryggsäck med en prinsessa på. Vi lyckades dock styra in honom på andra banor och det slutade med en svart ryggsäck med legogubbar på. Gustav har redan bestämt att han skall ha ett päron med sig att äta på rasten på måndag. Lillebror Emil var mycket bekymrad över varför han inte fick någon skolväska. Det är ju inte så lätt att förklara för en fyraåring att han också skall få en – om två år… Han blev dock glad över att få nya innegympaskor. Vi upptäckte att de gamla var tre (!) nummer för små. Vi vill passa på att tacka Emma för presenten du skickade. Så gulligt av dig! Tyvärr råkade vi slänga kuvertet där du hade skrivit din adress så vi kunde inte skicka något tackkort. Killarna gillade ditt fina brevpapper med Hello Kitty. Det var rörande att du sparat pengar av din sommarjobbslön för att kunna skänka till Fonden. Det värmer verkligen att det finns så många där ute som bryr sig och tänker på oss. Vi har lagt
in lite fler sommarbilder i vårt fotoalbum.
Vi uppdaterar snart med mer info om skolstarten och Stockholmsturen.
Vecka 30, 2007 28 juli 2007 - Denna ovisshet… Häromdagen hade vi ett nytt samtal med läkarna i Lund. Kollegorna i Stockholm har bestämt sig för att låta Gustav gå igenom en ny strålknivsbehandling. Läkarna i Stockholm har gjort denna bedömning utifrån tumörernas läge samt Gustavs tidigare strålningsbehandlingar. Enligt läkarna i Lund finns det en liten chans att behandlingen kan bota, men ingen tror egentligen att det är realistiskt. Så vad är då syftet med behandlingen? Jo det finns trots allt en liten chans att behandlingen kan bota och även om den är liten vill man ta denna chans så länge behandlingen inte ger för stora skador. Dessutom är Gustav just nu en välmående kille och behandlingen kan åtminstone ge honom mer tid… Vi är glada för
all tid vi får! Vecka 30, 2007 23 juli 2007 - Jobbigt… Det var länge sedan vi grät över Gustavs sjukdom och framtid, men häromdagen hade vi en tung dag. Under vårt möte med dr. Johan i Lund fick vi besked på att de misstänker ännu fler små tumörprickar i Gustavs huvud. Strålknivsenheten i Stockholm ska säga sitt först, men läkarna inger oss inte mycket hopp för Gustavs framtid. Även om vi redan misstänkte att det skulle bli så här, så kändes det fruktansvärt tungt efter mötet och tårarna gick inte att hålla tillbaka. I slutet av veckan har vi förhoppningsvis ett besked från läkarna i Stockholm. Vi hade tänkt göra en resa under hösten och nu ser det ut som om vi kommer att behöva göra denna resa tidigare än vi tänkt oss. Det kanske blir vår sista resa tillsammans. Vi är så ledsna och vi tänker mycket på hur framtiden kommer att se ut. Hur ska vi kunna leva vidare utan vår lille Gustav? Tänk så mycket av livets goda som han antagligen aldrig kommer att få uppleva. Än en gång vill vi tacka alla som tänker på oss och stöttar när det känns jobbigt. Det var ju ett tag sedan vi uppdaterade här på hemsidan. Vi har ju också varit på lilla Matildas begravning. Det var en kraftansträngning utan dess like. Tårarna ville liksom inte sluta rinna och efteråt var vi fullständigt utmattade. Det var nästan surrealistiskt att sitta där i den vackert dekorerade kyrkan med den lilla vita fint målade kistan längst fram. Det är så FEL! Det skall bara vara gamla människor som dör! Inte små barn!!!!! Anders och Ulrika hade ordnat allt så fint. Efter gudstjänsten var det mingel med goda snittar samt Matildas favoriträtter – sushi, köttfärssås och makaroner samt illgrön ugnspannkaka (”mögeläckelugnspannkaka” eller något liknande hette den…)med lingonsylt. Inne i kyrkan visades ett bildspel på Matilda samt filmen från när hon sjöng med Amy Diamond. Dagen avslutades med att vi skickade upp 150 cerise, gröna och gula heliumballonger med hälsningar från oss alla till Matilda. Det kändes som en fin avslutning. Lilla Ellen har genomgått sin första penicillinkur. Öroninflammation hade hon den lilla stackarn. Som rutinerad sjukhusbesökare så åker man ju inte till akuten om det verkligen inte är nödvändigt. Hon bara skrek och skrek och en rejäl inflammation visade sig i ena örat. Men – det var ju ingen fara det var ju bara en öroninflammation. Inget att hetsa upp sig för……. Det dåliga sommarvädret till trots har vi hunnit göra en del utflykter. Senast häromdagen så var vi med familjen Brodin-Bucur på Sofiero och Maja-utställningen. Mycket fint och uppskattat av barnen. Gustav klädde ut sig till morot….Fredriksdalsteatern med Pajje Partaj och Busiga Biggan och Rockstjärnerobban besöktes också i veckan som gick. Den manliga delen av familjen gjorde tidigare en utflykt till Järnvägsmuseet och Hembygdsparken i Ängelholm tillsammans med farmor och farfar. Ett besök på Tirups Örtagård har vi också hunnit med. Vi har lagt in lite sommarbilder i vårt fotoalbum. Gustav har
cyklat utan stödhjul! Visserligen bara någon meter men i alla
fall värt att nämnas! Vi har lånat en jättebra pinne
att sätta bak på cykeln. Mattias sprang bredvid och Gustav
var mycket stolt. Heja Gustav! Vecka 27, 2007 4 juli 2007 - Om MR-svar... Idag på morgonen ringde Charlotte på sjukhuset om svaret på den MR som gjordes i måndags. Man försöker lyssna på rösten; vad är det för besked som skall komma nu?...det känns som en evighet innan man får klart för sig hur läget är. Hur som helst så är allt inte riktigt klart ännu men det ser ut som om de i alla fall inte hittat fler dumma prickar. En av dem har dock växt lite sedan sist. Den är ganska liten men hade kunnat täppa till ventrikelgångarna och ställa till med en del bekymmer för Gustav. Men nu har han ju sin shunt som rättar till trycket. Bilderna är skickade till Stockholm och Strålknivsenheten för att de skall få säga sitt. Förhoppningsvis är det så att den har svullnat upp av tidigare bestrålning. På tisdag skall det vara tumörkonferens och då skall läkarna gå igenom Gustavs MR-bilder och förhoppningsvis också ha ett svar från Stockholm. Ryggen var också fri från prickar och det känns som en lättnad. Kanske har vi nu tre månaders bonus till. Håll tummarna för det! Tack alla ni som tänker på Gustav och oss och tack till alla er kända och okända som skriver i gästboken. Det är många som hittat hit genom Matildas sida. Hedra gärna minnet av Matilda genom satt skänka en slant till Barncancerföreningen, Barncancerfonden, Nalles Resa eller Min Stora Dag. Just nu är Gustav hos sin mormor i Ystad. Tyvärr har han lite feber och orkar inte åka ut på en massa utflykter som egentligen var planerat. Han får vara hemma hos mormor i stället och bli ompysslad med god mat, sagor och pyssel. Han får åka till mormor en gång till i sommar och göra utflykter. De brukar åka Pågatåg fram och tillbaka till Rydsgård (tar 12 minuter....) bara för att det är kul att åka tåg, gå och fika etc. Det är inte ofta man får 200% uppmärksamhet.... Emil har också varit hos mormor och kom hem igår. Det blev Ystads djurpark, bad, tåg till Rydsgård med glassinköp, blodkorv till lunch (Emil gillar detta skarpt), köttbullar till middag, massa glass, sagor etc.
Vecka 27, 2007 2 juli 2007 - Idag har Gustav varit på ny MR. Nu väntar ett par oroliga dagar innan vi får något besked...
Vecka 25, 2007 23 juni 2007 - I morse fick vi beskedet att himlen fått ta emot världens sötaste prinsessa. Gustavs kompis Matilda Färemo somnade in igår på självaste midsommarafton kl 15. Vi känner djupt för hennes föräldrar och anhöriga. Lilla Matilda själv sitter nog i sitt jordgubbsland just nu och smaskar i sig och känner ingenting av sin svåra sjukdom. Dumma prickar får nämligen inte komma in i himlen! Vi tror att det var Matildas förtjänst att solen strålade på oss igår kväll. Här i Rydebäck lyser ett stort rosa ljus för Matilda i kväll. Vår trädgård bjuder inte på någon större blomsterprakt, men en liten bukett lyckades vi få ihop till Matilda. I fotoalbumet har vi lagt ett par bilder som vi tagit på Matilda under årens lopp. Det är så vi vill minnas henne. Följ Ulrikas uppmaning; krama om era barn en extra gång och njut av livet! Vila i frid kära söta lilla Matilda. Vi saknar dig!
Vecka 25, 2007 22 juni 2007 - Det ser ut att bli en regnig midsommarafton här i Skåne. Håll modet uppe, vi fick precis en rapport från norra Tyskland där det var bättre väder. Hoppas det rör sig norrut till Sverige. Vi har lagt ut nya bilder i fotoalbumet. Håll tillgodo! Vi passar på att önska alla en riktigt glad midsommar.
Vecka 25, 2007 20 juni 2007 - Om Barcelona, Legoland, besök hos Matilda och stundande MR Den manliga delen av familjen Holgersson har varit iväg på ett rejält äventyr. Förrförra fredagen bar det iväg till Barcelona. Vi har vänner som ganska nyligen har flyttat dit. Det blev en händelserik helg med mycket bus och upptåg. Delfinshow, strandbesök, tivoli och en tur till centrum och självaste Ramblan. Det var två trötta små pojkar som kom hem till Rydebäck efter tre dagars full rulle. En ganska sliten pappa också…. Och som om Barcelona inte skulle vara nog så åkte vi med Barncancerföreningen till Legoland i fredags. Vi körde i egen bil med hänsyn till vår lilla Ellen. Vi var framme ungefär när parken öppnade och åkte karuseller för glatta livet hela dagen. Gustav som är en försiktig general behövde bli övertalad för att åka. Annat var det när han var 2½ och vi var där för första gången. Då åkte han det mesta utan några som helst betänkligheter. När väl spärren hade släppt (mycket tack vare Alexandra och Amanda) så var det full rulle o |