|
Milstolpar Här hittar ni utdrag ut vår dagbok. De dagar vi valt ut är några viktiga milstolpar, både positiva och negativa. 2014-01-18 Gustavs somnade in lugnt och stillsamt. 2013-05-03 Möte med Gustavs läkare. Beslut togs att inte fortsätta med behandling. 2009 till 2013-05 Under denna period har Gustav genomgått magnetröntgen var tredje månad. Ungefär två gånger om året har det gjorts en strålknivsbehandling vilket lyckats hålla tumörerna i schack. 2009-06-23 Ny magnetröntgen. Inga nya tumörer och de som behandlades i april i Stockholm hade minskat något eller var samma som tidigare. 2009-04-16 Strålknivsbehandlingen i Stockholm gick bra. Gustav låg sövd hela dagen från halv nio och han kom inte upp på avdelningen förrän klockan var åtta på kvällen. Läkarna hade bestrålat den växande tumören och de såg även två små nya tumörer. 2009-03-31 Möte med läkarna. De hade haft tumörkonferens innan vårt möte tillsammans med onkologer, strålningsexperter med flera. De hade kommit fram till att Gustav ska genomgå ytterligare en strålknivsbehandling. Av Gustavs 16 tumörer så är det en som har växt väldigt mycket sedan sist. Läkarna vill inte inge några förhoppningar... han är under palliativ vård... 2009-03-12 Suck! Magnetröntgen igen och beskedet var att en av tumörerna har växt. Samma tumör som man satte under lupp vid PET-undersökningen i Stockholm i Januari. 2009-01-16 En ny sorts undersökning, PET-undersökning, gjordes på Gustav. Otroligt nog kan de inte se några nya patologiska förändringar i Gustavs huvud. Alla de gamla tumörerna finns dock kvar men gör i nuläget inget väsen av sig. 2008-12-11 En ny magnetröntgen gjordes. Den tumör som förra gången vuxit en del och var ganska stor nu hade minskat = strålningseffekt och inte tillväxt! Den andra som också växt förra gången hade växt en aning till = fortfarande frågetecken. 2008-10-16 Ännu en magnetrötgen. Två tumörer har växt, en i bakre skallgropen och en i en av sidoventriklarna. En positiv nyhet var i alla fall att det inte fanns några nya tumörer, varesig i huvudet eller i ryggen. 2008-07-16 Dags för ny magnetröntgen. Resultat Status Quo! 2008-04-20 D en femte strålknivsbehandling på Gustav. Doktorn sa att de bestrålat två prickar. Han har många prickar i huvudet men de har i alla fall läget under kontroll och allt som finns där inne är nu behandlat. 2008-02-21 En ny magnetröntgen. Återigen liknande svar – inga nya prickar, inga prickar i ryggen bara en liten prick i huvudet som växt lite. En hade som sagt vuxit lite och den vill läkarna i Stockholm prova att bestråla ännu en gång. 2008-10-08 Magnetröntgen. MR-bilderna visade inte på någon förändring från förra gången. Tydligen så gör strålkniven nytta. Doktor Johan har sett mycket i sitt liv och han säger att han är förundrad över Gustav. 2008-08-23 Gustav gick igenom sin tredje strålknivsbehandling. Under förberedande MR identifieras ytterligare en ny tumör. Sex tumörer behandlas. Den tumör som sitter dumt till har växt till 25 mm. 2008-07-?? Magnetröntgen. Bilderna visade fem nya tumörer, varav en satt dumt till. Läkarna inger oss inte mycket hopp för Gustavs framtid. För att ge honom lite mer tid beslutas att en ny strålknivsbehandling ändå ska genomföras. 2008-04-17 Strålknivsbehandling på Karolinska i Stockholm. Gustav fjärde strålknivsbehandling. Under förberedande MR hittade de ytterligare en ny tumör vilken även den behandlades. 2008-02-21 Ny MR. Visade att en av de behandlade tumörerna hade växt lite. Eftersom Gustav är så pass välmående som han är väljer läkarna att ge honom ytterligare en strålknivsbehandling. 2007-11- MR visade ingen förändring. 2007-08-23 Gustavs tredje strålknivsbehandling. Under förberedande MR identifieras ytterligare en ny tumör. Sex tumörer behandlas. Den tumör som sitter dumt till har växt till 25 mm. 2007-07-02 Ny MR. Bilderna visade fem nya tumörer, varav en satt dumt till. Läkarna inger oss inte mycket hopp för Gustavs framtid. För att ge honom lite mer tid beslutas att en ny strålknivsbehandling ändå ska genomföras 2007-05-09 Gustav och Emils lillasyster Ellen kom till världen. 2007-02-15 Möte med läkarna angående Gustavs framtid. Det som vi tidigare läst mellan raderna sa de nu rakt ut. Chanserna för att Gustav ska klara sin sjukdom och överleva är väldigt små. Cellgiftet Temodal sätts ut eftersom önskad effekt inte uppnåtts. Fortsatt behanding av befintliga tumörer och eventuellt tillkommande tumörer får diskuteras senare. 2007-01-11 Idag behandlades Gustav med strålkniv för andra gången. Tyvärr upptäcktes ännu fler tumörer och Gustav strålades med strålkniven för fem tumörer. 2006-11-15 Idag fick vi ett tråkigt besked ifrån Gustavs läkare. På bilderna från förra veckans magnetröntgen såg läkarna att de två befintliga tumörerna hade växt sedan sist. Dessutom såg de en liten ny tumör i samma hålrum. 2006-07-31 Magnetröntgen. Undersökningen visade att den strålknivsbenhandlade tumören minskat lite i storlek. Inget annat nytt syntes! 2006-05-04 Gustav genomgick strålknivsbehandling för en av de två tumörerna. De behandlade den tumören som växt sedan operationen. Den andre tumören sitter i ett känsligt område och den hade inte växt, därför avvaktar de strålknivsbehandling för den tumören. 2006-01-02 Gustav påbörjar en ny cellgiftsbehandling, Temodal. Ska pågå under ca 1 år. Cellgifterna tas i tablettform under 5 dagar, därefter uppehåll i 3 veckor innan ny behandling påbörjas. 2005-12-19 Gustav gick igenom sin fjärde tumöroperation sedan 2002-12-23. En operation där de försökte ta bort två små tumörer genom två titthål. Tyvärr lyckades de inte få bort allt. 2005-12-08 Vi fick ett tråkigt besked. Vi fick veta att läkarna såg två tumörprickar på senaste MR-undersökningen. 2005-09-06 Vi fick ytterliggare ett positivt besked. Vi fick veta att läkarna fortfarande inte kunde se någon tumör på senaste MR-undersökningen. 2005-06-23 Vi fick ytterliggare ett positivt besked. Vi fick veta att läkarna fortfarande inte kunde se någon tumör på senaste MR-undersökningen. Inga rester och inget nytt! 2005-03-04 Vi fick besked om att läkarna inte kan se någon kvarvarande tumör på senaste MR-undersökningen. 2004-11-21 Strålningsbehandlingen avslutas. 2004-10-13 Gustav påbörjar 6 veckors strålning. 2004-09-14 Gustav opereras för tredje gången.. 2004-07-18 Gustav fick en shunt inopererad. 2004-07-08 Gustav opererades för andra gången. Precis som första gången gick de in via ett stort snitt i bakhuvudet/nacken. Efter en 6-timmars operation sa läkaren att han hade tagit bort all tumör han kunde se. Han verkade nöjd med operationen. 2004-06-22 Ny MR visade att tumören växt kraftigt. 2004-05-11 Idag har vi gjort MR. Pricken visade sig ha växt sedan sist och det mesta tyder på att det är en tumör. 2004-03-10 Möte med läkarna. Fick besked angående senaste MR. Inte det svar vi hoppats på. Läkarna ser en liten prick som de inte sett förr. Kan vara ärrvävnad, men även en tumör. Vi får vänta och se...Usch! 2004-03-04 Gustav gick igenom en magnetröntgen. Huvudet och hela ryggen kollades. 2004-03-03 Helkroppsundersökning. Ultraljud på hjärtat. Blodprover för att kolla njurarna. Hörseltest. 2004-01-19 Gustavs sista behandling. Håll tummarna för att han inte behöver gå igenom detta fler gånger. 2004-01-17 Gustav fick åka ambulans till sjukhuset efter en liten incident med knappen på magen. Vi råkade dra ut knappen och det började blöda från magen...usch & aj! 2004-01-05
Gustavs sista Metotrexat-behandling. Bara en behandling kvar... 2003-12-09 Gustav gick igenom en ny magnetröntgen. Några dagar senare fick ett positivt besked. Läkarna kan fortfarande inte se någon kvarvarande tumör. Det är fortfarande inget garanti för framtiden, men åtminstone ett positivt besked för stunden. 2003-12-01 Läkarna har konfererat med landets främsta expert på ependymon (Gustavs tumörtyp). De kom fram till att inte förlänga Gustavs protokoll med ersättande behandlingar. Tidigare har de tagit bort ett antal behandlingar från protokollet eftersom vissa mediciner påverkade hans hörsel. Nu har de tagit beslut på att inte förlänga med ersättande behandlingar eftersom läkarna är nöjda med resultatet hittills. Detta innebär att Gustav bara har tre behandlingar kvar. 2003-10-30 Gustav var på hörseltest. Han var SÅ duktig och uthållig. Detta gjorde att man kunde få ganska tillförlitligt resultat. Cellgifterna har gjort att hans hörsel har försämrats ytterligare. Detta resulterade i att läkarna bestämde att stryka ännu en medicin i hans behandlingsprotokoll. De två sista doserna Karboplatin utgår. Vi känner oss väldigt kluvna inför beslutet. Samtidigt som det är skönt att hans hörsel inte kommer att skadas mer, så uteblir effekten av just det cellgiftet. Det finns ju med i behandlingsprotokollet av en anledning... 2003-10-07 En av Gustavs kompisar gick bort i morse. En liten flicka på 3,5 år. En mycket tung dag. Allting blev så påtagligt för vår egen del… 2003-10-06 Gustav och mamma är med i Sydnytt samt blir intervjuade av Kvällsposten. Anledningen var att vi stod och tittade på när sjukhusclownerna showade i ljusgården. 2003-09-04 Gustav gjorde MR. Inte heller denna gång kan man se någon tumör. 2003-06-26
Gustav opereras. Hans Port-a-Cath tas bort efter en lång rad med
infektioner. Under huden finns en kronisk infektion. Man sätter in
en CVK i stället i väntan på att kunna sätta in en
ny port. 2003-05-22 MR i syfte att kolla om trycket verkligen minskat efter operationen. Man kom fram till att trycket minskat och att Gustav intekommer att behöva någon shunt. 2003-05-02 Idag har Gustav tagit sina första steg. Han tog några stapplande steg mellan sin mamma och pappa. Vi blev så lyckliga att vi grät och Gustav var så stolt. 2003-04-28
Gustav ska in på ny behandling, denna gång är det MTX
som gäller. Gustav fick inte Zofran och Betapred som tidigare utan
de skulle testa en ny medicin, ”Kytril”. Ögonundersökning.
Öronundersökning. Dietist. Jag hade ett långt samtal med
Charlotta Schaedel angående Gustavs CT mm. Röntgenläkarna
kunde inte se att trycket hade minskat när de tittade på bilderna
för blotta ögat, men de skulle mäta och återkomma.
Charlotta hade pratat med Lars-Göran Strömblad och de hade diskuterat
att sätta in en mekanisk shunt. Peter Siesjö skulle återkomma
med svar på våra frågor: Är den på livstid?
Finns det några risker vid insättning? Vid justering? Vanliga
problem? Hur många brukar få problem? Kan man försöka
med en naturlig shunt igen? Kan de vänta ett par veckor och göra
en MR för att se och jämföra ordentligt. 2003-04-11-28 Gustavs rehabilitering har gått framåt. Sedan den senaste operationen har han inte kräkts. Han har tagit sig för saker som han inte gjort innan, t ex resa sig upp, klättra upp i stolar, gå med bara stöd i en hand, gå med ”lära-gå-vagn” etc. 2003-04-11 Gustav opererades. Peter Siesjö, Nils Ståhl och Bertil utförde operationen som gick bra och den tog bara 45 minuter. Gustav var på benen redan på eftermiddagen. 2003-04-03 Peter Siesjö ringde till Anna och sa att de inte kunde se någon kvarvarande tumör i Gustavs huvud. En oerhörd lättnad att han slapp en stor operation till just nu. Det läkarna hade sett var dock att trycket var lite högt och att de ville göra en operation snarast för att göra en naturlig shunt. 2003-04-01 Gustav har genomgått en MR för att de ville kolla status på tumören. Slutet av februari och hela mars fortsatte behandlingarna. Gustavs rehabilitering gick framåt. Sväljningen blev bättre och bättre. Han åt i och för sig inte mer, men av det som svaldes så kom mindre upp från gång till gång. Gustav har börjat krypa mer och mer, kör bil och trehjuling. 2003-02-21 Blev utskrivna och fick åka hem. 2003-02-20 Gustavs 2 års dag. Personalen kom in och sjöng för honom. Han fick presenter. Farmor, farfar, Barbro, mormor var på besök. Morfar Olle var på tjänsteresa i Tyskland. Åt tårta i köket. 2003-01-18 Natten till den 18:e sov vi på patienthotellet och Olle och Barbro tog hand om Gustav. Detta var tur för vid femtiden på morgonen började förlossningsverkarna komma igång. Bebisen ville ut. ”Jag ska bara duscha och sedan kan vi gå och äta frukost i lugn och ro” sa jag till Mattias. Pyttsan! I duschen satte bebisen in det tunga kavalleriet och sa att den ville ut NU! Ingen frukost alltså, utan i stället fick Mattias springa och leta upp en rullstol och köra mig i ilfart genom sjukhuskulverten direkt till KK. Halv nio kom vi in och barnmorskan skulle ha in mig i ett undersökningsrum, jag skulle kissa i en mugg tyckte hon. Jag kastade muggen på golvet och skrek åt dem att de skulle ta fram lustgasen. ”Jaså är det så pass” sa hon och så kom vi in på en förlossningssal. Efter ett par timmar, närmare bestämt kl 10:45 föddes en välskapt liten kille på 3360 g och 49 cm lång. Senare på kvällen fick Gustav träffa sin lillebror för första gången. Det var rörande att se. Han låg i sin vagn och när han fick se sin lillebror sträckte han upp sina darriga armar mot honom och ville kramas. 2003-01-14 Besked från Johan ang program. Gustav skall få cellgifter under ett års tid. Detta kom som en total chock för oss. Vi hade aldrig i vår vildaste fantasi kunnat föreställa oss att behandlingen skulle bli så lång. Varannan vecka i ett helt år! Vi var ledsna. Om två månader skall man göra en ny MR för att se om det finns möjligheter att på kirurgisk väg eller med strålkniv ta bort resterna av tumören. Detta skulle som läkaren sa ”förbättra Gustavs möjligheter att klara sig avsevärt”. Även detta kändes mycket tungt att höra. Just nu lever vi alltså någonstans mitt emellan att Gustav kommer att bli fullt frisk och att han inte klarar sig. Mycket jobbigt. Vi måste försöka ta en dag i sänder annars orkar man inte leva. Men hur man än gör så kommer det otäcka alltid att finnas i bakhuvudet. 2003-01-10 Domens dag – möte med Johan kl 2. Vi kände oss mycket nervösa inför mötet. Ont i magen. Gustavs tumör har visat sig vara en ovanlig tumör med namnet Ependymom och den är sk anaplastisk och elakartad som nr 3 på en fyragradig skala. Gustav skall genomgå en tuff cellgiftsbehandling som kommer att vara under ett helt år – mer än vi någonsin hade kunnat föreställa oss. Det blir behandling varannan vecka, en till tre dagar i stöten. Han kommer under tiden inte kunna gå på dagis p.g.a. att han kommer att få mycket nedsatt immunförsvar. Han kommer att tappa sitt hår vilket inte är så stort problem. Man kommer att hålla noggrann koll på de organ som kan påverkas, hörsel, hjärta, njurar. En sond kommer att opereras in i hans mage samt en mojäng avsedd för alla injektioner med cellgifter. Magsonden är en bra trygghet eftersom många barn tappar aptiten, mår illa eller får konstiga smaker i munnen under behandlingen. Då är det bara att ge den näring han behöver i sonden. Han kommer att kunna leka och bada precis som vanligt med sonden. Vi blev helt förtvivlade efter detta tunga besked. Vad hade vi hoppats på egentligen?? Vi såg vårt liv falla sönder framför oss. Hur ska vår lilla bräckliga familj klara av detta? 2003 kommer att bli ett år som får bli projekt Gustav ska bli frisk! Hoppas bara att cellgifterna hjälper så att vi slipper strålning. Det ger många fler negativa men än cellgifter. Kurt och Hennie samt Olle och Barbro var här och hälsade på samt fick höra det tråkiga beskedet genom Charlotte. 2003-01-02
Gustav vaknade upp ur sin sövning. Han kände igen oss, kallade
på mamma och ville läsa Molly. Han visade klart att han inte
ville vara där genom att peka på dörren. Han kunde ta
tag i våra händer och öron när man bad honom. Det
var väldigt jobbigt för honom när han skulle kopplas ur
respiratorn och börja andas på egen hand. Han hade svårt
att andas p.g.a. allt saliv/slem. Han kunde inte harkla sig eller hosta
upp slemmet. Sväljningsfunktionen har inte riktigt kommit igång.
Andningen är inte riktigt normal, 6-9 andetag per minut. Syrehalten
i blodet är dock OK. Osäkert om han kommer att orka andas på
egen hand… 2002-12-31 Årets sista dag fick en chockartad start. Klockan 07.30 vaknade Mattias av att apparaterna larmade. En sjuksköterska stod redan lutad över honom och en annan sprang för att hämta medicin. Mattias gick fram till sängen och fick se en krampande Gustav. Hela kroppen skakade och apparaterna visade ett stigande blodtryck samt en sjunkande syrenivå. Den minut det tog för sjuksköterskan att komma med medicin och tills läkaren Johan Bellner kom kändes som en evighet. När läkaren kom gick allting väldigt fort. De försökte suga rent munnen och svalget. Eftersom Gustav inte fick tillräckligt med syre började Johan pumpa i honom syre. Narkosläkare tillkallades ”NU!”. Sjukhuslarm förbereddes. Efter en liten stund stod det 6-7 personer runt sjukhusbädden. 1 Neurolog, 2 Narkosläkare, ett par sjuksköterskor och 1 tekniker?. Mattias stod inklämd i ett hörn, livrädd, chockad, skakandes och grät floder. Han var helt övertygad om att Gustav skulle dö. Johan försökte säga några lugnande ord men de nådde inte ända fram. Mattias kände sig helt hjälplös. Alla olika typer av scenarion spelades upp, allt från handikapp som följd av syrebrist till hjärnan till döden. Johan kom sedan och förklarade det hela. Vad som hade hänt. Varför han gjorde som han gjorde etc etc. För att säkerställa att de inte berodde på blodansamlingar i huvudet eller liknande gjordes en CT-röntgen. Anledningen till Gustavs kramper var att Natrium-halten i blodet var för låg. Mattias och Anna ”firade” 12-slaget på Gustavs rum på 10:e våningen. 2002-12-30
Operationsdag. Vi gick upp tidigt. Gustav fick inget att äta utan
måste fasta inför operationen. Han tvättades åter
med speciellt desinfektionsmedel. Han fick dormikum för att slappna
av inför narkos och operation. Vi körde upp honom till neurokirurgen
vid 08.15. Han blev lite ”rolig” av dormikumet och vi fick
se en vanlig Gustav som skrattade, log och busade. Anna fick följa
med in när han skulle sövas. Kändes tungt att lämna
honom. Under dagen åkte vi en snabb vända hem till Helsingborg.
Därefter åkte vi hem till farmor och farfar, åt lunch,
tog en promenad och drack kaffe. Vi hade myror i kroppen och efter kaffet
började vi få ont i magen av oro och ängslan. Vi åkte
in till sjukhuset och vilade oss på rummet. Anna sov lite men Mattias
hade svårt att komma till ro. 2002-12-25 MR utförs vilken bekräftar det man befarat, nämligen att Gustav har en tumör i lillhjärnan. 2003-12-23 Vi träffade öronspecialister på morgonen. De kontrollerade än en gång med stora glasögon. Hans öroninflammation var bra men Gustav hade fortfarande flackande blick och mådde illa. Kräktes i undersökningsrummet. Man tog beslut att röntga Gustavs huvud på eftermiddagen. När Gustav skulle sövas satt han i min famn. Det kändes väldigt jobbigt att se och känna sin lille Gustav somna in. Det går så fort… Man genomförde en datortomografi och fann att Gustav hade någon form av förändring i lillhjärnan. Lennart Cegrell (neurolog) och Bo Paulsson (öronspecialist) meddelade att antingen berodde förändringen på öroninfektionen eller så kunde det vara en tumör. Neurokirurgen i und kontaktades och vi blev inlagda på avd 62 på BUS. Per och farmor hämtade oss i Helsingborg och körde oss till Lund. Vi blev mottagna av neurolog Johan Lundgren som pratade med oss och undersökte Gustav lite. Man planerade inför en magnetröntgen för att kunna klargöra om det var en tumör. Gustav fick fortsätta med sin antibiotikakur och han skulle dessutom börja få cortison och panodil. 2002-12-16 Gustav blir inlagd på Helsingborgs lasarett för att punktera båda trumhinnorna. Detta utförs med gott resultat dagen efter. 2002-12-10 Dubbelsidig öroninflammation diagnostiseras 2002-12-09 Gustav kräks av oförklarlig anledning i bilen på väg till Skånes djurpark 2002-12-08 Gustav börjar gå med huvudet på sned. |
Gustav
på NIVA den 1:e januari 2003 |
