Tillbakablick (uppdaterad 2007-10-02)

På denna sida ska vi försöka ge er en kort resumé om vad som hänt, men först något kort om Gustav.

Gustav vet att han varit sjuk och varit mycket på sjukhus, men han känner sig inte sjuk i dagsläget. När vi pratar om hans sjukdom brukar vi använda begreppet "dumma prickar" istället för cancer. Gustav är lyckligt ovetande om sjukdomens allvar och vi vill låta det förbli så tills han själv börjar undra eller då vi blir tvungna att berätta sanningen för honom.

För många som träffar Gustav så verkar han kanske som alla andra barn, det kan vara svårt att se vad han gått igenom. Det mest uppenbara är att han kanske inte är så snabb. Som en följd av alla operationer i huvudet har Gustav fått sämre balans och motorik än friska barn. Konditionen och styrkan i kroppen är också försämrad. Som en följd av alla cellgifter har Gustav fått dålig hörsel, han hör nästan ingenting på vänster öra. Att Gustav hör dåligt gör att han hela tiden måste koncentrera sig för att uppfatta vad som sägs. Följden av detta blir att han snabbt blir trött och okoncentrerad. Strålningen har också satt sina spår. Det kanske inte märks så mycket idag, men med tiden kommer han att få inlärningsproblem och koncentrationssvårigheter. Naturligtvis har Gustav också fått en hel del synliga ärr efter alla operationer, både i nacke, på bröstet och på magen finns synliga ärr efter diverse ingrepp. Gustav en fantastisk liten kille. Trots att Gustav gått igenom så otroligt mycket operationer och behandlingar under de senaste fem åren och trots alla seneffekter så är han alltid go och gla! Social, snäll och omtänksam. Det är något speciellt med honom och han får en egen liten plats i mångas hjärta.

Prognoserna för Gustavs framtid är väldigt dystra. Efter fem års kämpande känns läkarna uppgivna och det känns som om endast hoppet finns kvar...

Allting började december 2002. Gustav hade inte fyllt två år än och skulle snart fira sin första riktiga jul (första julen var han för liten). Dessutom skulle han snart bli storebror. Mamma Anna och Pappa Mattias väntade tillökning i mitten på januari. Nedkomsten var beräknad till 18:e januari. Strax innan Lucia förstod vi att allt inte stod rätt till med Gustav. Vi kunde dock aldrig föreställa oss att det skulle vara SÅ allvarligt.

Lillejulafton blev vi inlagda på barnneurologen på Barn och Ungdomssjukhuset i Lund. Då hade vår lille Gustav redan varit inskriven på sjukhuset i Helsingborg en vecka för illamående och öroninflammation. Det visade sig dock att Gustavs kräkningar och illamående inte berodde på öroninflammation som läkarna trodde först, utan på en hjärntumör. Efter en magnetröntgen i Lund blev det bekräftat att han hade en tumör i lillhjärnan. Gustav blev opererad strax innan årsskiftet 2002/2003 och sedan började en lång kamp. Denna kamp innebär både rehabilitering efter operationen och cellgiftsbehandling för att ta bort tumörrester.

Det var en lång och besvärlig operation eftersom det satt en mycket större tumör än man förväntade sig. Även om läkaren inte trodde sig ha förstört några nerver eller liknande så var det mycket som blev retat vilket innebär att ett antal funktioner temporärt blev nedsatta, framförallt sväljningen och balansen. Det dröjde månader innan han kunde svälja ordentligt. Det tog drygt 4 månader innan Gustav tog sina första stapplande steg efter operationen. Vi grät av glädje!

Den 18:e januari 2003 föddes Gustavs lillebror Emil. Just då hade vi naturligtvis väldigt kluvna känslor över ”timingen”, men idag är vi glada att vi haft Emil under denna tuffa period. Vi tror faktiskt att det varit till hjälp för Gustav. Han är så stolt över sin lillebror.

Behandlingen innebar att Gustav gick igenom cellgiftsbehandling. Det var en elakartad tumör som Gustav hade. Det var en ependymom-tumör klassificerad som grad 3 på en 4-gradig skala. I och med att all tumör inte kunde tas bort kirurgiskt krävdes ett ganska långt behandlingsprotokoll. Under 380 dagar skulle Gustav få behandling var 14:e dag. Det blev lite kortare eftersom vissa mediciner togs bort ur protokollet. Varje behandling var mellan 1-5 dagar, vilket innebar mycket tid på sjukhus. Cellgiftsbehandlingen pågick under hela 2003 och avslutades januari 2004.

Hans hörsel har påverkats av cellgiftsbehandlingen men hur mycket är det ingen som vet än. Genom elektroniska tester vet läkarna att örats funktion blivit nersatt, men inte hur mycket. Idag verkar han åtminstone höra lika bra som sin lomhörda pappa så det kan inte vara så illa.

Efter avslutad cellgiftsbehandling i januari 2004 fick Gustav och familjen ett par månaders andrum. Under mars månad upptäckte läkarna att tumören kommit tillbaka. En ny MR ett par månader senare visade att den växt ytterligare och läkarna beslöt att en ny operation skulle göras. Gustav opererades både i juli och i september 2004 för att ta bort den återkommande tumören. I oktober 2004 påbörjades sex veckors intensiv strålning. Strålningen sägs vara det bästa verktyget mot ependymom. November 2004 var strålningsbehandlingen avslutad och nu inleddes den viktiga väntan. Det tog ungefär ett år innan tumören tråkigt nog visade sig igen.

8:e december 2005 fick vi beskedet att tumören var tillbaka. Den 19:e gick Gustav igenom sin fjärde tumöroperation. Läkarna skulle försöka ta bort två små tumörer genom två titthål. Den ena fick de bort, men av den andra fick de inte bor allt. Gustav blev väldigt tagen av operationen och har haft en tuff återhämtning. Idag mår han lite bättre men är fortfarande trött och svag i kroppen.

Den 2:e januari 2006 påbörjades en ny cellgiftsbehandling i form av Temodal. Han ska få fem dagars cellgifter var fjärde vecka under det kommande året. Cellgifterna ges i tablettform och således kan Gustav vara hemma om han inte mår för dåligt.

Den 4:e maj 2006 fick Gustav strålknivbehandling för den tumör som växt till sig sedan operationen. Den andre tumören sitter i ett känsligt område och den hade inte växt, därför avvaktar de strålknivsbehandling för den tumören.

Den 15:e november 2006 fick vi ett tråkigt besked ifrån Gustavs läkare. På bilderna från senaste magnetröntgen såg läkarna att de två befintliga tumörerna hade växt sedan sist. Dessutom såg de en liten ny tumör i samma hålrum.

Den 11:e januari 2007 behandlades Gustav med strålkniv för andra gången. Tyvärr upptäcktes ännu fler tumörer och Gustav strålades med strålkniven för fem tumörer.

I mitten på februari 2007 hade vi ett möte med läkarna angående Gustavs framtid. Det som vi tidigare läst mellan raderna sa de nu rakt ut. Chanserna för att Gustav ska klara sin sjukdom och överleva är väldigt små. Cellgiftet Temodal sätts ut eftersom önskad effekt inte uppnåtts. Fortsatt behanding av befintliga tumörer och eventuellt tillkommande tumörer får diskuteras senare.

Den 9:e maj 2007 föddes Gustavs och Emils lillasyster Ellen. Både Gustav och Ellen är jätteglada och stolta över sin lillasyster.

En ny magnetröntgen gjordes i början på juli 2007. Bilderna visade fem nya tumörer, varav en satt dumt till. Läkarna inger oss inte mycket hopp för Gustavs framtid. För att ge honom lite mer tid beslutas att en ny strålknivsbehandling ändå ska genomföras.

Den 23:e augusti 2007 gick Gustav igenom sin tredje strålknivs-behandling. Under förberedande MR identifieras ytterligare en ny tumör. Sex tumörer behandlas. Den tumör som sitter dumt till har växt till 25 mm.

Nu är det bara att vänta och se. Ingen mer behandling är planerad. Vi måste förbereda oss på eventuella symptom och hur vi ska hantera dessa. I november/december ska en ny magnetröntgen göras. Då får vi troligtvis besked på om tumörerna växt, om det tillkommit några nya eller vad som hänt...

Håll alla era tummar för att det ska gå bra för Gustav. Vi hoppas, hoppas, hoppas!!! Håll tummarna!

2007-10-02

Gustav vid vårt husbygge sommaren 2002