Tillbakablick (uppdaterad 2014-01-18)

På denna sida ska vi försöka ge er en kort resumé om vad som hänt...

Allting började december 2002. Gustav hade inte fyllt två år än och skulle snart fira sin första riktiga jul (första julen var han för liten). Dessutom skulle han snart bli storebror. Mamma Anna och Pappa Mattias väntade tillökning i mitten på januari. Nedkomsten var beräknad till 18:e januari. Strax innan Lucia förstod vi att allt inte stod rätt till med Gustav. Vi kunde dock aldrig föreställa oss att det skulle vara SÅ allvarligt.

Lillejulafton blev vi inlagda på barnneurologen på Barn och Ungdomssjukhuset i Lund. Då hade vår lille Gustav redan varit inskriven på sjukhuset i Helsingborg en vecka för illamående och öroninflammation. Det visade sig dock att Gustavs kräkningar och illamående inte berodde på öroninflammation som läkarna trodde först, utan på en hjärntumör. Efter en magnetröntgen i Lund blev det bekräftat att han hade en tumör i lillhjärnan. Gustav blev opererad strax innan årsskiftet 2002/2003 och sedan började en lång kamp. Denna kamp innebär både rehabilitering efter operationen och cellgiftsbehandling för att ta bort tumörrester.

Det var en lång och besvärlig operation eftersom det satt en mycket större tumör än man förväntade sig. Även om läkaren inte trodde sig ha förstört några nerver eller liknande så var det mycket som blev retat vilket innebär att ett antal funktioner temporärt blev nedsatta, framförallt sväljningen och balansen. Det dröjde månader innan han kunde svälja ordentligt. Det tog drygt 4 månader innan Gustav tog sina första stapplande steg efter operationen. Vi grät av glädje!

Den 18:e januari 2003 föddes Gustavs lillebror Emil. Just då hade vi naturligtvis väldigt kluvna känslor över ”timingen”, men idag är vi glada att vi haft Emil under denna tuffa period. Vi tror faktiskt att det varit till hjälp för Gustav. Han är så stolt över sin lillebror.

Behandlingen innebar att Gustav gick igenom cellgiftsbehandling. Det var en elakartad tumör som Gustav hade. Det var en ependymom-tumör klassificerad som grad 3 på en 4-gradig skala. I och med att all tumör inte kunde tas bort kirurgiskt krävdes ett ganska långt behandlingsprotokoll. Under 380 dagar skulle Gustav få behandling var 14:e dag. Det blev lite kortare eftersom vissa mediciner togs bort ur protokollet. Varje behandling var mellan 1-5 dagar, vilket innebar mycket tid på sjukhus. Cellgiftsbehandlingen pågick under hela 2003 och avslutades januari 2004.

Hans hörsel har påverkats av cellgiftsbehandlingen men hur mycket är det ingen som vet än. Genom elektroniska tester vet läkarna att örats funktion blivit nersatt, men inte hur mycket. Idag verkar han åtminstone höra lika bra som sin lomhörda pappa så det kan inte vara så illa.

Efter avslutad cellgiftsbehandling i januari 2004 fick Gustav och familjen ett par månaders andrum. Under mars månad upptäckte läkarna att tumören kommit tillbaka. En ny MR ett par månader senare visade att den växt ytterligare och läkarna beslöt att en ny operation skulle göras. Gustav opererades både i juli och i september 2004 för att ta bort den återkommande tumören. I oktober 2004 påbörjades sex veckors intensiv strålning. Strålningen sägs vara det bästa verktyget mot ependymom. November 2004 var strålningsbehandlingen avslutad och nu inleddes den viktiga väntan. Det tog ungefär ett år innan tumören tråkigt nog visade sig igen.

8:e december 2005 fick vi beskedet att tumören var tillbaka. Den 19:e gick Gustav igenom sin fjärde tumöroperation. Läkarna skulle försöka ta bort två små tumörer genom två titthål. Den ena fick de bort, men av den andra fick de inte bor allt. Gustav blev väldigt tagen av operationen och har haft en tuff återhämtning. Idag mår han lite bättre men är fortfarande trött och svag i kroppen.

Den 2:e januari 2006 påbörjades en ny cellgiftsbehandling i form av Temodal. Han ska få fem dagars cellgifter var fjärde vecka under det kommande året. Cellgifterna ges i tablettform och således kan Gustav vara hemma om han inte mår för dåligt.

Den 4:e maj 2006 fick Gustav strålknivbehandling för den tumör som växt till sig sedan operationen. Den andre tumören sitter i ett känsligt område och den hade inte växt, därför avvaktar de strålknivsbehandling för den tumören.

Den 15:e november 2006 fick vi ett tråkigt besked ifrån Gustavs läkare. På bilderna från senaste magnetröntgen såg läkarna att de två befintliga tumörerna hade växt sedan sist. Dessutom såg de en liten ny tumör i samma hålrum.

Den 11:e januari 2007 behandlades Gustav med strålkniv för andra gången. Tyvärr upptäcktes ännu fler tumörer och Gustav strålades med strålkniven för fem tumörer.

I mitten på februari 2007 hade vi ett möte med läkarna angående Gustavs framtid. Det som vi tidigare läst mellan raderna sa de nu rakt ut. Chanserna för att Gustav ska klara sin sjukdom och överleva är väldigt små. Cellgiftet Temodal sätts ut eftersom önskad effekt inte uppnåtts. Fortsatt behanding av befintliga tumörer och eventuellt tillkommande tumörer får diskuteras senare.

Den 9:e maj 2007 föddes Gustavs och Emils lillasyster Ellen. Både Gustav och Ellen är jätteglada och stolta över sin lillasyster.

En ny magnetröntgen gjordes i början på juli 2007. Bilderna visade fem nya tumörer, varav en satt dumt till. Läkarna inger oss inte mycket hopp för Gustavs framtid. För att ge honom lite mer tid beslutas att en ny strålknivsbehandling ändå ska genomföras.

Den 23:e augusti 2007 gick Gustav igenom sin tredje strålknivs-behandling. Under förberedande MR identifieras ytterligare en ny tumör. Sex tumörer behandlas. Den tumör som sitter dumt till har växt till 25 mm.

Den 8:e november 2007 gjordes en ny magnetröntgen. MR-bilderna visade inte på någon förändring från förra gången. Tydligen så gör strålkniven nytta. Doktor Johan har sett mycket i sitt liv och han säger att han är förundrad över Gustav.

Den 21:e februari 2008 gjordes en ny magnetröntgen.Återigen liknande svar – inga nya prickar, inga prickar i ryggen bara en liten prick i huvudet som växt lite. En hade som sagt vuxit lite och den vill läkarna i Stockholm prova att bestråla ännu en gång.

Den 20:e april gjordes en femte strålknivsbehandling på Gustav. Doktorn sa att de bestrålat två prickar. Han har många prickar i huvudet men de har i alla fall läget under kontroll och allt som finns där inne är nu behandlat.

16:e juli 2008, dags för ny magnetröntgen. Resultat Status Quo!

Ännu en magnetrötgen den 16:e oktober. Två tumörer har växt, en i bakre skallgropen och en i en av sidoventriklarna. En positiv nyhet var i alla fall att det inte fanns några nya tumörer, varesig i huvudet eller i ryggen.

11:e december 2008, en ny magnetröntgen gjordes. Den tumör som förra gången vuxit en del och var ganska stor nu hade minskat = strålningseffekt och inte tillväxt! Den andra som också växt förra gången hade växt en aning till = fortfarande frågetecken.

En ny sorts undersökning, PET-undersökning, gjordes på Gustav den 16:e januari 2009. Otroligt nog kan de inte se några nya patologiska förändringar i Gustavs huvud. Alla de gamla tumörerna finns dock kvar men gör i nuläget inget väsen av sig.

12:e mars 2009. Suck! Magnetröntgen igen och beskedet var att en av tumörerna har växt. Samma tumör som man satte under lupp vid PET-undersökningen i Stockholm i Januari.

31:e mars 2009. Möte med läkarna. De hade haft tumörkonferens innan vårt möte tillsammans med onkologer, strålningsexperter med flera. De hade kommit fram till att Gustav ska genomgå ytterligare en strålknivsbehandling. Av Gustavs 16 tumörer så är det en som har växt äldigt mycket sedan sist. Läkarna vill inte inge några förhoppningar... han är under palliativ vård...

Strålknivsbehandlingen i Stockholm den 16:e april gick bra. Gustav låg sövd hela dagen från halv nio och han kom inte upp på avdelningen förrän klockan var åtta på kvällen. Läkarna hade bestrålat den växande tumören och de såg även två små nya tumörer.

23:e juni 2009 - ny magnetröntgen. Inga nya tumörer och de som behandlades i april i Stockholm hade minskat något eller var samma som tidigare.

Nu är det bara att vänta och se. Ingen mer behandling är planerad. Vi måste hela tiden vara förberedda på eventuella symptom och hur vi ska hantera dessa.

2009-2013 - Gustav gick igenom ett flertal Strålknivsbehandlingar på Karolinska i Stockholm

3:e maj 2013 - Möte med läkarna. Fick beskedet att tumörerna växer och de sitter så illa att de inte längre kan behandla. Från och med nu finns det inget mer att göra. De gav honom 2-3 månader kvar i livet.

18:e januari 2014 - Gustav somnade in lugnt och stillsamt i sin säng kl 12.26.

Gustav vid vårt husbygge sommaren 2002